Cuando eres autista, pasas gran parte de tu vida sintiéndote muy solo.
Nadie puede entender por qué se estás en colapsado (meltdown) porque alguien compró chips (frituras) de la marca Old Dutch en lugar de Ruffles. La gente se impacienta contigo cuando te niegas a tocar tus agujetas para atarlas.
Parece que a nadie más en la habitación le molestan los dos relojes que no están sincronizados entre sí. Nadie más que conoces se preocupa por los gatos tanto como tú. Todo el mundo dice que estás equivocado. Las cosas no son como las interpretas. Tus sentimientos son ridículos. Tus prioridades son incomprensibles para las personas.
“Detente", "supéralo" y "por qué no puedes..." son frases que te seguirán durante toda tu vida.
Hasta que un día...encuentras todo un mundo de personas que te entienden.
Internet ha permitido a las personas autistas—que podrían estar encerradas en sus hogares, no poder hablar en voz alta o no pueden viajar de forma independiente—relacionarse, compartir experiencias y hablar sobre nuestras vidas a personas que sienten lo mismo.
Ya no estamos solos.
Los hashtags en las redes sociales han facilitado que las personas autistas se encuentren y compartan experiencias. Las preguntas de "¿a alguien más le ha pasado ...?" se repiten diariamente en los grupos de Facebook, los hashtags de Twitter y los blogs de Tumblr utilizando el hashtag #AskingAutistics. La respuesta es siempre un rotundo, "¡Sí!"
A medida que desarrollamos un sentido de comunidad bajo hashtags como #ActuallyAutistic, también surgió una cultura única basada en nuestras experiencias compartidas.
Esta cultura incluye nuevas palabras y una jerga para describir las experiencias autistas y se centra principalmente en las experiencias sensoriales—a las personas autistas les encanta hablar sobre la vista, el olfato, el gusto y el sonido, ya sea bueno, malo o como el "infierno sensorial".
Me gustaría compartir algunas de las facetas más geniales de la cultura autista.
Tanto si eres autista como si no, puedes encontrar que entiendes y te identificas con muchas de las experiencias que compartimos.
Samefood (alimento recurrente)
El término "samefood" se refiere a la tendencia autista a comer el mismo alimento con mucha frecuencia o incluso exclusivamente durante días, semanas, incluso meses a la vez.
Samefood se puede utilizar como un sustantivo o un verbo. Por ejemplo:
"La crema agria y las patatas fritas de cebolla son mi mismo alimento en este momento.”
Ó “normalmente no me gusta mucho el mismo alimento, pero la semana pasada no pude dejar de comer ramen picante.”
Un mismo alimento a menudo necesita ser preparado de una manera muy específica, comido de una manera ritualista, o solo puede ser una marca específica.
Cualquier cosa fuera de estos criterios no es correcta y no satisface la misma necesidad de alimentos.
Se considera molesto y trágico cuando alguien en el hogar come de tu mismo alimento sin consultarte o si le pides a alguien que te compre una marca en particular y traiga a casa una diferente.
La gente autista se compadece entre sí por tragedias como esta porque para nosotros SON tragedias y las personas neurotípicas simplemente no lo entienden.
Si alguna vez te has enfermado por comer leche batida o si descubriste que sí PUEDES comer demasiadas semillas de calabaza, no encontrarás ningún juicio en la comunidad autista.
Le damos la bienvenida a ti y tus alimentos recurrentes.
SpIns [Special Interests] e Infodumps (‘interés especial’ y ‘exceso de información’)
No sé quién inventó la frase "interés especial.” Probablemente algún investigador. Algunas personas autistas realmente no aman el término porque el término "especial" se ha vinculado de manera muy estrecha con términos como "necesidades especiales", a los que nos resentimos.
Sin embargo, en algún lugar de la línea, "interés especial", comúnmente acortado a SpIn ("interés especial"), se convirtió en el término para la tendencia autísticamente característica de desarrollar una obsesión con algo específico y a menudo, oscuro.
Algunos intereses especiales son de corta duración y otros duran toda la vida de la persona; pero, por mucho que duren, son intensos, encantadores y una parte vital de la cultura autista.
Son tan importantes los intereses especiales para la cultura autista que las personas autistas publicarán acerca de sentirse deprimidos y desmotivados porque no tienen un interés especial activo en ese momento.
Otras personas publicarán buscando la seguridad de que son personas autistas "válidas" aunque no tengan muchas, o ninguna, SpIns. Se les tranquiliza rápidamente que sí, son válidos.
No se requieren interés especiales para un diagnóstico de autismo, aunque se mencionan los "intereses restringidos" entre los criterios de diagnóstico. Sin embargo, son extremadamente comunes y la mayoría de las personas autistas tienen SpIn al menos parte del tiempo.
Tener un interés especial es como enamorarse o estar recién enamorado. Es consumidor y encantador. Nos encanta compartir nuestro interés especial y un ejemplo común de empatía autista es animar a otros a hablar en gran detalle—"infodump"—sobre sus SpIns (intereses especiales).
