¿Cuál es el Problema de la Terapia ABA? | Autistic Mama

Por KAYLENE

(Dentro: ¿Cuál es el problema de la terapia ABA? ¿Puede la terapia ABA ser realmente perjudicial para los autistas? ¿Por qué los adultos autistas odian la terapia ABA? Respondemos a todo esto y más en esta útil guía).

Cuando a tu hijo se le diagnostica autismo, ABA es una de las primeras cosas que se recomiendan.

ABA significa "Análisis de Comportamiento Aplicado" y se considera una terapia de comportamiento diseñada específicamente para niños autistas.

Ahora bien, si pasas algún tiempo en la comunidad autista, sabrás que hay mucha controversia en torno a la terapia ABA.

Muchos adultos autistas se manifiestan apasionadamente en contra de la terapia, mientras que los profesionales y los padres aclaman el ABA como un milagro y lo mejor de los tiempos. 

¿Por qué esta gran división? ¿Cuál es el problema con la terapia ABA?

¿Cuál es el Problema de la Terapia ABA?

Antes de sumergirme en los temas actuales de ABA que se debaten, vamos a hacernos una idea de la historia de la terapia ABA.

La terapia ABA fue desarrollada por un hombre llamado Dr. Ivar Lovaas.

La hipótesis era utilizar el conductismo, que probablemente aprendiste en la escuela con el Dr. Skinner y Pavlov entrenando perros, para "tratar" a las personas autistas.

El ABA se centra puramente en los comportamientos y establece el objetivo de hacer que el niño autista sea "indistinguible de sus compañeros".

Y cuando el Dr. Lovaas practicaba la terapia ABA, incluía recompensas para los comportamientos deseados, así como castigos abusivos (incluyendo descargas eléctricas) para los comportamientos no deseados.

A lo largo de este post, destacaré algunos textos de su libro. Aunque los terapeutas de ABA de hoy no son ciertamente los mismos que este hombre, hay mucho que decir sobre los orígenes de la terapia ABA.

#1 ABA es una Terapia Basada en el Cumplimiento

El ABA utiliza técnicas conductuales para premiar las conductas deseadas o castigar las no deseadas.

A los niños autistas se les enseña que cuando dejan de lado sus propios sentimientos y deseos para hacer lo que otra persona quiere de ellos, son recompensados.

Cuando defienden sus propios sentimientos y deseos, son castigados (o se les niega algo).

Sin embargo, la lección subconsciente no se queda en la sesión de terapia.

Muchos adultos autistas han compartido cómo luchan con la conformidad, el consentimiento y la autonomía corporal incluso cuando son adultos.

Es difícil que te enseñen durante 20-40 horas a la semana que tu cuerpo está bajo el control de otra persona, para luego dejar de hacerlo y tomar el control de tu propio cuerpo.

#2 ABA Enseña a los Autistas a Actuar de FormaNeurotípica 

El objetivo original de ABA era hacer que los autistas fueran "indistinguibles de sus compañeros".

Básicamente, la hipótesis de la terapia ABA es enseñar a los autistas a actuar de forma más neurotípica.

La cosa es que...No hay ninguna razón para hacernos actuar como neurotípicos. Estamos bien tal y como somos.

Creo que las terapias para los autistas son increíblemente valiosas, pero el objetivo debe ser ayudar a la persona autista...No a sus padres, profesores u otros.

¿Enseñar a un niño autista que no habla a utilizar un dispositivo de comunicación adaptativo para evitar la frustración? Es justo.

¿Enseñar a un niño autista a no agitar los brazos porque avergüenza a su madre en el supermercado? No es bueno.

Una terapia con el objetivo principal de hacer que una persona cambie lo que es en el nivel más profundo nunca debería ser aceptable.

De hecho, muchos adultos autistas han empezado a llamar al ABA "terapia de conversión autista" porque se parece mucho a la terapia de conversión a la que se ha enfrentado la comunidad LGBTQ+.

#3 ABA ha Causado Trastorno de Estrés Postraumático (TEPT) a Autistas

He escuchado algunas veces que los adultos autistas que hablan de ABA son la minoría. Tuvieron malos terapeutas. Sus padres no hicieron bien la terapia...

Pero aquí está la cosa: los adultos autistas están literalmente sufriendo de TEPT después de la terapia ABA que tuvieron cuando eran niños.

Y según esta investigación"Los encuestados de todas las edades que fueron expuestos a ABA tenían un 86% más de probabilidades de cumplir los criterios de TEPT que los encuestados que no fueron expuestos a ABA".

Ochenta y Seis Por Ciento.

Esto no son unos pocos malos terapeutas puntuales...Esto es un problema serio en la comunidad del autismo y no podemos seguir fingiendo que no lo vemos.

#4 El ABA es un Trabajo de Medio Tiempo a Tiempo Completo para los Autistas

Cuando la pediatra del neurodesarrollo de mi hijo me recomendó el ABA, me dijo que 20-40 horas serían suficientes, pero que no podíamos bajar de 20.

