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Llamémosla Sophie. La descripción que daremos podría ser la de cualquier mujer que se encuentre en el espectro autista sin saberlo. Debido a que son inteligentes y están acostumbradas a compensar los impedimentos de comunicación de los que tal vez no estén conscientes, estas mujeres se escapan a través de las grietas de nuestros procedimientos diagnósticos aún demasiado ineficientes.
Los estudios revelan que a una mujer por cada nueve hombres se le diagnostica el llamado autismo de "alto funcionamiento", es decir, autismo sin discapacidad intelectual. Si comparamos esto de una mujer por cada cuatro hombres diagnosticados con autismo de "bajo funcionamiento" más fácilmente identificable, podemos imaginar fácilmente que muchas mujeres autistas quedan sin diagnosticar.
Hoy, Sophie, que vive en Francia, tiene una entrevista de trabajo. Si pudieras verla torciendo nerviosamente su cabello, podrías pensar que está ansiosa, como cualquiera estaría en esa circunstancia. Estarías equivocado Sophie está realmente al borde de un ataque de pánico. A los 27 años, acaba de perder su trabajo como vendedora debido a los repetidos errores de la caja registradora, y es la octava vez en los últimos tres años. Ella amaba las matemáticas en la universidad y está profundamente avergonzada. Ella espera que la persona que contrate no mencione el tema; no tiene justificación para sus fracasos profesionales y sabe que es incapaz de inventar uno.
Aprendiendo la contabilidad por ella misma en casa
Se concede el deseo de Sophie: el entrevistador le pregunta en cambio acerca de su tiempo en la universidad. Aliviada, se lanza felizmente a una explicación de su tesis de maestría sobre modelos meteorológicos, pero él la interrumpe bruscamente, claramente irritado. Quiere saber por qué ella solicita un trabajo temporal como asistente de contabilidad cuando no tiene experiencia o capacitación. Aunque su corazón está acelerado, Sophie se las arregla para mantener la compostura, explicando que se enseñó a sí misma a hacer cuentas en casa por las noches. Ella describe el excelente MOOC (curso en línea) que encontró en el sitio web del Conservatorio Nacional de Artes y Medicina de Francia, y le cuenta cómo una de las preguntas que le hizo a la maestra en el foro llevó a un fascinante debate sobre el concepto de gastos de depreciación.
Sophie no es buena para adivinar lo que piensa la gente, pero entiende por la forma en que el hombre la mira que él cree que está mintiendo. Abrumada, se siente más débil por el momento. Ella observa que sus labios se mueven, pero no entiende lo que está diciendo. Diez minutos más tarde está en la calle, sin recordar cómo terminó la entrevista. Ella está temblando y conteniendo las lágrimas. Se maldice a sí misma, preguntándose cómo alguien podría ser tan estúpido y patético.
Ella se sube a un autobús lleno de gente, meciéndose bajo los olores pesados de los perfumes usados por los que están a su alrededor. Cuando el autobús frena repentinamente, pierde el equilibrio y se topa con otro pasajero. Ella se disculpa profusamente y se apresura a bajar. En su prisa, vuelve a tropezar y cae al pavimento. “Debo levantarme, todos están mirando", piensa, pero su cuerpo se niega a obedecer. Ya no puede ver correctamente y ni siquiera se da cuenta de que sus propias lágrimas la están cegando. Alguien llama a una ambulancia. Sophie se despierta en un centro psiquiátrico. Será diagnosticada erróneamente con un trastorno psicológico y se le administrarán medicamentos que no resolverán sus problemas.
Una manera única de pensar, un gusto por la soledad, pasiones intensas
La historia de Sophie es típica de las vidas caóticas conducidas por mujeres cuyo autismo permanece sin diagnosticar porque están en esa parte del espectro donde los signos son menos obvios. A pesar de sus impresionantes capacidades cognitivas - como la capacidad de aprender un campo de conocimiento totalmente nuevo - Sophie no tiene idea de sus propios talentos, ni tampoco los que la rodean, o solo rara vez. Atrapada en un entorno social muy crítico con lo que la hace única, como su forma de pensar inusual, su gusto por la soledad y la intensidad de sus pasiones, Sophie es muy consciente de que estos son vistos como deficiencias.
