Esta escuela utiliza descargas eléctricas en los estudiantes. Ahora un tribunal dice que está totalmente bien | Daily Beast

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Screenshot de un video de Youtube

Un tribunal federal de apelaciones dictaminó el martes que la única escuela del país que administra descargas eléctricas a los estudiantes puede seguir haciéndolo.

El tribunal dictaminó que la Administración de Alimentos y Medicamentos no puede impedir que el Centro Educativo Judge Rotenberg en Canton, Massachusetts, use un dispositivo llamado desacelerador electrónico graduado como un "tratamiento de último recurso". La escuela atiende a personas con discapacidades graves, incluidos muchos con autismo no verbal que han sido expulsados ​​de otros hogares grupales por dañarse a sí mismos y a otros.

*Nota de NeurodiverLetras Âû

NO APTO PARA SENSIBLES. El video que presentan es de hace 6 años (posiblemente el video expuesto del año 2012), no es reciente, pudiera ser un ejemplo de cómo serían las descargas en caso fueran aplicadas a los pacientes en la actualidad. 


La Corte de Apelaciones de los Estados Unidos para el Circuito de DC dictaminó que "la FDA carece de la autoridad legal para prohibir un dispositivo médico para un uso particular.”  La FDA no comentó sobre el fallo. La agencia encontró anteriormente que entre 45 y 50 estudiantes de los 275 que residen en Rotenberg reciben descargas eléctricas.

El Centro Rotenberg emitió un comunicado alabando el fallo: “El (Desacelerador electrónico graduado) es un tratamiento de último recurso, y sus destinatarios corren el riesgo de sufrir daños corporales graves, o incluso la muerte, sin él. Con el tratamiento, estos residentes pueden seguir participando en experiencias enriquecedoras.” 

Un caso judicial similar sobre el desacelerador electrónico graduado dio lugar a una regla de la FDA que prohibió su uso por completo el año pasado. Un horrible video del centro de un residente, Andre McCollins, surgió durante una demanda. Las imágenes mostraron a McCollins atado a una tabla de sujeción y electrocutado 31 veces en el transcurso de siete horas por no quitarse la chaqueta cuando se le indicó. Grita “¡Alto! ¡Detener!" y "¡Eso duele!" en el video y fue hospitalizado durante un mes después.
Un ex alumno de la escuela, Rico Torres, le dijo a NBC a principios de este año que los maestros de Rotenberg conectaron electrodos a su piel las 24 horas del día durante una década. Torres asistió a la escuela desde los 8 hasta los 18 años, pasando la mayor parte de su tiempo con una batería de 12 voltios atada a su espalda. Actualmente, el dispositivo solo está aprobado para mayores de 18 años.

La asociación de padres de la escuela también emitió un comunicado alabando el fallo del martes. “Estamos agradecidos por la cuidadosa deliberación y la decisión tomada por el tribunal y estos jueces”, dijeron. "Hemos luchado y continuaremos luchando para mantener a nuestros seres queridos a salvo y con vida y para mantener el acceso a este tratamiento de último recurso que salva vidas".

Los padres dijeron que preferían las descargas eléctricas a las restricciones físicas o la medicación.

“No hay otro tratamiento para nuestros seres queridos, y no nos quedaremos al margen ya que están restringidos mecánica o químicamente”, dijeron.


Original https://www.thedailybeast.com/the-judge-rotenberg-center-uses-electric-shocks-on-students-now-a-court-says-thats-totally-fine


Traducción @Marisol Picón | @NeurodiverLetras Âû



¿Qué es el CiberAcoso? | Stop Bullying

 
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El ciberacoso es el acoso que tiene lugar en dispositivos digitales, como teléfonos celulares, computadoras y tabletas. El ciberacoso puede ocurrir mediante mensajes de texto, textos y aplicaciones, o bien por Internet en las redes sociales, foros o juegos donde las personas pueden ver, participar o compartir contenido. El ciberacoso incluye enviar, publicar o compartir contenido negativo, perjudicial, falso, o cruel sobre otra persona. Esto puede incluir compartir información personal o privada sobre alguien más, provocándole humillación o vergüenza. Algunos acosos por Internet pasan a ser un comportamiento ilegal o criminal.