No hicimos ninguna hora, pero no pude entenderlo...

Ni siquiera obligamos a los niños a hacer 40 horas de colegio a la semana, ¿por qué iban a necesitar cuarenta horas de terapia?

¿O 20 horas de terapia además de la escuela?

Empecé a indagar para averiguar por qué se pensaba que los autistas necesitaban tanto tiempo para aprender a actuar de forma neurotípica y encontré esto, del libro de Lovaas...

"El equipo docente ideal probablemente tenga entre 4 y 8 personas, cada una de las cuales trabaja entre 4 y 8 horas a la semana. Si tu hijo recibe entre 20 y 60 horas de enseñanza individual a la semana, probablemente recibirá toda la instrucción que pueda soportar."

¿Así que los padres y los profesores sólo deberían poder manejar de 4 a 8 horas a la semana para evitar el agotamiento, pero los niños autistas deberían recibir de 20 a 60 horas a la semana y manejarlo bien?

Seamos realistas... La terapia ABA es un trabajo duro para los niños autistas. Tienes que estar "activo" todo el tiempo, incluso si está basado en el juego.

Tienes a alguien que te desafía mentalmente, físicamente y te empuja constantemente a mejorar.

¿Por 40 horas a la semana?

Los niños no deberían trabajar 40 horas a la semana, en ningún caso.

#5 El ABA No Trata a los Autistas Como Seres Humanos

El mayor problema, en última instancia con ABA es que no trata a los autistas como humanos.

Nos tratan como infrahumanos hasta que podemos demostrar nuestra valía dejándonos a un lado para actuar lo suficientemente neurotípicos.

¿No me creen? Aquí hay dos citas más de Lovaas...

"Con la responsabilidad, la persona con discapacidad del desarrollo adquiere dignidad y "adquiere" ciertos derechos básicos como persona. Nadie tiene derecho a que le cuiden, por muy retrasado que sea. Así que pon a tu hijo a trabajar; su trabajo es aprender".

"Antes de empezar a enseñar, haz que tu hijo parezca lo más normal posible. Por ejemplo, no dejes que engorde demasiado. Muchos discapacitados parecen grandes globos y su sola visión invita al ridículo y al aislamiento."

El ABA nunca fue diseñado para ayudar a los autistas.

Se diseñó para suprimir el autismo de una persona y tratar de convertirla en un robot obediente y de comportamiento neurotípico.

Puede que haya ofendido a algunos con este post. He hecho todo lo posible por no convertirlo en un largo discurso y he compartido hechos y fuentes siempre que ha sido posible.

Entiendo que muchos terapeutas de ABA hoy en día no la están practicando de la manera tradicional y no comparten las mismas creencias de odio que tenía Lovaas, pero la historia de ABA es demasiado problemática para ignorarla.

Original https://autisticmama.com/big-deal-aba-therapy/

Traducción @Marisol Picón | @NeurodiverLetras Âû

5 Importantes Razones por las que Incluso el “Nuevo ABA” es Problemático | Autistic Mama

Por KAYLENE

(Descripción de la imagen: Niño sentado en una mesa con letras y otros accesorios junto a una mujer mayor. Texto en verde oliva y coral sobre fondo blanco: "Sí, incluso el "nuevo ABA" es problemático" en la parte inferior de la imagen. Logotipo blanco del infinito de Autistic Mama en la esquina superior izquierda)

(Dentro: Cuando los autistas se manifiestan contra el ABA, muchos dicen que el "nuevo ABA" es diferente, pero aquí hay 5 razones importantes por las que incluso el "nuevo ABA" es problemático...)

Cada vez que hablo en contra de la terapia ABA, nunca falta un padre o terapeuta bien intencionado que interviene con lo mismo...

"¡El nuevo ABA es diferente!"
"Los terapeutas ABA no han hecho eso en AÑOS".
"Estás hablando de ABA ANTIGUO. Nosotros hacemos el NUEVO ABA, y es lo mejor que hay".

Y lo entiendo, de verdad.
Cuando tu hijo está en terapia o cuando eres un terapeuta que hace una terapia específica, y alguien dice que tu terapia es dañina o problemática, puede ser tu primer instinto defenderte y explicar por qué esa crítica no se aplica a ti.
Pero si ese es tu caso, te animo a que salgas de esa actitud defensiva sólo por un rato para ver por qué muchos autistas están en contra del ABA en todas sus formas...Incluso del "Nuevo ABA".

Dicho todo esto, voy a compartir 5 importantes razones por las que incluso el "Nuevo ABA" es problemático.
.5 Importantes Razones por las que Incluso el "Nuevo ABA" es Problemático
Ahora, si esta es la primera vez que escuchas sobre ABA y por qué puede ser perjudicial, te recomiendo encarecidamente que revises mi post anterior: ¿Cuál es el Problema con la Terapia ABA?

