¿SI NO ES ABA, ENTONCES QUÉ? | Thinking Person’s Guide To Autism

Maxfield Sparrow
unstrangemind.com
Foto© Aikawa Ke, Creative Commons license[imagen: Madre y niño taiwaneses jugando juntos en una caja de arena y sonriendo a la cámara.]
En los dos años y medio transcurridos publiqué mi ensayo sobre terapia ABA y fue reeditado en el libro Los Verdaderos Expertos. Me han formulado esta pregunta más que cualquier otra: "Me han convencido para que evite las terapias basadas en el cumplimiento ... ¿pero qué más hay? Sin terapias no sabemos cómo afrontar ciertas situaciones en casa. ¿Qué podemos hacer?"

He pasado los últimos años respondiendo a esa pregunta una y otra vez, a nivel individual. Sabía que necesitaba escribir este ensayo respondiendo a esa pregunta, pero pero se me presentaban nuevos compromisos urgentes por cumplir. Sin embargo, la pregunta seguía llegando, de todas partes, y sabía que no podía postergarla más. Así que aquí estamos, querido lector, y espero poder ofrecerles algo de ayuda y esperanza con estas palabras.

Usted es un padre que lucha y se siente desesperado, pero su resolución es firme para evitar someter a sus hijos a técnicas de adiestramiento de perros y métodos de cumplimiento que destruyen el espíritu. Así que hablemos de sus alternativas para una de las situaciones más comunes en las que las familias tienden a terminar con el ABA en sus vidas: EL COMPORTAMIENTO AGRESIVO.

“¡Tenemos miedo por nuestras vidas!" He escuchado esto de tantos padres. Sus hijos arremeten y lastiman a otros. Los niños crecen, se vuelven más grandes y más fuertes y continúan arremetiendo. La familia teme por sus vidas. En algunos casos, la policía se involucra y los niños terminan con compromisos involuntarios, enfrentando cargos criminales, o incluso heridos o muertos en casos extremos.

¡Nadie quiere esto para su hijo! Ninguna familia quiere verse obligada a elegir entre el miedo por su hijo y el miedo por su hijo. No es de extrañar que las familias terminen eligiendo ABA, y los medicamentos que sirven como "camisas de fuerza químicas". Las situaciones pueden ser atemorizantes y las familias pueden sentirse indefensas.

Pero hay muchas cosas que puede hacer para mantener a todos en calma, evitar que las situaciones se intensifiquen e incluso evitar que las situaciones sucedan. No voy a reinventar la rueda aquí, porque ya se han escrito y publicado muchos consejos sobre cómo lidiar con la agresión. En su lugar, voy a comentar los mejores consejos que he visto en línea a través de los años. (Eso significa que este ensayo requiere que hagas un montón de lecturas externas adicionales, pero también significa que estás a punto de recibir muchos más consejos excelentes de los que podría incluir en las pocas mil palabras de un solo ensayo).

Me gustaría comenzar con la excelente lista de verificación de agresión de We Are Like Your Child (Somos Como su Hijo). Es una gran lista de cosas a considerar sobre el ambiente y la salud de su hijo, a fin de comprender la fuente de la agresión.

Me gustaría agregar que la agresión no siempre aparecerá justo al lado del evento desencadenante. ¿Qué quiero decir con eso? Dejame explicarte con un ejemplo. Tal vez los informes de la escuela dicen que su hijo se porta bien en la escuela, pero usted está notando mucha agresión en el hogar. Ha examinado todos los aspectos del entorno de su hogar y simplemente no puede descubrir qué está provocando la agresión. Ha intentado pedirle a su hijo que lo ayude a descubrir qué está mal, pero aún no ha desarrollado la capacidad de comunicar el problema con claridad.

