Publicado el 10 de marzo de 2006 por Mel Baggs
En mi último post, “Una respuesta largamente demorada al Informe Schafer”, mencioné algo que he descrito antes como ver un juego de ping-pong.
Escribí:
A menudo se me representa como si hubiera pasado toda mi infancia en una institución, como si nunca hubiera hablado en mi vida, y como si sólo hubiera estado en una sola institución, normalmente la gente le gusta asumir e imaginar el tipo de vida reservada a las personas con discapacidades de desarrollo.
Pero de hecho, sólo pasé parte de mi infancia en instituciones, pasé tiempo en varias de ellas de diferentes tamaños y formas y con diferentes tipos de personas en su interior, y he producido sonidos de habla con mi boca “elogiados” en el pasado. Algunas personas me ven como si me tergiversara cuando se enteran de esto, o incluso lo toman como si mintiera sobre los acontecimientos de mi vida pasada, pero normalmente la cuestión es que no voy a contar la historia de mi vida cada vez que conozco a alguien, y mi historia de vida desafía suficientes estereotipos de tal manera que las suposiciones iniciales de las personas pueden ser probablemente erróneas. Es simplemente demasiado complicado dar cada matiz cada vez que hablo con la gente, y estoy consciente de que la gente asume todo tipo de cosas erróneas que no tengo tiempo de corregir. Si.... no puedo hablar ahora, he pasado tiempo en instituciones y lo digo, y lo hice en la infancia, la gente inventa y rellena los espacios en blanco con el resto.
Generalmente, cuando la gente ve que escribo para comunicarme, asume varias cosas o una combinación de todo:
- Nunca o sólo raramente puedo formar un discurso útil.
- Empecé a escribir a través de la comunicación facilitada (AAC | Sistemas Alternativos y Aumetativos de Comunicación).
- Nunca he sido capaz de formar un discurso útil, o incluso un discurso que suene útil.
- Siempre escribo tan bien, o tan mal, como en el momento que escribo cuando conozco a una persona.
- Tengo problemas con la mecánica del habla, pero no con el lenguaje.
Ahora, algunos de estos son verdaderos.
Nunca o rara vez puedo formar un discurso útil. Mis habilidades de habla “útil” (en vez de sólo sonidos aleatorios) varían desde ninguna hasta gruñidos variados y la palabra o frase ocasional. Y la ocasional frase francesa perfecta que me deja preguntándome ¿cómo diablos me conectaron así? pero eso tiene muy poco valor práctico.
Algunas de estas son verdaderas sólo algunas veces.
No siempre escribo bien, ni siempre escribo mal. Puedo escribir en cualquier sitio entre los mecanógrafos más rápidos que hay, y tan despacio que es difícil ver que realmente me muevo.
A veces tengo problemas con la mecánica del habla, pero puedo escribir perfectamente bien el lenguaje. A menudo tengo problemas con el lenguaje también, y tengo que gastar mucho esfuerzo en armarlo.
Algunos de estos no son verdaderos en absoluto.
No empecé a escribir a través de la comunicación facilitada (AAC | Sistemas Alternativos y Aumentativos de Comunicación). Empecé a escribir a máquina cuando me refugié durante los descansos de la escuela en un laboratorio de informática que tenía un programa de tutoría de mecanografía. Aprendí a escribir haciendo lo que la pantalla me decía, y me entrené hasta que fui ganando rapidez.
No siempre tuve problemas para hablar en el grado en que lo hago ahora. Desarrollé una pequeña cantidad de habla cuando era niñ@, la perdí a la edad habitual en que muchos niños autistas la pierden, adquirí más habla durante un tiempo y luego la perdí gradualmente también. Mi sospecha es que el habla siempre ha sido algo que requiere mucho poder cerebral, no es natural para mí, y es una de las primeras cosas que se hacen para conservar la energía para cosas más importantes, y ahora mi habla ha sido eliminada más o menos permanentemente. (Esto no significa que esto haya sido una elección, es un conjunto de prioridades reflejadas en la forma en que funciona mi cerebro, no en mis propias decisiones, aunque resulta que estoy de acuerdo con ello).
Pero...esto es sólo el comienzo.
Cuando le explico todas estas cosas a alguien, es raro que entiendan lo que quiero decir y tienden a crear un conjunto de suposiciones completamente nuevas, que incluyen:
* Cuando tenía habla siempre era funcional, ya que siempre estaba conectad@ a un pensamiento que estaba tratando de transmitir.
* Nunca usé facilitador de la comunicación (AAC).
