Descripción de la imagen: Portada del "Kit de 100 días" de Autism Speaks, que sirve como una "guía" para las familias después de los primeros 100 días después de que su hijo es diagnosticado con autismo. El libro contiene un lenguaje patológico y dañino sobre el autismo, incluida la comparación del autismo con el cáncer y la muerte, recomienda las dietas de curanderos como "tratamientos" para el autismo y atribuye el estrés a los niños autistas.
Autistic Self Advocay Network (ASAN) ha cortado recientemente lazos con Plaza Sésamo debido a su asociación con Autism Speaks y Ad Council para promover las primeras pruebas de detección del autismo. Utilizaron a Julia, un títere autista en Plaza Sésamo que se creó con la contribución de ASAN, para promover Autism Speaks y alentar a las familias a que se realicen una detección temprana del autismo. Parte del proceso de evaluación inicial fue un enlace al Kit de 100 días de Autism Speaks, que la Red de Defensa del Autismo dijo: "Alienta a los padres a culpar a su hijo autista de las dificultades familiares ("Cuando te encuentres discutiendo con tu cónyuge...ten cuidado de no enojarse el uno con el otro cuando realmente es el autismo lo que lo tiene tan molesto y enojado") y ver el autismo como una enfermedad terrible de la cual su hijo puede 'mejorar'.”
Entonces, ¿qué es el "Kit de 100 días" de todos modos y cómo daña a las personas autistas como lo describe ASAN? En su sitio web, Autism Speaks ha ofrecido el "Kit de 100 días" para familias que tienen niños recientemente diagnosticados con autismo. Hay una versión para niños de cuatro años o menos llamada "Kit de 100 días para niños pequeños", y otra versión para niños en edad escolar a quienes se les diagnosticó autismo llamada "Kit de 100 días para niños en edad escolar.” Ofrecen la guía para gratis como incentivo para las pruebas de detección temprana de autismo a través de Autism Response Team, y ofrecerlo para la compra después de que hayan pasado seis meses desde que un niño recibió un diagnóstico de autismo.
Tener una guía para ayudar a las familias a saber qué hacer después de descubrir que su hijo es autista es un recurso que a muchas familias les encantaría tener, y mi familia ciertamente hubiera amado a uno después de que me diagnosticaran. Sin embargo, el "consejo" que Autism Speaks da a las familias es perjudicial para los niños autistas y estigmatiza a las personas autistas. Después de leer el Kit de 100 días, enumeré algunos de los problemas más evidentes con la guía, y como persona autista, daré algunos recursos y consejos alternativos para familias con un niño autista recientemente diagnosticado.
• Difundiendo mitos de que el autismo está "en aumento" y que el autismo es "más común en los niños"
La página 4 del Kit de 100 días establece que, “las estadísticas de autismo de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) de EE. UU. Publicadas en abril de 2018 identifican alrededor de 1 de cada 59 niños en el espectro del autismo, un aumento de más de diez veces en la prevalencia en 40 años. Los estudios demuestran que el autismo es cuatro veces más común entre los niños que las niñas,” hay dos problemas con esta afirmación. El primero es asociar el aumento de los diagnósticos de autismo como una mayor "prevalencia" de autismo. Más personas no se vuelven autistas de repente, pero más personas obtienen diagnósticos de autismo debido a un mayor conocimiento del autismo y los comportamientos autistas.
El segundo error de esta declaración que hace Autism Speaks es decir que el autismo es cuatro veces más común entre los niños que entre las niñas. Esta afirmación debe corregirse a "los niños tienen cuatro veces más probabilidades de recibir un diagnóstico de autismo que las niñas.” Muchas niñas no se diagnostican porque presentan el autismo de manera diferente a los niños. Es más probable que enmascaren socialmente o camuflen sus comportamientos autistas, como el adelgazamiento o la ecolalia. Es más probable que sean diagnosticados o descartados erróneamente cuando son evaluados por autismo porque no "lucen autistas.”
• Animar a los padres a llorar por su hijo autista
En la página catorce, el Kit de 100 días alienta a los padres a llorar por su hijo autista, como si estuvieran de luto por la "pérdida" de su hijo que esperaban que fuera neurotípico. Autism Speaks anima a las familias a pasar por las cinco etapas de dolor o negación, enojo, negociación, tristeza y aceptación. Autism Speaks también trata el autismo como una enfermedad al decir que las familias quieren que su hijo "mejore" "del autismo: “Desea que su hijo mejore tanto que pueda sentir algunas de las etapas comúnmente asociadas con el duelo" (14) .
