Septiembre 13, 2019
Por Cassandra Crosman
Autism Speaks es posiblemente la mayor "organización benéfica para el autismo" del mundo, así como la más rica. También es la más controvertida, especialmente entre los propios autistas.
Si vives cerca de los Estados Unidos o Canadá, es muy probable que hayas escuchado hablar de Autism Speaks (especialmente cerca de abril, durante su campaña "Light it Up Blue"). Tal vez haya una "Caminata de Autismo" cerca de tu área organizada por Autism Speaks. Tal vez tu supermercado local está recaudando dinero para Autism Speaks como una "buena causa". Tal vez hayas escuchado uno de sus muchos anuncios de servicio público sobre el autismo, instando a que se realicen pruebas de detección temprana y hablando sobre la "creciente prevalencia del autismo". O tal vez hayas escuchado a una celebridad hablando de contribuir a Autism Speaks. Independientemente de cómo hayas escuchado hablar de Autism Speaks, es poco probable que hayas escuchado hablar de ellos a las mismas personas a las que dicen apoyar: la comunidad autista.
Muchas personas autistas se oponen a Autism Speaks, ya que tiene una extensa historia capacitista y continúa perpetrando capacitismo hoy en día a través de su Kit de 100 días y estigmatizando a los PSAs (Anuncios de Servicios Públicos) sobre el autismo. Su logo utiliza la pieza capacitista del rompecabezas para el autismo, un símbolo que ha promovido el capacitismo desde la década de 1960. Suzanne creó el logotipo de Autism Speaks como la pieza azul del rompecabezas, ya que tenía la intención de "reflejar cómo se podían sentir los pacientes autistas a la deriva, desconectados y sus familias". Suzanne llama a las personas autistas "pacientes" como si sufrieran una enfermedad o una dolencia. Autism Speaks continúa difundiendo información errónea y alarmismo, patologizando el lenguaje sobre el autismo. Y continúa excluyendo a las personas autistas de su liderazgo y de las decisiones concernientes a las personas autistas.
Autism Speaks fue fundada en 2005 por Bob Wright y su difunta esposa, Suzanne Wright, abuelos de un niño autista, Christian. Bob Wright es extremadamente rico, es el vicepresidente de General Electric y fue CEO y presidente de NBC Universal de 2001 a 2007. Tan ricos como Bob y Suzanne, después de que su nieto fuera diagnosticado con autismo, esperaban recibir el mejor "tratamiento" para el autismo de su nieto autista para "curarlo" de su autismo. Después de descubrir que no hay cura para el autismo, fundaron Autism Speaks por su deseo de encontrar una cura para él y poner fin a lo que ellos creían que era una "epidemia" de autismo. Suzanne dijo que estaba "perdiendo a Christian", como si el autismo le quitara a su nieto. De inmediato, Autism Speaks recibió una inversión de 25 millones de dólares del multimillonario estadounidense Bernard Marcus, quien también fue cofundador de Home Depot y sigue siendo miembro activo de la junta directiva de Autism Speaks. La compañía continúa siendo uno de los mayores recaudadores de fondos para Autistas m Speaks.
• Alianza con organizaciones que promueven curas y eugenesia
Autism Speaks se alió con Autism Coalition for Research and Education en 2005, National Alliance for Autism Research, a principios de 2006 y Cure Autism Now en 2007. Estas tres organizaciones apoyan la investigación sobre las causas, el tratamiento y las curas/prevención del autismo. Autism Speaks financia el Autism Genetic Resource Exchange, que fue establecido por Cure Autism Now y es un depósito de ADN disponible para los investigadores del autismo. También financia el Autism Tissue Program, que es financiado por la National Alliance for Autism Research, administra y distribuye tejidos cerebrales donados para la investigación del autismo. National Alliance for Autism Research ha donado más de $20 millones de dólares a más de 200 proyectos de investigación y eugenesia sobre el autismo, y Cure Autism Now ha donado $39 millones de dólares para becas de investigación sobre el autismo centradas en el tratamiento y la cura del autismo. Los programas emblemáticos de Cure Autism Now incluyen el AGRE, Autism Treatment Network, Clinical Trials Network e Innovative Tecnology for Autism. Autism Speaks apoya adicionalmente a Clinical Trials Network y a Toddler Treatment Network, que se centran en intervenciones y tratamientos del autismo en niños autistas desde bebés y niños pequeños.
Autism Speaks también está involucrado con el Proyecto del Genoma del Autismo, en el cual parte de su misión es desarrollar exámenes prenatales para autismo, lo cual probablemente resultaría en que los bebés que tuvieran una mayor probabilidad de ser autistas sean abortados, contribuyendo a la eugenesia o a la ciencia de mejorar una población humana por medio de la reproducción controlada para aumentar la ocurrencia de características hereditarias deseables.
En junio de 2014, Autism Speaks y Google se unieron para su proyecto MISSNG, anteriormente su Programa de Diez Mil Genomas (AUT10), que permitía que la información fuera de código abierto para aprender más sobre la información "faltante" sobre el autismo. Su objetivo es recopilar y estudiar el ADN de 10.000 "familias afectadas por el autismo" y crear la mayor base de datos del mundo de información genómica secuenciada sobre el autismo que se encuentra en la base de datos del genoma de Google basada en la nube, Google Genomics. Las críticas de la comunidad autista incluían la noción de que las personas autistas estaban "desaparecidas", y que este proyecto conduciría a exámenes prenatales de autismo, o eugenesia.
• Campaña "Light it up Blue"
Aunque el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo (2 de abril) no fue inventado por Autism Speaks, sino por la Asamblea General de las Naciones Unidas. Fue adoptado el 18 de diciembre de 2007, y fue aprobado y adoptado sin votación en la Asamblea General de la ONU. El primer Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo tuvo lugar el 2 de abril de 2008.
