Puntos de Partida Para Entender en Autismo


19 de Enero del 2019.

Lectura 11 minutos. 



Oolong


El Monotropismo en la Práctica

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Foto (light-painting) del autor: un contorno espectral alrededor de una mano y un brazo, levantados como para aletear.



Creo que la mejor manera de entender las mentes autistas es en términos de un estilo de pensamiento que tiende a concentrar los recursos en unos pocos intereses y preocupaciones en cualquier momento, en lugar de distribuirlos ampliamente. Este estilo de procesamiento, el monotropismo, explica muchas características de la experiencia autista que pueden parecer inicialmente desconcertantes, y muestra cómo están conectadas. Quiero ofrecerte seis puntos de partida para dar sentido al autismo.


Escribo en primera persona, como un adulto autista identificado tardíamente que ha trabajado y hablado con muchos otros autistas en diversos contextos durante muchos años. Creo que todo lo que describo aquí es una experiencia común para la mayoría de las personas del espectro, pero no necesariamente universal. Muchas de ellas serán compartidas en diversos grados por algunas personas no autistas; hay cuestiones muy interesantes sobre el grado en que los diferentes estilos de pensamiento se superponen; los cerebros son realmente muy diversos, y la clasificación psicológica es un asunto desordenado. Al final de cada sección se incluyen referencias, revisiones de la investigación y otros recursos.


1. Es difícil lidiar con múltiples canales

Pueden ser canales sensoriales u otros flujos de información.

Esto se manifiesta de muchas maneras; algunas de las más obvias son las sociales. Si mi atención está centrada en otra cosa, puede que no sea capaz de asimilar lo que estás diciendo. Si estoy centrado en lo que dices, es posible que no pueda hacer nada más (o que necesite hacer otra cosa para absorber el exceso de atención).

La mayoría de la gente da por sentado que en cualquier conversación hay múltiples canales de comunicación: palabras, tono de voz, gestos y contacto visual. También dan por sentado que son capaces de tener en cuenta otras cosas mientras hablan: el contexto social, las normas sociales, los antecedentes relevantes. Esto funciona la mayor parte del tiempo, para la mayoría de las personas, pero provoca una confusión infinita en las conversaciones entre personas autistas y no autistas. Prepárate para los malentendidos en los que alguien se ha saltado uno o varios de los canales por los que creías que se transmitía la información.

Ten en cuenta que los estilos de comunicación de los autistas también suelen ser diferentes, por la misma razón. Se espera que mantengamos múltiples canales de comunicación en configuraciones socialmente aceptables en todo momento, a pesar de que perdemos muchas señales no verbales a lo largo de nuestra vida. A menudo hay que hacer un esfuerzo consciente para emocionarnos "adecuadamente", mostrar el lenguaje corporal esperado y reprimir los impulsos de regularnos con movimientos que la gente podría considerar extraños...todo ello mientras intentamos asegurarnos de no decir nada tonto. Aprender a hacer todo esto puede ser una valiosa habilidad social, pero exige mucho de una persona, y no siempre funciona. Si quieres que alguien se relaje, tiene que sentirse cómodo siendo él mismo — aunque a ti te parezca raro. Aprende a leer nuestro lenguaje corporal lo mejor que puedas, pero ten en cuenta que la mayoría de la gente suele equivocarse.


2. El filtrado es complicado y propenso a errores

A veces no puedo sintonizar las cosas, otras veces las filtro completamente.

El filtrado es un proceso activo, y se vuelve mucho menos eficaz cuando nuestros recursos se consumen en otras cosas. Eso significa que nuestros filtros tienden a ser más difíciles cuando estamos agotados o tenemos que mantener las apariencias. Todo el trabajo realizado para filtrar los estímulos no deseados deja menos energía para cualquier otra cosa.


Ser incapaz de filtrar puede ser muy incómodo, sobre todo si te aleja de algo en lo que quieres concentrarte. Cuida el entorno sensorial: demasiado ruido y desorden y estimulación puede ser agotador, doloroso e imposible de trabajar. A veces ayuda mucho poder pasar un tiempo en un entorno en el que podamos controlar nuestra entrada sensorial y no tener que filtrar nada durante un tiempo.


Algunos de los momentos más satisfactorios, relajantes y productivos son aquellos en los que podemos entrar en un estado de flujo, con nuestra atención completamente absorbida en una actividad. En esos momentos, podemos filtrar casi todo lo demás. Si no podemos deshacernos de suficientes distracciones para empezar, se hace imposible entrar en ese estado.