Se considera un signo de cariño y amistad para animar a alguien a que hable contigo sobre su SpIn, ya sea que comparta o no su interés, porque nada hace más feliz a una persona autista que hablar, aprender o compartir sobre su SpIn.
También es bastante aceptable en la cultura autista "infodump" (exceso de información) sobre un tema cada vez que surja. Un corto circuito interno para las personas autistas, el intercambio de conocimientos e información siempre es bienvenido.
Así que olvida las pequeñas charlas.
Déjame que te cuente sobre el calamar gigante. Luego, puedes explicarme el metro de Londres y ambos lo pasaremos en grande.
Stimmy Stims (estímulos, autorregulación y autoestimulación)
A las personas autistas les encanta compartir sus sentimientos y llamarán "stimmy (súper estimulante)" a algo si produce una experiencia sensorial agradable.
Las cosas ‘súper estimulantes’ pueden ser:
-Visual, como brillo en agua o animación hipnótica,
-Táctil, como un artículo muy suave o liso,
-Auditivo, como una canción o sonido en particular, incluidos los videos ASMR (Respuesta Sensorial Meridiana Autónoma), o
-El cuerpo entero, como girar o balancearse.
A las personas autistas les gusta compartir sentimientos y celebrar cuando descubren algo nuevo. Compartir los estímulos es una forma popular de compromiso social autista. Por ejemplo, una persona autista en Facebook habló sobre frotarse los pies y lo intenté...¡y es genial! Ahora, yo también lo hago.
Los gifs y videos creados con la intención de ser "stimmy" aparecen frecuentemente en Pinterest, Tumblr e Instagram, con cuentas como @stimthedayaway que publican contenido para que las personas autistas disfruten.
Los contenidos populares de los vídeos de estimulación incluyen el corte de jabón, el brillo en el agua o en slime, la mezcla de pintura, la caligrafía y más.
Pruébalos—¡te sorprenderá saber cuánto te gustan las cosas de stimmy, también!
También hay tiendas centradas en el autismo que venden productos estimulantes para ayudar a satisfacer las necesidades sensoriales de las personas.
Stimtastic es una de las tiendas en línea más populares, pero muchas otras personas autistas venden productos estimulantes en Etsy.
Infierno Sensorial
El Infierno sensorial es lo opuesto a algo que es stimmy. Es total y totalmente insoportable.
Tal vez éstas pensando en el escenario clásico de la persona autista que se está colapsando (crisis) en una tienda de abarrotes ocupada y es cierto que las personas autistas a menudo consideran que las tiendas de comestibles son herramientas ‘del diablo’. Pero cualquier cosa puede ser un infierno sensorial.
La suciedad que se adhiere a la parte inferior de tus pies descalzos.
Pana.
Duchas.
Brillo de labios.
Limas de uña.
Luz del sol.
Los sonidos de la gente masticando comida.
Si sólo de pensarlo te hace sentir escalofríos por la columna vertebral, entonces eso es un infierno sensorial.
Manos Felices
No soy el tipo de persona autista que ‘aletea’ mucho. Soy una especie de frotadora de telas suaves , una frotadora que gira el dedo al alrededor. Pero la primera vez que leí el término "aleteo de manos” supe la emoción exacta que describía.
Tal vez las personas no autistas lo hacen. Tal vez todos recordamos ser un niño que agitaba los brazos con emoción. O tal vez tienes que ser autista para conseguirlo. No lo sé.
Pero puedo asegurarles que los términos "aleteos" y "aleteo de manos" aparecen con frecuencia en la cultura autista. El aleteo de manos es el mejor tipo de felicidad. Es la felicidad que combina emoción y alegría.
Es como te sentiste cuando eras niño en la mañana de Navidad.
Es la forma en que te sientes cuando alguien dequién estás enamorado dice que también te quiere.
Es la versión autista de saltar hacia arriba y hacia abajo, lo que también solemos hacer mientras estamos felices.
Sabía lo que significaba instintivamente, pero no pensé que era algo que yo hacía. Soy una autista sigilosa. Me parece socialmente torpe y algo inútil, pero no necesariamente autista.
Incluso me sentí triste por eso. Sentí que mi falta de aleteo de manos significaba que no era una verdadera autista.
... Entonces me sorprendí haciéndolo.
Uno de mis SpIns es el calamar gigante y cuando estaba a punto de hacer una simulación de realidad virtual que me permitía encontrar un calamar gigante, estaba tan emocionada que me sorprendí aleteando.
Bien…
Así que resulta que hago aleteo de manos. Nunca me había dado cuenta antes, probablemente porque estaba demasiado emocionada por lo que estaba hablando.
Tal vez todos seamos felices a veces, pero la cultura autista lo celebra.
Autigender (autigénero: un género que sólo se puede entender en el contexto de ser autista)
“Autigender" es probablemente la cosa más controvertida para dividir la comunidad de autismo desde Autism Speaks.