Los lugares más comunes donde ocurre el ciberacoso son:
• Redes sociales, como Facebook, Instagram, Snapchat y Tik Tok
• Mensajes de texto y aplicaciones de mensajería en dispositivos móviles y tabletas
• Mensajería instantánea, mensajes directos y chats por Internet
• Foros en Internet, salas de chat y tableros de mensajes, como Reddit
• Por email
• Comunidades de juegos en Internet

Inquietudes especiales

Con la prevalencia de las redes sociales y los foros digitales, personas conocidas y desconocidas pueden ver comentarios, fotos, publicaciones y el contenido que se comparte. El contenido que comparte una persona en Internet, tanto contenido personal como cualquier contenido negativo, cruel o perjudicial, crea una especie de registro público permanente de las vistas, actividades y comportamientos. Este registro público puede ser visto como una reputación en Internet, a la que pueden acceder las escuelas, empleados, universidades, clubes, y todo aquel que realice una investigación de una persona ahora o en el futuro. El ciberacoso puede dañar las reputaciones en Internet de las personas involucradas, no solo de la persona que sufre acoso, sino también de aquellas que acosan o participan en el acoso. El ciberacoso tiene inquietudes únicas que pueden ser:

Persistentes:Los dispositivos digitales permiten la comunicación inmediata y continua las 24 horas del día, por lo que puede ser difícil hallar alivio para los niños que sufren acoso.

Permanentes:La mayoría de la información que se comparte electrónicamente es permanente y pública, si no se reporta o elimina. Una reputación en Internet negativa, incluso para los acosadores, puede tener un impacto en las admisiones a la universidad, los empleos y otras áreas de la vida.

Difíciles de notar:Es posible que los maestros y padres no hayan oído sobre o visto ocurrir el ciberacoso, por lo que es más difícil de reconocer.

Leyes y sanciones

Todos los estados cuentan con leyes que obligan a las escuelas a responder ante el acoso. A medida que el ciberacoso se hace más frecuente con el uso de la tecnología, muchos estados ahora incluyen el ciberacoso o mencionan delitos de ciberacoso en dichas leyes. Las escuelas deben tomar medidas como lo exige la ley, o con normas escolares o locales que les permitan disciplinar o actuar de otra manera. Además, algunos estados tienen disposiciones que abordan el acoso si afecta el rendimiento escolar. Puede conocer las leyes y políticas de cada estado, incluso puede ser si contemplan el ciberacoso.

Frecuencia del ciberacoso

Existen dos fuentes de datos recopilados por el gobierno federal acerca del acoso entre jóvenes:
• El Suplemento de delitos escolares 2017 de la Encuesta nacional de víctimas del delito (Centro Nacional de Estadísticas de Educación y la Oficina de Estadísticas Judiciales) indica que, entre alumnos de 12 a 18 años que manifestaron haber sido víctimas de acoso en la escuela durante el año escolar, el 15% de ellos fueron acosados en línea o mediante mensajes de texto.
• El Sistema de Supervisión de Conductas Juveniles Peligrosas de 2019 (Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades) indica que alrededor del 15.7% de los alumnos de escuelas secundarias sufrió situaciones de acoso electrónico en los 12 meses previos a la encuesta.

Fecha de la última modificación
 
21 de julio de 2020


¿Qué es un "Hater"?

"Hater" es una etiqueta utilizada para referirse a las personas que usan comentarios y comportamientos negativos y críticos para abatir a otra persona, haciéndola sentir mal. 


Los comentarios hirientes y negativos de los haters pueden presentarse en las redes sociales (Facebook, Twitter, Instagram, etc.)  en persona, por medio mensajes de texto y aplicaciones. 


Los "haters" no son siempre anónimos, también pueden ser conocidos, compañeros o personas conocidas como influencers. 


El comportamiento crítico y lleno de odio es otra forma de acoso o ciberacoso. Al igual que el acoso, el comportamiento odiador es algo que una persona hace por envidia, maldad,  para dañar la imagen o reputación de alguien entre otros motivos.


Por lo general, los "haters" escogen a personas que perciben como diferentes. Ser víctima de comentarios negativos y críticos puede ser molesto y desencadenar sentimientos de enojo, daño y confusión; además, pueden hacer que la persona se cuestione su valía y comportamiento. 


Si los comentarios negativos se publican en Internet, pueden hacer que una persona tema usar su cuenta de redes sociales o se sienta avergonzada por lo que allí ocurre.


Muchos niños y adolescentes no quieren formar parte de los comportamientos negativos, como los apodos, las críticas, el acoso y el ciberacoso. 


Lidiar con los "haters" no es diferente a lidiar con el acoso y el ciberacoso. Hay personas que llegan a sentirse totalmente abrumadas  por todo que un comentario de odio puede desencadenar.

¿Que medidas podemos tomar para lidiar con los haters? 

Ignóralos, aléjate. No reacciones a los comentarios negativos. Estás en tu derecho de no responder. 

Bloquea a los "haters" en Internet. Si alguien te hace un comentario negativo o lleno de odio en tus publicaciones o en tu cuenta o está haciendo ciberacoso, bloquéalo y si tienes la opción repórtalo. 
Existen también otras medidas más formales que puedes tomar.