3. Cambiar de tema es desestabilizador

Cambiar de tarea es difícil, y los nuevos planes requieren trabajo.

Lleva tiempo y esfuerzo ponerse en marcha, cambiar de dirección o detenerse. En otras palabras, el pensamiento autista tiende a tener mucha inercia: se resiste a cambiar de estado.


Esto puede ser estupendo para trabajar en complejos rompecabezas lógicos, para aprender grandes colecciones de hechos o simplemente para absorber intensamente cualquier cosa, pero puede ser muy inconveniente de todos modos. Sacar todo nuestro tirabuzón de pensamientos de una cosa y dirigirlos hacia otra lleva mucho más tiempo que a mucha gente, y a veces es difícil hacerlos ir hacia donde queremos, y mucho menos hacia donde quieren los demás. Avísanos, danos tiempo, deja que nos recuperemos.


No esperes una transición instantánea de una cosa a otra, especialmente si es inesperada. Ya es bastante difícil cambiar de vía incluso cuando sabemos lo que va a pasar. Un cambio repentino de planes significa que tenemos que reiniciar por completo y resolver cómo lidiar con todo lo relacionado con las nuevas circunstancias.


4. Suelo vivir las cosas con intensidad


Por lo general, cosas relacionadas con mis preocupaciones e intereses.

Cuando mi atención se concentra plenamente en algo, mi cerebro parece lanzar todo lo que puede a esa cosa. Esto se debe a que mis sentidos parecen ser más intensos y detallados que los de la mayoría de la gente. En general, parece que obtengo más que la mayoría de la gente al estar absorto en mis intereses; creo que esto se relaciona, de nuevo, con los estados de flujo.


Por otro lado, a veces me sacude una entrada inesperada. Puede tratarse de algo repentino, o simplemente de algo que no parece encajar; en cualquier caso, no puedo ignorarlo. Se ha sugerido que la principal diferencia con los cerebros de los autistas es que el cerebro autista tiene en su configuración la palabra "sorpresa" en el tope; me pregunto si nuestra tendencia a la sorpresa intensa se debe a que tenemos menos intereses o filtros activos en un momento dado, y a que lo inesperado nos resulta más chocante debido a la intensidad de nuestra atención.


Por cierto, uno de los efectos secundarios de sorprenderse mucho es que uno se acostumbra a ello. A menudo he conocido a personas autistas que parecen menos sorprendidas por cosas que a otras personas les chocan.


5. Vuelvo a mis intereses y preocupaciones

Es difícil dejar de lado las cosas.

Está en la naturaleza de los intereses y las preocupaciones volver a ellos. Si estás interesado en algo, es probable que las cosas vuelvan a llamar tu atención para que pienses en ello. Las mentes monotrópicas tienden a volver a los mismos bucles de preocupación una y otra vez, especialmente cuando tienen preguntas sin resolver. Las personas somos terriblemente confusas, por lo que a menudo tenemos muchas preguntas sin respuesta. A veces, una pregunta puede haber sido respondida adecuadamente en realidad, pero todavía no se siente así, por lo que necesitamos preguntar de todos modos. Otras veces, las personas son simplemente imposibles de predecir, y no hay manera de dejar de lado esas preocupaciones. Estas cosas pueden perseguirnos durante años, y llevarlas a cuestas puede minar tu energía. Junto con las sensibilidades sensoriales, este es uno de los principales factores que contribuyen a los problemas de sueño de la mayoría de los autistas.

Aun así, me gusta que las cosas sean tan interesantes para mí. La fascinación es algo divertido, y me alegro de que la gente casi nunca haya intentado disuadirme de mis fascinaciones. Me gusta resolver cosas, y aprender cosas nuevas, pero también me gusta perderme en las cosas a veces. A veces, la gente se siente desconcertada por el tipo de cosas que me gusta hacer y aprender, pero ellos se lo pierden.


6. Otras cosas que desaparecen de mi conciencia tienden a permanecer abandonadas

Puedo necesitar recordatorios.

Necesito algún tipo de sistema para asegurarme de que las cosas en las que debo pensar vuelven a llamar mi atención. Es tan difícil estar pendiente de muchas cosas a la vez que, si no me lo recuerdan en el momento oportuno, acabaré dejando de lado algunas de ellas. Esto se complica por el hecho de que si estoy en medio de algo, no quiero dejarme sacar del túnel de atención por nada que pueda posponer.


