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Abuso Invisible: ‘ABA’ y las Cosas que Sólo las Personas Autistas Pueden Ver | NeuroClastic

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Si quieres molestar a una madre que se describe como “Mamá Azul” (Autism Mom) todo lo que tienes que hacer es decirle que ABA es abusiva.

Este argumento estalla en las redes sociales tantas veces al día.

El autismo es una condición inusual porque la comunidad está muy dividida.

Por un lado, tiene los padres neurotípicos y las familias de niños autistas, y por el otro, tiene la comunidad en línea de personas autistas adultas, muchos de los cuales son padres de niños autistas.

Las dos partes no están de acuerdo en prácticamente todo, pero podría decirse que el tema más polémico es la Terapia de Análisis Conductual Aplicada (ABA por sus siglas en inglés).

Los terapeutas de ABA y muchas familias de personas autistas lo consideran como la manera más efectiva y científicamente comprobada de ayudar a los niños autistas a desarrollar habilidades para la vida, como hablar, entrenar al baño e ir a la tienda de comestibles sin pasar al modo de (un colapso) meltdown.

Los adultos autistas—muchos de los cuales han pasado por ABA cuando eran niños—dicen que es abuso.

¿Puedes imaginarte cómo le suena esa declaración a los padres amorosos cuyos hijos adoran a su terapeuta de ABA y que nunca abusarían a sabiendas de su amado hijo?

¿Te puedes imaginar cómo se sienten cuando se les dice que el tratamiento que está desangrando sus finanzas se contrata para que pueda ayudar a su hijo a ser realmente abusado?

La dificultad es que cuando las personas escuchan la palabra "abuso", piensan en el dolor y la violencia.

ABA tiene una gran historia de esas cosas, también. Su fundador: O. Ivar Lovaas, utilizó descargas eléctricas para evitar que los niños se involucraran en sus comportamientos obsesivos y repetitivos. Él los entrenó sistemáticamente con una combinación de amor y dolor para comportarse más como niños “no autistas”.

Pensó que los estaba salvando, transformando ese “conjunto crudo de terminaciones nerviosas” (sarcásticamente refiriéndose a la persona) en algo parecido a un ser humano.


Una forma de ver el trabajo que ABA aplica a los niños autistas es ayudar a los padres a construir una persona. “Tienes la materia prima (Niño Autista) pero tienes que construir a la persona. 
-Lovaas

Cada vez que aparece ABA, también lo hace Lovaas. Los autistas señalan que usó estas mismas técnicas para iniciar la terapia de “conversión gay”, que, como ABA, también ha demostrado ser muy perjudicial para la psique humana. También señalan que los terapeutas de ABA usan cosas como el shock eléctrico, esta sigue siendo utilizado y considerada importante por varias instituciones.

"Pero ABA ha cambiado", la gente discute. “Mi terapeuta de ABA nunca usa el castigo. Todo es positivo y está basado en la recompensa.”

Eso es muy cierto para muchas personas. La mayoría de los terapeutas de ABA no se proponen lastimar a los niños. Y, sin embargo, a pesar de que la terapia ABA sea divertida y positiva, los objetivos subyacentes de ABA no han cambiado.

Y son estos objetivos los que, como la terapia de conversión gay, causan daños a largo plazo en la psique humana.

La razón por la que los padres y los terapeutas de ABA no pueden verlo como práctica abusiva es porque no pueden verlo desde un punto de vista autista.

Tomemos un momento para ver algunos ABA en progreso.







Así que, ¿Has visto algún abuso infantil?

Probablemente no.

¿Qué tal aquí?



O ¿aquí? 



Claro, la niña estaba descontenta en el primer video, pero el maestro fue paciente y ella se recuperó, ¿verdad?

Y en el segundo video, están tratando de enseñar al niño a no perturbar a las personas cuando están charlando, pero no están castigando al niño ni nada.

En todos estos videos a los niños nunca se les grita, regañan, avergüenzan o lesionan. Son elogiados y recompensados ​​cuando hacen las cosas bien, y a menudo los niños parecen estar disfrutando de los juegos.

Sin descargas eléctricas, sin aversivos, nada que haga que la experiencia sea traumática, ¿verdad?