• Culpando la ira al autismo, alentando a los padres a enojarse por el autismo
Autism Speaks también alienta a los padres a expresar enojo por el hecho de que a su hijo le diagnosticaron autismo y a sentirse "indignado" de que su hijo sea autista. “Expresar tu ira libera tensión. Es un intento de decirle a las personas que te rodean que te duele y te indigna que este diagnóstico le haya sucedido a tu hijo” (15).
En la sección de “cinco consejos para padres” del Kit de 100 días Autism Speaks para niños en edad escolar, Autism Speaks también les dice a los padres que se dirijan su enojo no entre ellos, sino al “desorden” del autismo: “Trate de dirigir su enojo hacia el desorden y no hacia tus seres queridos. Cuando se encuentre discutiendo con su cónyuge sobre un problema relacionado con el autismo, trate de recordar que este tema es doloroso para ambos; y tenga cuidado de no enojarse el uno con el otro cuando realmente es el autismo lo que lo tiene tan molesto y enojado ” (23).
Testimonio de los padres que equipara el autismo al cáncer
En un testimonio de los padres debajo de la sección de ira en la sección de "cinco etapas de duelo" del Kit de 100 días para el autismo, un padre compara el autismo con la leucemia y desea tener la misma pena y simpatía por tener un hijo autista que otro padre lo hizo por tener un hijo diagnosticado con leucemia: “me sentí enojado cuando a un niño en la escuela de mi hijo le diagnosticaron leucemia cuando nuestro hijo fue diagnosticado con autismo. Todos enviaron tarjetas y cenas cocinadas para ellos. No sabían que yo también necesitaba ese tipo de ayuda. Cuando le hice saber a la gente que necesitaba ayuda, me ayudaron “ (15).
• Desalentar la aceptación del autismo
Cuando Autism Speaks habla acerca de la aceptación, les dicen a las familias que acepten a su hijo, pero no el autismo de su hijo: "En última instancia, puede sentir una sensación de aceptación. Es útil distinguir entre aceptar que su hijo ha sido diagnosticado con autismo y aceptar el autismo "(15). La aceptación del autismo es fundamental para la defensa del autismo, y no aceptar el autismo también significa no aceptar a las personas autistas. Es imposible, como dice Autism Speaks, aceptar que los niños autistas hayan sido diagnosticados con autismo sin también aceptar el autismo y todas las fortalezas y desafíos que conlleva.
• Excluyendo a las personas autistas de su descripción de la "comunidad autista"
Autism Speaks alienta la defensa y la participación en la "comunidad de autismo", pero por "comunidad de autismo", se refieren a otros padres y miembros de la familia que tienen hijos o parientes diagnosticados con autismo en lugar de personas autistas: "Involúcrate con la comunidad de autismo". No subestimes el poder de la "comunidad". Puedes ser el capitán de tu equipo, pero no puedes hacer todo por ti mismo. Haz amigos con otros padres que tienen hijos con autismo. Al conocer a otros padres, contará con el apoyo de familias que entienden sus desafíos diarios. Involucrarse con la defensa del autismo es motivador y productivo. Hará algo por usted y por su hijo al ser proactivo ”(23).
• Decirle a los hermanos neurotípicos que "está bien estar triste de tener un hermano o hermana afectado por el autismo"
En su sección de cinco consejos para hermanos, Autism Speaks dice que está "bien" estar triste porque su hermano o hermana es autista: "Aunque está bien estar triste de que tenga un hermano o hermana afectado por el autismo, no lo hace" te ayuda a estar molesto y enojado por largos períodos de tiempo. Tu ira no cambia la situación; solo te hace más infeliz. Recuerda que tu mamá y tu papá también pueden tener esos sentimientos ”(24). Los hermanos pueden y deben estar tristes por la forma en que la sociedad o las instituciones como Autism Speaks tratan a las personas autistas, pero no se les debe decir que estén tristes por el hecho de que su hermano o hermana sea autista o "diferente”.