* Comencé a poder comunicarme de manera significativa a través de la escritura tan pronto como pude escribir físicamente.
Bueno...no se vayan tan rápido.
Cuando tuve habla, varió de estar conectada al pensamiento a totalmente estar desconectada de él.
A veces uso facilitador de la comunicación (FC), desde necesitar apoyo en la muñeca, hasta el codo o la espalda, hasta necesitar alguien sentado cerca de mí.
Aprendí a escribir en el teclado como una manera de comunicación por separado a lo que aprendí a escribir en el teclado como una forma mecánica, aunque la escritura siempre estuvo más firmemente conectada en mi cerebro como la forma de comunicarme que el habla.
Y esto ni siquiera es el final de todo esto, créanlo o no. Hay algunos supuestos que tienden a seguir a partir de eso:
* Se podría notar la diferencia entre el ‘habla que estaba conectada al pensamiento’, frente al ‘habla que estaba desconectada del pensamiento’.
* Mis asistentes son entrenados en FC (comunicación facilitada) por profesionales de FC y se mueven en círculos sociales de FC.
* Mis asistentes son siempre humanos.
* Mi comunicación está libre de la influencia de mi asistente, mientras que mi escritura facilitada es sospechosa.
* Escribir, teclear, hablar son las únicas formas de comunicación que he usado.
El habla que está conectada al pensamiento y el habla que está desconectada del pensamiento podrían sonar igual para un observador casual. Podrían sonar como si hubieran estado conectados con el pensamiento, y podrían sonar como si fueran palabras que se dicen sin un propósito comunicativo real. Cualquiera de los dos. Y la mayoría de los extraños no podían notar la diferencia.
Los asistentes generalmente han aprendido a ayudarme a hacer cosas, no solo específicamente con la comunicación, a través de largos períodos de interacción conmigo. Aprenden qué partes del cuerpo tocar, de qué manera, durante cuánto tiempo y cuándo, de una manera muy natural que refleja las interacciones generales conmigo. Se convierten en personas que pueden sentarse a mi lado de una manera particular que me ayudan a ordenar mis pensamientos y movimientos. Nunca se les dice específicamente "esto es comunicación facilitada", la facilitación que uso para muchas acciones es solo parte de lo que hacen por mí, y a veces se extiende a la comunicación.
Mi gata es reconocida formalmente como un animal de asistencia específicamente porque tiene un don para esas formas exactas de empujar, tocar, presionar y apoyarme. Enseñarle a ayudarme en estas áreas fue más fácil que enseñarle a algunos humanos. Por lo tanto, técnicamente, mi gata es a veces mi asistente. (¡Me pregunto si alguien la acusará de escribir para mí!) Esto puede ser gracioso, pero no es una broma, es verdad, es un animal de servicio por lo mismo.
Ciertamente, he experimentado niveles desagradables de influencia indebida de los asistentes en el pasado. Recuerdo vívidamente que alguien me ayudó a mover una cuchara hacia mi boca (no agarrándome del brazo y empujándolo, solo aplicando presión en los lugares correctos), pero yo quería hacer algo más con mi mano. Por el minúsculo estiramiento y aflojamiento de sus propios músculos, de una manera que ni siquiera sabían, me imposibilitaron mover mi mano de la manera que necesitaba, pero podía moverla libremente de la manera que ellos quisieran o esperaran que yo lo hiciera. Y también he experimentado otras formas de "influencia" de esta naturaleza.
Sin embargo, mi experiencia ha sido que es mucho más fácil para alguien externo influir en mi lenguaje que influir en mi escritura. Quizás porque la mayor parte de mi lenguaje ha sido el resultado de "influencias externas" de varios tipos, no siempre buenas.
Mi experiencia también ha sido que hay personas que pueden ejercer un cierto tipo de influencia sin tocarme, desde cualquier lugar de una habitación. De alguna manera nunca se les llama, mientras que las personas que me ayudan con la comunicación siempre se consideran como las que lo hacen. (Tengo una estrategia para detectar y evitar a esas personas, pero no siempre es posible para mí evitarlas. Sin embargo, en general son fáciles de detectar).
He usado muchos otros tipos de comunicación. Algunos de ellos solo son visibles para otras personas autistas. Parte de esto solo es visible para las personas que han sido institucionalizadas. Algunos de ellos solo son visibles para las personas que han sido institucionalizadas y tuvieron problemas significativos con los métodos de comunicación estándar (o se les impidió usarlos). Parte de esto tiene que ver con la disposición de los objetos, la ubicación de la música y otras cosas que son sutiles para la mayoría de las personas pero que tienen un lenguaje.