Ese post habla de la historia de ABA e incluye varias razones por las que los autistas abogan contra la terapia ABA para los niños autistas.
Y con todo eso fuera del camino, vamos a sumergirnos en por qué incluso el "Nuevo ABA" es problemático.
#1 Cambiar el Comportamiento como Objetivo Principal
Tanto si se trata del antiguo ABA como del nuevo ABA, el objetivo principal de la terapia es cambiar el comportamiento de la persona autista.

Pero el comportamiento es comunicación, y cuando el objetivo principal es cambiar ese comportamiento, hay MUCHA comunicación que se pierde.
De hecho, ya he escrito antes sobre los tres pasos vitales que hay que dar ANTES de abordar los comportamientos de tu hijo autista, y la terapia ABA, en la mayoría de los casos, se salta esos pasos.
Además, cuando la terapia se centra en cambiar los comportamientos autistas, implica que los comportamientos autistas son malos.
No se debe cambiar el comportamiento de los niños autistas simplemente porque no es la forma en que se comporta un niño neurotípico.
Y entrenar a un niño para que se quede sentado en lugar de moverse mientras está en la mesa u obligarlo a practicar guiones para que se comunique como un niño neurotípico, no es justo para el niño autista en absoluto.
#2 Terapias Basadas en el Cumplimiento y Cuestiones de Consentimiento
Otra razón importante por la que incluso el nuevo ABA es problemático es que es una terapia basada en el cumplimiento.

Esto significa que se considera un éxito cuando los niños autistas cumplen con lo que el terapeuta dice que hagan.
En muchos casos, a los niños autistas se les retiran sus juguetes o bocadillos favoritos hasta que cumplen con las exigencias del terapeuta.

La gente piensa que, como la mayoría de los nuevos terapeutas de ABA no castigan activamente a los niños que se niegan a cumplir, no es perjudicial, pero retener algo que el niño autista necesita o desea, ya sea comida, un objeto o incluso atención, es realmente problemático.
Imagínate por un momento que tu pareja  quisiera que tú cambiaras uno de sus comportamientos... Tal vez se olvida de lavar los platos o habla durante las películas sin hacer una pausa.

Ahora imagina que tu pareja se niega a reconocerte si no haces el comportamiento que quiere que hagas. O si se negara a abrazarte, o a hablar contigo, o te impidiera ver la televisión hasta que cumplieras tu “comportamiento objetivo".
¿No sería eso horrible? ¿No te haría sentir que estás siendo manipulado? ¿Como si no importaras, sino que lo único que importa es cumplir con lo que otra persona quiere?

Y más allá de eso, centrarse mucho en la conformidad de los niños, especialmente de los niños autistas, es realmente peligroso.

Porque cuando se obliga a los niños autistas a someterse a horas y horas de terapias basadas en la conformidad desde una edad temprana, se les enseña que su cuerpo no les pertenece.

Se les enseña que cuando alguien les dice que hagan algo con su cuerpo, tienen que obedecer.
¿Y qué crees que pasa cuando no es un terapeuta el que les dice que tienen que sentarse a la mesa, sino un compañero que les presiona para que tengan sexo?

En resumen: las terapias basadas en el cumplimiento son extremadamente problemáticas, e incluso Nuevo ABA es una terapia basada en el cumplimiento.
#3 Centrarse en las Recompensas positivas, en Lugar de en la Motivación Intrínseca
Bien, después del último punto esto puede parecer menor, pero aún así merece la pena destacarlo.

El nuevo ABA se centra en gran medida en dar recompensas positivas para el comportamiento objetivo.
Y aunque la mayoría de la gente está de acuerdo en que eso es mejor que centrarse en los castigos, en realidad sigue siendo algo negativo.
Verás, las investigaciones han demostrado que las recompensas positivas en realidad disminuyen la probabilidad de que los niños realicen ese comportamiento en el futuro cuando la recompensa no está presente de inmediato.
Básicamente, si se recompensa a un niño por un comportamiento específico, ese comportamiento puede aumentar a corto plazo.
Pero si se deja de recompensar ese comportamiento, o si se espera que el niño haga ese comportamiento en un entorno diferente al que fue recompensado originalmente, no es muy eficaz.
Esto es especialmente cierto en el caso de los niños autistas, que tienden a aferrarse a las rutinas y las normas.
En su mente, si les das un m&m (chocolates) por sentarse a la mesa, siempre debes darles un m&m por sentarse a la mesa.
Y si dejas de darles m&m por sentarse a la mesa, ¿por qué demonios van a seguir sentándose a la mesa?

Es mucho mejor si ayudas al niño autista a entender la razón por la que quieres cambiar su comportamiento y haces que participe en la creación de un plan para cambiar ese comportamiento.