Lo que Autism Speaks inventó, sin embargo, fue la campaña "Light it Up Blue" que comenzó en abril de 2010. Es por eso que muchas personas asocian Autism Speaks con el 2 de abril, mientras observan el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo y exhortan a las personas a "iluminarlo de azul" para el autismo, o a usar el color azul, usar piezas de rompecabezas azules y encender luces azules para la "concientización sobre el autismo" durante el mes de abril. Los focos azules se pueden comprar incluso en Home Depot, uno de los mayores patrocinadores de Autism Speaks, durante el mes de abril.
Esta campaña parece bastante inofensiva, sin embargo, Autism Speaks recauda la mayor parte del dinero durante el mes de abril, o el "mes de la concienciación del autismo", ya que muchas empresas, desde grandes corporaciones hasta pequeñas empresas, eligen Autism Speaks como la organización para la cual recaudar dinero. A las personas autistas tampoco les gusta el color azul que Autism Speaks ha utilizado, debido al falso estereotipo de género de que el autismo es "más común en los niños" que Autism Speaks todavía promueve en su kit de 100 días, lo que hace más difícil que las mujeres y otras personas con identidades de género diversas, incluyendo a las personas transgénero, las personas que no se ajustan a las normas de género y las personas que no son binarias, puedan recibir un diagnóstico de autismo. Desde entonces, abril se ha convertido en un mes difícil para la comunidad autista, en el que tienen que luchar contra los conceptos erróneos sobre el autismo, instar a otros a dejar de recaudar dinero para Autism Speaks y tener que escuchar constantemente acerca de una organización que los ha tratado mal y que afirma representarlos.
En respuesta a la campaña "Light it Up Blue", y debido a que el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo se realizó sin la participación de personas autistas, las personas autistas han reorientado el "Día/Mes de Concienciación sobre el Autismo" hacia el "Mes de Aceptación del Autismo", y han utilizado el mes de abril como mes para celebrar a la comunidad autista. Otras fiestas del orgullo autista que han sido creadas por la comunidad autista incluyen el 18 de junio, o el Día del Orgullo Autista, el 8 de agosto, o el Día de la Dignidad Autista, y el 1 de noviembre, o el Día del Habla Autista. La comunidad autista también creó iniciativas alternativas a #LightItUpBlue, tales como #REDInstead, #ToneItDownTaupe, e ir de oro por la aceptación del autismo. El rojo, el oro y el carmesí, o la combinación de rojo y oro, son colores comúnmente usados por la comunidad autista durante el mes de abril para mostrar la aceptación del autismo. El bucle infinito del arco iris para la neurodiversidad también se utiliza como una alternativa para el símbolo de pieza del rompecabezas que Autism Speaks usa y que otras organizaciones capacitadoras han usado antes que él. La conciencia del autismo es pasiva, y muchas personas ya están conscientes del autismo, pero no tanto como muchas personas están aceptando a las personas autistas y sus necesidades.
• GRANDES socios corporativos
Autism Speaks tiene grandes patrocinadores corporativos que donan entre $100,000 y más de $1 millón de dólares a Autism Speaks por año. Home Depot, Hershey Hospitality Management (HHM), Modell's Sporting Goods, Nest Fragrances, Cherry Hill Programs, Charitable Auto Resources (CARS) y Wilson Sporting Goods han contribuido desde $100,000 hasta casi $500,000 por año a Autism Speaks. White Castle, la Fundación Suntrust y Quadrant Bioscience donan más de $500,000 anualmente a Autism Speaks. Los mayores contribuyentes de Autism Speaks incluyen GameStop y Dollar General, que donaron más de un millón de dólares a Autism Speaks anualmente. La fraternidad de mujeres universitarias, Alpha Xi Delta, también contribuye con más de $1 millón por año a Autism Speaks. Otros patrocinadores de Autism Speaks son Samsung, Great Wolf Lodge, Sesame Street Workshop y, más recientemente, Kellogg's y Lids Hats se han asociado con Autism Speaks.
• Uso indebido de los fondos
Uno de los primeros eventos de recaudación de fondos de Autism Speaks fue en 2005 para el huracán Katrina llamado "AutismCares" (no confundir con la participación de Autism Speaks en la Ley Autism CARES Act, de la que hablaré más adelante). AutismCares fue un proyecto que Autism Speaks pidió a la gente que donara para las familias con un niño autista que perdieron sus hogares a causa del huracán Katrina. Bueno, poco de ese dinero fue a parar a las víctimas del huracán, pero a los ejecutivos, a la administración y a las relaciones públicas.
En 2007, tres miembros de la Junta Directiva de Autism Speaks recibieron $2.5 millones para sus propias organizaciones no relacionadas con Autism Speaks. El presidente de Autism Speaks, Mark Roithmayr, recibió un contrato de cinco años por $2 millones de dólares, y no tenía antecedentes ni conocimientos sobre el autismo. Hubo un gasto de avión privado de $57,000 para alguien que se entretuvo en un evento de Autism Speaks.
De los $69 millones que Autism Speaks hizo en 2008, más de $600,000 fueron pagados a un solo ejecutivo, Geri Dawson, quien recibió $669,751 en 2008, incluyendo casi $300,000 para trasladar a su familia de Washington a Carolina del Norte. Más de una cuarta parte de los fondos de 2008 se utilizaron para la remuneración de los empleados.
En 2012, sólo el 3% del presupuesto de Autism Speaks se destinó a servicios familiares, mientras que el 36% se destinó a salarios, beneficios e impuestos de nómina. El 25% se destinó a becas y premios de ciencias, el 5% a viajes, alojamiento, comidas, catering y entretenimiento, el 4% a publicidad y marketing. Sí, se destinó más dinero al entretenimiento y al marketing que a ayudar a las personas autistas y a sus familias. Eso no ha cambiado mucho hoy en día, de hecho, aún menos del presupuesto de Autism Speaks se destina a los servicios familiares (menos del 2%).