Es posible que el desencadenante de la agresión no esté sucediendo en su hogar en absoluto. Tal vez haya acoso escolar en el autobús escolar, o tal vez la escuela esté usando algunas de las técnicas sobre las que se le advirtió en mi ensayo de ABA, o en la lista de verificación "Somos como su hijo". O tal vez el desencadenante es algo completamente distinto, pero sigue siendo algo que no está en su hogar.

Entonces, ¿por qué su hijo o adolescente o joven adulto es tan agresivo en casa en lugar de en el lugar donde ocurre el problema desencadenante? La respuesta: porque su hijo se siente seguro en casa.

El problema es como una llama debajo de una caldera y la presión aumenta en su hijo. Pero si dejar que el vapor se escape es demasiado peligroso, por ejemplo, esto puede llevar a derrumbes, restricciones, cuartos de reclusión o algo peor, su hijo aprende a mantener la presión para protegerse. Pero solo una persona puede hacer eso: tan pronto como sea seguro, el vapor explota, en forma de comportamiento agresivo. Esta es la razón por la que es tan importante observar cada parte del entorno de su hijo cuando está tratando de averiguar por qué está ocurriendo un comportamiento agresivo.

A veces, la agresión es la única forma en que su hijo tiene que comunicar que algo está mal. ABA (terapia conductual rígida) podría ser capaz de detener la agresión, sí. ¿Pero a qué precio? ¿Quieres que tu hijo sea entrenado para soportar el dolor y el abuso? ¡Por supuesto que no! Esa fue una pregunta ridícula Pero viene con una respuesta obvia: no use el conductismo para entrenar a su hijo en la agresión. Saque la fuente de la agresión y remediela. Podría ser algo en el medio ambiente, podría ser la forma en que alguien está tratando a su hijo, podría ser un problema de salud con el que su hijo está luchando. Sea lo que sea, juega al detective. Descúbrelo y ayuda a tu hijo.

En The Case For Backing The Frick Off en el blog Love Explosions, Beth Ryan explica por qué recomienda reducir las terapias e intervenciones para niños autistas. Para algunas personas esto será contraintuitivo. Por lo general, se alienta a los padres a creer que se deben abordar más problemas con más terapias e intervenciones. Pero Beth sugiere más acomodaciones (adaptar condiciones para que se sienta a gusto y regulad@) y respeto y estoy completamente de acuerdo con ella.

Beth habla, por ejemplo, sobre cómo manejar el cabello de su hija de una manera que sea menos dolorosa y más placentera, lo que reduce los arrebatos. ABA trabajaría para entrenar a la hija de Beth para que aguantara el dolor y la miseria sin quejarse. Beth tomó la ruta mucho más sencilla de aprender a ser más suave y tocar el cabello de su hija de una manera que no era tan dolorosa y horrible. "Dedico mucho tiempo a pensar en lo que desencadena a Evie de alguna manera. Y trato de dar lo mejor de mí para apoyarla acomodándola siempre que puedo.” Es una solución tan simple, realmente: descubrir qué es lo que hace que alguien se enoje y evitar eso.

A veces, evitar un gatillo puede ser fácil. Otras veces puede ser bastante complicado. En mi libro, El ABC de la Aceptación del Autismo, escribí sobre un padre cuya hija autista tendría un colapso si alguien usara la estufa. El cuidadoso trabajo de investigación nunca reveló qué se trataba de la estufa que molestaba a la niña, por lo que la familia simplemente dejó de usarla. Cocinaban usando el microondas o la olla eléctrica, servían almuerzos fríos como sándwiches y ensaladas, o pedían comida para la entrega. Era una solución inusual que requería que toda la familia se adaptara, pero funcionó y el resultado fue una niña feliz y segura que no experimentaba una ansiedad abrumadora que conducía a la agresión.

