Razones por las que las Redes Sociales son Importantes para la Comunidad Discapacitados | The Chronic Couple


https://drive.google.com/uc?export=view&id=1eebvCWUSHImvet8PLsPGlIDsxcid0YAu https://drive.google.com/uc?export=view&id=1p39JtLV6_8ZdFqNUT8GCnDewBPqtiN2J
La comunidad de discapacitados ya se enfrenta a suficientes juicios por parte de la sociedad. No necesitamos más sobre nuestro uso de las redes sociales. No deberíamos poner otras formas de socialización o comunicación por encima de otras. Todas son válidas.

Se convierten en nuestra salvación para socializar cuando nuestras condiciones de salud nos mantienen aislados.

Es una forma de conocer personas con la misma discapacidad. Esto es esencial, porque nuestras experiencias compartidas no solo son útiles, sino pueden salvar vidas. 

Tenemos una plataforma que nos permite romper el estigma y educar a otros para combatir la desinformación de los medios de comunicación. 

Es una forma de promover nuestros negocios y garantizar que podamos sobrevivir y pagar los costosos tratamientos y medicamentos.
Las protestas, el trabajo por la justicia y las campañas son más accesibles para queria ni podemos asistir físicamente. 
Para muchas personas discapacitadas, la comunicación escrita es la forma más accesible de comunicarse. 
Original en Facebook https://www.facebook.com/TheChronicCouple/photos/a.105592437800960/269112928115576/?type=3
Traducción @Marisol Picón | @NeurodivefLetras Âû

Las 10 Cosas que Debes Saber Sobre la Apraxia, Según un No Hablante | NeuroClastic

Comunicación, No Hablantes

Soy un autista de 17 años con apraxia, que afecta a mi capacidad de hablar como forma de comunicación. Estas son las 10 cosas más importantes que me gustaría que la gente supiera sobre los no hablantes apráxicos. 

1.) La apraxia me dificulta llevar a cabo las indicaciones de mi cerebro.

Es como si mis cables se enredaran y terminaran en el lugar equivocado. Esto hace que me resulte difícil demostrar mi inteligencia. No puedo hablar, escribir a mano o gesticular lo que mi mente quiere comunicar. Por mucho que lo intente, soy incapaz de hacer la acción que planifico exactamente como la imaginé. Me avergüenzo cuando mi cuerpo hace una tontería como lanzar un objeto al azar en lugar de obedecer la orden de limpieza.

2.) Todavía puedo mejorar el movimiento planificado y la comunicación intencionada. Tener un buen ayudante ayuda.

Un buen asistente puede ayudarme a regular mi sistema nervioso y a reducir la velocidad lo suficiente como para que mi cuerpo y mi cerebro estén más sincronizados. Un buen asistente es una persona que me apoya, es paciente, está tranquila, pero también es capaz de empujarme lo suficiente como para dar mi mejor esfuerzo.   

3.) Mi falta de expresión verbal no se debe a la falta de inteligencia.

Entiendo lo que se dice y lo que ocurre a mi alrededor. No necesito que me enseñen como a un bebé. Mi mente puede aprender cosas fácilmente y disfruta del ejercicio mental. 

4.) Tener la oportunidad de comunicarme utilizando el Método de Estimulación Rápida (MPR) ha sido lo mejor que me ha pasado.

Aprendí a dar a conocer mis pensamientos mediante un método de aprendizaje llamado Método de Indicaciones Rápidas  (Rapid Prompting Method, RPM) enseñó a escuchar con más atención, a implicarme en el aprendizaje y a mostrar mi comprensión señalando las letras para deletrear mis respuestas. Con el tiempo, fui capaz de expresar lo que sentía y pensaba. Ser capaz de decir lo que pienso es algo que la mayoría de la gente da por sentado. Sé lo que es no tener voz. Significa no ser tratado como un ser humano plenamente igual con voluntad propia. Hay que facilitar la comunicación a las personas que no pueden usar la boca para comunicarse. Por favor, déjenme tomar mis propias decisiones cuando pueda.

5.) Ser apráxico provoca mucha ansiedad.

Siempre estoy al límite cuando me siento fuera de control, que es casi todo el tiempo. La ansiedad me ha causado a mí y a otros como yo mucho dolor. Mi sistema nervioso entra en un estado extremo de lucha, huida o congelación. He tenido que tomar medicamentos para ayudar a mi ansiedad. 

6.) Los buenos profesores me ayudan a sacar mi potencial.

Pueden ayudarme teniendo paciencia, amabilidad y estableciendo una buena relación conmigo. Me va mejor cuando las personas que me apoyan pueden mantenerme regulado para permanecer en la tarea y para interactuar socialmente. 

7.) Hay formas mucho mejores de enseñar que el ABA.

Creo que ABA trabaja sobre una suposición errónea de que el comportamiento externo de una persona refleja lo que pretende. El ABA no tiene en cuenta la apraxia. Muchos autistas no muestran su inteligencia porque no se les da apoyo para ayudarles con su apraxia.  

8.) El RPM es mejor que el ABA porque asume que la persona es inteligente pero tiene retos neurológicos con los que necesita ayuda.

Mis retos son ponerme en marcha cuando me he quedado atascado, centrarme en mantenerme dirigido a un objetivo en lugar de en modo de estimulación, y detener la acción impulsiva.  

9.) Quiero tener buenos amigos.

