Investigaciones realizadas en Suecia revelan que los adultos diagnosticados con el trastorno del espectro autista mueren 16 años antes que la población en general. El suicidio es una de las principales causas.

Por David Mills
Cuando Wendy Fournier vio los números por primera vez, dijo que era una "verdadera patada en el estómago.”
Un estudio realizado en Suecia a fines del año pasado reveló que las personas autistas murieron un promedio de 16 años antes que las personas sin la condición.
También reveló que las principales causas de muerte en personas autistas eran las enfermedades cardíacas, el suicidio y la epilepsia.
Fournier es presidente de la Asociación Nacional de Autismo y también tiene una hija de 16 años con autismo severo.
Los resultados del estudio la aturdieron. "Realmente te mueve", dijo Fournier a Healthline. “Fue sorprendente ver todo eso impreso.”
Fournier dijo que la información ha motivado a su organización y a otros grupos a impulsar más investigaciones sobre los efectos y el tratamiento del autismo.
“Necesitamos profundizar más", dijo. "Necesitamos tratar el autismo como un trastorno de todo el cuerpo.”
Lo que el estudio encontró
Los hallazgos del estudio fueron publicados recientemente en el British Journal of Psychiatry.
Es la primera vez que se realiza una investigación definitiva sobre la tasa de mortalidad de las personas autistas.
Fournier dijo que es así porque hasta hace dos décadas el diagnóstico de autismo era poco común y se consideraba un trastorno que solo afectaba a los niños.
Ahora, los investigadores tienen la oportunidad de seguir a un número significativo de adultos autistas. “Nos permite ver qué les sucede a [las personas autistas] a medida que envejecen", dijo Fournier.
Entre 1987 y 2009, los científicos del Instituto Karolinska observaron a más de 27,000 personas en Suecia diagnosticadas con trastorno del espectro autista (TEA).
Este grupo se comparó con un grupo de 2,6 millones de personas sin TEA.
Durante ese tiempo, menos del 1 por ciento de la población general murió. La tasa de mortalidad para el grupo con TEA fue del 2,5 por ciento.
Lo que los investigadores también descubrieron fue que la esperanza de vida promedio para la población general era de unos 70 años. En el grupo de TEA, la edad promedio fue de unos 54 años.
Quizás más sorprendente, las personas con TEA que también tenían discapacidades cognitivas tenían una esperanza de vida promedio de menos de 40 años.
Las causas de la muerte prematura
Los investigadores informaron que el suicidio fue una de las principales causas de muerte temprana entre las personas con TEA.
De hecho, los investigadores concluyeron que las tasas de suicidio de las personas con TEA que no tenían una discapacidad cognitiva eran nueve veces más altas que las de la población general.
Según estudios anteriores, entre el 30 y el 50 por ciento de las personas con TEA han considerado suicidarse, según un informe publicado la semana pasada por la organización sin fines de lucro Autistica.
La tasa de suicidio es más alta entre las niñas con TEA y las personas con formas más leves de la condición.
Los expertos dijeron que esto se debe a que este grupo es más consciente de su condición y de las posibles dificultades de asimilación.
Además, la intimidación puede ser una ocurrencia diaria para las personas con TEA. La ansiedad y la depresión son respuestas comunes a dicho tratamiento. Ambos son estrés de salud mental, factores principales en el suicidio.
“Este es el costo emocional de ser excluido de la sociedad", Steve Silberman, autor de "NeuroTribes: El Legado del Autismo y el Futuro de la Neurodiversidad", dijo a Healthline.
Los investigadores suecos también señalaron que la epilepsia es común entre las personas con TEA y la probabilidad de desarrollarla aumenta con la edad.
Los investigadores estimaron que entre el 20 y el 40 por ciento de las personas con TEA también tienen epilepsia en comparación con el 1 por ciento de la población general.
Las personas con TEA y discapacidades cognitivas, agregaron los investigadores, son 40 veces más propensas que la población general a morir prematuramente por una afección neurológica.
En su informe, los funcionarios de Autistica recomendaron que se realizaran más investigaciones para establecer la relación entre el autismo y la epilepsia.
Una serie de problemas de salud
La población general, según el informe Autistica, también tiende a tener una mejor salud general que las personas con TEA.
Las personas con TEA pueden experimentar una variedad de problemas médicos, como trastornos gastrointestinales. Sin embargo, uno de los más comunes es la enfermedad cardíaca.
No hay evidencia científica que explique por qué esta condición es tan común con el autismo, pero Fournier dice que el estrés puede tener mucho que ver con eso.
La intimidación puede llevar a sentimientos de alienación. Otras personas con TEA pueden experimentar sobrecarga sensorial y sensibilidad al ruido y la luz brillante.
El estrés de involucrarse con otras personas o de ir a una entrevista de trabajo también puede ser abrumador.
“Para muchos, las situaciones sociales normales son un trabajo temporario", dijo a Healthline la Dra. Janet Lintala, autora de "The Un-prescription for Autism" y la madre de un hijo de 21 años diagnosticado de autismo.
Fournier dijo que esta carga diaria de torpeza social y dolencias físicas tiene un efecto mental y físico.
“Ellos sufren de estrés y ansiedad de por vida", dijo.
“Es casi como esta tormenta perfecta que los sigue", agregó Lintala. “Están conectados a un constante estado de vuelo o lucha".
Eso, dijeron ambas mujeres, puede provocar enfermedades físicas, como enfermedades cardíacas, inflamación cerebral, accidentes cerebrovasculares y diabetes.
Llamada de atención
El informe ha llevado a los activistas del autismo a instar a los miembros de la comunidad médica, así como a la población general, a cambiar la forma en que ven y tratan el TEA.
“El informe es una acusación muy definitiva de cómo tratamos a las personas autistas y sus familias", dijo Silberman.
Los funcionarios de Autística han iniciado una campaña de recaudación de fondos para recaudar fondos para la concientización, la investigación y el tratamiento.
“La desigualdad en los resultados para las personas autistas que muestran estos datos es vergonzosa, pero no debemos olvidar a las personas y familias reales detrás de estas estadísticas", escribió Jon Spiers, director ejecutivo de Autística, en el informe de su organización.
La cruzada impactaría a mucha gente. El autismo ahora afecta a 1 de cada 68 niños en los Estados Unidos y ese porcentaje está creciendo rápidamente, según el sitio web de la Asociación Nacional de Autismo.
A Fournier le gustaría ver que el enfoque de la investigación y el tratamiento se haya cambiado para tratar todo el espectro de desafíos que el autismo presenta, así como los efectos en la edad adulta.
“Muchos síntomas son completamente ignorados", dijo, "y eso conduce a una vida de dolor".
Silberman está de acuerdo. A él le gustaría ver un poco de énfasis en tratar de encontrar las causas del autismo y poner más energía para ayudar a las personas que ya han sido diagnosticadas.
“No vamos a encontrar una bala mágica sobre lo que produce el autismo", dijo. “Necesitamos ver qué podemos hacer para mejorar la calidad de vida de las personas autistas. El costo de no hacerlo es la muerte.”
Traducción @Marisol Picón | NeurodiverLetras Âû
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