Fergus Murray, profesor de ciencias, escritor y 'autista', sobre la atención única y la cognición asociada en el autismo; una teoría con una conexión familiar...
Agosto, 2019.
El autismo sigue considerándose un misterio, hasta el punto de que el símbolo más reconocido del mismo (impopular en la comunidad autista) es una pieza de puzzle. Las diversas teorías psicológicas sobre el autismo no han ayudado mucho, en gran medida porque todas las más establecidas dejan sin tocar vastas franjas de la experiencia autista y tienden a dejar a la gente con ideas erróneas perjudiciales. La única teoría que creo que se acerca a la explicación de todo el asunto, el monotropismo, ha sido ampliamente ignorada por los psicólogos.
Esto me irrita como adulto autista, como profesor de ciencias y (divulgación completa) como hijo de la creadora de la teoría, Dinah Murray. Como persona en el espectro, no me gusta el marco patológico y basado en el déficit de las teorías más conocidas del autismo, y detesto los errores a los que conducen en la práctica: asumir que carecemos de empatía y que no tenemos ni idea de lo que pasa por la cabeza de los demás; pintar la cognición autista como inherentemente más "masculina"; esperar que las habilidades que tardamos en adquirir de niños nos falten durante toda la vida.
Me molesta como profesor de ciencias, casi tanto como me molesta como autista, que los psicólogos se hayan conformado con teorías sobre el autismo que simplemente no proporcionan ninguna explicación para gran parte del pensamiento autista. Es cierto que mi formación es en física y filosofía más que en psicología, pero siempre he entendido que cuando tu teoría sólo explica parcialmente el fenómeno que se examina, debes seguir buscando una teoría mejor. Cuando hay hilos persistentes que quedan sin explicar -como las diferencias sensoriales tan comunes entre los autistas- realmente se necesita un marco más completo. Las teorías parciales pueden ser útiles, pero es demasiado fácil estirarlas más allá de su ámbito de aplicabilidad, y puede causar verdaderos problemas, como suponer que los adultos autistas no tienen teoría de la mente. Quizá sea mi perfeccionismo autista, pero no me gusta que las teorías dejen demasiados cabos sueltos.
El monotropismo proporciona una explicación mucho más completa para la cognición autista que cualquiera de sus competidores, por lo que ha sido bueno ver que finalmente comienza a obtener más reconocimiento entre los psicólogos (como en la charla principal de Sue Fletcher-Watson en la conferencia de Autistica de 2018). En pocas palabras, el monotropismo es la tendencia a que nuestros intereses nos arrastren con más fuerza que a la mayoría de las personas. Se basa en un modelo de la mente como un "sistema de intereses": todos estamos interesados en muchas cosas, y nuestros intereses ayudan a dirigir nuestra atención. Cada interés es importante en un momento determinado. En una mente monotrópica, se despiertan menos intereses en cualquier momento y atraen más recursos de procesamiento, lo que hace más difícil ocuparse de cosas que están fuera de nuestro túnel de atención actual.
El artículo clásico sobre esto, "Atención, monotropismo y los criterios de diagnóstico para el autismo", se centra en gran medida en cómo la teoría proporciona una explicación convincente de todos los rasgos del autismo enumerados en los manuales de diagnóstico, y los vincula de una manera que otras teorías no logran. Los autores hacen un trabajo persuasivo en este sentido, pero considero que los criterios de diagnóstico son tan deficientes a la hora de dar cuenta de la experiencia del autismo que no voy a utilizar ese marco. En su lugar, me centraré en algunas características clave del autismo vistas desde dentro: la inercia autista, las diferencias sensoriales, las diferencias sociales y los intereses centrados. Concluyo con algunas reflexiones sobre las implicaciones para la práctica, el papel de las perspectivas de desarrollo y las posibles direcciones de investigación.