Original https://espanol.stopbullying.gov/acoso-por-internet-365l/c%C3%B3mo-denunciar
Traducido @Saided DePriest | @NeurodiverLetras Âû

El Problema con las Drogas en el Autismo | Spectrum News

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Muchas personas del espectro toman varios medicamentos — lo que puede provocar graves efectos secundarios y puede incluso no ser eficaz.

Ilustración por KEITH NEGLEY


A Connor se le diagnosticó el autismo muy pronto, cuando sólo tenía 18 meses. Su condición ya era evidente para entonces. "Alineaba las cosas, encendía y apagaba las luces", dice su madre, Melissa. Era brillante, pero no habló mucho hasta los 3 años y se frustraba con facilidad. Una vez que empezó a ir al colegio, no podía quedarse quieto en clase, gritaba las respuestas sin levantar la mano y se enfadaba visiblemente cuando no podía dominar un concepto matemático o una tarea de caligrafía con la suficiente rapidez. "Una vez, se enrolló en la alfombra como un burrito y no salió hasta que yo llegué", recuerda Melissa. (Todas las familias de esta historia se identifican sólo por su nombre de pila, para proteger su privacidad).

A Connor le recetaron su primer medicamento psiquiátrico, el metilfenidato (Ritalin), a los 6 años. No duró mucho, pero cuando tenía 7 años, sus padres volvieron a intentarlo. Un psiquiatra les sugirió una dosis baja de anfetamina y dextroanfetamina (Adderall), un estimulante utilizado habitualmente para tratar el trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH). El fármaco pareció mejorar su rendimiento en la escuela: Podía permanecer sentado durante más tiempo y concentrarse en lo que decían sus profesores. Su letra de garabatos se volvió legible. Luego, se volvió concisa. Luego, perfecta. Y entonces se convirtió en algo con lo que Connor empezó a obsesionarse.

"Nos dijeron que esto es un toma y daca; si le ayuda lo suficiente para pasar la escuela, tienes que decidir si vale la pena", dice Melissa. Valió la pena — durante un tiempo.

Pero cuando el efecto del Adderall desaparecía cada día, Connor lo pasaba peor que nunca. Se pasaba las tardes llorando y negándose a hacer casi nada. El estimulante le hacía difícil conciliar el sueño por la noche. Así que, al cabo de uno o dos meses, su psiquiatra le añadió un segundo medicamento — la guanfacina (Intuniv), que suele recetarse para el TDAH, la ansiedad y la hipertensión, pero que también puede ayudar a combatir el insomnio. El psiquiatra esperaba que pudiera aliviar las tardes de Connor y ayudarle a dormir.

En cierto modo, tuvo el efecto contrario. Sus tardes mejoraron ligeramente, pero Connor desarrolló intensos cambios de humor y estaba tan irritable que cada noche era una lucha. En lugar de simplemente dar vueltas en la cama, se negaba incluso a meterse bajo las sábanas. "No se iba a la cama porque siempre estaba enfadado por algo", dice Melissa. "Se ponía nervioso, gritaba, se enfadaba por la noche y lloraba.”

Tras siete meses, sus padres declararon que la combinación era insostenible. Cambiaron la guanfacina por melatonina de venta libre, que ayudó a Connor a conciliar el sueño sin efectos secundarios apreciables. Pero al cabo de un año, había adquirido tolerancia al Adderall. El psiquiatra de Connor le aumentó la dosis y eso, a su vez, desencadenó tics: Connor empezó a mover la cabeza y a resoplar. Finalmente, en su examen físico de 9 años, su médico descubrió que sólo había crecido unos centímetros desde los 7 años. Tampoco había ganado peso en dos años; había bajado del percentil 50 de peso al 5.

Ese fue el fin de todos los experimentos. Sus padres le retiraron todos los medicamentos recetados y hoy, a sus casi 13 años, Connor sigue sin medicación. Sus tics han desaparecido en su mayor parte. Aunque le cuesta mantener la concentración en clase, su madre dice que la relación riesgo-beneficio de probar otro medicamento no parece merecer la pena. "Ahora mismo somos capaces de manejar la vida sin él, así que lo hacemos".

Connor es sólo uno de los muchísimos niños autistas a los que se les recetan varias cosas. Phoenix sólo tenía 4 años cuando empezó a tomar risperidona (Risperdal), un medicamento aprobado para la irritabilidad en el autismo. Ahora, con 15 años, ha tomado más de una docena de medicamentos diferentes. Ben, de 34 años, es autista, pero durante años se le diagnosticaron erróneamente otras enfermedades. Estaba en la escuela secundaria cuando su madre insistió en que tomara medicamentos para su depresión y sus comportamientos perturbadores. Su médico probó un antidepresivo tras otro; nada funcionó. En el instituto, a los 15 años, le volvieron a diagnosticar erróneamente, esta vez de trastorno bipolar y le dieron un anticonvulsivo y un antidepresivo.