Autism Speaks continúa recaudando fondos de sus Caminatas de Autismo, que comenzó en 2006. La primera serie de Caminatas contra el Autismo recaudó más de $2 millones de dólares y continúa proporcionando dinero para Autism Speaks, aunque el número de participantes ha disminuido en los últimos años. Los defensores de los autistas a menudo se presentan en las Caminatas de Autismo para protestar, a veces con capítulos de organizaciones lideradas por autistas como Autistics Self Advocacy Network, Autistics 4 Autistics, o Autistics United Canada, y a veces por su cuenta o con algunos amigos, para enviar a Autism Speaks un mensaje de que no representan o hablan por ellos.
• Películas y Anuncios de Servicio Público estigmatizantes y espeluznantes
Autism Speaks es conocido por sus Anuncios de Servicio Público que caracterizan al autismo como demoníaco, un monstruo o una tragedia. Sus agresivas campañas publicitarias comenzaron en 2005, cuando The Today Show emitió una serie de anuncios de una semana de duración que destacaban la investigación y el tratamiento del autismo.
Autism Speaks es responsable de películas y anuncios de servicio público (que ya no están disponibles en su canal de YouTube) que describen a las personas autistas como agresivas, como monstruosas, como desalmadas, como conchas vacías y huecas. Creó la película, "Autism Every Day" (Autismo todos los días), en 2006, en la que aparecía una miembro de la junta directiva de Autism Speaks, Alison Tepper Singer, que hablaba del hecho de que pensaba tirarse por un puente con su hija autista, Jodie Singer, y que la única razón por la que no lo hacía era por su hija neurotípica en casa. La entrevista se llevó a cabo frente a la hija autista de Alison, Jodie Singer, sin tener en cuenta que la hija estaba allí y podía escuchar todo lo que la madre decía sobre ella. Esta película atrajo fuertes críticas de la comunidad autista y de la Autistic Self Advocacy Network. Alison Singer renunció a Autism Speaks en 2009 y fundó Autism Science Foundation. También hubo un asesinato de una niña autista de tres años por parte de su madre apenas unos días después de la publicación del video. En lugar de que la conversación pública sea sobre lo trágico que es que un niño pequeño haya sido asesinado, se trata de cuán "caro" es el autismo para los padres, y un asesino ganó simpatía debido a la retórica que Autism Speaks difunde acerca de cuán agobiadas y miserables son las personas con autismo.
Su anuncio de servicio público más controvertido, titulado "I am Autism", publicado en 2009, caracteriza al autismo como un demonio o un monstruo. Billy Mann es músico y miembro de la junta directiva de Autism Speaks, y su estatus de celebridad e influencia en la industria de la música ha convencido a numerosas celebridades de la industria de la música, como P!nk, Dave Grohl y Paul Simon para que apoyen Autism Speaks. Billy Mann escribió un poema con lenguaje oscuro y deshumanizador sobre el autismo que se convirtió en el guión de "Yo soy el autismo". Los padres de Billy Mann enviaron videos de sus hijos autistas para el anuncio de servicio público cuando el comunicado de prensa anunció que usaría las imágenes para hacer brillar una "luz brillante" sobre el autismo. En realidad, nubló el autismo en la oscuridad, usando una voz profunda y aterradora para decir lo siguiente sobre el autismo: "Soy autista. Soy visible en tus hijos. Pero si puedo evitarlo, soy invisible para ti hasta que sea demasiado tarde. Sé dónde vives. ¿Y adivina qué? Yo también vivo allí. Me muevo alrededor de todos ustedes. No conozco ninguna barrera de color, ni religión, ni moral, ni moneda. Hablo su idioma con fluidez, y con cada voz que le quito, adquiero otro idioma más. Trabajo muy rápido. Trabajo más rápido que el SIDA pediátrico, el cáncer y la diabetes combinados. Y si estás felizmente casado, me aseguraré de que tu matrimonio fracase. Tu dinero caerá en mis manos, y te arruinaré por mi propia ganancia. Yo no duermo, así que me aseguro de que tú tampoco. Haré virtualmente imposible que su familia asista fácilmente a un templo, a una fiesta de cumpleaños, a un parque público sin una lucha, sin vergüenza, sin dolor. No tienes cura para mí. Sus científicos no tienen los recursos y me encanta su desesperación. Sus vecinos están más contentos de fingir que no existo, por supuesto, hasta que sea su hijo. Soy autista. No tengo ningún interés en el bien o en el mal. Derivo gran placer de tu soledad. Lucharé para quitarte la esperanza. Me las arreglaré para robarte a tus hijos y tus sueños. Me aseguraré de que cada día que despiertes, llores, preguntándote: "¿Quién cuidará de mi hijo después de que yo muera?". Y la verdad es que sigo ganando. Estás asustado. Deberías estarlo. Soy autista. Me ignoraste. Eso fue un error." Autistic Self Advocacy Network ofrece una transcripción completa del PSA.
Después de que Autism Speaks publicó su anuncio de servicio público "I Am Autism" en 2009, la Autistic Self Advocacy Network organizó protestas en todo Estados Unidos, en Columbus, Boston, Nueva York, Washington, D.C., y Portland, Oregon, que recibieron amplia cobertura de la prensa local. Además, más de 60 organizaciones nacionales y regionales de discapacidad -incluyendo el Arco de los Estados Unidos, TASH, el Centro Bazelon para la Ley de Salud Mental y el Consejo Nacional para la Vida Independiente —firmaron una carta conjunta instando a los donantes a rescindir su apoyo a la organización.
En 2014, Autism Speaks estrenó un documental titulado "Sounding the Alarm: Luchando contra la epidemia de autismo". En esta película, Lori Unumb, que fue Vicepresidenta de Asuntos del Gobierno Estatal de Autismo, califica al autismo como un "desastre médico imprevisto y no provocado", y dijo que hay un "enorme tsunami de autismo que va a afectar los presupuestos estatales de todos nuestros estados si no se aseguran de que los niños estén recibiendo tratamiento". Incluso hace unos pocos años, Autism Speaks ha comparado el autismo con los desastres naturales y las enfermedades, además de sugerir que las personas autistas son una enorme carga financiera para la sociedad.