Si a Sophie se le pudiera dar el diagnóstico correcto de autismo de alto funcionamiento, por fin entendería cómo funciona su mente. Ella podría conocer a otros adultos autistas y aprender de su experiencia para ayudarla a superar sus propias dificultades.
El autismo se caracteriza por dificultades sociales y comunicativas, intereses específicos que las personas con autismo pueden hablar durante horas (como los modelos meteorológicos, en el caso de Sophie), y comportamientos estereotipados. También hay diferencias en la percepción, como la hipersensibilidad a los olores o los sonidos o, por el contrario, la sensibilidad reducida al dolor. Se cree que el autismo afecta a alrededor de una de cada cien personas.
El 70% de las personas con autismo tienen inteligencia normal o superior. Esta forma de autismo se conoce generalmente como autismo de alto funcionamiento, según la última versión de la "biblia" de los trastornos psiquiátricos, el DSM 5 (Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales). En esta versión, se ha eliminado toda referencia a categorías anteriores, incluido el síndrome de Asperger. Sin embargo, el término Asperger todavía se usa en la actualidad en algunos países, aunque todos los tipos de autismo se agrupan en un solo espectro y se clasifican según la gravedad de los síntomas.
Apoyo adecuado a lo largo de la escolarización
Idealmente, Sophie habría sido diagnosticada como una niña. Ella podría haberse beneficiado del apoyo especializado a lo largo de su escolarización, como lo exige legalmente Francia y otros países. Este apoyo la habría hecho menos vulnerable, dándole las herramientas para defenderse del acoso escolar y ayudándola a aprender con métodos de enseñanza adaptados a su forma de pensar. Al salir de la escuela, su diagnóstico habría abierto el acceso a los derechos laborales, como el estatus de trabajador discapacitado, lo que la habría ayudado a encontrar un empleo adaptado. La vida de Sophie habría sido más simple y estaría más en paz consigo misma.
Pero los problemas de Sophie son dobles. No solo es autista, sino que también es mujer. Si obtener un diagnóstico es complicado para los hombres, es aún más difícil para las mujeres. Originalmente, se pensaba que el autismo rara vez afectaba a las mujeres. Esta idea errónea, que surgió de un estudio realizado en 1943 por Léo Kanner (el primer psiquiatra que describió el síndrome), ha sido reforzada por el enfoque psicoanalítico dominante durante mucho tiempo. Los criterios que definen los síntomas autistas se basaron en observaciones en niños.
Más tarde, cuando la ciencia reemplazó al psicoanálisis como el modelo dominante, los estudios se realizaron en gran medida en niños varones, lo que redujo las posibilidades de reconocer el autismo como se manifiesta en las mujeres. Este fenómeno, también presente en otras áreas de la ciencia y la medicina, tiene implicaciones de gran alcance en la actualidad.
Resultados de pruebas similares para niños y niñas
Para diagnosticar el trastorno del espectro autista (TEA), los médicos y psicólogos evalúan los criterios cuantitativos mediante pruebas y cuestionarios, pero también criterios cualitativos, como intereses, movimientos estereotipados, dificultades con el contacto visual, el lenguaje y el aislamiento. Pero mientras que las niñas autistas muestran resultados de pruebas similares a los niños autistas,la manifestación clínica de su condición difiere, al menos en los casos en que se ha adquirido el lenguaje.
Con las estrategias de imitación social, por ejemplo, las niñas autistas tienen menos problemas para hacer amigos que los niños autistas tienen intereses aparentemente más comunes que los niños (por ejemplo, los caballos, en lugar de los mapas del metro); mientras que son menos inquietas que los niños, son más vulnerables a los trastornos de ansiedad menos visibles, y más adeptas a camuflar sus comportamientos rituales estereotipados y calmantes. En otras palabras, su autismo es menos molesto, lo que significa que sus síntomas son menos evidentes para sus familias, maestros y médicos.
La biología y el medio ambiente explican estas diferencias y en este caso es imposible separar la naturaleza de la crianza. En cuanto a la naturaleza del argumento, algunos plantean la hipótesis de que las niñas están mejor equipadas para la cognición social y más aptas para desempeñar roles de cuidado. Esto explicaría porqué parecen estar más interesadas en lo animado (gatos, celebridades, flores) que en lo inanimado (automóviles, robots, redes ferroviarias).