La inercia Autista
La mayor parte de lo que se suele denominar "disfunción ejecutiva" en el autismo (dificultades para ponerse en marcha, ejecutar planes y separarse de las cosas una vez que se han empezado) se denomina más bien "inercia autista". Es decir, la resistencia a un cambio de estado: dificultad para empezar, parar o cambiar de dirección. Esto es fundamental para muchas de las dificultades a las que se enfrentan los autistas en la vida, pero también es parte de lo que hace que el pensamiento autista sea distintivo y valioso.
Me siento un poco incómodo con la "disfunción ejecutiva" como etiqueta para esto, porque hace parecer que es un problema de dirección; es más útil pensar en el impulso del pensamiento que nos lleva hacia adelante, a menudo a conclusiones que otros podrían haber pasado por alto. Pensar en términos de inercia también permite comprender la incomodidad de ser interrumpido o de que los planes cambien. Es como si hubiéramos cargado un carro hasta los topes con pensamientos y sentimientos y, de repente, tuviéramos que dirigirlo por una curva cerrada.
Esta tendencia se deriva naturalmente del monotropismo. Cualquier interés que se despierte en una mente monotrópica tiende a atraer toda una carga de recursos de procesamiento. Esto hace que, naturalmente, sea más difícil cambiar de rumbo, sobre todo cuando se entiende que los caminos de nuestros pensamientos siempre dejan una huella en nuestra mente, y los autistas dejan surcos más profundos de lo que podrían dejar en la mente promedio.
Diferencias Sensoriales
A los autistas les resulta más fácil procesar un canal a la vez. Distribuir nuestra atención entre múltiples flujos supone un esfuerzo y, a veces, no funciona en absoluto. Una vez más, el monotropismo se caracteriza por la intensidad dondequiera que esté nuestro foco de atención, a costa de procesar recursos que de otro modo podrían utilizarse para atender otras entradas o intereses. Esto suele ser un problema en situaciones sociales. A veces se confunde el autismo con la sordera, sobre todo en los niños pequeños: si nuestra atención está en otra parte, la entrada auditiva puede registrarse como una interrupción inoportuna que preferiríamos ignorar, o puede no registrarse en absoluto.
A la inversa, si no podemos desintonizar una entrada, a menudo se experimenta como algo terriblemente intrusivo. Creo que esto se debe a una combinación de incomodidad por el hecho de que nuestra atención se aleje constantemente de donde queremos que esté, con la tendencia a sentir algo con fuerza si está presente en nuestra conciencia. Nuestro cerebro destina muchos recursos a aquello en lo que se centra nuestra atención, lo que explica tanto la intensidad de la conciencia como el dolor de los estímulos de distracción que no podemos filtrar. Es probable que esto tenga un aspecto de desarrollo: las vías neuronales que reciben mucha estimulación se fortalecen, por lo que quizá los autistas sean propensos a la hipersensibilidad a largo plazo en los sentidos que reciben una atención intensa, y a la hipersensibilidad en los canales que habitualmente desconectamos.
A menudo, si nos sobrecargamos, nos ayuda tener una entrada controlada o predecible. La estimulación, el aleteo, el balanceo y el zumbido proporcionan algo que podemos hacer y sentir sin tener que pensar en ello, y pueden hacer que sea mucho más fácil filtrar, centrarse en otra cosa o lidiar con los sentimientos de agobio.
Diferencias Sociales
Muchas diferencias sociales son, en el fondo, diferencias sensoriales. La incapacidad de procesar múltiples canales de entrada la mayor parte del tiempo hace que la combinación de palabras habladas, lenguaje corporal y contacto visual sea un tremendo desafío. Si añadimos la inercia autista a la mezcla, también podemos ver por qué los autistas suelen necesitar más tiempo de procesamiento y pueden encontrar el vaivén de la conversación neurotípica difícil de seguir.
El procesamiento monotrópico también explica la mentalidad literal que caracteriza a los autistas. Las mentes politrópicas tienen múltiples intereses en cualquier momento, y se nutren de múltiples hilos de información, tanto externos como internos. Están preparadas para estar atentas a cosas como las implicaciones sociales, y descodifican sin esfuerzo las metáforas y el lenguaje indirecto. La mente monotrópica tiende a esperar que una cosa se derive de otra de forma más directa. La mayoría de los autistas acaban entendiendo las metáforas, pero muchos de ellos afirman que el significado literal de una frase suele venir a la mente en primer lugar, y se necesita un momento de procesamiento para sustituir la intención metafórica.