Diez años después de la publicación del anuncio de servicio público "I am Autism", Billy Mann publicó una disculpa en su página de Facebook para la comunidad autista el 13 de febrero, pero recientemente borró el mensaje debido a la reacción de la comunidad autista por no tener la intención de cambiar su lenguaje, acción y comportamiento para reflejar que lo lamentaba, así como por defender el Autism Speaks por sus acciones en lugar de condenarlas y reconocer sus propias faltas y las de la organización. Se han recuperado capturas de pantalla del mensaje original y hay un análisis/refutación de la disculpa de la activista autista, Amanda Seigler. Billy Mann continúa usando la pieza del rompecabezas azul con orgullo, a pesar de que el símbolo es considerado un símbolo de odio en la comunidad autista, y continúa trabajando para Autism Speaks hoy en día.
Autism Speaks continúa caracterizando al autismo como algo indeseable y que debe ser erradicado y curado. Un número de 2019 de la revista Diversibility Magazine tiene un PSA de Autism Speaks que patologiza la falta de contacto visual para promover la detección temprana del autismo. Tiene fotos de personas autistas que no miran directamente a la cámara con la leyenda: "Una vez es una mala foto. Muchas veces, es una señal". Este anuncio de Autism Speaks en la revista está justo al lado de un artículo sobre el valor de contratar a personas autistas, y anuncios como este sirven para estigmatizar aún más a las personas autistas y hacer más difícil para nosotros ser empleados.
Autism Speaks ofrece un “Kit de 100 días” (por un precio después de seis meses de diagnóstico) como un recurso para las familias de un niño recientemente diagnosticado con autismo. En el kit (y tenga en cuenta que fue actualizado por última vez en 2018), les dice a las familias que pasen por las cinco etapas del duelo después de que su hijo haya sido diagnosticado con autismo, desalienta la aceptación del autismo y tiene el testimonio de un padre que desea que su hijo autista reciba la misma cantidad de simpatía que otro niño diagnosticado con leucemia. Este kit es parte de la iniciativa de detección temprana de Autism Speaks que se promueve a través de anuncios de servicio público en los que participan Ad Council y la marioneta Julia de Plaza Sésamo.
• Amenazar con demandar a un adolescente autista
En 2008, un adolescente autista de catorce años que era miembro del foro de Aspies for Freedom y que recibió el apodo de Kelly online creó un sitio web llamado "NT Speaks" (o Neurotypicals Speak), que era una parodia satírica de Autism Speaks que sugería intervenciones para conductas neurotípicas de la misma manera que Autism Speaks sugiere intervenciones para conductas autistas. La parodia no es una violación de los derechos de autor y está protegida bajo la Primera Enmienda como libertad de expresión, pero los abogados de Autism Speaks decidieron que estaban por encima de la ley y le enviaron a Kelly una carta amenazando con demandarla por $90,000 por los "fondos perdidos" en los esfuerzos de recaudación de fondos para el tráfico que iba a su sitio web en lugar de Autism Speaks. Ellos retiraron la demanda cuando se enteraron de la edad de Kelly, pero aún así le exigieron que destruyera el código fuente de su sitio web y le diera el nombre de dominio de su sitio a Autism Speaks.
• Autism Speaks capítulos e influencia en los campus universitarios
Autism Speaks U se lanzó en 2008, y recaudan millones de dólares para los eventos de Autism Speaks U y para los equipos universitarios en sus Caminatas de Autism Speaks. Entre los mayores donantes de Autism Speaks se encuentra una fraternidad de mujeres en Knox College, en Galesburg, Illinois, llamada Alpha Xi Delta,que se ha asociado con Autism Speaks en 2009 y recauda más de $1,000,000 al año para Autism Speaks, aportando más de $10 millones en total y casi $2 millones sólo el año pasado.
Después del anuncio de servicio público de "I am Autism", un capítulo de Autism Speaks U de la Ohio State University publicó carteles con falsos eslóganes de alarmismo, tales como "80% de los padres de niños con autismo se divorcian", "Este año se diagnosticarán más niños con autismo que con diabetes, SIDA y cáncer combinados", "Por cada mente cerrada, hay una clave que encontrar" y "Apoyar la investigación sobre el autismo: perturbar el sonido del silencio". Los signos incluyen citas del anuncio de servicio público "Yo soy autista" o inspiradas en él, incluyendo: "El autismo no conoce raza, etnia, límites sociales, ingresos familiares, estilo de vida o nivel de educación". Los miembros de la Red de Autodefensa Autista en el centro de Ohio protestaron contra estas señales de alarmismo y contra el estigma del anuncio de servicio público "Yo soy el autismo".
Los capítulos de Autism Speaks y otras fraternidades y hermandades continúan difundiendo la retórica capaz sobre los autistas, como el "Autismo": Poniendo las Piezas Juntas" por el Capítulo Omicron Pi de Alpha Kappa Alpha de la Universidad de Georgetown en abril de 2013 que no tenía representación de personas autistas, pero sí tenía un representante de Autism Speaks. El volante del evento tenía viñetas tales como: "El autismo es la discapacidad del desarrollo de más rápido crecimiento en los EE.UU." y "No hay detección o cura médica para el autismo", y tiene piezas de rompecabezas en el fondo. Autismo Habla toma la representación que debería ser la representación de personas y voces autistas. Hablan sobre las personas autistas y toman nuestro espacio y difunden la retórica capaz sobre la necesidad de una cura o tratamiento para el autismo.
• Rescindir la oferta de trabajo para una madre que no acomoda a su hijo autista
Simone Greggs, una madre con un hijo autista, presentó una demanda contra Autism Speaks en 2012 después de que se rescindió su oferta de trabajo. Solicitó un puesto de gerente de eventos de la Caminata del Autismo, cuyo salario era de $50,000 por año. Su hijo autista asistió a una escuela en la que recibió apoyo individual, y Greggs le preguntó a su nuevo jefe si podía salir temprano los miércoles para que pudiera recoger a su hijo de la escuela, y su solicitud fue aceptada inicialmente. Simone Greggs también rechazó otra oferta de trabajo del Comité Nacional Demócrata porque esperaba trabajar para Autism Speaks. Luego recibió una llamada telefónica que decía que Autism Speaks rescindía la oferta de trabajo. Greggs presentó una demanda contra Autism Speaks por discriminación, pero la demanda fue desestimada en la corte.