Pero para ello, primero hay que entender por qué se quiere cambiar el comportamiento y por qué se está produciendo.
(De nuevo, cubro esto en detalle en los tres pasos vitales que hay que dar antes de abordar el comportamiento de tu hijo autista).
#4 Las Horas Extremas de Terapia Limitan el Tiempo Libre de los Niños Autistas
Bien, esto es cierto tanto con el viejo como con el nuevo ABA.

El hecho es que la mayoría de los terapeutas de ABA recomiendan entre 20 y 40 horas de terapia a la semana para los niños autistas desde que son pequeños.
Dicho de otro modo, se espera que los niños autistas de tan solo dos años de edad mantengan un trabajo de tiempo parcial a tiempo completo siendo entrenados para cumplir con los terapeutas y actuar de forma neurotípica.
En una época en la que se anima a los niños a pasar más tiempo en juegos no estructurados, los niños autistas no se dan ese mismo lujo.

De hecho, incluso fuera de las horas de terapia, se anima a los padres a continuar con las actividades y estrategias de la terapia casi todo el tiempo.
¿Cuándo deja eso a los niños autistas la oportunidad de jugar a su manera autista?
¿Cuándo permite eso el tiempo de inactividad que tanto necesitan los niños autistas?
¿Por qué los niños autistas tienen que estar "encendidos" durante tantas horas?

No creo que ningún niño deba trabajar entre 20 y 40 horas para cambiar lo que es, y punto.
#5 Promueve la Idea de que los Niños Autistas Deben Cambiar para Encajar
Y la última razón por la que incluso el nuevo ABA es problemático es que promueve la idea de que los niños autistas están ‘rotos’ y necesitan cambiar para encajar.

Mientras sometamos a los niños autistas a terapias intensivas que los entrenen para salir de sus comportamientos autistas, les estamos diciendo a esos niños y a la sociedad en su conjunto que los comportamientos autistas deben ser cambiados.
Preferiría ver un mundo en el que la autorregulación (stimming) y las crisis fueran comprendidos y acomodados en lugar de ser entrenados y avergonzados.
Pero eso no sucederá mientras los niños autistas pasen horas y horas sintiéndose como si tuvieran que cambiar lo que son para ser aceptados por sus compañeros, sus profesores y casi todo el mundo en su vida.

Y ahí lo tienen. 5 importantes razones por las que incluso el nuevo ABA es problemático.
Así que antes de infravalorar las preocupaciones de los autistas que se manifiestan en contra del ABA, recuerda los puntos de este post.
Recuerda que aunque tu experiencia con ABA no haya sido la tortuosa terapia basada en el castigo de la que has oído hablar en otros artículos, eso no significa que sea una opción terapéutica segura o respetuosa.
Original https://autisticmama.com/even-new-aba-is-problematic/

Traducción @Marisol Picón | @NeurodiverLetras Âû

“FOCOS ROJOS” EN LA INTERVENCIÓN TEMPRANA PARA EL AUTISMO | In The Loop About Neurodiversity

Edición Actualizada 14 de Abril 2021 Por Cassandra Crosman
Marzo 23, 2019

Manos quietas” es una técnica común de supresión de estímulos que se usa en algunas intervenciones tempranas, como el análisis conductual aplicado (ABA).

Cuando se le diagnostica autismo a un niño, se suele recomendar a sus padres servicios de intervención temprana, como terapia ocupacional, logopedia (terapia de lenguaje) y Análisis de Conducta Aplicado (sus siglas en inglés ABA). Algunos de estos servicios pueden aportar beneficios para el desarrollo de las mentes neurodivergentes, como la integración sensorial y la adquisición de habilidades motoras que proporciona la terapia ocupacional, la terapia del habla y las habilidades comunicativas de un patólogo del habla y el lenguaje. Sin embargo, otros servicios de intervención temprana, como el ABA, no se centran tanto en acomodar y apoyar una mente neurodivergente como en tratar de reconvertirla en una mente neurotípica.

Las personas autistas que recibieron terapia ABA en su infancia la han comparado con la terapia de conversión gay. Al igual que la terapia de conversión gay intenta convertir a las personas LGBTQIA+ en personas heterosexuales reprimiendo su sexualidad, el ABA utiliza técnicas de conformidad y suprime los comportamientos autistas para convertir a los niños autistas y neurodiversos en niños neurotípicos. El ABA puede ser perjudicial para los niños autistas pequeños, algunos de tan sólo tres, cuatro y cinco años, que soportan cuarenta horas de ABA a la semana, tanto como un trabajo a tiempo completo. Además, el ABA puede causar daños psicológicos, incluido el trastorno de estrés postraumático (TEPT) en los adultos autistas, enseña obediencia y cumplimiento estrictos, lo que puede predisponer a los niños autistas jóvenes a sufrir abusos en la adolescencia y la edad adulta.

