Mi nombre es Mel Baggs. Puede que me conozcan como Amanda, pero he comenzado a usar mi segundo nombre nuevamente. Soy escritor@ y artista y tengo discapacidad. Tengo una enfermedad crónica, discapacidad cognitiva, física, del desarrollo y psiquiátrica, por lo que tengo experiencia con muchas comunidades de discapacidad diferentes. A menudo me siento como un extraño en todos ellos, pero en el que me siento más a gusto es en la comunidad de autodefensa de discapacidad del desarrollo. Esto se debe a que no es una comunidad basada en un diagnóstico, sino una comunidad basada en un historial de experiencias compartidas, y he vivido en el sistema de servicios de discapacidad del desarrollo durante casi toda mi vida adulta. Nací en 1980, así que tengo 33 años al momento de escribir esto.
Ballastexistenz es un término histórico que significa "existencia de lastre" o "vida de lastre", que se aplicó a personas discapacitadas para hacernos parecer comedores inútiles, vidas indignas. Cuando comencé este blog, sabía que esa era la cantidad de personas que me percibían, pero desde entonces he experimentado niveles de discriminación, particularmente en el campo de la atención médica, que me habrían matado de plano si no hubiera tenido una comunidad de discapacitados fuerte luchando por mí. .
No es de mi agrado que mi blog sea considerado un "blog sobre el autismo". Soy autista, pero esa no es mi identidad principal como persona discapacitada. Más de las veces que puedo contar, he publicado algo de mi experiencia que vi como de aplicabilidad universal, solo para que me dijeran "otras personas además de las personas autistas experimentan eso, ya sabes". Tengo la costumbre de escribir sobre aspectos muy específicos de mis experiencias de vida, pero escribo sobre ello porque creo que cada una de nuestras experiencias de vida se puede aplicar de manera más universal para aprender sobre la vida y las diferentes situaciones. Supongo que también tengo sentimientos encontrados acerca de ser considerado un "blog de discapacidad", pero definitivamente es mucho más un blog de discapacidad general que un blog de autismo.
Mi mayor pasatiempo es el ganchillo. Lo hago todo el tiempo, día y noche. Me da algo que hacer con mis manos. Y necesito cosas que hacer con mis manos. Necesito cosas que sean concretas, cosas fuera del mundo de las palabras, cosas que sean útiles, cosas que sean hermosas. Antes de esto, mis únicos medios creativos eran pintar y tocar el violín, y ambos requieren un nivel de esfuerzo y planificación que es difícil cuando estás muy enfermo. Crochet se puede hacer en cualquier lugar.
A los ojos de la profesión médica, me he convertido aún más en un ballastexistenz de lo que solía ser, desde que obtuve mi sonda de alimentación el año pasado. No tenía idea de que una vez que obtuviste un tubo de alimentación, cruzaste una línea en una categoría de personas que se consideran "mantenidas vivas artificialmente". Personas que tal vez no deberían mantenerse con vida. ¿Alguna vez has escuchado a alguien decir "Tenemos la tecnología para mantener a las personas con vida demasiado tiempo en estos días"? ¿Lo dijiste tú mismo? Gente con tubos de alimentación, personas con respiradores, todos tenemos que lidiar con esta idea de que tal vez no deberíamos estar aquí. Tal vez somos un desperdicio de recursos que podrían utilizarse mejor en personas que realmente importan.
No se equivoque al respecto: me encanta mi sonda de alimentación con pasión. Antes de obtenerla, aspiraba el contenido de mi estómago varias veces a la semana y no se esperaba que viviera mucho más tiempo debido a episodios recurrentes de neumonía por aspiración. Ahora, solo he aspirado dos o tres veces en el año desde que lo obtuve. También había perdido la capacidad de comer más de un frasco de leche vitaminada o dos al día, y ahora puedo comer exactamente lo que necesito, bombeando Osmolite directamente a mis intestinos, evitando mi estómago semi-paralítico.
Todo esto es maravilloso y me permite experimentar la vida en toda su increíble belleza. Nadie puede decirme que me mantuvieron vivo demasiado tiempo, o que hay algo espeluznante o aterrador en que me coloquen alimentos directamente en los intestinos en lugar de a través de la boca.
