Por Kylene
(Dentro: Queridas madres del autismo...Por favor, dejen de quejarse de sus hijos autistas...Es perjudicial para sus hijos y para toda la comunidad autista. Todo el mundo tiene días malos, pero este post explica ¡por qué dejar de quejarse de sus hijos autistas y lo que puedes hacer en su lugar!)
Hay un video circulando en Facebook con una madre llorando.
Intentó llevar a su hijo a Plaza Sésamo en Vivo y se avergonzó de que su hijo autista de 6 años estuviera haciendo “stimming” mientras conocía a Elmo y vio a todos los "adorables bebés" en la fila.
Llora en su auto, en video para que cientos de miles de personas la vean, porque su hijo es autista y eso le dificulta la vida.
Ella llora porque su hijo no será médico. Ella llora que a pesar de que su hijo es feliz y está a salvo, él no es el niño que ella pensó que tendría.
Y llora porque si muere antes que él, no cree que nadie vaya al funeral de su hijo.
Presumiblemente, porque nadie amaría a su hijo lo suficiente como para llorar cuando muera.
Este video se convirtió en VIRAL. Tantos padres de niños autistas lo han querido, comentado y compartido...
"SÍ. ASÍ ES MI VIDA.”
Y lo entiendo. Hay una grave falta de recursos para los niños autistas y sus familias. Da miedo pensar en el futuro cuando su hijo necesite cuidados de por vida.
Pero voy a decir algo que puede ser un poco mal visto...
Como persona autista y madre de un niño autista, te lo ruego.
Por favor, deja de quejarte de tus hijos autistas.
Por Favor, Deja de Quejarte de tus Hijos Autistas
Ahora, antes de que empieces a tirarme cosas, déjame aclarar.
Entiendo que el autismo no siempre es sol y arcoiris.
Entiendo que criar a un niño autista puede ser frustrante, agotador, abrumador y a veces aterrador.
Te prometo que te explicaré lo que los padres deben hacer cuando sientan sentimientos tan grandes (y válidos) sobre el autismo y su hijo. Sólo agárrate fuerte.
Y antes de que alguien diga "pero no puedes entenderlo porque tú y tu hijo son ‘de alto funcionamiento’, lo cual es totalmente diferente.”
Te ruego que leas este artículo sobre el daño que causan las etiquetas de funcionamiento.
El hecho es que los defensores de los autistas de muchos niveles de habilidad diferentes están de acuerdo...Nadie debería quejarse públicamente de su hijo autista.
Ahora que lo hemos quitado de en medio, vayamos al grano...
¿Hablarías de tus Otros Hijos de esa Manera?
Este es el primer paso para saber si lo que estás a punto de compartir se está pasando de la raya.
Imagínate por un momento que siempre quisiste que un niño se convirtiera en médico.
Quiero decir, las nueve yardas enteras. Soñando con que se conviertan en los mejores estudiantes y entren a una gran universidad...
Ir a la facultad de medicina...Elegir una especialidad...Lo soñaste todo antes de que naciera tu hijo...
Y entonces nació tu hijo, luchó en la escuela y decidieron que nunca querían ir a la universidad.
¿Avergonzarías públicamente a tu hijo por no ser quien pensaste que sería?
¿Llorarías en tu coche sobre cómo el futuro de tu hijo es terrible porque no es lo que tú querías?
¿Asumirías que nadie aparte de ti se preocuparía por tu hijo?
No creo que sea así. Y si lo hicieras, el mundo entero no sentiría simpatía, te dirían que dejaras de ser tan mala y amaras a tu hijo por lo que es.
Los padres a menudo tienen cuidado con lo que comparten en línea sobre sus hijos, pero por la razón que sea, esa línea de privacidad se va por la ventana cuando su hijo está discapacitado.
Los padres comparten sin importar detalles íntimos sobre los colapsos (meltdowns) de su hijo discapacitado, sus problemas con el baño, sus historias médicas y mucho más.
Hablan de cómo sus hijos discapacitados son una carga para ellos y les hacen la vida mucho más difícil.
Pero los padres no comparten nada de eso sobre sus hijos neurotípicos o “sanos”.