Cuando se acomoda a su hijo, puede encontrar resistencia por parte de miembros de la familia, familiares, amigos, vecinos, profesionales. La gente podría decirle que usted está mimando a su hijo o exagerándose en atenciones. Manténgase firme. Su hijo o adolescente o adulto joven no se está portando mal a propósito. Están tratando de hacer frente a un mundo que es una pesadilla sensorial, y cualquier cosa que pueda hacer que aumente su sentido de estabilidad y seguridad es un regalo amoroso para ellos.

Espero que empiece a ver que el comportamiento agresivo proviene de algo que es doloroso y difícil para su hijo. Quieres detener la agresión porque te asusta, pero realmente quieres detener la agresión porque viene de un lugar de gran sufrimiento y no quieres que tu amado hijo sufra.

Beth tiene otro ensayo realmente útil sobre Love Explosions, Caregiver Burnout (El agotamiento del cuidador). Ella comienza explicando cuánto odia esa frase, porque parece implicar que los niños autistas son cargas que aplastan a sus padres. Pero también encuentra que la frase incendiaria es un gran punto de partida para discutir cómo su familia ha elegido ayudar a todos a vivir juntos en armonía, sintiéndose seguros y amados.

Entre los valiosos consejos del ensayo de Beth se encuentra la precaución de que todos deben dormir lo suficiente. He visitado a la familia de Beth y he visto exactamente lo que Beth describe en su ensayo. Su hija duerme bien y Beth mantiene un monitor encendido para que pueda escuchar el momento en que su hija está despierta y lista para que Beth la ayude a comenzar su día. Estar bien descansado es crucial. He visto a otros autistas desmoronarse completamente y terminar hospitalizados simplemente porque no dormían lo suficiente como para poder autorregularse.

Una nota al margen importante sobre problemas de salud, como dormir lo suficiente o abordar problemas digestivos como la acidez estomacal, SII, etc.: se encontrará con médicos que intentarán decirle que es inútil abordar los problemas físicos de su hijo autista y que solo debe rendirse. Lo sé porque no solo muchos padres me dicen que han tenido que luchar con los médicos para que se atiendan las necesidades de salud de sus hijos, sino que también he tenido que luchar con los médicos para satisfacer mis propias necesidades, a pesar de ser bastante articular adulto. Hay un sesgo en la comunidad médica con el que te enfrentarás, un sesgo que dice que los autistas solo sufren, simplemente lloramos, simplemente nos comportamos de manera extraña sin razón, y todos somos así y no hay nada que podamos hacer. acerca de eso

Nunca te rindas con tu hijo. ¡No dejes que el médico renuncie a tu hijo tampoco!

Si su hijo necesita ayuda para dormir, perdone el juego de palabras pero no descanse hasta que obtenga esa ayuda para ellos. Si sospecha que su hijo está experimentando acidez estomacal, alergias a los alimentos, irritación digestiva, etc., mantenga al médico atento hasta que el problema se haya investigado y resuelto. Se produce una gran cantidad de comportamiento agresivo porque es imposible autorregularse cuando está agotado o con dolor.

Me gustaría completar esta recopilación de información con cuatro artículos de cuatro autores diferentes, publicados anteriormente en la Guía para el autismo (TPGA) de Thinking Person. Considero que TPGA es un gran recurso para todo tipo de necesidades, y los artículos están escritos por una combinación de padres, profesionales dedicados y adultos autistas, que brindan una visión amplia y completa de Autistics y nuestras necesidades durante toda la vida.

Brent White y Lindsey Anderson, en Expertos en Meltdowns, Agresión y Autolesión, hablan sobre pautas importantes que incluyen mantener la calma, proteger a las personas autistas que están en crisis, ofrecer opciones y reducir la velocidad. Cuando alguien más está siendo ruidoso o agresivo, puede ser difícil mantener la calma, pero es muy importante. Si también te permites sentirte ansioso y emocional, esto amplificará lo que está sucediendo con tu familiar autista. Si puede permanecer tranquilo, lento y constante, se ofrecerá como una roca de estabilidad y seguridad que ayudará a su hijo a salir de su estado estresante de ser más fácil.