• Capacitismo e intimidación hacia las personas autistas
Alrededor de 2013-14, una defensora del autismo, cuando fue diagnosticada con autismo por primera vez, fue referida a Autism Speaks por el neurólogo que la diagnosticó. Cuando se acercó al stand de Autism Speaks, le hicieron preguntas personales como cuántos hijos tenía, y luego le dijeron que debía dejar de tener hijos: "¡NO DEBERÍAS HABER PROCREADO! No necesitamos más personas con autismo. ¿Qué es lo que te pasa?" Decirle a una persona autista que no debe tener más hijos porque es autista es increíblemente deprorable, grosero e innecesario.
Autism Speaks cuenta además con muchos seguidores famosos. Algunas celebridades no conocen la historia de Autism Speaks y continúan apoyándolos. Otros lo saben, pero continúan apoyándolos de todos modos, e incluso intimidan a las personas autistas que se oponen al Autism Speaks. Entre estas celebridades se encuentra William Shatner, (sí, el "Capitán Kirk" en Star Trek), quien intimida y bloquea a las personas autistas en Twitter por educarlo sobre por qué Autism Speaks es una organización dañina. Además, Shatner envía a sus seguidores de Twitter para atacar a las personas autistas en línea. Ha llamado a las personas autistas con nombres como "lavado de cerebro", "mentirosos", y ha dicho afirmaciones capaces como "¿Alguien en el mundo de las enfermedades renales tiene la habilidad para investigar los hechos? Ha hecho múltiples afirmaciones falsas acerca de la Red de Defensa del Autismo para justificar su apoyo a Autism Speaks, por ejemplo, llamando a su folleto "propaganda", cuando fue hecho por investigadores autistas que desglosaron el presupuesto de Autism Speaks, lo que demuestra que gasta menos del 2% de sus ganancias en servicios para personas autistas. Si Autism Speaks fuera una verdadera organización de defensa del autismo, le diría a William Shatner que dejara de acosar a las personas autistas en línea y que no quieren que alguien que haga comentarios capaces hacia las personas autistas represente a su organización. Pero mientras William Shatner siga recaudando dinero para Autism Speaks, no les importa lo que le diga o haga a la comunidad autista.
• Gestionar a favor de una terapia ABA abusiva
Autism Speaks ha gastado millones de dólares en“arreglar” para que ABA (Analisis Aplicado de la Conducta) sea cubierto por compañías de seguros en los Estados Unidos. ABA es una terapia de cumplimiento estricto que fomenta el enmascaramiento social a la vez que desalienta el estigma y la ecolalia que utiliza técnicas abusivas como la ignorancia planificada para ignorar la comunicación de los niños autistas, utiliza recompensas y castigos como incentivos para lograr las conductas deseadas y detener las conductas no deseadas. Su objetivo es hacer que las personas autistas parezcan ser "menos autistas", es similar a la forma en que la terapia de conversión gay tiene como objetivo "llevarse y rezar para que los gays se vayan". Hay investigaciones recientes que vinculan el Análisis Conductual Aplicado con el TEPT (trastorno del estrés postraumático) en adultos autistas, más padres están reconociendo el daño del ABA y están haciendo intervenciones tempranas alternativas, tales como terapia ocupacional, del habla y el lenguaje basadas en las necesidades individuales de sus hijos autistas.
• Asociarse con organizaciones polémicas y abusivas
Autism Speaks se asoció con el Centro Judge Rotenberg, la única institución de atención residencial en los Estados Unidos que utiliza la terapia de choque eléctrico en residentes discapacitados y neurodiversos. En 2013, durante una Caminata contra el Autismo en Washington, D.C., Autism Speaks eligió acoger y presentar el Centro Judge Rotenberg como expositor, lo promovió como un recurso y proveedor de servicios para las personas autistas y sus familias. Sí, así es, Autism Speaks presentó una institución que abusa de las personas discapacitadas como "proveedor de servicios" en una de sus Caminatas de Autismo. Los activistas por los derechos de las personas con discapacidad hasta el día de hoy están instando a la FDA a #StoptheShock y prohibir la tortura por choque eléctrico en los Estados Unidos y a cerrar definitivamente el Centro Judge Rotenberg.
En 2017, Autism Speaks se enfrentó a una controversia cuando un grupo de supremacistas blancos llamados, Soldados de Odín se registró para una de sus Caminatas de Autismo en Ontario, Canadá, y Autism Speaks se asoció con el grupo. Soldados de Odín tiene raíces de supremacía blanca con un grupo ario finlandés y ha acosado a refugiados. Al confrontarlo, Autism Speaks afirmó que estaban, “investigando", pero no se hizo ninguna mención como si los Soldados de Odín estuvieran todavía involucrados en esa Caminata contra el Autismo, aunque la organización ya no se menciona en el sitio web de Autism Speaks.
• Difusión de mitos y conceptos erróneos sobre el autismo
Autism Speaks continúa difundiendo conceptos erróneos sobre el autismo hasta el día de hoy en su kit de 100 días y en los anuncios de servicio público. Un mito que se extiende es que el autismo está "en aumento", o que la prevalencia del autismo está aumentando. Más personas no se están "convirtiendo" repentinamente en autistas, pero más personas autistas están recibiendo diagnósticos. En todo caso, el autismo está subdiagnosticado, especialmente entre las minorías como las mujeres autistas y las personas no binarias. Otro mito que se extiende es que el autismo es "cuatro veces más común en los niños que en las niñas". Los niños no son cuatro veces más propensos a volverse autistas, ni tienen un "cerebro masculino extremo" que los hace más susceptibles al autismo, pero los niños son más propensos a recibir un diagnóstico de autismo que las niñas, las mujeres y las personas no binarias autistas que no presentan el autismo de la misma manera que los niños, son más propensos a estimular y jugar de manera diferente, así como a ocultar o camuflar sus conductas autistas. Autism Speaks también promueve dietas de curanderos, como las dietas sin gluten o sin caseína para "mejorar los comportamientos autistas", aunque ninguna de ellas afecta a las personas autistas de ninguna manera.