Cuando se trata de la crianza, las niñas y los niños no son educados de la misma manera. Los comportamientos socialmente aceptables difieren según el sexo. Aunque los niños autistas son más resistentes a este fenómeno, la presión para ajustarse es tan fuerte que aún termina influyendo en su comportamiento, como lo ilustra el caso de Gunilla Gerland. Cuando era niña, esta mujer sueca no quería usar anillos o brazaletes porque odiaba la sensación del metal en su piel. Al observar que los adultos no podían comprender que a una niña pequeña no le gustaran estas cosas, se resignó a recibir regalos de joyería e incluso aprendió a agradecer al dador, antes de guardar el objeto en una caja lo antes posible.
Experta en el arte del camuflaje
A medida que las niñas autistas crecen, la brecha entre cómo se manifiesta su condición y la de los niños se amplía. Como adultos, algunas mujeres autistas pueden adquirir una gran habilidad en el arte del camuflaje, lo que explica el uso del término "discapacidad invisible" para describir ciertos tipos de autismo de alto funcionamiento. Por cierto, este es el significado del título de la novela gráfica de Julie Dachez de 2016, La diferencia invisible (Delcourt).
Una página de "La diferencia invisible" (Delcourt), por Julie Dachez.
Delcourt / Mirages
Más y más mujeres están descubriendo su condición más adelante en la vida y compartiendo su experiencia. Desde septiembre de 2016, la Asociación Francófona de Mujeres Autistas (Asociación Francophone des femmes autistes, o AFFA) ha estado luchando por el reconocimiento de las formas específicas en que se manifiesta el autismo en las mujeres. También se está creando una sociedad erudita sobre el autismo en las mujeres en Francia, que reúne a las comunidades generales y científicas, con el objetivo de promover el diálogo entre investigadores y mujeres autistas.
Un cuestionario específico para niñas
Históricamente, las principales figuras en la investigación del autismo creían que había una prevalencia significativa en las mujeres. El austriaco Hans Asperger (para quien recibe el nombre del síndrome) presentó la idea ya en 1944, al igual que la psiquiatra británica Lorna Wing, ya en 1981. Pero solo en los últimos años, la comunidad científica realmente ha comenzado a examinar la evidencia.
Algunos investigadores pretenden comprender mejor las características específicas del autismo en las mujeres. Desde principios de este año, se invita a los voluntarios a participar en un estudio sobre el "autismo en las mujeres" realizado por Laurent Mottron, profesor en el departamento de psiquiatría de la Universidad de Montreal (Canadá), y Pauline Duret, una estudiante de doctorado en Neurociencia, en colaboración conmigo y Adeline Lacroix, trabajando en la Escuela de Altos Estudios en Ciencias Sociales (EHESS) en París (Francia). Adeline Lacroix es estudiante de maestría en psicología y se le ha diagnosticado autismo.
Otros estudios están intentando adaptar herramientas de diagnóstico para usar con sujetos femeninos. Un equipo formado por las científicas australianas Sarah Ormond, Charlotte Brownlow, Michelle Garnett y Tony Attwood, y la científica polaca Agnieszka Rynkiewicz, actualmente está perfeccionando un cuestionario específico para niñas, el Q-ASC ("Cuestionario para las condiciones del espectro autista"). Presentaron su trabajo en mayo de 2017 en una conferencia en San Francisco.
Si bien ha habido un tesoro inicial de resultados interesantes, la investigación actual sobre las características específicas del autismo en las mujeres plantea más preguntas que respuestas. Sin embargo, la confusión podría considerarse un paso necesario hacia la adquisición de conocimientos, siempre que las mujeres afectadas puedan contribuir a la investigación y compartir sus puntos de vista sobre la dirección que debe tomar el trabajo.
Los ciudadanos comunes también pueden trabajar para garantizar que las niñas autistas tengan los mismos derechos que sus homólogos masculinos. Al obtener una mejor comprensión de las diferentes formas de autismo, todos pueden contribuir a un mundo en el que los niños y adultos con autismo puedan encontrar su lugar y ayudar a combatir la exclusión creando una socriedad inclusiva.
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La conversación traducida del francés por Alice Heathwood para Fast for Word.
Fabienne Cazalis, Neuroscientífica, CNRS, École des Hautes Études en sciences sociales (EHESS)
Este artículo fue publicado originalmente en The Conversation. Lea el artículo original.
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