Para Connor, eliminar los medicamentos recetados fue difícil, pero factible. Para otros, los múltiples medicamentos pueden parecer indispensables. No es raro que los niños autistas tomen dos, tres y hasta cuatro medicamentos a la vez. Muchos adultos con esta condición también lo hacen. Los datos son escasos en ambas poblaciones, pero la poca información que hay sugiere que las prescripciones múltiples son incluso más comunes entre los adultos autistas que en los niños. Los médicos están especialmente preocupados por los niños dentro del espectro, porque los medicamentos psiquiátricos pueden tener efectos duraderos en sus cerebros en desarrollo y, sin embargo, rara vez se prueban en los niños.

En general, la polifarmacia — que se suele definir como la toma de más de un medicamento recetado a la vez — es habitual en las personas autistas. En un estudio de más de 33.000 personas menores de 21 años con esta condición, al menos el 35% había tomado dos medicamentos psicotrópicos simultáneamente; el 15% había tomado tres.

https://drive.google.com/uc?export=view&id=1jLXu5fVmQkVUr3i6GPOWHzmAHFUZNmJT

"Los medicamentos psicotrópicos se utilizan bastante en personas autistas porque no hay muchos tratamientos disponibles", dice Lisa Croen, directora del Programa de Investigación del Autismo de Kaiser Permanente en Oakland, California. "¿Es malo el uso intensivo de fármacos? Esa es la cuestión. No lo sabemos; no se ha estudiado".

A veces, como en el caso de Connor, se prescribe un segundo medicamento para tratar los efectos secundarios del primero. Más a menudo, los médicos recetan fármacos para cada síntoma individual — estimulantes para la concentración, inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina (ISRS) para la depresión, antipsicóticos para la agresividad, etc. (Los niños autistas que tienen epilepsia también suelen tomar anticonvulsivos. Pero como esos fármacos son eficaces y fáciles de evaluar, no suelen considerarse parte del problema de la polifarmacia).

"Los niños vienen con Zoloft, Depakote y risperidona", dice Matthew Siegel, profesor adjunto de psiquiatría y pediatría en la Universidad de Tufts en Medford, Massachusetts. "El Zoloft es un antidepresivo, el Depakote es un estabilizador del estado de ánimo y la risperidona es un antipsicótico — tres medicamentos psicotrópicos que se recetan a una misma persona.”

Otras veces, debido a mudanzas o cambios de cobertura o simplemente a la falta de compenetración, las personas del espectro acaban viendo a varios médicos, todos los cuales tienen sus propias ideas sobre el tratamiento y pueden añadir un nuevo fármaco sin eliminar otro.

La razón de esta confusión: Ningún medicamento existente trata la condición subyacente.

Las características principales del autismo son los comportamientos repetitivos, la dificultad para las interacciones sociales y los problemas de comunicación. La terapia puede ayudar, pero hasta ahora ningún medicamento puede mejorar estos problemas. En su lugar, los fármacos se limitan a tratar algunos de los rasgos periféricos — el TDAH, la irritabilidad, la ansiedad, la agresividad, las autolesiones — que dificultan la vida de las personas autistas.

Esta práctica puede poner a la gente en un cóctel de medicamentos que puede no ser eficaz o apropiado. Cada médico debe hacer sus propias conjeturas sobre lo que funciona y es seguro, porque sencillamente aún no hay suficiente investigación. "Tenemos tan pocos estudios que hayan analizado fármacos individuales, y tan pocos estudios que incluso hayan comparado directamente fármacos individuales", dice Bryan King, vicepresidente de psiquiatría infantil y adolescente de la Universidad de California en San Francisco. "Hay un camino tan largo que recorrer antes de llegar a un punto en el que veamos estas combinaciones específicas estudiadas".

"¿Es malo el consumo excesivo de drogas? Esa es la cuestión. No lo sabemos; no se ha estudiado". Lisa Croen
La información más precisa:

La Administración de Alimentos y Medicamentos de EE.UU. sólo ha aprobado dos fármacos para niños y adolescentes autistas: la risperidona y el aripiprazol (Abilify), ambos antipsicóticos atípicos que se recetan para comportamientos asociados a la irritabilidad, como la agresividad, las rabietas y las autolesiones. Los fármacos ayudan a aliviar estos comportamientos entre el 30 y el 50% de las veces, pero dejan intactos otros. Y eso es una brecha importante: Los problemas psiquiátricos son comunes en los niños autistas. Según un estudio de 2010, más del 80% de los niños autistas en un centro de atención psiquiátrica también tenían TDAH, el 61% tenía al menos dos trastornos de ansiedad y el 56% tenía depresión grave.