Es difícil llevar a cabo amistades cercanas porque mi comunicación es muy engorrosa. Pero eso no significa que no quiera relacionarme. Me gusta estar con los demás, incluso si puedo pasar el rato sin hablar. Aprender a socializar es un reto continuo para mí, pero aprecio mucho cuando los demás se esfuerzan por conocerme. He hecho buenas amistades con otras personas que se comunican de forma similar a la mía. 

10.) Infórmate sobre el autismo conociendo a personas autistas que puedan explicar cómo se vive el autismo de primera mano. 

La gente tiene más miedo de lo que no conoce, y estar cerca de alguien puede reducir la incertidumbre y ayudarte a encontrar un ritmo con ellos.

Nota del editor: Para saber más sobre el viaje de Philip con RPM y cómo le ayudó a escapar de la jaula de no tener una vía de comunicación, puedes leer su artículo, La jaula, a continuación y ver un vídeo de su progresión a través de Método de Indicaciones Rápidas (Rapid Prompting Method, RPM).



Philip Reyes es un autista autodidacta no hablante y aspirante a escritor. Utiliza el Método de Estimulación Rápida y la mecanografía para comunicarse. Es un estudiante de preparatoria en Buffalo, NY, y escribe el blog, Fe, Esperanza y Amor en el Autismo.


Traducción @SaidedDePriest | @NeurodiverLetras Âû

La Jaula | NeuroClastic

Autismo, Justicia, No Hablantes
https://drive.google.com/uc?export=view&id=1vUdgPdETQwB0dG20Iem_aL-VMPOMEBzY


Soy un adolescente no hablante que teclea para comunicarse. Aprendí a comunicarme de esta manera cuando tenía nueve años. Fue el año en que aprendí el Método de Indicaciones Rápidas (RPM) con Soma Mukhopadhyay, el creador de RPM. Mi vida cambió para siempre el día que conocí a Soma. 

Poder comunicarme después de muchos años de silencio fue como salir de una jaula. Me sentaba en esta jaula como un pájaro expuesto en el zoológico. La gente no podía atravesar el cristal de mi jaula. 

Hice todo lo posible para sentirme a gusto en la jaula. La jaula era transparente y todavía podía sentir el mundo. Podía perderme en el mundo de los colores, las formas, los patrones y los ritmos. 

No compartía mis experiencias con los demás. No tenía medios para compartir mis pensamientos.  Aprendí a mantenerme ocupado enseñándome a mí mismo a través de mis sentidos. Me sentía solo al no poder comunicarme con nadie fuera de mi jaula. Rezaba para poder salir de la jaula todos los días. Mi único consuelo era hablar con Dios. Hablaba con él todo el tiempo. 

La jaula sólo necesitaba una llave. Si encontraba a alguien con una llave, podía salir. Cuando tenía nueve años, mi familia fue a Austin, Texas, donde conocí a Soma. Vi que ella conocía mi situación. Ella era mi esperanza para abrir mi jaula. Intenté con toda mi energía responder a todas sus preguntas señalando las opciones y deletreando. Durante esa semana mis padres aprendieron a verme de una manera totalmente nueva. 

En casa no podía hacer con mi madre lo que todavía podía hacer con Soma. Mamá y yo tuvimos que practicar una nueva forma de interactuar. Tuve que insistir en trabajar con mamá en las clases para que fuera capaz de escuchar, deletrear y, finalmente, expresarme. 

Salir de mi jaula era prácticamente como escapar de una prisión de máxima seguridad. Aunque Soma tenía la llave, yo tenía muchos otros obstáculos. Había creado un montón de rutinas en mi jaula a las que no podía renunciar fácilmente. Dejarlas atrás se sentía como traicionar a viejos amigos. Me liberé de ellas aprendiendo a confiar en Dios para que me protegiera fuera de la jaula. 

Empecé a comunicarme abiertamente con mamá después de meses de lecciones de RPM. Pude ver más claramente a través del desorden de mi mente sólo después de acostumbrarme a pensar a través de las lecciones que me ayudaron a categorizar mis pensamientos y organizarlos de manera que pudiera acceder a ellos mejor. La comunicación es el mayor regalo que he recibido. La comunicación me liberó de mi jaula. Por fin podía contar mis pensamientos y sentimientos a todo el mundo. 

El mundo se abrió de repente. Mi jaula se fue desmontando poco a poco. Para mí esto fue sorprendente y a la vez aterrador. Mi mayor deseo se hizo realidad. Era libre. 

Pero también era más consciente de que ahora tenía nuevas expectativas sobre mí. ¿Sería capaz de manejarlas? Podía interactuar con la gente, pero era diferente. ¿Me incluirían? ¿Podría integrarme en la sociedad como cualquier persona neurotípica? Empecé a tener más ansiedad por mi nueva vida. A veces tenía crisis porque los sentimientos abrumadores no podían contenerse. 

Integrarme en la sociedad ha sido muy significativo para mí. Antes de poder comunicarme, me trataban como a una mascota querida. Me querían, pero no me consideraban comprensivo. La gente hablaba de mí, pero no conmigo. Cuando pude comunicarme, la gente empezó a hablarme con más frecuencia. 

Me encanta que me incluyan aunque no pueda participar fácilmente.  Cada vez soy más capaz de integrarme, pero tengo que seguir trabajando en ello a diario. Es útil que la sociedad se esfuerce por incluirme también. 

He podido integrarme en la educación general. Esto ha sido muy beneficioso para mí. He aprendido mucho. Aprendo cosas nuevas cada día. Aprendo a manejarme mejor. Hago amigos. Tengo días significativos. Ya no estoy en una jaula. 

