Las Mujeres Camufladas: Reflexiones Sobre el Autismo en el Cuidado Maternal | Positive Birth Movement
Mayo 3, 2019
Este artículo me ha llevado meses para escribir. La duda, la ansiedad y lo que llamo “el síndrome de la toalla del baño” se han hecho cargo (explicaré más sobre esto más adelante). Bienvenidos al mundo del adulto autista; madre, mujer, partera.
Como muchas mujeres autistas, viví la vida siempre sabiendo que era un poco diferente. Fui una de los afortunadas, muchas personas parecían gustarme, logré revolotear entre grupos en el patio de recreo, pero nunca sentí que encajaba.
Estaba obsesionada con la música, siempre bailando. Esa era mi manera de hacer frente a lo que realmente estaba pasando. Me las arreglé para encontrar ese modelo a seguir del cual podría aprender, para ser mi confidente y mi guía. Muchas chicas autistas no tienen tanta suerte, se encuentran sin amigos, a menudo están aisladas y acosadas.
El autismo es una diferencia neurológica, cuya causa no se entiende completamente. La investigación está en continua evolución; sí sabemos que las personas autistas ven el mundo de manera diferente a aquellos a los que llamamos neurotípicos. Hay muchos mitos, falsedades y malentendidos que lo rodean. Históricamente, se ha pensado que afecta a los niños más que a las niñas, piense en Rain Man y Einstein, estos son los malos ejemplos que se dan a menudo. También se nos ha dicho erróneamente que la vacunación MMR (Triple Viral), el hecho de ser una mamá mayor, tomar el alivio del dolor y los ISRS (una forma de antidepresivos) hacen que tengamos niños autistas.
Siempre habrá un debate sobre el autismo y como adulto autista, me interesa abrir la conversación. Los datos actuales indican que la proporción de cada 4 niños diagnosticados con solo 1 mujer recibirá un diagnóstico formal. Los datos para las niñas están muy subestimados debido a lo que se conoce como camuflaje femenino o comportamiento mímico.
El año pasado, a los 44 años, finalmente obtuve la confirmación de ser diagnosticada con Autismo (Tipo1/Asperger). El manual de diagnóstico ahora clasifica el Asperger como un trastorno del espectro autista (existe una disputa en torno a esta terminología). El viaje hacia este diagnóstico fue largo, lo que también resultó en el diagnóstico de mi hija el año anterior. Siguiendo su diagnóstico, pasé por el camino del dolor, la culpa y la desesperación. Cuando salí de ese ciclo sentí un fuego en la barriga para hacer más, quería defender y concienciar a la mujer autista.
Comencé mi entrenamiento de Partería en 2007 y califiqué como partera en 2010. Durante estos 12 años de mi carrera en partería nunca me han enseñado sobre el autismo. Solo recientemente hemos empezado a ser más conscientes de las discapacidades de aprendizaje y la capacitación ha comenzado en esta área. Sin embargo, esto es algo preocupante; los dos están a menudo interconectados y este no es el caso. El autismo no es una discapacidad de aprendizaje.
Algunas personas, sin embargo, pueden tener una discapacidad de aprendizaje coexistente. Muchas mujeres como yo no, tenemos títulos y roles académicos. Algunos pueden tener dificultades con la comunicación cara a cara, el contacto visual forzado puede ser muy angustiante. Otras mujeres a menudo son mal diagnosticadas con depresión: debido a lo que se denomina "enmascaramiento", a estas mujeres se les diagnostica trastornos de la alimentación y problemas de salud mental debido a que se pasa por alto su autismo, y muchas niñas y mujeres autistas se dividen en unidades de evaluación y tratamiento.
Después de haber realizado una búsqueda de artículos en línea, es una lectura muy triste, el Royal College of Midwives no tiene artículos sobre mujeres autistas, y de hecho no hay artículos de investigación positivos disponibles en la actualidad.