Los diagnósticos múltiples conducen a cócteles de fármacos, pero ningún ensayo clínico ha probado combinaciones de los medicamentos más utilizados, por lo que se desconocen las posibles interacciones entre fármacos. "Todos los fármacos tienen efectos secundarios y cuando empiezas a mezclarlos te encuentras con algo que no se ha estudiado", dice King. "Y en el autismo, donde se pueden tener problemas de comunicación, es aún más preocupante porque es menos probable que la gente pueda decirte que tus medicamentos les hacen sentir mal.” 

Más allá de eso, dicen los investigadores, está el hecho de que los medicamentos pueden incluso no funcionar.

"Muchos estudios han analizado el uso de medicamentos para tratar los síntomas del TDAH en personas autistas. Lo mismo puede decirse del trastorno obsesivo-compulsivo y de los comportamientos repetitivos", dice Daniel Coury, pediatra del desarrollo del Nationwide Children's Hospital de Columbus, Ohio. "Y con prácticamente todos ellos, descubrimos que no funcionan tan bien como en las personas que no son autistas.” 

Esa investigación, también, es relativamente escasa y se compone principalmente de estudios no controlados. Un meta-análisis de 2013 concluyó que la mayoría de los estudios sobre fármacos psiquiátricos para las características del autismo son demasiado pequeños o no tienen el diseño adecuado para determinar si los fármacos son eficaces. La investigación que existe, escribieron los investigadores en ese estudio, "es sólo sugestiva, y espera una verdadera evaluación en estudios debidamente controlados."

Los síntomas de la depresión, el trastorno obsesivo-compulsivo, el TDAH y otras afecciones de las personas autistas parecen similares a los que pueden experimentar las personas que no son autistas. Pero como la causa subyacente es distinta, la bioquímica puede ser diferente en general — y también muy variable de una persona a otra.

"Eso es un gran problema para cualquier tratamiento del autismo", dice Siegel. Con tantas variaciones genéticas subyacentes al autismo, la situación de cada individuo es diferente, por lo que cualquier tratamiento debe adaptarse a él. Dependiendo del fármaco, hasta un 20% de las personas pueden beneficiarse de él, incluso en las condiciones ideales de un estudio clínico. En este entorno, el aripiprazol y la risperidona destacan porque funcionan hasta el 50% de las veces; "el 50% es como un jonrón", dice Siegel.

Paradójicamente, otra razón por la que los niños y adultos autistas pueden tomar varios fármacos es porque — como en el caso de Connor — los médicos prescriben un segundo medicamento para mitigar los efectos secundarios del primero. Los antipsicóticos, por ejemplo, pueden provocar un aumento de peso y problemas metabólicos, o incluso espasmos involuntarios. Algunos médicos añaden metformina para tratar el aumento de peso, o benztropina (Cogentin) para aliviar los movimientos espasmódicos.

Pero cada receta adicional conlleva sus propios efectos secundarios potenciales. La metformina puede causar dolor muscular y, con menor frecuencia, ansiedad y nerviosismo; la benzatropina puede provocar confusión y problemas de memoria. Los médicos menos experimentados en el tratamiento del autismo podrían interpretar erróneamente estos efectos de los fármacos como nuevos síntomas y verse tentados a medicarlos a su vez. La gran mayoría de los psicotrópicos son recetados por médicos de atención primaria que tienen poca o ninguna experiencia con el autismo, dice Siegel. "Si la gente no sabe lo que está haciendo, cabe imaginar que los niños tienen más probabilidades de acabar tomando varios medicamentos.” 

Píldoras venenosas:

Cuando era preadolescente, Ben tenía muchas dificultades típicas de un niño autista: ansiedad social, dificultad para encajar con sus compañeros, depresión leve, arrebatos de ira intensa y tendencia a la falta de atención y a las interrupciones en clase. A los 12 años, una evaluación escolar determinó que tenía problemas de procesamiento sensorial y disgrafía — dificultad para escribir a mano — pero no autismo. A petición de su madre, su médico probó un antidepresivo. No le ayudó. Sin embargo, le provocó dolores de cabeza. Lo mismo ocurrió con el siguiente antidepresivo, y con el siguiente. Los efectos secundarios no merecían la pena, así que Ben consiguió un respiro, al menos durante un tiempo.

Dos años más tarde, cuando tenía 16 años y estaba pasando por un momento especialmente difícil en la escuela y en casa, su madre insistió en que volviera a probar la medicación. Su nuevo médico de cabecera le recetó un antidepresivo que acababa de introducirse, un ISRS llamado citalopram (Celexa), con instrucciones de que Ben y su madre hicieran un seguimiento con un especialista. Pero la vida de ese año era demasiado caótica para un seguimiento, y Ben siguió tomando citalopram.