El enfoque autista tiende a significar que pasamos por alto muchas cosas que otras personas registran, pero otras personas probablemente pasan por alto tantas cosas, sólo que diferentes. Psicólogos como Peter Vermeulen hablan de la "ceguera del contexto": un concepto útil, pero todos construimos nuestros propios contextos todo el tiempo, y una mejor manera de pensar en esto es probablemente como "un desajuste de la saliencia", tomando prestado el título de la colección de ensayos de Damian Milton. Puede que no entienda tu contexto, pero no asumas que entiendes el mío sin comprobarlo.
Se necesita mucha capacidad de procesamiento para modelar otras mentes, algo que puede parecer sin esfuerzo pero que nunca es trivial. Se vuelve mucho más difícil cuando las mentes en cuestión son muy diferentes a la tuya. Cuando las personas autistas no logran hacerlo, no es tanto que seamos incapaces -la idea de "ceguera mental" es profundamente engañosa- sino que no siempre tenemos la capacidad de procesamiento necesaria para hacerlo de forma eficaz, cuando nuestra atención está siendo fuertemente atraída en otra dirección.
Intereses Centrados
Los intereses están en el centro del monotropismo y han estado presentes en las caracterizaciones del autismo desde el principio. Su casi ausencia en las teorías más consolidadas del autismo, y de hecho en toda la literatura psicológica sobre el autismo, es flagrante. Los criterios de diagnóstico hablan de intereses "restringidos" y "repetitivos", pero el principal rasgo característico de los "intereses especiales" de los autistas es realmente lo mucho que nos centramos en ellos (o que ellos nos centran a nosotros), no lo restringidos o repetitivos que son.
Las pasiones de todo el mundo son repetitivas; eso está en la naturaleza de los intereses fuertes. Cuando la gente habla de "intereses restringidos", lo que más parece querer decir es que no pueden entender que no nos interesemos por cosas que a ellos les parecen importantes. Es cierto que a menudo nos interesan poderosamente unas pocas cosas durante un tiempo relativamente largo, pero éstas cambian con los años, y a veces en periodos de tiempo mucho más cortos. Por mi parte, tengo muchos intereses, algunos de ellos fascinantes desde la infancia, la mayoría de los cuales me consumen cuando me meto en ellos. Al hablar con adultos autistas sobre las cosas que les interesan, a menudo la idea de que sus intereses son "restringidos" parece absurda.
Lo cierto es que nuestros intereses nos atraen con mucha fuerza y persistencia, en comparación con la mayoría de las personas. Puede ser difícil pensar en otra cosa cuando estamos especialmente implicados en un tema, y es difícil imaginar lo poco que le puede interesar a otras personas. Eso puede ser una gran ventaja en muchos campos: la concentración intensa es indispensable en la ciencia, las matemáticas, la tecnología, la música, el arte y la filosofía, entre otros. Obviamente, las personas autistas no son las únicas capaces de estar hiperconcentradas y con intereses persistentes, pero es una característica común de la psique autista, que con demasiada frecuencia se desaprovecha cuando los lugares de trabajo y las escuelas no están preparados para permitirlo.
Implicaciones para la práctica
Lo más práctico que se puede extraer de todo esto es la importancia de ir al encuentro del niño, o del adulto, allí donde se encuentra. Esta no es una idea exclusiva de la perspectiva del monotropismo, pero nada más que haya visto demuestra con tanta claridad por qué es tan crucial. Tratar los intereses como algo con lo que trabajar. Reconocer lo que a alguien le apasiona y aprender a formar parte de los túneles de atención que vienen con el enfoque monotrópico, en lugar de tratar de meter la mano y sacar a la persona de los estados de flujo que son tan importantes para nosotros. No hay que patologizar nunca los "intereses especiales" y no hay que asumir que los intereses de los autistas son "restringidos": hay muchas maneras de hacer que nos interesemos por cosas nuevas, sólo que en la mayoría de los casos implican tomar los intereses existentes y construir sobre ellos.