Tuve a mis hijos cuando tenía 25 y 30 años, y ambas experiencias fueron muy diferentes, pero ambas dejaron un poco de trauma dentro de mí. Cada mujer tiene diferentes necesidades autistas, para mí el ambiente es muy importante. Tengo un sistema sensorial sensible, lo que significa que la luz, el ruido y el tacto son muy difíciles. Una larga inducción para la preeclampsia en mi primer embarazo que resultó en un teatro brillante rodeado de extraños fue realmente traumatizante. Desde el nacimiento, dos cosas se quedarán conmigo, pensando que me estaba muriendo cuando empecé a temblar incontrolablemente después de una recarga epidural, y pensando que nunca volvería a caminar horas después del parto cuando no podía levantar las piernas de la cama. Mi segundo nacimiento fue rápido e impactante, otra inducción y en pocos minutos de que mis aguas se rompieran, ella estaba en camino. Mis sentidos estaban totalmente abrumados, yo estaba abrumada. No la quería cerca de mí, no podía hacer frente a la sobrecarga sensorial. Un médico había entrado en la habitación y le había gritado a la partera que no me examinara, y eso siempre se quedará conmigo. No quería que mi bebé estuviera piel con piel, la idea de que estuviera fangosa y ensangrentada hacía que mi piel se enroscara.
Aquí es donde erróneamente se pensaba que los niños desarrollaban autismo ya que sus madres eran "refrigeradoras", incapaces de cuidar o amar a sus hijos. Nada mas lejos de la verdad.
Entonces, ¿qué pasa con el síndrome de la toalla del baño del que hablé al principio? Para muchas mujeres autistas nuestra batería social puede agotarse muy rápidamente. La comadrona de mi comunidad solía despedirme porque la casa estaba impecable y todo era "así", pero lo que no se dio cuenta es que mi casa es mi refugio seguro. Me pone ansioso cuando la gente lo visita y más aún cuando las parteras de la comunidad están ocupadas y llegan tarde a las citas. Mi hogar siendo "perfecto" era otra forma de enmascarar mi autismo. Algunos días sin embargo, el síndrome de la toalla de baño toma efecto. ¡Puedo estar tan agotado de la interacción humana y sobre la estimulación que me puedo dar cuenta que horas después de la ducha me siento que todavía estoy sentado en mi toalla! Algunas mujeres autistas hablan de "agotar su asignación de cuchara.”
¿Cómo pueden los profesionales de la salud hacer una diferencia? Con el lanzamiento de Better Births y The Long-Term Plan (NHS), hay posibilidades de hacer un cambio positivo.
El conocimiento y la comprensión es poder. Para poder apoyar a las mujeres autistas y sus familias con la transición a la maternidad, las matronas necesitan capacitación. Capacitación que es inclusiva y que tiene en cuenta las opiniones de las mujeres autistas. He escuchado a muchas mujeres valientes que me dicen que nunca se les preguntó si son autistas o tienen una discapacidad oculta, pero esto debe ser una pregunta central durante el proceso de reserva. Muchas mujeres han sido traumatizadas durante su nacimiento ya que sus necesidades fundamentales no fueron comprendidas o satisfechas. Cada mujer autista es diferente, al igual que en la población general. Debe haber comprensión y compasión, pero sin entrenamiento no se puede lograr esto.
Como cuidadores y simpatizantes, las parteras pueden hacer ajustes fáciles para permitir una experiencia más positiva para la mujer autista y su familia. El entorno se puede adaptar con facilidad, la comunicación puede centrarse en la persona, teniendo en cuenta la incomodidad del contacto visual forzado. La limitación de contacto físico y cambios mínimos de personal. Teniendo en cuenta que muchas personas autistas tienen lo que se conoce como ceguera facial, es posible que lo hayamos visto antes, pero es posible que no podamos ubicarnos donde estaba, incluso si solo ha estado fuera de la habitación para su descanso para la cena. Otro aspecto clave es la diferencia en la percepción del dolor, las mujeres autistas no usan la misma comunicación facial y, a veces, podemos parecer "en blanco.” Esta falta de expresión no debe confundirse con la falta de dolor, aunque a menudo tenemos un umbral de dolor muy alto.
Necesitamos ver el autismo como una diferencia neurológica positiva y al mismo tiempo ser conscientes de las dificultades que enfrentan muchas familias debido al espectro de la condición.
Hay algunas mujeres realmente inspiradoras que están a la vanguardia del cambio de actitudes y la sensibilización sobre el espectro autista. A las parteras, les insto a que realicen un entrenamiento sobre autismo y que mis compañeras autistas sean valientes y expresen sus necesidades.
Jackie Herbert-Valentine es una partera apasionada por el apoyo al autismo. Puedes encontrarla en twitter @cupidhearts1.
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