Ahora soy libre para volar.
El progreso de Philip en RPM




Philip Reyes es un autodidacta autista no hablante y aspirante a escritor. Utiliza el Método de Estimulación Rápida y mecanografía para comunicarse. Es un estudiante de secundaria en Buffalo, NY, y escribe el blog, Fe, Esperanza y Amor con el Autismo.


Traducción @SaidedDePriest | @NeurodiverLetras Âû

El Autismo en Niñas: Saltando Obstáculos Hacia el Diagnóstico | Spectrum News

Por Febrero 3, 2021https://drive.google.com/uc?export=view&id=1YxmwJTUT_Aryi9WBmA8Xxum76oTx-r7dBarreras diagnósticas: A las niñas se les diagnostica el autismo con menos frecuencia y más tarde que a los niños, en parte porque la condición todavía se considera ampliamente como una condición "masculina".

Zinkevych / iStock

La ExpertaGeorgia Lockwood-Estrin

Investigadora postdoctoral, Birkbeck College, Universidad de Londres

Un diagnóstico de autismo puede afectar a las personas de muchas maneras diferentes. Para algunos, puede ser negativo y poner barreras adicionales a la educación y el empleo. Para otros, sin embargo, puede ser positivo y abrirles las puertas al apoyo que ellos y su familia necesitan. También puede reforzar el sentido de sí mismo y de pertenencia a la comunidad autista.
Ya sea positivo o negativo — o, más probablemente, una mezcla de ambos —, no se puede negar que tener un diagnóstico marca la diferencia entre acceder a la asistencia sanitaria y al apoyo, o no recibir nada en absoluto. Pero el camino hacia el diagnóstico suele ser largo, confuso y frustrante, lo cual es problemático porque se sabe que la intervención temprana influye positivamente en los resultados de las personas autistas y sus familias.
Las barreras al diagnóstico son especialmente difíciles para las mujeres y las niñas. La comunidad investigadora reconoce cada vez más que las mujeres y niñas autistas están mal atendidas por los criterios clínicos actuales y las vías típicas para llegar a un diagnóstico.
¿Qué ocurre para que las niñas reciban un diagnóstico más tardío y se retrase la intervención y el apoyo, en comparación con los niños? Mis colegas y yo tratamos de investigar por qué en una revisión publicada en octubre en la revista Review Journal of Autism and Developmental Disorders. Descubrimos que gran parte del problema es la percepción de que el autismo es una condición "masculina".
Niveles de Sesgo:
Históricamente, los investigadores, clínicos y otros expertos no han considerado el autismo como una condición femenina. Desde las primeras descripciones publicadas del autismo por Leo Kanner y Hans Asperger, la mayoría de los casos se describían en niños y hombres.
Las estimaciones de la prevalencia del autismo han revelado que la probabilidad de que los niños sean diagnosticados es aproximadamente cuatro veces mayor que la de las niñas, pero la forma en que se calculan estas estimaciones probablemente refleje los sesgos en nuestra percepción, evaluación y diagnóstico de la afección. Las estimaciones de prevalencia que reducen este sesgo sitúan la proporción de sexos en 1,8 a 1.
Incluso antes de que comience la odisea del diagnóstico, los niños son referidos para un diagnóstico de autismo 10 veces  más a menudo que las niñas. E incluso con niveles similares de gravedad de los rasgos, las mujeres y las niñas tienen menos probabilidades de ser diagnosticadas que los niños y los hombres.
Los estudios demuestran que las mujeres y las niñas autistas, incluso cuando son remitidas, son diagnosticadas más tarde que los niños y los hombres con esta condición. Este retraso parece existir a pesar de que no hay diferencias en el número de visitas que hacen a los profesionales sanitarios, la edad en que los padres expresan su preocupación por primera vez o la duración de sus  evaluaciones clínicas. También experimentan un mayor estigma después de ser diagnosticados: por ejemplo, es menos probable que la gente crea que las niñas y las mujeres sean autistas, que los niños con ese diagnóstico.
Mis colegas y yo, del Birkbeck College y del King's College de Londres, en el Reino Unido, buscamos sistemáticamente en la literatura resultados que pudieran arrojar luz sobre las posibles barreras para un diagnóstico de autismo en niñas y mujeres jóvenes. Encontramos 13 artículos cuantitativos, 6 cualitativos y 1 de métodos mixtos que cumplían nuestros criterios de inclusión.
Cambio de perspectiva:
Nuestro análisis de estos trabajos puso de manifiesto que, en muchos casos, las niñas y las mujeres son diagnosticadas de autismo sólo cuando ciertos rasgos, como las dificultades de comportamiento o de lenguaje, son exagerados, en comparación con los niños y los hombres jóvenes. Este sesgo puede ser especialmente problemático porque las niñas y las mujeres, con más frecuencia que los niños y los hombres, compensan o enmascaran aspectos de sus características autistas, según muchos informes.
Este enmascaramiento suele denominarse ‘camuflaje’. Por ejemplo, las niñas autistas en la escuela pueden ocultar intencionada o inconscientemente sus dificultades de comunicación social en situaciones sociales, quizás imitando las expresiones faciales de los demás. El camuflaje es una razón clave por la que las niñas y las mujeres pueden no llamar la atención clínica y no alcanzar los umbrales de diagnóstico durante las evaluaciones.
Encontramos una barrera general que afecta a todos los niveles de identificación y diagnóstico en niñas y mujeres: El autismo se considera en general una condición "masculina".
Los padres no sólo se enfrentaron inicialmente a la incredulidad y el escepticismo de los demás cuando expresaron su preocupación por sus hijas y la posibilidad de un diagnóstico de autismo, sino que a menudo se encontraron con mensajes contradictorios de los médicos y los profesionales de la salud sobre las características del autismo de las niñas. En uno de los trabajos que revisamos, un padre comentó a un grupo de investigadores, “recuerdo que su [pediatra] dijo que esto suele ser cosa de chicos y que ella sólo es un poco diferente.”
En algunos casos, los padres dijeron que sentían que tenían que exagerar los rasgos de su hija para obtener un diagnóstico. "Sentí que tenía que hacer que mi hija pareciera más deficiente de lo que realmente era, para conseguir el diagnóstico y los servicios necesarios", dijo un padre a otro grupo de investigadores.
Las ideas actuales sobre el autismo, centradas en los hombres, prevalecen en nuestra sociedad, perjudican a las niñas y mujeres autistas, a sus familias que intentan obtener un diagnóstico y el apoyo que tanto necesitan. Para mejorar el acceso a los servicios para niñas y mujeres de manera significativa, la percepción del público en general, así como la de los médicos e investigadores, sobre el autismo debe cambiar. Es vital y urgente que se reconozca ampliamente que el autismo se da en ambos sexos y en todos los géneros. Necesitamos más investigación sobre el autismo en las niñas y las mujeres — una difusión más eficaz de esos conocimientos entre quienes ocupan puestos de primera línea, como médicos, profesores y padres.
Georgia Lockwood-Estrin es investigadora postdoctoral Sir Henry Wellcome en el Centro de Desarrollo Cerebral y Cognitivo del Birkbeck College de la Universidad de Londres (Reino Unido).