La estabilidad es una necesidad humana básica, y la vida de una persona monotrópica en un mundo politrópico suele ser inestable. Es profundamente desestabilizador que te saquen de un túnel de atención, que te sorprendan regularmente las acciones de la gente o que sientas que no te entienden. Gran parte del comportamiento autista puede considerarse como un intento de restablecer algún tipo de equilibrio.
Los "comportamientos restringidos y repetitivos" son una respuesta natural a los sentimientos de inestabilidad. Permiten afirmar el control sobre lo que ocurre y sentirse más seguro. Esta es probablemente una regla general útil, no algo que sólo sea cierto en el autismo - vemos comportamientos restringidos y repetitivos en todo tipo de contextos, es sólo que los de las personas autistas se destacan como particularmente extraños, para la mayoría de la gente.
Ayudar a los autistas a mantener una sensación de estabilidad debería ser una prioridad para quienes los rodean. Se sabe que las rutinas suelen ayudar a los autistas, pero no estoy seguro de que se entienda bien por qué. En gran medida, se trata de minimizar la carga mental: eliminar las cosas en las que tenemos que pensar para poder mantener la concentración. Otra parte importante es que cambiar de planes implica un cambio mental tan grande que resulta agotador. La capacidad de sentirse en control es fundamental para todo esto, y las rutinas impuestas externamente a veces son contraproducentes por esa razón. Las frustraciones y la ansiedad por el control pueden manifestarse en forma de evasión de la demanda, colapsos y bloqueos en ocasiones.
La Mente en Desarrollo Dinámico
Ninguna teoría sobre las mentes está completa si no es dinámica y de desarrollo: todos estamos cambiando todo el tiempo, y gran parte de lo que hace diferentes a los autistas tiene que ver con que se dirigen por caminos de desarrollo diferentes. Sea cual sea la causa, la incapacidad de conectar con la gente que te rodea, especialmente con los padres, va a tener implicaciones a largo plazo para una persona y la forma en que se relaciona con los que la rodean. Tal vez sea aún mayor la desorientación a la que se enfrentan regularmente tantos niños autistas, junto con desajustes desgarradores al verse obligados a cambiar de camino una y otra vez para adaptarse a los horarios de otras personas. Los altos niveles de estrés y ansiedad tienen efectos de gran alcance en la salud mental y física a largo plazo de una persona, y puede ser difícil desligar algunos de estos de los rasgos que se derivan directamente de las formas de pensar autistas.
La perspectiva del desarrollo es especialmente crucial porque seguimos aprendiendo a lo largo de nuestra vida, y algunas de las cosas que son imposiblemente difíciles cuando somos jóvenes se vuelven mucho más fáciles con el tiempo una vez que empezamos a centrarnos en ellas y a practicar. Esto no significa que dejemos de ser autistas -todos los indicios apuntan a que un cerebro monotrópico es para toda la vida-, pero sí que muchos de los rasgos que se consideran signos reveladores del autismo en los niños sólo se ven a veces en los adultos autistas.
Las diferentes experiencias en la juventud y a lo largo de la vida, y en particular las diferentes decisiones que tomamos sobre dónde centrar nuestra atención, son probablemente la causa de una buena parte de la diversidad de formas en que puede presentarse el autismo. Crecer en un hogar en el que se aceptaba la excentricidad y se entendía la hiperfocalización probablemente me ayudó a convertirme en un adulto relativamente seguro de sí mismo, y no especialmente ansioso. Ni yo ni mi madre crecimos pensando en nosotros mismos como autistas, pero se nos permitía ser raros, y eso marca una gran diferencia.