Algunos de ellos son más cómodos para mí que las palabras.
... y lo creas o no, esto puede continuar y continuar. No solo en el área de comunicación, sino en casi todas las áreas posibles.
Obviamente, muy poco de esto puede o debe decirse en breves interacciones con las personas. Esto significa que las personas están casi seguras de sacar varias conclusiones erróneas sobre mí, todas a la vez, y luego transmitirlas a otros, quienes las creen como un hecho.
Para ser claros, no creo que haya nada demasiado único en estos aspectos de mi vida. No es la singularidad, sino la desviación del estereotipo, lo que confunde a las personas. Es una situación en la que todo lo que digo se tomará de una manera estereotipada, a menos que pase gran parte de mi tiempo corrigiéndolos.
Esta es una razón por la que odio que me digan que engaño a la gente. No tiendo intencionalmente a engañar a la gente. Lo que sucede es que los cerebros de las personas los engañan a si mismos y me culpan por ello.
Una vez recibí una serie de hirientes acusaciones de decir mentiras, de alguien que asumió que he estado en una institución durante toda mi infancia. Nunca les dije esto. No era verdad. Ni siquiera lo había insinuado. Pero el hecho de que estuve en instituciones durante parte de mi infancia significa que muchas personas lo verán así. Esta persona en particular se volvió muy cruel y comenzó a exigir saber cómo hice varias cosas que ocurrieron fuera de las instituciones, si estaba dentro de las instituciones en ese momento. (Simple: sucedieron en diferentes momentos).
En otra ocasión, alguien me dijo que haber tenido un novio significaba que no estaba tan gravemente afectad@ como lo hice sonar con mis descripciones de mis experiencias con la percepción y la acción. Actuó como si deliberadamente hubiera engañado a la gente cuando describí mis experiencias. Las fluctuaciones en la capacidad a lo largo del tiempo, combinadas con las circunstancias en las que tuve un novio, combinadas con todo lo demás, no fueron cosas que contempló antes de acusarme de mentir o exagerar.
Estos son representativos de muchas personas que me consideran mentiros@ en lugar de reconocer que sus cerebros les mienten sobre el significado de lo que digo.
Mi vida es una desviación extrema del estereotipo. No es la forma de alejarse del estereotipo lo que se resuelve fácilmente al adoptar otro estereotipo, porque se asoma a través de todos ellos y todos los bordes. No es que la historia de mi vida sea tan inusual, he tenido personas que me confunden con otras personas con historias de vida similares, sino que este tipo de vida no se ajusta a ningún estereotipo prevaleciente de autismo o incluso del funcionamiento humano en general, y no encaja de gran manera.
Es fácil para la gente asumir que soy simplemente terc@ y deseo negarme a ser etiquetad@. En realidad, un buen casillero para ponerme dentro a veces sería muy cómodo y acogedor. Simplemente no hay ninguno que realmente se acerque a mi vida. Así que no puedo usar ninguno por mucho tiempo, por que mi vida es cambiante incluso si quisiera.
También sería fácil, en cierto modo, dejar que las personas asuman, y en muchos casos lo hago, porque no hay forma posible de transmitir todo en poco tiempo. Es completamente agotador ser abofeteado en la cara con las acusaciones y suposiciones de las personas basadas en la forma en que mi vida y mi cuerpo no se doblegan a lo que quieren que se doble. Es completamente agotador ver a la gente jugar ping-pong con estereotipos, corregir a las personas solo para que reboten en un estereotipo opuesto que no es más cierto que el primero.
Si se tratara solo de mí, podría dejarlo así. Podría decir: "No importa que algunas personas asuman solo por mi escritura que me ajusto a su estereotipo 'aspie de alto funcionamiento', y otros asumen por lo que escribo que me ajusto a su estereotipo 'autie de bajo funcionamiento', y así adelante. Sé quién soy, mis amigos saben quién soy, eso es lo importante ". Y en cierto modo, lo es.
Pero no se trata solo de mí.
Muchas cosas sobre la vida de las personas autistas se deciden sobre la base de supuestos como estos. Si algunos de nosotros somos capaces de hacer visibles las discrepancias entre los supuestos sobre cómo funcionan nuestros cuerpos y la realidad, entonces nos hace más visibles como personas y menos como caricaturas. Hay algo bastante importante al respecto. Acerca de decir "¡Oye, espera un minuto, no seremos enterrados bajo tus recortes de cartón, somos personas reales y existimos! Existimos en una mayor diversidad de la que quizás quieras saber.”
Traducción @SaidedDePriest |
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