Traducción @Marisol Picón | @NeurodiverLetras Âû

La Relación de la Anorexia con el Autismo, Explicada | Spectrum News

https://drive.google.com/uc?export=view&id=1PZia0SMruSc_xMzcVJfqkkgsPDhx6bUlILUSTRACIÓN POR LAURÈNE BOGLIO
Por 
Diciembre 7,  2020
En 1983, el psicólogo Christopher Gillberg planteó una pregunta provocadora a los lectores de British Journal of Psyquiatry: ¿podría 
el autismo y la anorexia nerviosa anorexia nervosa compartir causas subyacentes? La curiosidad de Gillberg procedía en parte de sus observaciones de tres niños autistas cuyas primas padecían este trastorno alimentario, que se caracteriza por restricciones alimentarias, bajo peso corporal, miedo intenso a engordar y una imagen corporal distorsionada.

Gillberg, profesor de psiquiatría infantil y juvenil de la Universidad de Gotemburgo en Suecia, sugirió inicialmente que la anorexia es la "forma femenina del autismo". Aunque esa idea no era del todo acertada, sus sospechas de que los trastornos alimentarios y el autismo están relacionados se han confirmado: Los estudios demuestran que las personas con anorexia tienen
más posibilidades de ser autistas que las que no la padecen. Hay menos datos que demuestren que los autistas tienen un riesgo especialmente alto de padecer trastornos alimentarios, pero los expertos dicen que es probable.

Esto es lo que los investigadores saben sobre la relación entre ambas condiciones y lo que todavía están trabajando para averiguar.
¿Con qué frecuencia coinciden la anorexia y el autismo?
Las estimaciones varían, aunque la mayoría de los investigadores coinciden en que aproximadamente el 20% de las personas con anorexia son autistas. Ambas condiciones son raras — alrededor del 1 % de las personas son autistas y el 0,3 % tiene anorexia — y la mayoría de las investigaciones hasta ahora han examinado la prevalencia del autismo en las personas con anorexia, no a la inversa. Por ejemplo, entre 60 mujeres que recibían tratamiento para un trastorno alimentario en una clínica del Reino Unido, 14 de ellas, es decir, el 23%, obtuvieron una puntuación por encima del límite de diagnóstico en una prueba denominada Programa de Observación del Diagnóstico del Autismo (ADOS). Del mismo modo, alrededor de un tercio de las personas con anorexia han sido diagnosticadas de autismo, según un estudio de larga duración que ha seguido a 51 personas con anorexia y 51 controles en Suecia desde la década de 1980. Debido a los cambios en la forma de diagnosticar el autismo, algunos participantes cumplían los criterios de diagnóstico en un momento dado y en otros no, pero los enfermos de anorexia tienden a obtener una puntuación más alta en una prueba de dificultades de comunicación social que los controles.
Los estudios de población confirman esta relación. Los niños con dificultades sociales a los 7 y 11 años son más propensos que sus compañeros sin esas dificultades a tener conductas alimentarias desordenadas, como el ayuno o el uso de pastillas para adelgazar, a los 14 años, según datos de más de 5.000 niños nacidos en el Reino Unido. Y entre 1,7 millones de personas del registro nacional de salud de Dinamarca, la probabilidad de tener autismo es más de 15 veces mayor entre las personas con anorexia que entre las que no la padecen; asimismo, las personas autistas tienen más de cinco veces la probabilidad de tener anorexia que las no autistas. Pero tener depresión también aumenta la probabilidad de tener autismo en esta agrupación, por lo que no está claro si el autismo tiene una relación única con la anorexia o simplemente aumenta la probabilidad de tener una condición psiquiátrica.
Analizar la relación entre ambos trastornos es complicado porque la inanición puede provocar cambios cerebrales que dan lugar a comportamientos similares al autismo, como dificultades sociales y problemas en el procesamiento de las emociones. Puede ser difícil diagnosticar con precisión el autismo en personas con anorexia grave, dice William Mandy, profesor de psicología clínica en el University College de Londres (Reino Unido). Entre 40 chicas adolescentes sometidas a un tratamiento intensivo de la anorexia, por ejemplo, 21 obtuvieron una puntuación superior al límite de diagnóstico en la ADOS, pero los padres de sólo 4 dijeron haber visto rasgos de autismo en la infancia, lo que es necesario para un diagnóstico de autismo. Esto sugiere que, para la mayoría de las niñas, el trastorno alimentario había provocado nuevos comportamientos que reflejan el autismo. También es posible que el autismo de las niñas se haya pasado por alto en la infancia. "Todavía es un debate en curso", dice Heather Westwood, psicóloga clínica de trastornos alimentarios del King's College de Londres.