Durante el año siguiente, la escuela empeoró progresivamente. Ben era cada vez más acosado por sus compañeros y cada vez más propenso a responder con agresividad, por lo que su madre finalmente lo llevó a un terapeuta. El terapeuta diagnosticó a Ben un trastorno bipolar y lo envió a un psiquiatra con instrucciones de añadir ácido valproico (Depakote) a la mezcla de medicamentos. Ben recuerda que el psiquiatra le hizo unas cuantas preguntas y luego se limitó a entregarle una receta para los dos medicamentos que el terapeuta le había pedido. El autismo de Ben seguía sin ser reconocido.

"Fue entonces cuando las cosas cambiaron de forma drástica", dice Ben. Engordó 15 kilos. No podía concentrarse en clase. Se metía en peleas a gritos en la escuela y en casa, y su ansiedad se disparó. "Mi comportamiento se volvió mucho más agresivo y errático", dice. Se despertaba, aterrorizado, en mitad de la noche y caminaba en círculos por la habitación. "No creo que se hubiera intensificado tanto si no me hubiera medicado", dice. Se metía en peleas con su padre. "Me derrumbaba, sollozaba y estaba desesperado, y hacía un agujero en la pared.” 

Cinco medicamentos y cinco médicos después, Ben seguía aletargado, irritable, enfadado y con dificultades para concentrarse.

Dar con la combinación de fármacos adecuada es especialmente difícil cuando la continuidad de la atención es escasa o nula. En el caso de Ben, no sólo le diagnosticaron mal, sino que su familia se mudó dos veces. Además, su terapeuta y el psiquiatra que le recetó el medicamento no se comunicaban sobre su diagnóstico y tratamiento. En otros casos, las personas pueden no tener acceso a médicos expertos en autismo. Algunas personas cambian de médico con la esperanza de encontrar uno con un enfoque que les guste, o cuando cambia la cobertura de su seguro. Pueden acudir a un médico que les proporciona una receta para 30 días junto con instrucciones para encontrar un clínico que gestione su atención. Pero luego pueden pasar a otro médico que les proporcione un medicamento diferente con instrucciones similares. Los medicamentos se acumulan "porque no hay una persona centralizada", dice Shafali Jeste, neurólogo pediátrico de la Universidad de California en Los Ángeles. "Lo veo en Los Ángeles todo el tiempo.” 

El número de prescripciones puede dispararse cuando los niños pasan por la adolescencia y llegan a la edad adulta.

"La gente toma la medicación y tiende a permanecer con ella durante largos periodos de tiempo sin intentar determinar si sigue siendo necesaria", dice David Posey, psiquiatra de Indianápolis, Indiana. La recomendación estándar es reevaluar los medicamentos anualmente, para valorar si una dosis más baja podría funcionar — pero eso puede ser difícil de hacer, dice. "Las familias son reacias a quitar una medicación que ha sido realmente útil".

Jeste dice que la gente suele llegar a su clínica con una larga lista de medicamentos. Pero al no disponer de una historia clínica electrónica, ni de un historial médico completo, ella y sus colegas se ven obligados a tratar de adivinar por qué se recetó cada medicamento, para qué servía originalmente y si está ayudando. Luego, trabajando con un fármaco cada vez, reducen gradualmente las dosis.

Ben no tuvo la suerte de encontrar ese tipo de médico. En su último año de instituto, se dormía en clase y se sentía tan debilitado que abandonó los estudios. "Al mismo tiempo, mis padres se divorcian", dice Ben, recordando ese período. "Se produce todo este caos, y pierdo todos mis apoyos, pierdo toda mi rutina, y empiezo a vivir en mi coche.” 

Empezó a fumar marihuana, lo que, según dice, le proporcionó un efecto amplificador en combinación con el ISRS. Pero en cierto modo también le ayudó a funcionar. "Era más eficaz que los medicamentos para ayudarme a ser más social", dice. Ben dice que la marihuana le ayudó a reconocer finalmente el patrón de subida y bajada de los efectos de las drogas, y que sus medicamentos psiquiátricos estaban afectando a su estado de ánimo de manera similar, aunque más lentamente. "Me hice a la idea de que tal vez algunos de los ciclos que sentía regularmente coincidían con la forma en que tomaba mis medicamentos recetados", dice.

A los 21 años, decidió abandonar todas las drogas, tanto las recetadas como las recreativas. Ese mismo año le diagnosticaron autismo. Ahora, cuando siente que la ira aumenta en él, dice, da un paso atrás y respira. Ya no hay agujeros en la pared. Corre seis días a la semana, lo que le ayuda a sentirse tranquilo, concentrado y con la mente despejada. Puede que su autismo haya provocado su mal humor y agresividad iniciales, pero dice que fueron los medicamentos los que le hicieron caer en picado.