• Usar personajes de dibujos animados para promocionarse a sí mismos
Autism Speaks también ha utilizado personajes infantiles, como el personaje de Nick Jr., Wubzy de, Wow, Wow, Wubzy, Wubzy! como mascota desde 2009, más recientemente, Julia, una marioneta autista de Plaza Sésamo, para sus anuncios de servicio público promocionando su capacitista kit de 100 días. Esta acción de Plaza Sésamo para asociarse exclusivamente con Autism Speaks y el Consejo Publicitario para crear estos anuncios de servicio público llevó a la Autistic Self Advocacy a terminar su asociación con Plaza Sésamo.
• Mínima participación y representación de los autistas
Autism Speaks ha tenido muy pocas personas autistas involucradas en su organización a lo largo de su historia. No tenía ningún miembro abiertamente autista en su organización hasta que John Elder Robinson se unió a Autism Speaks como miembro de sus juntas asesoras de ciencia y tratamiento en 2009, alegando que estaba interesado en ayudar a remediar los aspectos discapacitantes del autismo. En 2013, dimitió después de que Suzanne Wright publicara un artículo de opinión en el que pedía a Estados Unidos que actuara contra la "epidemia de autismo", y dijo en su blog que "mis palabras y mis esfuerzos no han tenido un impacto real en las creencias del liderazgo real de la organización".
No fue hasta 2015, diez años después de la fundación de la organización, que Stephen Shore y Valerie Paradiz, dos personas abiertamente autistas, se incorporaron a su junta directiva, poniendo a las personas autistas en posiciones de poder por primera vez en la historia de la organización. Bob Wright y Liz Feld también renunciaron a sus respectivos cargos de presidente de la junta y presidente de Autism Speaks en 2015. Su actual presidenta (atípica), Angela Geiger, fue nombrada en 2016. En diez años de la historia de la organización, sólo tres personas autistas habían estado involucradas en puestos de liderazgo en Autism Speaks.
• Apoyar la investigación de cura y tratamiento para el autismo
Desde su introducción y aprobación en 2006, Autism Speaks ha presionado y apoyado fuertemente la Ley de Lucha contra el Autismo. Esta es la única legislación en los Estados Unidos que se centra en el autismo, más específicamente en "combatir" el autismo, o "curar" el autismo. Las fuentes más grandes de financiación para la Ley de Lucha contra el Autismo son los Institutos Nacionales de Salud (NIH) y los CDC, que financiaron la investigación de las posibles causas y tratamientos para el autismo. Autistic Self Advocacy Network abogó con éxito para cambiar el nombre de la legislación a la Ley Autism CARES en 2014. Sin embargo, las prioridades de financiación para curar y "combatir" el autismo no han cambiado mucho desde 2006.
Además, Autism Speaks gestionó en contra de las disposiciones para ampliar la representación de los autistas en la investigación sobre el autismo. Una propuesta de enmienda a la Ley de Autismo CARES en 2014 introducida por el Representante Jan Schakowsky (D-IL) habría incluido disposiciones que ampliaban la representación de autodefensa en la investigación sobre el autismo, reequilibraban la investigación sobre el autismo para apoyar las inversiones en los servicios de transición y los temas que afectan a los adultos autistas, pero no recibió el voto en el Congreso y se retiró después de su introducción, ya que el Autism Speaks y sus aliados presionaron en contra de estas disposiciones a favor de la financiación de la investigación sobre la cura y el tratamiento. La Ley Autism CARES se renovará en septiembre de 2019 y ha sido aprobada por la Cámara de Representantes.
• Hacer un llamado a la acción para que el gobierno de los Estados Unidos aborde la "crisis del autismo"
El 11 de noviembre de 2013, Suzanne Wright hizo un llamado a la acción al gobierno de Estados Unidos titulado "Autism Speaks a Washington - Un llamado a la acción", pidiendo a Estados Unidos que "despierte a la crisis del autismo" y "exija una respuesta nacional" al autismo. Texto de la carta incluida, "Esta es la semana en que Estados Unidos despertará completamente a la crisis del autismo. Si un día desaparecieran tres millones de niños en Estados Unidos, ¿qué haríamos como país? Si una mañana tres millones de niños en Estados Unidos se enfermaran gravemente, ¿qué haríamos como país? Llamábamos al Ejército, a la Marina, a la Fuerza Aérea y a los Marinos. Llamaríamos a todos los miembros de la Guardia Nacional. Usaríamos cada pieza de equipo que se haya hecho. No dejaríamos piedra sin mover. Sin embargo, en su mayor parte hemos perdido contacto con tres millones de niños estadounidenses, y como nación no hemos hecho nada".
Esta carta enfureció a la comunidad autista, incluyendo a Autistic Self Advocacy Network, que condenó la carta y su cumbre política. Incluso John Elder Robinson, la única persona abiertamente autista involucrada con Autismo Habla en ese momento, renunció a la organización en respuesta al llamado a la acción. Autism Speaks tuvo una cumbre de tres días llamada Cumbre Nacional de Autismo en Washington, D.C. del 12 al 15 de noviembre de 2013, en la que participaron líderes del Congreso, funcionarios bipartidistas y "expertos en autismo" neurotípicos para abogar por una mayor financiación de la investigación sobre cura y tratamiento y para recaudar fondos para su propia organización. La carta de llamada a la acción de Suzanne Wright ha sido removida del sitio web de Autism Speaks, pero ha sido archivada aquí.
• Apoyo a la investigación sobre las vacunas
Aunque Autism Speaks ahora dice en su sitio web que las vacunas no causan autismo, durante años apoyó la investigación que intentaba vincular las vacunas con el autismo, incluso después de que las investigaciones salieran a la luz para desacreditar este vínculo.