¿Los trastornos alimentarios tienen las mismas causas en los autistas y en los no autistas?
La anorexia implica un enfoque perjudicial sobre el peso y la imagen corporal, pero las personas autistas pueden restringir su alimentación por otras razones, como el afrontamiento de emociones difíciles o tener ciertas aversiones a la comida. En el caso de algunos autistas, los trastornos alimentarios pueden tener su origen en comportamientos restringidos y repetitivos que adoptan la forma de un interés intenso, como el recuento de calorías, el ejercicio o la insistencia en una dieta limitada.
Los trastornos alimentarios suelen comenzar en la adolescencia, cuando la vida social de las personas tiende a volverse más compleja. En un estudio cualitativo de mujeres autistas con anorexia, publicado en abril, pocas participantes informaron de que sus conductas alimentarias estaban impulsadas principalmente por la imagen corporal, aunque algunas utilizaban el objetivo de la delgadez como forma de encajar en los grupos de iguales de los que se sentían excluidas. Este tipo de motor emocional puede ser particularmente común entre las niñas con autismo no diagnosticado, que pueden experimentar una vida interior dolorosa sin el apoyo adecuado. "A veces parecen tropezar con esta comprensión de que si realmente te mueres de hambre, puedes adormecer muchas de esas emociones", dice Mandy. "Se convierte en una forma de gestionar la ansiedad y la infelicidad agudas.”
Un trastorno denominado trastorno por evitación/restricción de la ingesta de alimentos (ARFID, por sus siglas en inglés), añadido al Manual de Diagnóstico y Estadística de los Trastornos Mentales en 2013, puede ser el diagnóstico más apropiado para algunas personas autistas que tienen bajo peso o problemas para comer. El ARFID, a veces llamado "comer en extremo", también implica la evitación de la comida, pero NO incluye el intenso enfoque en el peso y la imagen corporal que se observa en aquellos con anorexia.
Sin embargo, otras investigaciones cuestionan la teoría de que los trastornos alimentarios en las personas autistas están menos motivados por la preocupación por el peso que en las personas no autistas. En un estudio no publicado, Westwood descubrió que la relación entre la imagen corporal y los trastornos alimentarios es prácticamente la misma en los dos grupos, un hallazgo que califica de "desconcertante.”
Las dificultades para identificar las emociones — llamadas alexitimia — y para comprender las sensaciones físicas, como el hambre, también pueden contribuir al solapamiento; la alexitimia es común tanto en el autismo como en la anorexia. Los investigadores saben menos sobre la medida en que otros trastornos alimentarios, como la bulimia y el trastorno por Atracón, aparecen en las personas autistas, aunque algunos sospechan que también existe una relación. Además, la mayoría de las investigaciones realizadas hasta ahora se han centrado únicamente en las niñas y las mujeres, ya que los trastornos alimentarios están infradiagnosticados en los niños y hombres.
¿Cómo se tratan los trastornos alimentarios en los autistas?
Las personas autistas con trastornos alimentarios suelen tener peores resultados que sus compañeros no autistas. Esto puede deberse en parte a los tratamientos que no se adaptan a las necesidades de los autistas o que se centran demasiado en el peso y la imagen corporal.
La terapia para los trastornos alimentarios suele implicar citas médicas en persona y estancias en el hospital. Las personas en tratamiento suelen tener que comer en grupos, que pueden ser ruidosos y abrumadores, lo que dificulta aún más la alimentación. Muchas personas autistas tienen problemas para acudir a las consultas médicas debido a sus sensibilidades, como la aversión a las luces fluorescentes brillantes. La terapia de grupo también puede ser difícil para algunos autistas.
Elisabet Wentz, catedrática de psiquiatría de la Universidad de Gotemburgo e investigadora de los estudios longitudinales suecos, está aplicando cambios favorables al autismo en su clínica de trastornos alimentarios en respuesta al elevado número de autistas que ha observado que buscan tratamiento para la anorexia o la bulimia. Ha designado dos de las ocho camas de hospitalización de su clínica específicamente para los autistas y les permite comer solos si lo prefieren.
Según los expertos, es importante que los médicos que tratan los trastornos alimentarios sean conscientes de la relación entre autismo y anorexia, ya que muchas de las personas que tratan pueden tener un autismo no detectado. Por ejemplo, todas las 15 mujeres con ambas afecciones en el estudio de abril, buscaron servicios relacionados con un trastorno alimentario u otro problema de salud mental antes de que se les diagnosticara autismo: La edad media del diagnóstico de anorexia en el grupo era de 17 años, pero la edad media del diagnóstico de autismo era de 29 años.
"Realmente es de mucha ayuda saber que son autistas si quieres intentar ayudarles con su trastorno alimentario y con su vida en general", dice Mandy.
Original https://www.spectrumnews.org/news/anorexias-link-to-autism-explained/?fbclid=IwAR1BRlYA-nAK3Cpfp8h7PNJl8ABgzA7dkZJ-KKh82QzEW_X2JmIfxVzkCFI
Traducción @Marisol Picón | @NeurodiverLetras Âû