"Esto es un experimento que se está llevando a cabo, pero es un experimento completamente incontrolado". Lawrence Scahill
El remedio:
Tomar varias recetas no siempre es malo. Para los niños cuyas vidas están gravemente alteradas, o que suponen un peligro para sí mismos o para los demás, pueden ser la única solución.

Phoenix era uno de esos niños. "Era un pequeño tornado", dice su madre. Un día, a principios de 2007, la guardería llamó a su madre para que lo recogiera antes de lo previsto porque estaba siendo muy molesto, tirando sillas y mesas sin motivo alguno. Aquella tarde se escapó dos veces — una vez se escapó del coche de camino a casa, y más tarde trepó por la ventana de su habitación. Una patrulla de policía lo encontró en la mediana de una concurrida vía de cuatro carriles, donde había cruzado dos carriles de tráfico. Sólo tenía 4 años.
Sally, la madre de Phoenix, dice que era un niño complicado desde el principio. Cuando su estado de ánimo se inclinaba hacia la ira, arremetía e intentaba herir a su hermano mayor, que también tiene autismo. "Tenía una fuerza increíble", dice. Para mantener a ambos niños a salvo, sabía que tenía que ayudarle a controlar su ira.
Su médico le probó con risperidona, y pronto añadió guanfacina y Adderall. Pero su agresividad seguía estando fuera de control. Sally dice que todas las mañanas, cuando ella y su marido se despertaban, se miraban y decían: "Me pregunto de qué humor estará Phoenix". Y entonces, dice, "se me hacía un nudo en el estómago". Estaba claro que había que ajustar su medicación, pero lidiar con eso en casa era más de lo que su familia podía soportar. Ingresaron a Phoenix en un hospital por primera vez cuando tenía 6 años.
En 2009, la consulta de su médico ya había cambiado de psiquiatra dos veces. El nuevo psiquiatra cambió el Adderall por la lisdexanfetamina (Vyvanse). Luego, cuando un análisis de sangre mostró que Phoenix tenía un riesgo elevado de desarrollar pechos — un efecto secundario grave pero poco frecuente de la risperidona conocido como ginecomastia — el psiquiatra cambió la risperidona por la quetiapina (Seroquel). "Fue un desastre", dice Sally. Phoenix salía por las ventanas de las habitaciones, se levantaba y salía de su clase repetidamente y atacaba a su hermano sin ser provocado. Ninguna de las combinaciones alivió su agresividad ni sus violentos cambios de humor. Un día, cuando tenía 7 años, Phoenix amenazó con matar a su hermano y al amigo de éste porque no querían jugar con él. Les lanzó un ladrillo y los persiguió con un tubo de metal.
El incidente conmocionó a su familia y terminó con otro ingreso en el hospital y nuevas combinaciones de medicamentos. Sus médicos sustituyeron la quetiapina por otro antipsicótico, la ziprasidona (Geodon), y le mantuvieron el ácido valproico y la guanfacina. Como el hermano de Phoenix, Mac, había tenido éxito con el medicamento para el TDAH, atomoxetina (Strattera), el personal del hospital sustituyó la lisdexanfetamina por atomoxetina.
Desde entonces, Phoenix ha entrado y salido de cuatro programas residenciales diferentes, ha sido hospitalizado seis veces y ha probado una docena o más de medicamentos, hasta cuatro a la vez. Las hospitalizaciones le ayudaron a dejar de tomar algunos medicamentos y a tomar otros que, al menos temporalmente, parecían controlar sus cambios de humor. Pero cada vez que salía, las combinaciones de medicamentos perdían poco a poco su potencia, y volvía a cometer actos agresivos, sobre todo contra su hermano. Los dos primeros programas residenciales fueron aún menos útiles. Creaban estabilidad y estructura: cada día igual, cada rutina consistente y fiable. Pero los programas no eran capaces de ajustar sus prescripciones como lo haría un hospital. Y cuando volvió a casa, sin la rígida rutina de un centro residencial, acabó atacando a su hermano. "Tengo agujeros en las puertas de la habitación de Phoenix intentando llegar a Mac", dice Sally.
Los dos segundos programas estaban adaptados a niños autistas, y allí Phoenix encontró la ayuda que tanto necesitaba. Tenía 12 años cuando empezó el tercer programa y comenzó a tomar un nuevo antipsicótico que se prescribe con más frecuencia para el trastorno bipolar, llamado olanzapina (Zyprexa). Y fue durante el cuarto programa residencial, cuando tenía 13 años, cuando sus médicos dieron con lo que parecía ser una combinación ganadora: olanzapina, ácido valproico, guanfacina y atomoxetina. Pasaba los fines de semana en casa, pero durante la semana vivía en un centro residencial cercano donde podía recibir el apoyo conductual y comunitario que necesitaba. "Fue la primera vez que vino a casa que, durante un tiempo, disfrutamos de verdad de su compañía; allí dentro vislumbrábamos al verdadero Phoenix", dice Sally.