Clarissa Kripke, en Entendiendo el Autismo, la Agresión y la Autolesión: Enfoques Médicos y las Mejores Prácticas de Apoyo, ofrece buenos consejos basados ​​en su experiencia como doctora y como madre de una adolescente autista. Ya está familiarizado con muchos de sus consejos: busque causas médicas para los cambios de comportamiento, fomente la comunicación, ayude a los cuidadores a estar bien descansados ​​y apoyados con un “respiro” (persona que ayuda a cuidar al autista) según sea necesario. Algo que está implícito en el ensayo del Dr. Kripke, pero que se menciona explícitamente en los ensayos anteriores de Beth, es que el alivio no es solo un tipo de remedio médico destinado a facilitarle la vida a un padre u otro cuidador. Todos en la familia se benefician al tomarse descansos unos de otros. Los miembros de su familia autistas se benefician especialmente de un tiempo aparte.

Muchas personas autistas son esponjas emocionales
, como lo expresa Shannon Des Roches Rosa. Esa frase realmente resuena conmigo porque he usado esas palabras exactas para describirme, incluso mucho antes de que me informaran que soy autista. La crianza de los hijos es un trabajo altamente enfocado que le quita mucho a una persona. Los padres, padres de todos los niños con todas las neurologías, necesitan tomar descansos y tener "tiempo para mí" para rejuvenecer y regresar a la paternidad renovados y descansados. Pero nosotros, las esponjas emocionales autistas también necesitamos alejarnos de las intensas energías emocionales de los demás. Pasar tiempo con otros miembros de la familia, además de los padres u otros adultos de confianza, también puede ser relajante y renovador para los niños autistas.

También conozco familias con más de un niño que se toman el tiempo regularmente para pasar tiempo con cada uno de sus hijos, lejos de los otros niños de la familia. Este tiempo especial de diversión enfocado en un solo niño también es muy importante. Hermanos y hermanas necesitan descansos el uno del otro. Los padres necesitan escapadas de sus parejas, si las tienen. Asegúrese de que todos los miembros de su familia estén satisfaciendo sus necesidades en cuanto al tiempo especial con los miembros individuales de la familia, "tiempo para mi", para estar completamente centrados en sí mismos y para descansar de toda la familia. La unión ayuda a una familia a crecer en amor, pero a veces demasiada unión puede detener ese crecimiento o incluso destruir a una familia.

Al igual que los ensayos anteriores que se mencionan en este ensayo, el ensayo del Dr. Kripke también habla sobre cómo cambiar las cosas en el entorno que están provocando el derrumbe (crisis) (meltdown en inglés) pero agrega consejos sobre las diferencias entre los derrumbes y las rabietas (berrinches) y sugerencias sobre cómo abordar los dos de manera diferente. Una fusión (crisis) requiere absolutamente apoyo y nunca castigo. El castigo también es inadecuado para una rabieta, pero el apoyo se ve completamente diferente porque una rabieta es un intento de afectar el comportamiento de los demás, mientras que una fusión (crisis) es una expresión completamente abrumadora  y no está impulsado por intenciones de ningún tipo.

La segunda mitad del ensayo del Dr. Kripke es una maravillosa guía en cápsula para las crisis sobrevivientes. ¡Realmente debes leer esto! El Dr. Kripke ofrece instrucciones concretas paso a paso para desarrollar e implementar un plan de acción para hacer frente a la agresividad que proviene de una ansiedad abrumadora. Ni siquiera puedo comenzar a hacerle justicia en un breve resumen. Simplemente es una lectura obligatoria para cualquier persona que ama a una persona autista. No puedo comenzar a expresar lo valiosas que son las palabras del Dr. Kripke.