Así que para primera regla general, no publiques nada públicamente sobre tu hijo autista que no publicarías sobre tu hijo neurotípico.
¿Tu Pareja Hablaría de Ti de esa Manera?
Ahora, la siguiente situación...¿Tu pareja hablaría de ti de esa manera?
Piénsalo...Si una pareja fuera a un concierto, y la esposa se viera abrumada, sobreestimulada, y tuviera un ataque de pánico....
Luego la pareja publica un video en Facebook hablando de cómo es EMBARAZOSA su esposa y lo difícil que fue su vida....
Cómo nadie la amaría porque ella es diferente...Qué frustrante es que él haya tenido que "renunciar" a su esposa y a su futuro...
Nadie estaría de su lado.
Muchos lo llamarían emocionalmente abusivo, y con razón....
Si no queremos que nuestra pareja hable de nosotros de cierta manera, no debemos hablar de nuestro hijo de esa manera. Es sólo respeto básico.
¿Qué pasa si tu hijo lee esto?
¿Te imaginas leerle esto en voz alta a tu hijo?
"Pero mi hijo no entiende"
Puede que algún día lo hagan. E incluso si no lo hacen, ¿crees sinceramente que porque posiblemente no entienden lo que has dicho, eso hace que esté bien que lo digas?
El hecho de no hablar o tener una discapacidad intelectual (por cierto, esas son cosas MUY diferentes) no niega el derecho básico de esa persona a la privacidad, la dignidad y el respeto.
El mundo Te Está Observando
Este es un punto que no creo que muchos padres consideren, pero el hecho es que el mundo te está observando.
Tu puedes ser el único vínculo de alguien con la comunidad autista.
Es posible que nunca hayan conocido a ninguna persona autista antes de conocer a su hijo.
Si te estás quejando de tus hijos autistas en línea para que el mundo lo vea, esa es la impresión que esas personas tienen sobre el autismo y de las personas autistas en general.
Cuando dices que no crees que tu hijo tendrá amigos alguna vez, le estás diciendo al mundo que el autismo hace que alguien no sea amado.
Cuando dices que el autismo hace su vida tan difícil, le estás diciendo al mundo que las personas autistas son más problemáticas de lo que valemos.
Cuando dices que el autismo arruinó tu matrimonio, le estás diciendo a la gente que le tema a la gente autista.
¿Necesitas pintar el autismo como arco iris y sol? Absolutamente no.
Pero no te quejes de lo terrible que es criar a un niño autista.
¿Qué Deben Hacer los Padres Cuando Necesitan Desahogarse?
Ahora, como prometí, hay maneras de desahogarse sin causar daño a tu hijo y a otras personas autistas.
Lo entiendo. A veces estás luchando y sólo necesitas desahogarte o vas a explotar.
Entonces, ¿qué haces si no puedes ir a desahogarte con todo el mundo de Internet?
Aquí hay algunas ideas:
• Platícalo con tu pareja..
• Platícalo con tu mejor amigo.
• Llama a tu madre y platica por teléfono (a menos que tu madre no apoye el autismo y a tu hijo autista).
• Cuéntalo en un grupo cerrado y privado de Facebook a otros padres que entiendan.
• Sal a tomar un café de Starbucks para despejar su mente.
• Escribe sobre tus frustraciones en un diario privado.
• Programa una sesión con un terapeuta.
• Envía mensajes de texto con otro padre de niños autistas de los que eres amigo.
• Almuerza con un amigo y hablen de la vida.
• Consigue una niñera y planea una noche de cita con tu pareja.
• Con cualquiera de estas sugerencias, por favor asegúrate de que tu hijo esté fuera del alcance de los oídos y que estés hablando con alguien que esté a salvo.
En resumen, hay muchas maneras de hablar sobre tus grandes miedos y sentimientos cuando te sientes frustrado con el autismo o con tu hijo autista.
Transmitir en vivo desde tu coche mientras lloras por lo terrible que es el autismo para ti, no es la manera correcta de hacerlo...
Así que por favor, deja de quejarte de tus hijos autistas.