Diversidad Interseccional El "Doble Arcoiris" del Autismo y LGBTQIA + | Rainbow AIM

https://drive.google.com/uc?export=view&id=1s-KPZE2dbMNnaB5PytCpYTI-OfbiXK5h
AIM for the Rainbow 
Haciendo más brillantes las vidas LGBTQIA + neurodivergentes

https://drive.google.com/uc?export=view&id=1USRWvgxYbB7TTp-pLRnEt_odgAZcaE95
Por Charlie Hart
Para el Día de la Bi-Visibilidad en 2020, Charlie Hart respondió algunas preguntas de sus colegas sobre sus experiencias vividas en el "doble arco iris", como una adulta abiertamente autista y bisexual.

¿Puede explicar qué significa el término "doble arco iris"?

Los estudios muestran que es mucho más probable que las personas autistas se identifiquen como una minoría sexual y / o una minoría de género, en comparación con la población general.

Tanto la comunidad autista como la comunidad LGBTQIA + a menudo usan imágenes del arco iris, por ejemplo, en la bandera del orgullo gay y el símbolo del infinito del arco iris de aceptación del autismo.

Encontré el término "doble arcoíris" en el sitio web de la organización benéfica estadounidense  Twainbow, que aboga y apoya a las personas que se encuentran tanto en el espectro autista como en el espectro LGBTQIA +. Me encontré con Twainbow en una búsqueda en Internet, ya que me preguntaba si habría habido ayuda disponible para *Iggy si la hubiera buscado. Aquí en el Reino Unido, ahora tenemos AIM for the Rainbow y Rainbow Mind  y ahora también la Iniciativa de *Iggy.

¿Cuál es la diferencia entre el autismo y el síndrome de Asperger? ¿Ambos se incluyen bajo el paraguas de la neurodiversidad?

Los cerebros humanos son colectivamente neurodiversos. No hay dos cerebros exactamente iguales, y la neurodiversidad es un marco para celebrar y aceptar todos los diferentes tipos de cerebros, todas las diferentes formas de procesar y pensar (sí, incluso los cerebros neurotípicos). La diversidad, incluida la neurodiversidad, es ventajosa para los seres humanos como especie.
Una persona autista puede considerarse neurodivergente, lo que significa que nuestros cerebros están conectados de manera un poco diferente al cerebro típico.

El síndrome de Asperger es un diagnóstico bastante desactualizado que se les da a las personas autistas que no tienen problemas de aprendizaje o retrasos en el desarrollo del lenguaje. Más recientemente, los términos de diagnóstico suelen ser Trastorno del espectro autista (TEA) o Condición del espectro autista (CEA). Mi propio informe de diagnóstico dice que tengo el síndrome de Asperger, pero personalmente lo llamo autismo, simplemente porque no creo que sea más importante que las personas autistas que no son verbales o que tienen problemas de aprendizaje.

No todas las personas autistas son superdotadas o tienen un "super poder". Uno de mis talentos es mi memoria visual y auditiva a largo plazo altamente detallada, que es tanto una bendición como una maldición. Es tremendamente útil para mí en mi papel como analista de sistemas de recursos humanos, y maravilloso para recordar a los familiares que fallecieron y reflexionar sobre los recuerdos felices, pero también he visto y escuchado cosas traumáticas que preferiría no recordar tan vívidamente y por lo tanto estoy más vulnerable al TEPT complejo.

En tu opinión, ¿crees que las personas autistas y otras personas neurodivergentes están menos preocupadas por las normas sociales y, por lo tanto, es más probable que se identifiquen como LGBTQ +?

Nunca he sido de los que se ajustan a las normas sociales para encajar. Por ejemplo, elegí deliberadamente tener mi primer hijo antes de casarme. También usé un vestido de gasa en capas de color rosa y morado en mi primera boda. Cuando me casé con mi segundo marido, me puse un vestido que me había hecho la pareja de mi prima, un vestido estilo años 50 hasta la rodilla en tonos plateados.
Creo que las personas neurodivergentes valoran con más frecuencia la individualidad antes que encajar, y también podemos ser muy honestos y abiertos.
Personalmente, no creo que el inconformismo afecte nuestra sexualidad o identidad de género, porque creo que nacemos así. Sin embargo, es más probable que seamos más abiertos sobre nuestra sexualidad e identidad de género, en comparación con la población en general, por lo que tal vez más de nosotros "salgamos", por ejemplo, como bisexuales o de género fluido en lugar de guardárnoslo para nosotros mismos.

¿Crees que es importante declarar o ser abierto acerca de quién eres? neurodiverso y / o no binario, y ¿esto ayuda a otros a comprenderte mejor a ti o a tus necesidades?

Esta es una elección muy personal y depende de los límites personales, comodidad y seguridad. Es más probable que las personas sean abiertas sobre quiénes son si todos trabajamos juntos para construir una cultura en la que todos nos sintamos cómodos siendo nosotros mismos sin temor a la discriminación y los prejuicios.