Pero un efecto secundario común de Zyprexa es el aumento de peso; el fármaco hacía que Phoenix estuviera hambriento. "Los fines de semana, cuando estaba en casa, podía vaciar mi congelador a las 3 de la mañana", dice. En el transcurso de un año, el niño, antes delgado, engordó casi 45 kilos. "Parecía que iba a reventar si le clavabas un alfiler", dice su madre. "Se quedaba sentado y su respiración era dificultosa. Tuvimos que quitarle el Zyprexa". Su médico le retiró el Zyprexa y le dio un antipsicótico que no funcionó, y luego otro, la quetiapina (Seroquel), que sí lo hizo.
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En la actualidad, Phoenix, de 15 años, recibe un cóctel de cuatro fármacos y ha permanecido estable durante más de un año. Su estado de ánimo también se ha mantenido estable. "La agresividad ha desaparecido", dice Sally. Su sentido del humor ha surgido, y puede sentarse a ver un programa de televisión con su familia o discutir algo que ve en las noticias. También ha desarrollado el sentido de la empatía. Ahora, cuando un niño de su escuela se comporta de una manera que él podría haber hecho en el pasado, le dice a su hermano: "Les debo una disculpa a ti y a mamá", dice Sally. "Lo ha visto a través de los ojos de otras personas, y le ha servido para abrir los ojos". En su mayor parte, dice, es feliz. "De la nada, estará en la cocina y dirá: 'Sabes, mamá, te quiero'. Nunca había dicho eso en su vida".
Cuando aparecen nuevos síntomas, la tentación de cambiar de medicación puede ser difícil de resistir, sobre todo porque un complejo historial de prescripciones puede condicionar a las familias a buscar primero los fármacos. Pero a veces la solución es mucho más sencilla.
El pasado otoño, Phoenix empezó a quedarse dormido en clase a mitad del día. Uno de sus medicamentos anteriores había tenido un efecto similar — lo dejó tan somnoliento que una vez se quedó dormido en medio del almuerzo en un restaurante muy concurrido — así que Sally estaba preocupada. ¿Se estaba quedando dormido porque el efecto de un estimulante estaba desapareciendo? ¿O porque un medicamento le estaba causando de repente un nuevo efecto secundario? Lo último que quería hacer era modificar su régimen, que estaba muy bien ajustado.
Antes de llevarlo a una evaluación, hizo un poco de investigación. "Compré un Círculo Disney", dice. "Los mejores 100 dólares que he gastado en mi vida". El dispositivo supervisa la red Wi-Fi de su casa y establece los límites de la misma. Reveló que Phoenix se había estado levantando en mitad de la noche y jugando con los aparatos electrónicos durante horas. Lo configuró para restringir el acceso a Internet durante la noche y, de repente, Phoenix volvió a permanecer despierto durante el colegio.
"No es raro que los niños tomen más de un medicamento. La pregunta es: ¿se trata de gente que tantea para probar un poco de esto y un poco de aquello y ver si funciona, o es racional?", se pregunta Lawrence Scahill, director de ensayos clínicos del Centro de Autismo Marcus de la Universidad de Emory en Atlanta (Georgia). Cuando las decisiones sobre la medicación se toman con criterio y cada una tiene un objetivo claro, las combinaciones de fármacos pueden tener un claro beneficio. En esas circunstancias, dice Scahill, "yo diría que existe la polifarmacia racional".
El camino de Phoenix, por muy sinuoso que haya sido, le ha llevado a un buen lugar. Él es un ejemplo de cómo la polifarmacia, cuando se intenta con atención, cuidado y persistencia, puede proporcionar a las personas con autismo la oportunidad de prosperar.
Pero encontrar y mantener el régimen de tratamiento adecuado sigue dependiendo de cada médico, de cada familia, de cada individuo. "Es un experimento que se está llevando a cabo, pero es un experimento totalmente incontrolado", dice Scahill. Ben, Phoenix, Connor: Cada uno de ellos se enfrentó a diferentes retos y tuvo que encontrar su propio camino, porque la prescripción es todavía un arte, no una ciencia. Las reglas claras tardarán mucho en llegar, si es que llegan.
Este artículo fue publicado en Scientific American.
Original https://www.spectrumnews.org/features/deep-dive/autisms-drug-problem/Traducción @Marisol Picón | NeurodiverLetras Âû