Las herramientas que uso, ya que estas cosas pueden ser importantes en la comunidad de discapacitados:
He utilizado un dispositivo de comunicación (AAC) como mi principal medio de comunicación durante la mayor parte de mi vida adulta. Solo he podido hablar comunicativamente un par de veces en los últimos trece años más o menos (la habilidad desapareció tan inesperadamente como apareció), así que se me considera que no hablo. Crecí a veces capaz de hablar y a veces no, y con una relación complicada con el habla y el lenguaje receptivo. Lentamente perdí tanto el habla en general como el habla como comunicación comenzando en la adolescencia y continuando hasta la edad adulta temprana. Utilizo tanto los símbolos de mecanografía como los de imágenes según lo que necesite en ese momento. Me comunico mejor fuera del lenguaje, pero no han creado herramientas para interpretar eso. A veces soy un@ buen@ escritor@, pero el lenguaje es extremadamente agotador para mí.
En este momento, camino la mayor parte del tiempo con un bastón, y uso una silla de ruedas manual la mayor parte del tiempo, con una silla de ruedas eléctrica solo para ascensos cuesta arriba de larga distancia y cosas así. Crecí capaz de caminar todo el tiempo, pero en la edad adulta comencé a necesitar gradualmente una silla manual, muletas y una silla eléctrica debido a una combinación de un trastorno del movimiento y una insuficiencia suprarrenal grave no diagnosticada, entre otras cosas. Con la insuficiencia suprarrenal diagnosticada y tratada, puedo caminar mejor de lo que he caminado en años, pero todavía uso un bastón y todavía necesito una silla de ruedas a veces.
Todavía necesito mi sonda de alimentación. El tubo de alimentación tiene dos partes, una que me lleva al estómago y otra a los intestinos. El que conduce a mi estómago me permite drenar el líquido estomacal para que no se desborde a mis pulmones. El que conduce a mis intestinos me permite poner comida directamente en mis intestinos, evitando mi estómago. Entre la insuficiencia suprarrenal y la gastroparesia, he perdido involuntariamente alrededor de 70 libras, pero estoy volviendo a poner algo de peso ahora que estoy recibiendo tratamiento.
Estuve en cama durante muchos años debido a la insuficiencia suprarrenal. Todavía paso mucho de mi día en la cama, pero cada día estoy más activ@. Tengo dolor crónico, lo que significa que, a pesar de que soy físicamente capaz de estar fuera de la cama por períodos de tiempo cada vez más largos, todavía necesito regresar mucho a la cama del hospital para descansar del dolor intenso de las articulaciones y los músculos.
Utilizo férulas y frenillos algunas veces debido a las articulaciones hipermóviles. Esto incluye férulas de anillo de plata, que son una de las piezas de equipo médico más increíblemente bellas que he visto en mi vida.
Llevo gafas de prisma porque mis ojos tienden a deslizarse hacia afuera cuando se cansan. Si pudiera usar lentes tintados para mis dificultades de percepción visual, al mismo tiempo, lo haría. Pero no tengo el dinero para hacer eso.
Uso oxígeno suplementario algunas veces, especialmente durante y después de mis infecciones pulmonares relativamente frecuentes. Tengo una afección poco conocida llamada bronquiectasia que hace que sea difícil de evitar y eliminar infecciones, y que puede empeorar con cada infección. También uso el oxígeno cuando hago ejercicio extenuante, o espero estar fuera durante gran parte del día. Mi necesidad de oxígeno varía mucho, ya que mis saturaciones de oxígeno pueden variar de aproximadamente 99 (perfecto) a 83 (no es bueno).
Por lo general, cuando la gente asume cosas sobre mí, se equivocan. Mi vida es complicada y no sigue las historias estándar que las personas esperan de las personas con discapacidad en general o de las personas con mis condiciones específicas. Casi sin importar lo que diga, terminan creando suposiciones que son inexactas. No estoy tratando de engañar a la gente, simplemente no puedo contar la historia de mi vida cada vez que digo algo sobre mí. Por favor, comprendan esto cada persona es diferente, incluso una persona con una colección de etiquetas idénticas a las mías va a ser completamente diferente de mí en una gran variedad de formas. Sin embargo, por alguna razón, la culpa siempre termina siendo puesta a nuestros pies como personas discapacitadas, cuando no somos lo que alguien esperaba.
Aquí hay algunos enlaces que le informan sobre aspectos de quién soy:
Acerca de cómo no hacer ciertas suposiciones comunes sobre mí o mi vida:
Traducción @SaidedDePriest | NeurodiverLetras Âû
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