El problema es que algunos servicios de intervención temprana pueden no decir abiertamente si utilizan técnicas ABA o no. A veces, el ABA puede combinarse con otros servicios como la logopedia, la terapia ocupacional o las clases de habilidades sociales. Si no estás seguro de el servicio de intervención temprana que has elegido para tu hijo autista es perjudicial o aplica técnicas ABA, aquí tienes algunos focos rojos de ABA a las que debes prestar atención:

🛑 “Manos quietas” y otras técnicas de supresión de estímulos

El ABA enseña a los niños autistas lo que es un comportamiento social "apropiado" mediante la enseñanza de prácticas como la de las manos quietas, que premia a los niños autistas si no se estimulan con las manos o si no se estimulan visible o vocalmente. El ABA premia las conductas deseadas, como el contacto visual, el estar quieto y castiga las conductas no deseadas, como la autoestimulación o autorregulación (stimming). Si escuchas a tu terapeuta decir "Manos quietas", "Mess lista", "Mira hacia arriba" o "Mírame a los ojos" y castigar conductas como caminar con los dedos de los pies, aletear con las manos, ecolalia o cualquier otra forma de estimulación, u otras "rarezas", son algunas señales de alarma.

🛑 Suprimiendo emociones

Los terapeutas de ABA recompensan a los niños autistas por ser complacientes y felices, castigan a los niños autistas cuando se sienten frustrados, molestos, enfadados, o tienen una crisis o un colapso. Esto enseña a los niños autistas que expresar otras emociones que no sean la felicidad no está bien, lo cual es muy perjudicial para enseñar a las mentes jóvenes e impresionables.

🛑 Castigos Severos 

El ABA se basa en un sistema de recompensas para los comportamientos deseados y de castigos para los comportamientos no deseados. La naturaleza de los castigos en el ABA puede ser severa para los niños autistas. Pueden consistir en quitarles sus objetos de confort o sus comidas favoritas, en sujetarles, regañarles o gritarles, o en darles un "tiempo fuera" por no conseguir el resultado deseado. Si ves que se aplica alguno de estos castigos que angustian a tu hijo autista, es una gran señal de alarma.

🛑 Un notable aumento de la crisis y colapsos después de la intervención temprana

Si un niño autista muestra estrés y ansiedad al llegar a la intervención temprana o tiene un aumento de crisis y colapsos después de la intervención temprana, es probable que la intervención temprana esté causando una angustia grave y que se deben eliminar de inmediato.

🛑 Presionar para que se produzcan avances y molestarse si no se cumplen en una fecha límite

El ABA tiende a centrarse más en el progreso que en la persona. Mientras que un buen servicio de intervención temprana permitiría a un autista desarrollar habilidades para la vida a su propio ritmo, el ABA quiere lograr un progreso conductual y eliminar ciertas conductas autistas en un plazo determinado.

🛑  Modificar comportamientos que no necesitan ser cambiados

A no ser que los comportamientos que presentan los autistas les perjudiquen a ellos mismos y/o a los demás, no es necesario cambiarlos, ni deberían hacerlo. Si la terapia de intervención temprana pretende cambiar la forma en que una persona autista juega con sus juguetes o colorea un dibujo, esto es una señal de alarma de que la intervención temprana podría eliminar otros comportamientos autistas como la autorregulación.

🛑 Solicitar tiempo solas con la persona autista

Si la intervención temprana solicita un tiempo estricto con el niño autista sin que los padres observen al terapeuta y lo responsabilicen, es una gran señal de alarma. Si eres padre, NO sigas adelante con la intervención temprana si el terapeuta solicita trabajar con tu hijo sin tu presencia.

🛑 Falta de respeto a los límites  

Si la intervención temprana obliga a los niños autistas a realizar saludos sociales con los que se sienten incómodos, como darles abrazos si no les gusta que les toquen, esto es una señal de alarma de que no respetarán otros límites, como promover una interacción social no deseada. A veces, los niños autistas no quieren socializar y prefieren que se les deje solos y el ABA puede obligar a los niños autistas a participar en escenarios de juegos de simulación con los que se sienten incómodos. El consentimiento es algo muy importante que todos deben aprender a una edad temprana y si el terapeuta de intervención temprana no respeta los límites físicos y sociales, esto es una gran señal de alarma.

Entonces, ¿existen servicios de intervención temprana "buenos" que no incluyan ABA? Los hay, pero pueden ser difíciles de encontrar. Recuerda que los buenos servicios de intervención temprana:

✅ Enseñan habilidades para la vida, habilidades motoras y habilidades de comunicación al ritmo de una persona autista, y prioriza su felicidad y bienestar sobre el progreso.