¡¡¡¡¡ INCORRECTO!!!!!

Las personas alistas (típicas) no pueden verlo porque no entienden cómo se siente ser autista.

Volvamos al primer video.

Si lo observas sin sonido (mute), si lo observas de nuevo, notarás con qué frecuencia los terapeutas toman las manos de los niños y las doblan en su regazo (sobre sus piernas).

También notarás con qué frecuencia se ignoran los sentimientos del niño.

En el primer video, varios de los niños comienzan a frotarse los ojos y lucir cansados, pero no lo abordan, eso no lo toman en cuenta, siguen obligándoles a continuar la actividad.

En el video con la niña en el supermercado, una persona autista puede detectar que estaba sobreestimulada, agotada y cada vez más desesperada por escapar de este entorno.

En el video con la niña que llora, una persona autista se pregunta por qué es tan infeliz. ¿Está agotada? ¿Cansada? ¿Abrumada? y cuando deja de preocuparse y vuelve a hacer el trabajo, podemos ver la resignación en su rostro.

Ella no es más feliz. Acaba de aceptar que sus sentimientos no importan y la forma más rápida de escapar de la situación es cumpliendo.

En el último, puedes ver que los terapeutas de ABA ignoran deliberadamente los intentos de comunicarse o producir conductas que no han sido exigidas por el terapeuta.

El niño quiere la atención de su madre. ¿Ignoraría a mi hijo mientras trataba de escuchar lo que su médico me estaba diciendo? Probablemente. Pero me gustaría por lo menos hacerle la señal de "shhh"(silencio) o darle una palmadita en el brazo para hacerle saber que lo escucharon y estaría con él en un minuto.

Observa que ABA no le dice que regrese con el niño después y que averigüe qué es lo que necesita o desea.

Y ese es el problema con ABA.

No las recompensas, no los juegos de imitación tontos. El problema con ABA es que aborda los comportamientos del niño, no sus necesidades.

Piensa en esos pequeños niños felices en ese primer video.

Ahora entiendo que las sesiones como esta no son un par de horas a la semana. Los terapeutas de ABA recomiendan que los niños pequeños de entre 2 y 5 años pasen por 40 horas a la semana de este tipo de aprendizaje.

¡40 horas a la semana!

No es de extrañar que esos niños se estén frotando los ojos.

Mi niño alista de ocho años no hace 40 horas a la semana de clases. Él va a la escuela de nueve a tres y tiene un receso de media hora y un almuerzo de media hora. Eso es 5 horas al día cinco días a la semana. 25 horas de aprendizaje activo. Y gran parte de su tiempo de clase es en realidad lectura tranquila, jugar con materiales de aprendizaje, gimnasio o hablar en círculo con sus compañeros. Entonces hace que sea menos de 20 horas a la semana de ser enseñado activamente.

Imagínate pedir el doble para un niño en edad preescolar.

Ahora considera que ABA está diseñado para ignorar cualquier protesta que el niño pueda hacer.

ABA no está diseñado para considerar los sentimientos o las necesidades emocionales del niño.

No estoy haciendo un escándalo cuando digo eso. Puedes ir a cualquier sitio web de ABA y leer lo que dicen y verás que no habrá discusión sobre el bienestar emocional o la felicidad del niño, solo comportamientos.

Para ABA, el comportamiento es lo único que importa. ABA considera a los niños autistas como niños desequilibrados que necesitan ser equilibrados, y si se equilibra su comportamiento, entonces están reparados.

“...lo que hacen es reducir esos excesos como el comportamiento autoestimulante, los comportamientos repetitivos y aumentar las habilidades. Y luego, lo que sucederá es después de que el niño realmente aprenda un conjunto de habilidades fundamentales; entonces comenzarán a relacionarse más con otras personas."  Deborah Fein PhD

Como puedes ver en el video anterior, la "autoestimulación", uno de los "excesos" de las conductas autistas, se considera una especie de inquietud por el aburrimiento, algo inútil que por presentarse continuamente llega a reemplazar el aprendizaje real  y la interacción efectiva con los demás.

Cuando se borran y se reemplazan con "habilidades para la vida", esto se celebra como un éxito.

Cualquier persona autista te dirá que esto no es lo que significa Stimming (autoestímulo).