También es probable que parte de la variación en el autismo se deba a los diferentes grados de monotropismo: se ha sugerido que el rasgo podría seguir una distribución normal, con algunas personas muy monotrópicas, mientras que otras (quizás los multitareas naturales del mundo y los que manejan a la gente) son inusualmente politrópicos. Independientemente de cómo se distribuya el rasgo, la implicación es que algunas personas están más cerca de tener mentes autistas que otras sin calificarse como tales, y algunas personas autistas tienen mentes más atípicas que otras en términos de monotropismo. Esto no hace que el espectro sea lineal: hay tantas formas diferentes de manifestarse el autismo, y tantas condiciones concurrentes, que ninguna variable puede acercarse a capturarlas todas.
Implicaciones para la Investigación
Si, como he argumentado, el monotropismo proporciona una explicación subyacente común para todas las características principales de la psicología autista, entonces el autismo no es tan misterioso como la gente tiende a pensar. No necesitamos confiar en teorías que explican sólo unos pocos aspectos de la cognición autista, sin una explicación convincente de la hiper e hiposensibilidad sensorial, o de la intensidad de los intereses autistas.
¿Por qué, entonces, no se conoce mejor el monotropismo, a pesar de que se le ha prestado mucha atención en los últimos años? Creo que las razones son más sociológicas que psicológicas. Cuando se publicó "Atención, monotropismo..." en 2005, ninguno de los tres autores era psicólogo profesional, aunque uno de ellos tenía un doctorado en psicolingüística y había trabajado mucho con personas del espectro autista; otro, Wenn Lawson, se doctoró más tarde para seguir trabajando en esta teoría, y su tesis sobre "Atención única y cognición en el autismo" se convirtió desde entonces en el libro Una mente apasionada. Lawson tenía un diagnóstico oficial de autismo, lo que debería ser una ventaja para cualquier persona que trabaje en el ámbito del autismo, pero que, en cambio, algunos consideran que resta credibilidad. Los otros dos no estaban diagnosticados.
Ninguno estaba inmerso en el mundo de la psicología profesional, y a pesar de que el libro de Lawson apuntaba a varias pruebas posibles, no parecen haber sabido de qué hilos tirar para asegurarse de que los psicólogos realizaran el trabajo empírico necesario para probar rigurosamente el monotropismo. El autismo merece teorías buenas y bien probadas, y aunque es fácil señalar los principales defectos de las teorías sobre el autismo que los psicólogos han aceptado en gran medida, tiene sentido que se muestren reacios a aceptar una teoría más nueva de personas relativamente ajenas, por mucho que explique. Sue Fletcher-Watson, psicóloga del sector, señala que "a menudo, en psicología, una nueva teoría se construye sobre un hallazgo empírico; esto es lo que ocurrió, sin duda, con la teoría de la mente, que se basó en un estudio experimental de 1985 de Simon Baron-Cohen, Alan Leslie y Uta Frith. Para los psicólogos no autistas, no existe una experiencia vivida del autismo a partir de la cual construir un modelo teórico, por lo que los datos experimentales tienen que ser lo primero. Esta podría ser otra razón por la que las teorías dirigidas por autistas, extraídas al menos en parte de las observaciones internas, luchan por tener un gran impacto en la investigación general.”
Esto podría estar a punto de cambiar. En los últimos años, más investigadores han empezado a escuchar seriamente las perspectivas de los autistas sobre nuestras propias experiencias y las teorías que se utilizan para describirnos, y esto es sin duda parte de la razón por la que el monotropismo ha ido ganando más atención. A medida que los psicólogos profundizan en los aspectos de la experiencia autista que han tendido a pasar por alto, incluyendo el procesamiento perceptivo y la naturaleza de los intereses autistas, existe un gran atractivo en un marco que une estos hilos aparentemente dispares (a la vez que profundiza en las explicaciones de cosas como la función ejecutiva y los problemas sociales). Quizás también pueda proporcionar algunas pistas útiles a los neurocientíficos. Mientras tanto, la comprensión de la mente monotrópica ya es útil para cualquiera que viva y trabaje con personas autistas; me encantaría ver más investigaciones basadas en la práctica, que analicen el impacto de poder dar un mejor sentido al comportamiento y las perspectivas de los autistas.