En lugar de ofrecer un cronograma para lograr los resultados deseados o lograr el progreso deseado, los buenos servicios de intervención temprana asegurarán que la persona autista con la que está trabajando disfrute de su presencia y sea libre de expresarse. Trabajan con la persona autista a su propio ritmo en lugar de otorgar fechas límite a los padres para lograr ciertas habilidades o eliminar los comportamientos autistas y que no existe una definición de "progreso" ya que cada persona autista tiene diferentes necesidades y habilidades. También enseñan habilidades que son útiles para la persona autista, como las habilidades motoras y de comunicación, en lugar de enseñar cosas que son innecesarias, como forzar el contacto visual o enseñar una comunicación superficial como "Mami" en lugar de palabras que son más necesarias como  "estoy hambriento" y "para (stop)".

✅ Enseñan a una persona autista cómo sobrellevar y autorregularse en entornos estresantes en lugar de hacerles pasar por un ambiente estresante haciéndolos actuar como neurotípicos.

En lugar de quitar o castigar los nervios, los buenos servicios de intervención temprana fomentarán el “stimming” y darán cabida a personas autistas, como recomendar auriculares con cancelación de ruido si una persona autista se cubre mucho los oídos o lentes polarizadas si constantemente entrecierra los ojos ante luces brillantes, que pueden Indicar sensibilidades sensoriales.

✅ Enseñan a las personas autistas cómo expresar sus emociones y que sus sentimientos, incluidos los de ira, tristeza y confusión, son válidos.

En lugar de castigar a un niño por sufrir una crisis o por "actuar", un buen terapeuta les enseñará que está bien sentirse molesto o enojado y les permitirá tomarse el tiempo que necesitan para autorregularse. También enseñan actividades tranquilizadoras que pueden hacer si se sienten molestos, como disfrutar de un interés especial o usar un objeto estimulante. Los buenos servicios de intervención temprana pueden enseñar habilidades sociales como hacer amigos, pero también enseñan habilidades para ayudarles a obtener lo que desean y evitar que otros se aprovechen de ellos, como la asertividad.

✅ Presumen la competencia y no tratan a las personas autistas como si no pudieran entender lo que les están diciendo.

En lugar de que los terapeutas hablen o infantilicen a los niños y adolescentes autistas o hablen en tercera persona mientras una persona autista está presente con ellos o al hablar con bebés, los buenos terapeutas presumen competencia, lo que significa que suponen que la persona autista con la que están trabajando puede entenderlos, incluso si no dan señales vocales o sociales como indicadores. Presumir competencia significa hablar con personas autistas de manera diferente a las personas neurotípicas de la misma edad.

✅ Permiten que las personas autistas estimulen: ¡el “aleteo” de manos son manos felices!

Un buen proveedor de intervención temprana permitirá a las personas autistas en lugar de enseñarles a cumplir con las normas sociales y enmascarar sus conductas autistas. No usan las "manos tranquilas" y a veces, incluso pueden estimular con ellas (de una manera que no se burla de ningún adormecimiento sino que lo alienta, ¡por ejemplo, a través de una fiesta de baile!) Ayudar a las personas autistas a encontrar estilos cómodos en lugar de prohibir el adelgazamiento ayudará. Se auto regulan mejor en ambientes sensoriales abrumadores.

✅ Acomodan las diversas formas en que las personas autistas se comunican y priorizan la comunicación sobre la adquisición del habla verbal.

La comunicación no es solo discurso. Algunas personas autistas se comunican a través de otros medios, como el lenguaje de señas, las tarjetas con imágenes, un iPad o tableta y otros dispositivos AAC. Un buen proveedor de intervención temprana no eliminará estos medios de comunicación ni los limitará a favor del habla verbal, sino que se adaptará a la forma en que se comunica la persona autista.

✅ Permiten que las personas autistas tomen descansos para que no se sientan abrumados con las tareas.

Los proveedores de ABA a menudo resaltan lo esencial que es para los niños autistas jóvenes tener horas y horas de tareas repetitivas para "arreglar" o "corregir" sus comportamientos. Pero los buenos proveedores de intervención temprana no obligan a las personas autistas a hacer nada con lo que se sientan incómodos, y les permiten tomar descansos y volver a las actividades cuando les da la gana. Algunos proveedores de servicios tempranos pueden incluso tener una sala sensorial con objetos como columpios y sacos de boxeo, que pueden ayudar a las personas autistas a liberar la frustración de manera constructiva y pueden ayudar a satisfacer las necesidades sensoriales de una persona autista. 

A menudo se dice qué tan esencial es la intervención temprana y se les dice a los padres que busquen inmediatamente una intervención temprana después de que su hijo haya sido diagnosticado con autismo. Antes de tomar inmediatamente la recomendación de ir a ABA, intente buscar la opinión de un adulto autista, ya sea en línea o en persona, que haya estado en los servicios de intervención temprana para ver qué los ha beneficiado y qué les ha hecho daño. Si estás en una intervención temprana de tipo ABA con tu hijo autista y notas alguna de las banderas rojas, ¡sácala y no te vuelvas! Preguntar explícitamente al proveedor del servicio de intervención temprana si utilizan técnicas ABA. Si dicen que sí, cuelgan el teléfono!