Stimming no es solo hacer garabatos cuando estás aburrido o lanzar una pelota de baloncesto.

Stimming es un comportamiento reconfortante y calmante que nos ayuda a reducir el estrés, a sentirnos más cómodos en ambientes incómodos y a regular nuestras emociones.

Muchos de nosotros sentimos que nuestros sentimientos son una forma de comunicación—así como una sonrisa o un ceño fruncido comunican algo sobre nuestros estados internos, también lo hacen nuestros sentimientos, si solo prestas atención. Más aún, de hecho, ya que muchas personas autistas sonríen cuando están ansiosas o fruncen el ceño cuando están perfectamente contentas. Los estudios demuestran que las personas no autistas son terribles a la hora de interpretar nuestras expresiones faciales.

Si mi esposo me ve adormecer más de lo normal a mitad del día, frunce el ceño y me pregunta si mi día va bien. Pero muchas veces confunde mis emociones con mis expresiones faciales. Mis stims son mejores para traducir mis emociones que mi cara, a menos que esté “fingiendo” mi cara de forma “típica” en beneficio de mi audiencia típica.

Que por cierto es agotador.

40 horas a la semana es demasiado para , así que no puedo imaginar cómo lo maneja un niño pequeño.

Tomar mis manos cuando hago stim de la forma en que ABA recomienda NO ayudaría a que mi día mejore.

Sin embargo, sería una excelente manera de molestarme y hacerme sentir frustrada y ansiosa.
Una cosa es evitar que un niño se lastime a sí mismo al golpearse la cabeza. Otra cosa es detener un estímulo inofensivo como agitar las manos. ¿Le estás causando incomodidad emocional al niño solo porque el comportamiento te parece extraño?

Vuelve atrás y mira algunos de esos videos nuevamente, notando con qué frecuencia los niños autistas son interrumpidos de agitar las manos, hacer ruido, llorar o de alguna otra manera tratar de expresar y aliviar sus emociones.

Observa con qué frecuencia hacen que el niño haga contacto visual. Muchas personas autistas encuentran el contacto visual extremadamente incómodo. La forma en que los cuerpos de los niños son tocados y manipulados con tanta frecuencia, en la redirección correctiva, está trastornando a los niños. Sus rostros reflejan confusión y en ocasiones angustia.

Pero aprender a tolerar la incomodidad es de lo que se trata ABA.

Mira a esa niña entrar a la tienda de comestibles. ¿Notas cómo se ve a su alrededor? El ruido y las luces son estresantes y distraen. Ella quiere complacer a su familia y obtener los trozos de galleta, por lo que acepta el hecho de poner comida en el carrito, pero después de un tiempo está agotada y no puede soportarlo más.

La madre comenta que si en este momento cedieron y sacaron la niña de la tienda, su hija sería recompensada por comportarse de esta manera.

Eso es probablemente cierto. Si tiene dolor y grita "¡Ay!" y alguien viene corriendo y alivia su dolor, probablemente gritará "ouch" la próxima vez que algo le haga daño.

¿Es tan malo?

Los padres dicen que ABA realmente ayudó a su hija.

¿Realmente ayudó a la niña? ¿O los padres?

La tienda de comestibles no es menos ruidosa, brillante o abrumadora. Y, obviamente, a la niña todavía le resulta difícil entrar. En cambio, ha aprendido a mantener sus sentimientos para sí misma, a tratar de concentrarse en complacer a su familia y a contener su estrés hasta que ya no pueda soportarlo más.

Eso es algo saludable para enseñar a un niño, ¿verdad?

Con el tiempo ella puede llegar a ser excelente en esto. Ella puede ir a la tienda, poner artículos en el carrito y volver a casa sin un meltdown.

Pero el colapso (meltdown) VENDRÁ.

Vendrá sobre algo menor, una tontería que parece nada y la empuja hacia el borde donde ya estaba tambaleándose. Y se preguntarán de dónde vino. Hablarán de lo impredecibles que pueden ser sus derrumbes.

No es impredecible para nosotros.

Podemos verlo venir. Podemos ver que su autismo no ha sido tratado para mejorar su vida tanto como para mejorar la vida de su familia. Y si bien eso también es importante, ¿no sería mejor encontrar una solución que funcione para todos?