¿Está bien pedirle a alguien que explique qué significa un término específico si nunca lo ha escuchado antes?

En mi opinión, es bueno pedir definiciones de un término que no comprendes completamente, en lugar de hacer suposiciones.
Sin embargo, no está bien hacer preguntas personales inapropiadas. Por ejemplo, no está bien preguntarle a una persona trans sobre qué tratamientos de afirmación de género puede haber tenido o no, o sobre el contenido de sus calzoncillos. Sin embargo, pedir pronombres preferidos está bien.
La curiosidad es buena, pero sobre todo debemos respetar la privacidad y la dignidad de cada individuo.

¿Es cierto que a las personas autistas no se les toma en serio su decisión de identificarse como LGBTQIA +? ¿Es esto algo que has experimentado?

No personalmente, pero siento que si alguien no se toma en serio mi sexualidad, es más probable que sea porque descartan la bisexualidad como una fase por la que pasé antes de establecerme. De hecho, ha sido una constante desde mi adolescencia.
Entiendo que algunas personas autistas trans y con fluidez de género están preocupadas de que ser abierto sobre su autismo pueda llevar a la gente a pensar que ser transgénero es solo una cosa autista, lo que puede no ser útil para su causa de aceptación.
También existe el sesgo del "niño eterno", donde algunas personas asumen que las personas autistas no somos capaces de conocer nuestras propias mentes, debido a nuestra condición. Se trata de un concepto erróneo y un estigma que debe desafiarse.
También puede remontarse a viejas actitudes de tiempos en los que la sexualidad, la disforia de género y el autismo se consideraban problemas de salud mental que podían "curarse". Aún no estamos en el final del viaje hacia la aceptación.

La orientación sexual y la expresión de género pueden fluctuar a lo largo de la vida de una persona. ¿Pueden las condiciones neurológicas también cambiar y fluctuar?

No he notado ninguna fluctuación real en mi sexualidad desde que me di cuenta de que me atraían sexualmente tanto las mujeres como los hombres, a mediados de mi adolescencia. No me volví heterosexual de repente cuando me casé con un hombre.

He estado hablando más a menudo y más abiertamente sobre mi sexualidad recientemente, porque desde que perdí a Iggy me he vuelto más consciente de la importancia de los modelos a seguir LGBTQIA + positivos y visibles.

También he llegado a comprender más recientemente que me atraen las personas, independientemente de su género, y que eso me convierte en "pansexual".
En términos de condiciones neurológicas fluctuantes, no creo que sea posible volverse más autista o menos autista. Eres autista o no lo eres, y el autismo es una condición del neurodesarrollo de por vida. No creo en la "regresión", pero sí creo que algunos rasgos pueden volverse más profundos. No estoy segura acerca de otras condiciones neurológicas, ya que esto puede variar, y existen condiciones neurológicas adquiridas además de aquellas con las que nacemos.

Tengo más sensibilidades sensoriales y crisis autistas de mayor gravedad cuando estoy pasando por un período de "agotamiento autista". Este es un estado que se asemeja a la depresión clínica y ocurre cuando estoy abrumada por períodos de tiempo prolongados.

Con el paso de los años, el impacto de algunas características autistas puede cambiar. A veces, esto puede estar relacionado con cambios hormonales; por ejemplo, los problemas sensoriales pueden verse agravados por la pubertad, el embarazo o la menopausia.

¿Cuáles son algunos de los desafíos que enfrentan las personas autistas y LGBTQ +?

Junto con las diferencias sociales del autismo, tales como encontrarme mal a veces y tener dificultades para interpretar las señales y matices neurotípicos, en ocasiones he encontrado dificultades para formar amistades sociales y relaciones laborales con otras mujeres. A veces me he encontrado con la bi-fobia y mis intenciones han sido malinterpretadas.

El autista tiene muchos desafíos en el campo minado social y sensorial que es el lugar de trabajo, pero con una combinación de ajustes formales razonables y cambios menores, un trabajador autista puede prosperar y agregar un valor tremendo. Me siento abrumada cuando estoy en reuniones largas o frecuentes, debido a la expectativa de tener que exhibir comportamientos profesionales durante períodos prolongados, lo que requiere un enmascaramiento intenso.

Las personas autistas podemos ser tremendamente leales cuando contamos con el apoyo adecuado, y he trabajado para mi empleador durante dieciséis años.

¿Qué pueden hacer los aliados para apoyar a las personas que son neurodivergentes y se identifican como LGBTQ +?

Bueno, esa es una gran pregunta, de la que podría hablar extensamente. Pero, en resumen, cada uno de nosotros tiene un papel en el trabajo conjunto para construir una cultura de aceptación, en la que no solo está bien, sino que incluso se anima a ser abiertos sobre cualquier dificultad y necesidad de apoyo, un entorno donde todas y cada una de las personas pertenecen y pueden soltar la máscara para prosperar como nosotros mismos y nuestra autenticidad. 

*Su hijo, Iggy, terminó trágicamente con su propia vida en abril de 2019, con solo quince años de edad a raíz del bullying escolar por ser diferente. Es un dato tristemente estremecedor. 


