Por Aspigurl
5 de Abril del 2019
Estaba leyendo artículos en línea, como lo hago a menudo, cuando me encontré con una estadística impactante y devastadora: al parecer, el rango de vida promedio de las personas autistas es de 36 a 38 años (Joseph & Guohua, 2017).
Ahora tengo 39 años y al ver esto mis ojos se llenaron de lágrimas. Pero lágrimas de alivio por que una vez más estoy "superando las probabilidades" y lágrimas de pesar porque antes de los 40, ya era considerado un anciano en la comunidad autista.
Necesitaba saber por qué.
Soy una adulta sana y tenía que saber por qué las personas como yo morían (según las estadísticas) tan pronto. “Psychology Today” (La Psicología de Hoy) me mostró que estos datos se tomaron de dos estudios recientes. El primero fue publicado en abril de 2017 (Joseph & Guohua) y señaló el promedio de vida autista en 36 años, citando ahogamientos, lesiones y otros accidentes de este tipo como la principal causa de muerte con un 28%. El estudio impulsó dispositivos de rastreo en niños autistas jóvenes y lecciones de natación.
De alguna manera, el segundo estudio, un estudio sueco con conjuntos de datos más grandes (Hirvikoski, 2018), fue aún más devastador. Este estudio estimó el promedio de vida en 39.5 años para los autistas con discapacidades cognitivas o de aprendizaje y 58 años para los que no lo tienen. Pero luego entró en detalles sobre las causas de la muerte.
Las principales causas de muerte fueron las enfermedades del corazón, el suicidio y la epilepsia. Esto significa que la segunda causa de muerte en nuestra comunidad es el suicidio. Supongamos que las tasas de suicidio entre las personas autistas se encontraron nueve veces más altas que en la población promedio. Los autistas no se están ahogando o divagando.
Estamos perdiendo la voluntad de vivir en números astronómicos.
Muchas personas en la comunidad autista sufren de ansiedad, depresión, trastorno de estrés postraumático y otras afecciones concurrentes, pero siempre me sorprende ver que esto se considera "el dolor de ser autista.”
Estoy en desacuerdo. No recuerdo la depresión o la ansiedad como un niña pequeña. Mi TOC (trastorno obsesivo compulsivo, OCD), mi ansiedad y mi depresión se desarrollaron como resultado de la intimidación de compañeros y adultos, de un entorno que no se adaptaba a mis necesidades y de ser presionada para enmascararmepara encajar. Crecieron cuando fui agredida sexualmente a los cinco... y por esta forma, los niños autistas tienen una probabilidad 7.3 veces mayor de ser abusados sexualmente (Sullivan y Knutson, 2000). A la edad de 13 años, quería morir. Me alegro de haber aguantado.
Estudios recientes han demostrado la abrumadora correlación entre la terapia ABA, que enseña a los niños a enmascararse a edades cada vez más jóvenes y la depresión y el (PTSD) Trastorno de estrés postraumático en adultos autistas. No es un mensaje que sea popular entre muchos padres y profesionales, pero parece que los niños que disfrutan de ABA y la gloria de "adaptarse" a los jóvenes encuentran que el enmascaramiento es agotador y perjudicial para la autoestima como adultos.
Recuerdo que tenía 36, 37, 38. Mi máscara todavía estaba firmemente en su lugar. Yo estaba criando a un niño con necesidades especiales. Estuve enamorada. Mi vida no fue fácil y no fui perfecta, pero estaba lejos de terminar con esa mascara. Estaba empezando.
No puedo imaginar que todo termine allí, antes de que realmente tuviera la oportunidad de crecer en mí misma. Es un pensamiento horrible. Pero es más que una pérdida personal. Es una pérdida para la comunidad de voces autistas, cultura y experiencias perder a la mitad de nuestros hombres y mujeres tan jóvenes.
Entonces, ¿qué mensaje enviaría este abril a mis amigos y aliados si pudiera? Te pediría que lloraras conmigo. Para unirse a mí en darse cuenta de que esto no es la norma. Morir antes de los 40 es una realidad impactante compartida por muchos adultos como yo.
Cuando el movimiento de la neurodiversidad habla en contra del “status quo” y los tratamientos actuales, no debemos crear problemas. Estamos tratando de llamar la atención sobre una situación en extrema necesidad de cambio. Con tantos en nuestra comunidad muriendo tan jóvenes, el status quo no lo está cortando.
No necesitamos "Concienciación sobre el autismo". Necesitamos salvar vidas y asegurarnos de que las futuras personas autistas tengan un futuro largo y saludable. Les pido a cada uno que imaginen tener una esperanza de vida menor de 40 años. Después de que te estremezcas, únete a nosotros para hacer del mundo un lugar mejor para las personas autistas.
Referencias
José, Guan y Guohua, Li. (Abril, 2017) Mortalidad por lesiones en individuos con autismo. Revista Americana de Salud Pública.
Sullivan P. M. & Knutson, J. F. (2000) Maltrato y discapacidades: un estudio epidemiológico basado en la población. Abuso y negligencia infantil. DOI: 24: 1257–73. 10.1016 / S0145-2134 (00) 00190-3
Hirvikoski, T., et al. (Enero de 2018). Mortalidad prematura en el trastorno del espectro autista. Revista británica de psiquiatría.
Traducción @NeurodiverLetras Âû
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