Esto significa que hay todo tipo de cosas en las que otras personas pueden esperar que esté pensando, y que puede que no esté pensando a menos que reciba las indicaciones adecuadas. Esto incluye cosas que realmente me importan, por cierto; espero que nadie asuma que soy indiferente a las cosas sólo porque no pienso en ellas. Es que tengo tantas otras cosas en la cabeza.


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Entiendo todos estos rasgos como manifestaciones de un estilo de pensamiento monotrópico: cuanto más concentra el cerebro sus recursos en unos pocos intereses y preocupaciones, más debemos esperar que éstos sean verdaderos. Otras teorías pueden predecir y explicar muchas de las mismas características (véase más adelante), pero no estoy seguro de que ninguna otra teoría nos lleve a todas las mismas predicciones.


Todas ellas, en conjunto, se suman a un mundo que puede ser muy difícil de manejar, y cada una de ellas contribuye a los perfiles de habilidades puntuales de los autistas. No es de extrañar que tantas personas autistas experimenten tanta ansiedad, confusión y agobio. Nuestra capacidad de alegría y concentración puede compensar en cierta medida esta situación, pero a menudo es difícil navegar por un mundo dominado por personas con cerebros relativamente típicos. Si la gente no puede o no quiere entender y adaptarse a nuestras necesidades, los problemas se acumulan. El malestar puede aumentar cada vez más, hasta que tenemos que escapar o caemos en crisis (meltdown or shutdown). Esto puede durar mucho tiempo, y a menudo es evitable. Espero que lo que he descrito te dé algunos puntos de partida para saber cómo hacerlo.


Con las estrategias y la comprensión adecuadas, la mayoría de los autistas pueden prosperar. Sin ellas, la vida puede ser increíblemente difícil, y gran parte de lo que tenemos que dar al mundo se pierde. No cambiaría muchas cosas de mi cerebro, sobre todo me gusta ser quien soy. Sin embargo, me gustaría cambiar muchas cosas de este mundo y de cómo trata a las personas que piensan de forma diferente.


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Si algo de esto te ayuda a entender las cosas, o cambia tu forma de relacionarte con las personas autistas que conoces, me encantaría que me lo contaras. Y lo que es más importante, ¡hazme saber si hay algo aquí que no te suene! Estas ideas están siendo desarrolladas activamente, por mí y por otros. Es posible que haya cosas que no entendamos bien, y sin duda hay cosas que aún no hemos resuelto del todo. Una de las cosas que me interesan especialmente es lo que todo esto significa para los profesores, que es lo que llevó a mi trabajo “Consejos Sobre el 

Autismo para los Profesores” en la revista Tes.


Investigación, referencias y recursos

Escribí con cierto detalle sobre cómo el monotropismo explica las características observadas del autismo en "Yo y el monotropismo: Una teoría unificada del autismo' para The Psychologist. Primero identifiqué estos seis puntos de partida específicos para entender el autismo en "Teorías y práctica en el autismo".

Hay que hacer un trabajo empírico para establecer hasta qué punto la mayoría de los autistas sienten que estas descripciones se aplican a ellos - cuidado con las anécdotas, y todo eso.

Hasta ahora, la mejor prueba directa del monotropismo como teoría del autismo es probablemente la tesis doctoral no publicada de Julia Leatherland, "Understanding how autistic pupils experience secondary school" (Comprender cómo los alumnos autistas experimentan la escuela secundaria), que descubrió que el monotropismo explicaba más experiencias de los alumnos que cualquier otra teoría. Creo que las características básicas que describo aquí están bien respaldadas tanto por la investigación psicológica como por los relatos de los escritores autistas, pero el monotropismo como teoría sigue pidiendo a gritos un trabajo experimental.


A continuación, las notas de cada uno de mis puntos de partida.


1. Aunque hubo que esperar hasta el DSM-5 para que las diferencias perceptivas se incluyeran en los criterios de diagnóstico, la dificultad para manejar múltiples flujos sensoriales está atestiguada desde las primeras investigaciones sobre el autismo. Lovaas y sus colaboradores l no fueron los primeros en registrarlo en 1971, y véase a Elysa J. Marco (2011) para una revisión sistemática. Mongillo y colaboradores (2008) descubrieron que las dificultades en el procesamiento del habla -quizá no sea sorprendente- estaban asociadas a las dificultades sociales, e incluye el hecho divertido de que los autistas son mucho menos susceptibles al Efecto McGurk.