¿Probaron los audífonos bloqueadores de los sonidos, y las gafas oscuras?

¿Intentaron animarla a estimularlasi estaba estresada?

¿Le enseñaron una manera educada de hacerles
saber cuándo ha tenido suficiente y necesita salir de la situación?

No lo sé. No los conozco, No conozco a su hijo.

Pero sí sé cómo se siente el autismo.

Sé que usar audífonos no es parte de los protocolos estándar de ABA. En lugar de enseñarles a comprender sus necesidades sensoriales y defenderse por sí mismos para satisfacer sus necesidades, se les enseña a ignorarlos.

Sé que ABA exige la atención del niño, pero se niega a devolverle la atención cuando el niño lo exige.

Sé que ABA tiene como objetivo ser positivo y gratificante para el niño, pero no le permite hacer stimming cuando lo necesita.

Sé que ABA considera que las herramientas de regulación emocional vitales son problemas que deben extinguirse.

Sé que no se espera que los preescolares neurotípicos aprendan durante 40 horas a la semana.

Sé que se alienta a los niños neurotípicos a expresar sus emociones, no a sofocarlas.

Sé que ABA cree en eliminar la herramienta de lenguaje de un niño como el iPad cuando son traviesos. Me doy cuenta de que el terapeuta de ABA que trabaja con el niño de 8 años solo le entregó su herramienta de comunicación entre "pruebas discretas".

Sé por activistas como Cal Montgomery que incluso a las personas autistas adultas se les quitan sus herramientas de comunicación de forma rutinaria si no "cumplen" con las demandas de sus terapeutas y cuidadores.

Sé que si le pregunto a alguien si cree que es abusivo eliminar a la única forma en que un niño se comunica con sus padres, o ignorar a un niño en apuros, o forzar a un niño a una situación que le resulte incómodo / doloroso, o rechazar ayudar a un niño cuando está sufriendo y abrumado, dirán que .

Mientras no mencione que el niño es autista.

Los niños autistas son diferentes, al parecer.

Siempre que las personas autistas protestan contra ABA, se nos dice que no entendemos, que no sabemos cuán difícil es vivir con niños autistas. Hablan de mejorar la independencia del niño y argumentan que no es cruel enseñar a un niño a escribir o jugar con juguetes.

No ven lo extraño que es tratar de moldear sistemáticamente el comportamiento de un niño para enseñarle a jugar con un juguete de la manera "correcta".

No ven que 40 horas a la semana de lavar el cerebro a un niño para soportar el estrés y la incomodidad sin expresar sus sentimientos puede ser una mala idea a largo plazo.

No ven lo equivocado que es enseñarle a un niño que su manera de sentirse cómodos y tranquilos es incorrecta y que ignorar sus sentimientos y necesidades físicas es bueno y que obtiene la aprobación de sus maestros y padres.

No ven que es abusivo ignorar los intentos de comunicación de un niño porque no están "cumpliendo" con una demanda que los hace sentir incómodos.

No ven lo peligroso que es enseñarle a un niño a hacer lo que tiene que hacer, sin hacer preguntas, y nunca objetar o decir "no".

No piensan en el hecho de que el 70% de las personas con TEA han sufrido abuso sexual cuando llegan a la edad universitaria.

No piensan en cómo esta persona aprenderá a defenderse por sí misma o defender sus necesidades cuando se les capacitó sistemáticamente en preescolar para nunca estar en desacuerdo, hablar o desobedecer.

Haz lo que digo.

Pon las manos en tu regazo.

No llores, No te quejes

Escúchame.

No te escucharé

Esto no es abuso.

... Pero, sabes, el niño tiene burbujas y cosquillas, por lo que obviamente es seguro y totalmente correcto.

¿Qué sabemos?

Nuestros sentimientos no importan de todos modos.

C.L. Lynch es un galardonada autora de ficción y una autista socialmente incómoda que vive en Vancouver, B.C. con un marido, dos hijos, varios animales peludos e innumerables platos sin lavar. Le gusta romper trofeos y esconderse de las responsabilidades de los adultos.
Traducción @SaidedDePriest | Neurodiverletras Âû

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