“Autigenéro" es un término que algunas personas autistas usan para describir su relación con el género. Específicamente, significa que sienten que su autismo afecta la forma en que perciben y sienten sobre el género.
Desafortunadamente, muchas personas interpretan que esto significa que las personas piensan que "autismo" es su género, lo que resulta en una gran cantidad de publicaciones llenas de rabia en las redes sociales sobre cómo su género no puede ser una discapacidad. Porque, por supuesto, no puede. El autismo es un neurotipo, no un género.
Pero este es un completo malentendido del término.
Nadie que se llame a sí mismo "autigénero" escribirá "autismo" junto a la palabra "género" en un cuestionario.
El hecho es que el autismo es un neurotipo que afecta específicamente nuestras percepciones y la comprensión de las convenciones sociales, las normas, la etiqueta y las costumbres.
Tampoco afecta a todas las personas autistas de la misma manera. Una persona puede aprender fácilmente sobre las normas sociales, pero puede tener problemas con una pequeña charla, mientras que otra permanece ajena a las normas sociales, pero puede bromear fácilmente con extraños en la fila en la salida.
Está bien documentado que existe una tasa significativamente más alta de personas homosexuales, bi, trans, asexuales y gender-queer en la comunidad autista en comparación con la comunidad no autista. Sin embargo, lo que los investigadores aún no han descubierto es si el autismo está relacionado de alguna manera con el género y la orientación sexual o si las personas autistas no son más que un lavado de cerebro por parte de la sociedad para seguir estereotipos heteronormativos.
En otras palabras, ¿hay realmente más personas autistas gay / trans / queer / asexuales o simplemente lo descubren / "salen del clóset" más fácilmente que las personas no autistas?
Aún no lo sabemos.
Lo que sí sabemos es que hay algunas personas que sienten que su capacidad de pensar en sí mismos como un género en particular se ve afectada por su autismo. Este sentimiento es compartido por suficientes personas autistas que se han autodenominado "autigender (autigénero).”
No me considero autigénero, pero lo entiendo. El género también me confunde.
No me siento ofendida por la idea de autigénero. Pero algunas personas realmente lo hacen. Sienten que insulta a otras personas que no son binarias y que hacen el género, que se burla de la relación con su género y las hace menos claras. Los líderes de la comunidad autista intentan recordar a las personas que si no te gusta el término, no tienes que usarlo.
Pero si les da a algunas personas un sentimiento de pertenencia y les ayuda a describir lo que debe ser una respuesta emocional muy complicada, entonces debe apoyarlos y dejar que lo llamen como quieren.
Si alguien siente que su autismo está afectando la forma en que perciben su género, permíteles llamarse autigénero.
Teniendo en cuenta la cantidad de personas autistas LGBTQA +, creo que hay algo de una manera u otra.
Primos del Autismo
Si tienes TDAH, es posible que te hayas identificado con tantos de estos que tal vez te estés preguntando si también es autista.
Quiero decir, tal vez eres...los dos son muy comórbidos entre sí, pero también el TDAH y otras personas neurodivergentes son bienvenidos bajo el toldo de "Autism Cousin” (primos del autismo).
El TDAH y el autismo tienen tantos puntos en común y se superponen que comparten el capítulo de trastornos del desarrollo neurológico del DSM-V.
Otras neurodivergencias aceptadas bajo la bandera de "primos autistas" incluyen el trastorno del procesamiento sensorial, el trastorno de ansiedad social, la dislexia y la hiperlexia, el trastorno de comunicación social, el mutismo selectivo, el trastorno de aprendizaje no verbal y más.
No, no somos "todos un poco autistas", pero muchas divergencias neurológicas comparten ciertas características que significan que pueden participar y compartir en la cultura autista porque también la tienen. Solidaridad.
... Y tal vez, tu también.
¿Interesado en Aprender Más?
Si deseas leer más sobre la cultura autista, dedica un poco de tiempo al hashtag #ActuallyAutistic de Twitter o Tumblr. También puedes consultar #AutisticCultureIs en estos sitios.
Puedes encontrar tableros estimulantes de Pinterest (a veces llamados Stimterest) o puedes unirte a un grupo de Facebook para personas autistas y aliados del autismo.
Aviso: no publiques usando el hashtag #ActuallyAutistic a menos que seas autista. Si deseas interactuar con personas autistas o hacerles preguntas sobre su cultura, puede usar el hashtag #AskingAutistics en Twitter, encontrar un grupo de Facebook que sea amigable con el autismo o publicar preguntas en los blogs de autismo en Tumblr.
Y oye, nada nos haría más felices que una persona no autista descubra nuestros autoestímulos y esteriotipias.
Nos gusta difundir la alegría.
C.L. Lynch es un galardonada autora de ficción y una autista socialmente incómoda que vive en Vancouver, B.C. con un marido, dos hijos, varios animales peludos e innumerables platos sin lavar. Le gusta romper trofeos y esconderse de las responsabilidades de los adultos.
Traducción @Marisol Picón | @NeurodiverLetras Âû
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