Los dos últimos ensayos provinieron de un taller sobre agresión autista y derrumbes y el tercer ensayo que recomiendo también es de la misma talla. Shannon Des Roches Rosa proporcionó una visión general de los temas del taller después de presentar a los otros tres oradores, y esa visión general es un ensayo breve y valioso en sí mismo, que incluye algunas listas de verificación de cosas que hay que ver en el entorno que pueden ser difíciles para las personas autistas. Para hacer frente a muchas cosas en la lista son obvias para nosotros como autistas, pero tal vez no tan obvias para las personas no autistas en nuestras vidas. Cosas como perfumes o luces parpadeantes pueden ser casi invisibles para la mayoría de las personas, pero pueden ser asaltos sensoriales abrumadores para nosotros.

El último ensayo que quiero dejarte es de Brenda Rothman y se titula Respuestas de Adultos a Niños Autistas, que conducen a la Escalada o la Calma. Brenda Rothman tiene toda la razón cuando describe cómo las opciones de respuesta de los adultos pueden ayudar a mantener a un niño calmado o hacer que el niño se convierta en un desastre. Puedo decirles que esto no es solo cierto con los niños: como adulto, las respuestas de las personas a mi ansiedad me han hecho sentir mal. Me sumergí en una crisis total, mientras que las respuestas serenas me sacaron de la crisis incluso después de haber pasado el punto de no retorno.

No subestime el efecto que su actitud y palabras tienen en su hijo. Entiendo que si su hijo lo golpea a usted y Brenda y yo le decimos que su respuesta es lo que hace que su hijo sea aún más difícil, o ayuda a que su hijo vuelva a enrollarse y se calme, puede sentir que estamos "culpando a la víctima". pero Brenda explica tan bien en su ensayo por qué esa es exactamente la manera incorrecta de abordar la agresión autista. Tú no eres una víctima. La agresión de tu hijo no es un ataque personal.

Rothman recuerda a sus lectores que sus hijos no están tratando de lastimarlos. Los niños están desorientados, ansiosos y sufriendo. Si se considera a sí mismo como una víctima de su hijo, no podrá fomentar el tipo de respuesta tranquila que su hijo necesita para ayudarlo a recuperar la autorregulación y la calma.

Brenda Rothman ofrece excelentes consejos sobre cómo mantenerse calmado, cómo responder a su hijo en apuros y cómo abordar la agresión con gracia y amor. No necesita ABA para la agresión de su hijo. De hecho, es probable que ABA solo "funcione" en estos casos al aumentar pero suprimir el nivel de trauma y sufrimiento de su hijo. Cualquier cosa que haya causado que su hijo sufra tanto que perdió el control sigue causando que su hijo sufra, pero si el ABA ha hecho lo que se propuso, su hijo ha perdido el único canal de comunicación disponible para expresar su dolor y sufriendo con la esperanza de obtener ayuda con su angustia.

No le quites la voz a tu hijo; quitad su sufrimiento. ABA es una respuesta cruel al comportamiento agresivo. Conozca ese comportamiento con amor, calma, apoyo y una búsqueda investigativa de la fuente de la lucha de su hijo. Conozca por qué su hijo está tan estresado que está asustando a las personas que lo rodean, y ayude a que la vida de su hijo sea más tranquila, más segura y más feliz. Eso es lo que esperabas que hiciera ABA, pero estoy aquí para decirte que ABA no puede hacer eso. Es tu rol como padre amoroso y no necesitas un conductista. Solo necesitas el amor y la compasión que ya tienes por tu hermosa niña. Lidiar con la agresión es realmente una situación en la vida donde el amor lo conquista todo. Avanza ahora y vence el sufrimiento con curiosidad, compasión y calma.

Shannon Des Roches Rosa

Original http://www.thinkingautismguide.com/2017/04/if-not-aba-then-what.html?fbclid=IwAR3LIoVT1w1bU15aV2MW35obFrViF0f8BMsh2LkV3p1I_aArZZ0Q9y5fVvM&m=1
Traducción @SaidedDePriest | Neurodiverletras Âû