• Animar a los padres y hermanos a pasar tiempo lejos del miembro autista de la familia
En la sección de cinco consejos para hermanos del kit de 100 días Autism Speaks, alienta a los padres a pasar tiempo con sus hijos neurotípicos lejos de sus hijos autistas: “Planifica más tiempo para hermanos. Sus hijos típicamente en desarrollo serán sin duda más ricos por tener un hermano con autismo. Pero mantener la mayor normalidad posible les ayudará a alcanzar su potencial también ”(64).
También les dice a los hermanos de personas autistas que pasen tiempo lejos de ellos: “Pasa tiempo solo con tus padres. Hacer cosas juntos como familia con y sin tu hermano o hermana fortalece el vínculo familiar. Está bien que quieras tiempo a solas. Tener un miembro de la familia con autismo a menudo puede llevar mucho tiempo y llamar la atención. Necesitas sentirte importante también”(24).
• Glorificando a las personas que han dañado a la comunidad autista
El kit de 100 días también elogia a las personas que han abusado de personas autistas, como Bernard Rimland, quien fundó "Defeat Autism Now", así como la Autism Society of America y promovió la ahora desacreditada "teoría del cerebro masculino extremo" del autismo que unía falsamente la testosterona al autismo: "Dr. Bernard Rimland, padre de un hijo con autismo que más tarde fundó la Autism Society of America y el Autism Research Institute, ayudó a la comunidad médica a comprender que el autismo es un trastorno biológico y no es causado por padres con resfriado ”(4). También promueve a B.F. Skinner, el fundador de la intervención temprana más dañina y controvertida utilizada para el autismo, (ABA) Análisis de comportamiento aplicado: "La terapia de comportamiento verbal enseña la comunicación utilizando los principios del Análisis de comportamiento aplicado y las teorías del conductista B.F. Skinner" (36).
• Recomienda intervenciones tempranas perjudiciales como ABA
Autism Speaks también respalda las terapias abusivas como el análisis conductual aplicado (ABA), la terapia conductual verbal, el tratamiento de respuesta fundamental y el modelo de inicio temprano de Denver que utilizan tácticas de cumplimiento estricto de ABA. En la página 54 dice que "sabemos que muchos niños mejoran con la terapia conductual intensiva". El autismo no es una "enfermedad" que las personas "mejoran". Un estudio de 2018 demostró un vínculo entre ABA y TEPT. Las personas autistas que se sometieron a ABA tenían un 86% más de probabilidades de desarrollar TEPT, el riesgo era del 41% en adultos y del 130% en niños que las personas autistas que no recibieron ABA. Autism Speaks, por supuesto, respalda a ABA, porque continúa presionando para que sea cubierto por las compañías de seguros.
• Decirles a los padres que ignoren a sus hijos autistas hasta que hagan solicitudes específicas
Autism Speaks también fomenta las tácticas de ABA, como la ignorancia planificada. En la página 63 bajo sus sugerencias para "juego con propósito", Autism Speaks enumera sugerencias como el uso de "elementos motivadores" como burbujas, jugo, trenes como recompensas o incentivos para abordar las solicitudes / comunicaciones. También les dice a los padres que ignoren las solicitudes de sus hijos autistas a menos que hagan solicitudes específicas, como esperar a empujar un columpio, abrir una puerta e incluso retener alimentos como el almuerzo o la merienda hasta que su hijo autista haga la solicitud o solicitud específica.
• Recomendar dietas de curanderos para "mejorar los síntomas conductuales del autismo"
Autism Speaks recomienda la dieta libre de caseína sin gluten para ayudar a "mejorar" las características autistas que Autism Speaks llama "síntomas de comportamiento del autismo": "La teoría detrás de su uso en el autismo es que si una persona está teniendo respuesta GI a estos productos, el resultado, la inflamación puede dañar el revestimiento del intestino y, como resultado, provocar la absorción de moléculas que normalmente no son absorbidas por los intestinos sanos. Alguna evidencia sugiere que estas moléculas o la inflamación que causan pueden interactuar con el cerebro de maneras que causan problemas como ansiedad, anormalidades del estado de ánimo, dificultades mentales y quizás empeorar los síntomas conductuales del autismo” (53).