Antes de comprometerse con cualquier servicio de intervención temprana, evalúe realmente si realmente beneficiará al niño autista y cuáles son los objetivos de la intervención temprana. ¿Incluyen los objetivos técnicas basadas en el cumplimiento que obligan el enmascaramiento social alrededor de otros? ¿O las metas ayudan a las personas autistas a ser más independientes y las ayudan a expresarse y autorregularse? Esta diferencia puede ser la diferencia entre un adulto autista que siente que tiene que enmascararse socialmente y ocultar su autismo para ser "funcional" en la sociedad, y un adulto autista que se acepta por lo que es.

Original https://intheloopaboutneurodiversity.wordpress.com/2019/03/23/red-flags-of-early-intervention-for-autism/

Traducción @Marisol Picón | @NeurodiverLetras Âû

La Historia Capacitista del Símbolo de la Pieza de Rompecabezas para el Autismo | In The Loop About Neurodiversity

Marzo 20, 2019

Por Cassandra CrosmanActualización de edición 31 de Marzo 2021 

La pieza del rompecabezas es el símbolo más comúnmente reconocido para la concienciación del autismo. Pero muchas personas no son conscientes de su historia capacitista.

En el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo (2 de abril), muchas personas neurotípicas muestran su apoyo y difunden la "concienciación del autismo" para sus familiares y amigos autistas al mostrar la cinta de piezas de rompecabezas, usar pines de piezas de rompecabezas, colocar pegatinas y calcomanías de piezas de rompecabezas en su auto, parachoques y ventanas. Pero una pregunta es comúnmente olvidada, ¿qué piensan las personas autistas del símbolo de la pieza del rompecabezas?

Si bien, hay algunas personas autistas que pueden identificarse con la pieza del rompecabezas, la gran mayoría de las personas autistas no lo hacen. El símbolo de la pieza de rompecabezas no solo se usó sin el aporte de la comunidad autista, sino que se ha utilizado para estigmatizar y deshumanizar a las personas autistas durante décadas y continúa usándose de esta manera hoy en día. A pesar de la abrumadora oposición al símbolo del rompecabezas por parte de las personas autistas, sigue siendo el símbolo más utilizado y reconocido para el autismo.

El origen del símbolo de la pieza de rompecabezas para el autismo provino de la organización del Reino Unido, la National Autistic Society en 1963. Fue creado por Gerald Gasson, miembro de la junta directiva de la National Autistic Society. Él y el resto de la junta creían que las personas autistas sufrían una condición "intrigante", por lo que adoptaron el logotipo de una pieza de rompecabezas con un niño llorón, mostrando la   creencia de que el autismo es una tragedia que sufren los niños. Esta visualización del autismo ha llevado a décadas de personas autistas a recibir tratamientos y terapias no deseadas para tratar una enfermedad que no tienen.

En 1999, la Autism Society of America creó la cinta de piezas de rompecabezas como símbolo de la concienciación del autismo. Autism Society declaró que, “el patrón de piezas del rompecabezas refleja la complejidad del espectro autista. Los diferentes colores y formas representan la diversidad de las personas y familias que viven con la enfermedad. El brillo de la cinta indica la esperanza — la esperanza de que a través de una mayor conciencia del autismo y de la intervención temprana y el acceso a servicios / apoyos apropiados, las personas autistas llevarán una vida plena capaz de interactuar con el mundo en sus propios términos.” Este contexto, a través de "mayor conciencia del autismo y mediante la intervención temprana", generalmente significa mediante el aumento de la investigación de curas y tratamientos para el autismo y mediante intervenciones tempranas, como ABA (Analisis del Comportamiento Aplicado), que buscan "corregir" los comportamientos autistas forzando a las personas autistas a enmascarar su autismo.

Hoy en día, el uso más reconocido de la pieza del rompecabezas es a través de la organización, Autism Speaks, quien popularizó el símbolo. Desde que se fundó la organización en 2005, han utilizado el logotipo de la pieza del rompecabezas para difundir el conocimiento del autismo. Incluso hoy, el logotipo de la pieza del rompecabezas de Autism Speaks se puede ver en su sitio web, en anuncios publicitarios y anuncios de servicio público, en camisetas, en los pines que llevan los entrenadores de la NBA en abril y en sus Autism Walks. Autism Speaks dijo en una declaración que, “la pieza azul del rompecabezas Autism Speaks ha tenido una gran influencia en la concienciación sobre el autismo en todo el mundo, por lo que creemos que sigue siendo un logotipo digno y efectivo. Representa la búsqueda de respuestas que conducirá a una mayor comprensión y aceptación de las personas en el espectro del autismo, sus diversos desafíos, habilidades y fortalezas, dijo el grupo en una declaración. La "búsqueda de respuestas" a la que se refiere Autism Speaks es la búsqueda de curas y tratamientos. Autism Speaks ha llamado previamente al autismo una enfermedad y ha dicho afirmaciones como: “Esta enfermedad se ha llevado a nuestros hijos. Es hora de recuperarlos", hasta han llamado a las personas autistas “cargas y tragedias”, ha  llamado al autismo en sí “epidemia.” La pieza del rompecabezas también es azul, un color elegido porque los hombres reciben diagnósticos más formales que mujeres, lo que implica que el autismo solo aparece en los hombres o que los hombres son "más autistas" que las mujeres.