2. Es bien sabido que el filtrado es un proceso cognitivo activo que evita que la mente consciente se vea abrumada por demasiados datos. En el modelo de codificación predictiva de la mente, gran parte de lo que hacen nuestros cerebros puede verse como un filtrado: los procesos no conscientes trabajan para predecir la información que entra, y solo lo que no logran predecir llega a la conciencia. Véase Friston y Kiebel (2009) para una explicación técnica, y Van de Cruys (2014) para más información sobre la idea de que el autismo es una manifestación de la sorpresa excesiva. El vídeo de Karl Friston sobre la personificación y el libro de Andy Clark “Surfing Uncertainty” son excelentes introducciones a este enfoque general de la cognición, con un poco de información sobre cómo se intenta explicar el autismo en la actualidad. Parece natural esperar que el filtrado requiera energía, en el sentido de requerir y agotar recursos cognitivos. Hasta ahora sólo he encontrado investigaciones que exploran lo primero, y no en un contexto específico del autismo: Drummond y colaboradores (2012) descubrieron que la privación del sueño reduce la capacidad de filtrado visual; Hasson y colaboradores (2013) descubrieron que una combinación de agotamiento emocional y estrés reducía la tolerancia a los sonidos fuertes. La National Autistic Society tiene una página bastante buena sobre el autismo y los sentidos en general. Sobre los estados de flujo en el autismo, véase Milton (2017) y este vídeo también de Damian Milton.


3. Normalmente se habla de esto como un aspecto de la función ejecutiva, que ha sido ampliamente estudiada con referencia al autismo - véase por ejemplo Hill (2004), y ocasionalmente se postula como una explicación subyacente para toda la cognición autista - véase Russell (ed.) (1997). Como escribí en Autismo y funciones ejecutivas, me parece poco convincente como teoría general del autismo, y un instrumento un poco romo para describir dificultades particulares, pero sigue siendo una idea importante.


4. Las experiencias intensas están en el corazón de la teoría del mundo intenso del autismo (Markram et al 2010), que tiene importantes puntos en común con el relato del monotropismo. Sin embargo, sus defensores dependen extrañamente de un modelo de autismo en roedores, y ver Remington & Frith (2014) para algunas críticas muy convincentes, incluyendo el hecho de que, a diferencia del monotropismo, sólo parece dar cuenta de la hipersensibilidad en el autismo, donde la hiposensibilidad también se reporta comúnmente.

Mottron y colaboradores(2006) escriben sobre el funcionamiento perceptivo mejorado en el autismo, respaldando la impresión de que la entrada sensorial suele ser más rica y detallada en las personas autistas.


5. A pesar de que los intereses "restringidos" son una característica de los relatos sobre el autismo desde el principio, la naturaleza y el papel de los intereses de los autistas han sido crónicamente subinvestigados, y la mayoría de las teorías del autismo no los tienen en cuenta. Sin embargo, véase Grove (2018) para un estudio que demuestra el hallazgo de choque de que perseguir sus pasiones es algo positivo para el bienestar de los autistas. Los intereses centrados de las personas autistas a menudo se denominan "intereses especiales", lo cual está bien siempre que se piense en la línea de los Grupos de Interés Especial en tecnología, pero no tanto si se piensa en ellos como una cosa rara e incomprensible de los autistas, que probablemente sea mejor suprimir. En general, prefiero el término "pasión". 

En cuanto a la ansiedad, Wigham y colaboradores(2014) encontraron vínculos intrigantes entre la ansiedad y los comportamientos repetitivos. Ambos pueden verse a través de la lente de la perseveración, al igual que la forma en que seguimos volviendo a nuestros intereses. La idea de que la ansiedad de los autistas suele estar asociada a las dificultades sociales está bien estudiada; véase, por ejemplo, White y Robertson-Nay (2004).

6. Esto es otra cosa que suele discutirse bajo el epígrafe de "disfunción ejecutiva", no tan informativamente. Mazfinch en Twitter tiene una práctica lista de posibles sistemas de recordatorio.


Agradecimientos

Mi compañero Sonny Hallett ha contribuido en gran medida a mi forma de pensar sobre todo esto, y acuñó la útil frase "bucle de preocupación". También es él quien aparece en la foto de arriba con un excelente jersey de dinosaurio. Los conceptos subyacentes fueron formulados en gran medida por mi madre Dinah Murray, con Mike Lesser y Wenn Lawson. Damian Milton, Nick Chown y Richard Woods también han contribuido notablemente a mi comprensión.


Original 

 https://oolong.medium.com/starting-points-for-understanding-autism-3573817402f2
Traducción @Saided DePriest | @NeurodiverLetraa ÂûEdición @Marisol Picón | @NeurodiverLetras Âû

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