Traducción @SaidedDePriest | @NeurodiverLetras Âû

La Ansiedad en la Adolescencia Predice Diagnósticos Psiquiátricos Posteriores en Autistas | Spectrum News

Por Enero 2, 2020
https://drive.google.com/uc?export=view&id=116C85l2aRGI47lhk5NTe-HLe7JgXmBuR
Tiempos difíciles: Los autistas son mucho más propensos a ser diagnosticados con depresión o trastorno bipolar que las personas neurotípicas.Elva Etienne / Getty Images.

La ansiedad en los adolescentes autistas es un fuerte predictor de la ideación suicida, el trastorno bipolar, la depresión y otras condiciones psiquiátricas en la edad adulta temprana, según un nuevo estudio a gran escala realizado en Suecia.

Se sabe que las personas autistas tienen más probabilidades de padecer otros trastornos psiquiátricos, como ansiedad y depresión. Y un segundo estudio nuevo confirmó esta tendencia en un grupo de autistas de Minnesota. 
Sin embargo, el estudio sueco descubrió que la ansiedad es predictiva de estos otros trastornos independientemente del diagnóstico de autismo.
"Fue inesperado", dice el investigador principal, Sebastian Lundström, profesor de neuropsiquiatría de la Universidad de Gotemburgo (Suecia). "Siempre he estado convencido de que las asociaciones de mayor magnitud se deben a [afecciones] del neurodesarrollo en la infancia".

Los hallazgos sugieren que los clínicos deben considerar toda la gama de rasgos de una persona autista.
"Dado que los individuos [autistas] pueden tener un mayor riesgo de comorbilidades psiquiátricas y pueden mostrar una trayectoria diferente de la sintomatología del estado de ánimo y la ansiedad, el tamizaje temprano y continuo en esta población es vital", dice Alexandra Kirsch, neuropsicóloga pediátrica de Northshore University HealthSystem en Chicago, Illinois, que dirigió el estudio de Minnesota.

La tendencia de los gemelos:
En el primer estudio, los investigadores hicieron un seguimiento de 14.106 gemelos, idénticos y no idénticos, que forman parte del Estudio de Gemelos Infantiles y Adolescentes de Suecia. A los 15 años, los gemelos o sus padres rellenaron un cuestionario de salud mental que incluía preguntas sobre la ansiedad. El equipo realizó un seguimiento de los diagnósticos psiquiátricos de los participantes en la edad adulta a través del Registro Nacional de Pacientes de Suecia
“Incluso si sólo estás en algún punto de la escala de síntomas de ansiedad, eso también podría conducir a cosas como los resultados psiquiátricos", dice Sabrina Doering, una estudiante graduada en el laboratorio de Lundström que hizo el trabajo.
Los investigadores esperaban que la combinación de ansiedad y autismo en la adolescencia estuviera aún más relacionada con futuros diagnósticos psiquiátricos. Sin embargo, para su sorpresa, descubrieron que el diagnóstico de autismo no afecta a la tendencia.
Los resultados tienen implicaciones para los médicos que evalúan a las personas para las condiciones neurológicas o psiquiátricas.
"Si sólo se evalúa el autismo, o sólo se evalúa el [trastorno por déficit de atención e hiperactividad] o sólo se evalúa la ansiedad, habrá un problema", dice Lundström.
Diagnósticos múltiples:
Muchos estudios han mostrado una relación entre el autismo y otras condiciones psiquiátricas. and other psychiatric conditions. Por ejemplo, Lundström y sus colegas informaron en 2014 que el 96% de los autistas tienen al menos otro diagnóstico, y el 50% tiene cuatro o más condiciones co-ocurrentes.

El estudio de Minnesota confirma la fuerza de estas asociaciones. Kirsch y sus colegas estudiaron a 1.014 personas autistas nacidas en Minnesota entre 1976 y 2000, así como a 2.028 controles emparejados por edad y sexo.
Los investigadores descubrieron que los autistas son significativamente más propensos que los controles a ser diagnosticados con trastorno bipolar, depresión o ansiedad. Por ejemplo, el 7,3% del grupo autista fue diagnosticado de trastorno bipolar a los 30 años, en comparación con el 0,9% de los controles.
"Esta investigación sugiere que la magnitud de ese riesgo puede ser mayor de lo esperado", dice Kirsch.
Los estudios se suman a un amplio conjunto de pruebas que demuestran que  las afectaciones psiquiátricas suelen.

"El riesgo de padecer otras comorbilidades psiquiátricas es significativamente elevado en todos los trastornos psiquiátricos", afirma Diana Schendel, de la Universidad de Aarhus en Dinamarca, que no participó en ninguno de los dos nuevos estudios.

Las razones de esta suposición no están claras, dice Schendel. Aunque "hay un solapamiento de genes", dice, los genes no explican todo el efecto. Los acontecimientos estresantes de la vida, como el duelo, así como las dificultades para entablar y mantener amistades y para tener éxito en las actividades académicas y profesionales, pueden hacer que los autistas sean más vulnerables a otras enfermedades psiquiátricas.
REFERENCIAS:
1. Doering S. et al. BMC Psychiatry 19 363  (2019) PubMed
2. Kirsch A.C. et al. JAMA Pediatr. Epub antes de ser impreso (2019) PubMed3. Lundström S. et al. J. Child Psychol.56, 702-710 (2015) PubMed
Original https://www.spectrumnews.org/news/adolescent-anxiety-predicts-later-psychiatric-diagnoses-in-autistic-people/?fbclid=IwAR0UBVoAtTfyF0t1BwCbMolqx6SZF_EkmG9tIV4frdInBdxkFOm3WtrSRXM

Traducción @Marisol Picón | @NeurodiverLetras Âû