Mi esperanza es que dentro de unos años los psicólogos miren hacia atrás, a los relatos fragmentarios con los que han estado trabajando, y se pregunten por qué todo parecía un rompecabezas durante tanto tiempo. Pero yo no soy psicólogo, sólo soy un profesor de escuela autista; quizás deban tomar lo que digo con pinzas.
Fergus Murray (alias Oolong) es un profesor de ciencias y escritor afincado en Edimburgo; evaluado formalmente como autista en 2010, a la edad de 32 años.
"Mi madre, Dinah, empezó a pensar en la mente como un sistema de intereses cuando yo era un niño, con su doctorado sobre Lenguaje e Intereses presentado cuando yo tenía ocho años. Unos años más tarde leyó sobre el autismo en el libro de Uta Frith Explicando el Enigma, y recuerdo su entusiasmo cuando empezó a darse cuenta de que su modelo podía modificarse fácilmente para explicar bastante más de este enigma de lo que Frith o cualquiera parecía haber conseguido hasta entonces.
Así que crecí conociendo el monotropismo, y desde entonces lo hemos discutido ampliamente. Siempre supe que mi forma de pensar tendía en esa dirección, pero tardamos años en identificarnos plenamente con ella. En muchos sentidos, nuestro autismo es atípico: no somos introvertidos, ni poco hábiles socialmente, y nuestros intereses son muy variados (aunque a veces nos consuman). Encajamos bastante bien en el perfil que a veces se denomina erróneamente "autismo femenino", pero entonces se entendía aún menos que ahora. Tuve que pasar mucho tiempo rodeada de personas autistas para reconocer que nuestra fácil comprensión de su forma de pensar no sólo se debía a la valiosa lente del monotropismo, sino también a que a menudo se parecía a la nuestra."
"Las fotos de arriba son mías; pensé que sería bueno tener algo que ilustrara la idea de los grados de ramificación, y después de pasar un rato mirando imágenes de satélite de desfiladeros y deltas esto es lo que se me ocurrió".
Este artículo se publicó originalmente en línea en noviembre de 2018
Referencias:
Beardon, L. (2017). Autismo y síndrome de Asperger en adultos.
Chown, N. (2016). Comprender y evaluar la teoría del autismo . Editores Jessica Kingsley.
Chown N., Beardon L. (2017) Teoría del autismo. En: Volkmar F. (eds) Enciclopedia de trastornos del espectro autista. Springer, Nueva York, Nueva York
Fletcher-Watson, S., Adams, J., Brook, K., Charman, T., Crane, L., Cusack, J., … & Pellicano, E. (2018). Haciendo el futuro juntos: Dando forma a la investigación del autismo a través de una participación significativa. Autismo , 1362361318786721.
Lawson, W. (2011). La mente apasionada: cómo aprenden las personas con autismo . Editores Jessica Kingsley.
McDonnell, A. y Milton, D. (2014). Ir con la corriente: reconsiderar el 'comportamiento repetitivo' a través del concepto de 'estados de flujo'.
Milton, DE (2012). Sobre el estatus ontológico del autismo: el 'problema de la doble empatía'. Discapacidad y Sociedad , 27(6), 883–887.
Murray, D., Lesser, M. y Lawson, W. (2005). Atención, monotropismo y los criterios diagnósticos del autismo. Autismo, 9 (2), 139–156.
Murray D. (2018) Monotropismo: una explicación del autismo basada en intereses. En: Volkmar F. (eds) Enciclopedia de trastornos del espectro autista. Springer, Nueva York, Nueva York
Agradezco a Dinah Murray, Sonny Hallett, Richard Woods, Nick Chown, Niall Leighton, Damian Milton y Sue Fletcher-Watson por ayudarme a refinar mis pensamientos.
Original https://thepsychologist.bps.org.uk/volume-32/august-2019/me-and-monotropism-unified-theory-autism
Traducción @Saided DePriest | @NeurodiverLetras Âû
muchas gracias por la traducción
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