• Afirmando falsamente que las personas autistas pueden "recuperarse del autismo"
Autism Speaks afirma falsamente que las personas autistas pueden "recuperarse" del autismo: "¿Es posible la recuperación? Es posible que haya oído hablar de niños que se han recuperado del autismo. Aunque es relativamente raro, se estima que aproximadamente el 10% de los niños pierden su diagnóstico de autismo ”(48). El autismo no es una enfermedad o una enfermedad de la que se puede "recuperar". Las personas autistas que han "perdido" su diagnóstico fueron diagnosticadas incorrectamente para empezar, o socialmente enmascaradas tan bien que un segundo evaluador decidió que "ya no eran autistas" o determinaron falsamente que no eran autistas.
• Recursos alternativos, no autistas, para personas y familias autistas
Hay muchos otros problemas con este Kit de 100 días, como su uso constante del idioma materno de la persona a pesar de la preferencia de la comunidad autista por el idioma materno de identidad, su lenguaje patologizante utilizado para describir el autismo y apenas aborda métodos alternativos de comunicación como AAC dispositivos y lenguaje de señas. El kit de 100 días Autism Speaks es peligroso y no debe administrarse a los padres después del diagnóstico de su hijo autista.
Sin embargo, la idea de un Kit de 100 días para padres como recurso no es en sí misma mala. Los padres a menudo están confundidos, asustados o no saben a qué recursos acceder después de que su hijo haya sido diagnosticado con autismo. Entonces, ¿a qué recursos deben acceder los padres en su lugar?
Para las familias de niños más pequeños que desean buscar servicios, busque terapias basadas en el incumplimiento en su área, como terapia ocupacional, patología del habla y lenguaje y musicoterapia, entre otras, y elija lo que funcione mejor para las necesidades específicas de su hijo autista. El SLP Neurodiversity Collective, por ejemplo, tiene una lista de proveedores de SLP que no usan ABA en su práctica. Para intervenciones tempranas que combinan servicios, pregunte explícitamente al proveedor de su servicio de intervención temprana si las tácticas ABA están incorporadas de alguna manera.
La Autistic Self Advocacy Network, una organización formada por autistas para personas autistas, tienemuchos recursos para personas autistas de todas las edades. Para las personas autistas recién diagnosticadas, hay una guía llamada “¡Bienvenidos a la comunidad autista!". También hay una versión en video de la guía aquí. Reconoce los aspectos positivos del autismo y se centra en la aceptación del autismo en lugar de desalentarlo como lo hace el Kit de 100 días de Autism Speaks. Explica el autismo y los rasgos asociados con el autismo, como el adelgazamiento y los intereses especiales, y presenta a las personas autistas a la comunidad autista, al orgullo y la cultura autistas, y al concepto de neurodiversidad. Explica los derechos que tienen las personas autistas, como la Ley de Estadounidenses con Discapacidades en los Estados Unidos, y también explica que el autismo no es un déficit y que las personas autistas no están dañadas ni rotas, sino que vivimos en un mundo que no está diseñado para nosotros. Aquí hay otros recursos para personas autistas, incluidas guías sobre autodefensa, liderazgo y transición de la escuela secundaria a la vida adulta.
Por último, si eres padre o cuidador de un niño o adolescente recientemente diagnosticado con autismo, sepa que su hijo autista que obtiene un diagnóstico formal es una gran cosa. Puede ayudarlos a obtener servicios y adaptaciones que puedan necesitar en un futuro lejano o inmediato. También puede ayudarlos a sentir un sentido de validación y conectarse con otras personas autistas a medida que crecen. Puede sentirse abrumado, y si bien descubrir que su hijo es autista significa un gran cambio, el autismo no es el fin del mundo ni algo por lo que deba temer. No es una carga o una tragedia o una enfermedad o enfermedad. Es un neurotipo diferente, un tipo de neurodiversidad que debe adoptarse, no avergonzarse ni estigmatizarse. Su hijo autista puede comunicarse de manera diferente, tener diferentes necesidades y ver el mundo de manera diferente, y estas diferencias no son déficits. Siéntete orgulloso de tu hijo autista. Sea un defensor de su hijo y enseñe sus habilidades de autodefensa infantil autista. Y recuerde que su lucha es contra la capacidad y la discriminación, no contra el autismo en sí.
¡Gracias por leer! Sí, es horrible y muy capaz. Lo busqué en línea después de leer la declaración de Autistic Self Advocacy Network, y realmente es tan horrible como dijeron.
CASSANDRA CROSMAN