Katie Wright, la hija de Bob y Suzanne Wright, creía que las vacunas causaron el autismo de su hijo, Christian, y se convirtió en miembro de la junta directiva de Safe Minds, que tenía el eslogan "Resolviendo la epidemia de autismo", y llevó a cabo investigaciones sobre los "factores ambientales" del autismo y los supuestos vínculos de las vacunas con el autismo. Aunque Bob y Suzanne Wright no necesariamente estuvieron de acuerdo con Katie Wright, sí dejaron abierta la posibilidad y financiaron la investigación que relacionaba las vacunas con el autismo.
La declaración en su sitio web solía decir: "Varios estudios epidemiológicos han explorado si la vacuna MMR o el timerosal, un conservante utilizado previamente en las vacunas, están relacionados con el autismo, y estos estudios no han apoyado un vínculo. Pero estos estudios no fueron diseñados para identificar los efectos en una pequeña población de niños potencialmente vulnerables debido a condiciones genéticas y/o médicas poco comunes". Autism Speaks dejó abierta la posibilidad de que las vacunas pudieran causar autismo o influir en los comportamientos autistas.
El Plan Estratégico para la Ciencia de Autism Speaks, que describía las prioridades de la organización de 2013 a 2017, mencionaba la financiación de estudios que relacionaban el autismo con las "respuestas adversas" de las vacunas: "Autism Speaks está financiando estudios sobre la biología subyacente del autismo, incluyendo estudios para entender mejor las condiciones médicas y genéticas que están asociadas con el autismo y que podrían estar potencialmente relacionadas con respuestas adversas a la inmunización". No fue hasta 2015 cuando Autism Speaks revisó su posición sobre las vacunas, siendo la presente declaración en su sitio web, "Durante las últimas dos décadas, una extensa investigación se ha preguntado si existe alguna relación entre las vacunas infantiles y el autismo. Los resultados de esta investigación son claros: las vacunas no causan autismo. Instamos a todos los niños a que se vacunen completamente".
• Falta de respeto a las preferencias lingüísticas de la comunidad autista
En julio de 2019, Autism Speaks hizo una encuesta preguntando: "¿Prefieres el lenguaje de la persona primero o el lenguaje de la identidad primero? (Persona con autismo o persona autista) Escoja la que prefiera y luego díganos qué es lo que prefiere, así como su conexión con el autismo en los comentarios. ¡Gracias!" Por supuesto, dentro de las primeras horas de la encuesta, el primer idioma de la persona, o "Tengo autismo", fue el resultado principal debido a que la mayoría de los seguidores de Autism Speaks eran neurotípicos, incluyendo padres, cuidadores, profesores y profesionales que respondieron a la encuesta. Autism Speaks sabía esto, e intentó usar estos resultados de la encuesta para afirmar falsamente que la comunidad autista prefería el primer idioma de la persona. Cuando las personas autistas se enteraron de la encuesta, respondieron en oleadas en Facebook y Twitter, y el resultado final de la encuesta en Facebook fue del 69% para el idioma materno de la identidad, o "Soy autista", y del 31% para el idioma materno de la persona, o "Tengo autismo". Los resultados en Twitter fueron del 82% para el primer idioma de la identidad y del 18% para el primer idioma de la persona. Al mirar la encuesta, la mayoría de las personas neurotípicas votaron por el idioma materno de la persona, mientras que la mayoría de las personas autistas respondieron por el idioma materno de la identidad. La comunidad autista había hablado. Sin embargo, Autism Speaks sigue utilizando el lenguaje de la persona primero cuando habla de las personas autistas, a pesar de los resultados de las encuestas y de la abrumadora preferencia de la comunidad autista por el lenguaje de identidad primera, pretendiendo que la encuesta nunca ocurrió, ya que los resultados no fueron de la manera que ellos querían.
Esto puede parecer más menor en comparación con otras cosas que Autism Speaks ha hecho, sin embargo, la preferencia de idioma es importante en la comunidad autista. Poner la identidad en primer lugar significa abrazar la identidad autista en lugar de separar el autismo de las personas. Se asume ampliamente que el lenguaje de primera persona es "más educado" para poner a los "capaces antes que la etiqueta", pero muchas comunidades de discapacitados, incluyendo las comunidades de ciegos, sordos y autistas, no están de acuerdo y creen que las discapacidades son identidades de las que hay que estar orgulloso y algo de lo que no se puede y no se debe separar de las personas. A menos que una persona autista me pida lo contrario, pongo la identidad en primer lugar y también lo hacen la mayoría de las organizaciones dirigidas por personas autistas, como la Autistic Self Advocacy Network y Autistics United Canada.
• Creando estigma sobre las discapacidades de salud mental
Después de los trágicos tiroteos masivos en Estados Unidos, Bob Wright, cofundador de Autism Speaks, ha hecho recientemente una propuesta a la Administración Trump para monitorear a las personas con discapacidades de salud mental en busca de signos de agresión para predecir la violencia. La propuesta, denominada SAFEHOME (Detener eventos fatales aberrantes ayudando a superar los extremos mentales), incluye la utilización de tecnología como teléfonos y relojes inteligentes para determinar si las personas con discapacidades de salud mental están en riesgo de cometer un delito violento. Las investigaciones han demostrado que las personas con discapacidades de salud mental tienen muchas más probabilidades de ser víctimas de delitos violentos que los que cometen actos violentos, sin embargo, Bob Wright tiene la intención de crear estigmas y temores de salud mental como lo hizo su organización con el autismo y las personas autistas.
• ¿Ha cambiado el Autismo Speaks? ¿Pueden cambiar?
Autism Speaks afirma que ya no está buscando una cura, y la palabra "cura" fue eliminada de su declaración de misión en 2016. Sin embargo, cuando uno lee su "Kit de 100 días", cuando uno ve el apoyo de Autism Speaks al Análisis Conductual Aplicado y a la investigación de cura y tratamiento a través de la Ley Autism CARES, cuando uno ve un anuncio de servicio público creado por Autism Speaks, es evidente que todavía priorizan la reparación o cura del autismo. Su declaración de misión actualizada es: "Autism Speaks se dedica a promover soluciones, en todo el espectro y a lo largo de la vida, para las necesidades de las personas con autismo y sus familias a través de la defensa y el apoyo; aumentar la comprensión y la aceptación de las personas con trastorno del espectro autista; avanzar en la investigación de las causas y mejores intervenciones para el trastorno del espectro autista y las afecciones relacionadas. Autism Speaks mejora la vida de hoy y está acelerando un espectro de soluciones para mañana.”