Las personas autistas rechazan el símbolo de la pieza de rompecabezas por múltiples razones, pero las razones principales son que es infantilizante, promueve la mentalidad de que las personas autistas están incompletas o faltan piezas de rompecabezas, y trata el autismo como una enfermedad que necesita ser "tratado” o "curado.” Los colores primarios de la cinta de concienciación sobre el autismo apoyan la idea errónea de que el autismo es algo que solo aparece en la infancia y los adultos autistas son ignorados en gran medida en la conversación sobre el autismo. El símbolo de la pieza del rompecabezas contiene mantras como "Hasta que todas las piezas encajan" o "Hasta que el rompecabezas esté completo", que se traduce como hasta que haya una respuesta, tratamiento o cura para el autismo. La pieza del rompecabezas implica que las personas autistas tienen algún problema con ellos o que "faltan" en sus cerebros o funcionamiento.

En protesta por el símbolo de la pieza de rompecabezas que se usa para el autismo, los defensores autistas han usado dichos como "Somos personas, no rompecabezas", "No soy una pieza perdida" y un dicho común en la comunidad de personas con discapacidades, "Nada sobre nosotros sin nosotros”, ya que el símbolo de la pieza de rompecabezas se hizo sin la participación de personas autistas. Simpatizantes autistas crearon más símbolos de autismo positivo, incluido el infinito del arco iris para la neurodiversidad, como Judy Singer, quien acuñó el término neurodiversidad y promovió el modelo social de discapacidad en un momento en que se sabía muy poco acerca de las necesidades de las personas autistas. 

Entonces, ¿qué debemos hacer con el símbolo de la pieza del rompecabezas? Algunas personas autistas pueden optar por reutilizar o reclamar el símbolo de la pieza del rompecabezas para tener un significado más positivo sobre la interconexión de la comunidad autista. La mayoría de los defensores autistas optan por descartar el símbolo por completo debido a su extensa historia de facultades, y esto es lo que elijo hacer yo mismo. No importa cómo intente convertir la pieza del rompecabezas en algo más positivo para el autismo, tengo que reconocer que su historia ha sido manchada por grandes organizaciones de autismo dirigidas por personas neurotípicas no discapacitadas que afirman hablar en nombre de personas autistas. Creo que no importa que las organizaciones deben buscar las opiniones de las personas autistas antes que los “expertos” del autismo neurotípico sobre asuntos que les afectan, como las imágenes y los símbolos que deciden usar para representar a todo un grupo de personas marginadas.

Si deseas utilizar un símbolo más positivo para el autismo en abril de cualquier mes del año, use el símbolo para la aceptación del autismo en lugar de la concienciación o el de la neurodiversidad (el infinito del arco iris o el infinito de oro para la aceptación del autismo). El color dorado es otro color positivo para el autismo en lugar del azul. El color azul es usado por Autism Speaks para promover la idea de que el autismo es principalmente para los niños y es el color del logotipo de su pieza de rompecabezas. El color dorado proviene del elemento periódico "Au", que es una abreviatura del autismo y algunas personas autistas optan por usar el "oro" para el autismo en lugar de participar en la campaña "Light it Up Blue (Iluminemos de Azul)” de Autism Speaks. Otras personas autistas pueden elegir el color rojo o participar en la campaña #RedInstead (#MejorEnROJO), ya que el rojo es un color opuesto al azul utilizado por Autism Speaks y el rojo se usa como un color para respaldar la aceptación de los individuos autistas. Algunas personas autistas usan oro carmesí, combinando los colores rojo y dorado usados ​​para la aceptación del autismo.

Para apoyar y representar adecuadamente a las personas autistas, primero pregunta qué lenguaje, símbolos y terminología prefieren antes de preguntar a personas neurotípicas. Se consciente de cómo los símbolos pueden apoyar nociones capacitistas, como caracterizar el autismo como algo que necesita ser tratado o "curado". Y la próxima vez que veas una pieza de rompecabezas para el autismo, recuerda su historia real y evita que se utilice en una manera incorrecta.

CASSANDRA CROSMAN

Marzo 20, 2019 9:44 am

¡Muchas gracias por los comentarios y por compartir este artículo! Y gracias por corregir mi error gramatical también, lo actualizaré en el artículo.

Original https://intheloopaboutneurodiversity.wordpress.com/2019/03/20/the-ableist-history-of-the-puzzle-piece-symbol-for-autism/
Traducción @Marisol Picón | NeurodiverLetras Âû