Una vez más, las causas y las intervenciones tienen prioridad sobre el apoyo a las necesidades de las personas autistas. La palabra "soluciones" es probablemente el sustituto de "curas". Y el hecho de que sigan faltando al respeto a las preferencias lingüísticas de la comunidad autista al decir "personas con trastorno del espectro autista", en lugar de "personas autistas", es sólo un ejemplo de cómo no promueven la aceptación del autismo ni el respeto por las personas autistas. Autism Speaks no ha cambiado nada desde 2005, excepto por tener mucho más dinero, poder e influencia.
Entonces, ¿existe la posibilidad de que Autism Speaks pueda ser hipotéticamente una organización de defensa del autismo en lugar de una "organización benéfica para el autismo", o una organización que realmente pueda hacer el bien a la comunidad de autistas? Debido a que su historia ya está tan manchada, tendría que dar pasos monumentales para transformar su liderazgo, su misión y sus objetivos en aquellos que ayudan a las personas autistas en lugar de intentar tratarlas o deshacerse del autismo. Algunas cosas estéticas simples que Autism Speaks podría hacer es cambiar su símbolo de pieza del rompecabezas por otro más positivo, como el símbolo de la neurodiversidad. O simplemente quitar el símbolo de la pieza del rompecabezas y reemplazarlo con casi cualquier otra cosa. Pero Autism Speaks no tiene la intención de reemplazar el símbolo de la pieza del rompecabezas ahora, creyendo que es un símbolo positivo e incluso tiene un juego de herramientas de piezas de rompecabezas para que las escuelas las usen para actividades durante abril o el Mes de la Concienciación sobre el Autismo. Otra cosa simple que Autism Speaks podría hacer es usar el lenguaje de “la identidad primero”, pero como se ve en sus cuentas de medios sociales, la organización tampoco tiene la intención de hacer esto.
Las acciones que requerirían mucho más trabajo para que Autism Speaks se convierta en un grupo positivo para el autismo y la neurodiversidad serían transformar su liderazgo e incluir a muchas personas autistas. Tendría que volver a priorizar su financiación a los servicios para las personas autistas, que a partir de ahora reciben menos del 2% del presupuesto y apoyar la investigación para las necesidades sociales de la comunidad autista en lugar de para la investigación de cura y tratamiento, como sigue haciendo. Tendría que cambiar su literatura y publicidad, incluyendo el Kit de los 100 días, eliminar su lenguaje patologizante y los mitos que ha difundido, como el mito de que el autismo está "en aumento" y "es más común en los niños". Tendría que denunciar el Análisis Conductual Aplicado y las intervenciones tempranas dañinas relacionadas con el autismo, recomendar alternativas como la terapia ocupacional, la musicoterapia y terapia del habla y el lenguaje, entre otras. Y posiblemente lo menos probable es que tengan que pedir disculpas públicamente a la comunidad autista por todo el daño que ha causado por sus anuncios de servicio público, sus prioridades de financiación, su presión a favor de prácticas y legislación antiautistas, prometer ser mejores y aprender de la gente autista para desaprender el capacitismo. Pero debido a que incluso uno de estos cambios es improbable que ocurra, sería mejor apoyar a las organizaciones existentes de defensa de los autistas, tales como la Autistic Self Advocacy Network, Autistic Women’s and Non-binary Network, Autistics United Canada, y Autism Inclusive Meets.
Autism Speaks no es la única organización dañina o capaz que dice ser una "organización benéfica para el autismo". Pero es uno de los más influyentes y continúa silenciando a las personas autistas hasta el día de hoy. Enormes compañías y celebridades influyentes continúan invirtiendo dinero en Autism Speaks, ya sea ignorando el daño que ha causado a la comunidad autista o no preocupándose por dicho daño. Más compañías, como Plaza Sésamo, Kellogg's y Lids Hats se asociaron con Autism Speaks sólo este año. Pocas compañías, como Voodoo Doughnut y Build a Bear, escucharon y respetaron a la comunidad autista después de educarlos sobre por qué es una organización dañina. Después de las protestas de la comunidad autista, ya sea que se tratara de una decisión puramente comercial o si realmente querían respetar a las personas autistas, escucharon y estamos agradecidos de que lo hicieran. Muchas compañías creen que apoyar a Autism Speaks es bueno para los negocios a pesar de su controversia e ignoran a la comunidad autista. Como persona autista, me opongo a Autism Speaks y a las organizaciones afines. Me niego a permitir que su lenguaje patologizante dicte mi autoestima. Y haré todo lo posible para persuadir a las personas y organizaciones que apoyan a Autism Speaks para que piensen de otra manera y escuchen a la comunidad autista.
Cassandra Crosman se graduó recientemente de Western Oregon University con una licenciatura en Humanidades y una especialización en Ciencias Políticas. Ella comenzará un título de postgrado en Educación Especial a partir del otoño de 2019 en Western Oregon University para enseñar y aprender de otras personas neurodiversas. Le encanta escribir y creó el blog, "In the Loop About Neurodiversity" para ayudar a potenciar a las personas neurodiversas y educar a las personas neurotípicas sobre la importancia de reconocer y celebrar la neurodiversidad. Cassandra es neurodivergente y quiere que los demás sepan que ser diferente no es algo de lo que avergonzarse, sino algo de lo que sentirse orgullosa.
Original https://intheloopaboutneurodiversity.wordpress.com/2019/09/13/the-ableist-history-of-autism-speaks/
Traducción @Marisol Picón | NeurodiverLetras Âû
Traducción @Marisol Picón | NeurodiverLetras Âû
Comentarios
Publicar un comentario