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Mel Baggs, Blogger sobre Autismo y Discapacidad, Muere a los 39 Años | The New York Times

Las sinceras publicaciones de su blog y un cortometraje ampliamente visto buscaban expandir la definición misma de lo que significa ser humano.

https://drive.google.com/uc?export=view&id=1SPESMUCK_mrfoqYDjWPmarHjqHoap7ew
Mel Baggs en su casa en Burlington, Vt., En 2008. Uno de los temas del blog de Baggs eran que la humanidad es un espectro, no algo que pueda reducirse a una dicotomía normal / anormal. Jessica Dimmock / VII, a través de Redux
Abril 28, 2020

Mel Baggs, cuyos escritos directos y películas sobre ser una persona autista no verbal tuvieron un impacto en los campos de la neurodiversidad y los derechos de discapacidad, murió el 11 de abril del 2020 en Burlington, Vt., A los 39 años de edad.

Anna Baggs, la madre de Mel Baggs dijo que se creía que la causa era la insuficiencia respiratoria, aunque numerosos problemas de salud también podrían haber influido.

Mx. Baggs, un blogger vigoroso, usó el término "sin género" como una autodescripción. "Me gusta que solo significa falta de género y no tiene un significado secundario hablado o tácito", esto se encuentra en una entrada de 2018 en el blog "Cussin" y "Discutiendo": Mel es humano en un mundo que dice que no lo soy.” Muchos amigos y admiradores publican sobre la muerte de Mx. Baggs en las redes sociales unos usaron pronombres neutros en cuanto al género, mientras que otros usaron los tradicionales pronombres femeninos.

Sin embargo, las cuestiones de género no eran la mayor preocupación de Mx. Baggs. Para Mel fue más urgente transmitir que las personas que piensan y se comunican de manera no tradicional son completamente humanas, y que la humanidad es un espectro, no algo que pueda reducirse a una dicotomía normal / anormal.

A muchas personas se les presentaron estas ideas a través del cortometraje de Baggs “In My Language (En Mi Lenguaje)” publicado en Internet en el 2007, el cual recibió una amplia exposición a través de la cobertura en CNN. Durante tres minutos muestra Mx. Baggs jugueteando con la perilla de un cajón de la cómoda, frotándose contra un libro y más. Luego ofrece "una traducción", de la película. 

"La parte anterior de este video estaba en mi idioma nativo", dice una voz sintetizada. “Muchas personas han asumido que cuando hablo de que este es mi idioma, eso significa que cada parte del video debe tener un mensaje simbólico en particular diseñado para que la mente humana lo interprete. Pero mi lenguaje no se trata de diseñar palabras o incluso símbolos visuales para que la gente los interprete. Se trata de estar en una conversación constante con todos los aspectos de mi entorno.”



Cuando se publicó "In My Language", Mx. Baggs ya había llamado mucho la atención en el mundo del autismo para crear el sitio web "Getting the Truth Out", una respuesta a una campaña de concientización de la Autism Society of America llamada "Getting the Word Out", que Mx. Baggs pensó que las personas autistas eran objetos de lástima. Parte de esa atención fue el escepticismo sobre los reclamos de Baggs. Los foros en línea sobre el autismo pueden llegar a ser muy irónicos con divisiones agudas formando bandos, y los críticos más duros han acusado a Mx. Baggs de ser un falso y mentiroso.

Pero ciertamente los escritos y las películas que aparecieron bajo el nombre de Baggs desafiaron mucho pensamiento convencional.

"Hay muchas partes importantes de la cultura autista que se remontan a la escritura e influencia de Mel", dijo por correo electrónico Ari Ne'eman, activista y autor de los derechos de los discapacitados, "pero una de las más importantes es su insistencia en que en la neurodiversidad y el autismo, los movimientos de autodefensa incluyen a todas las personas autistas, no solo a las que pueden hablar.”

"En los primeros días (y a veces todavía ahora)", agregó, "hubieron muchas personas que abogaron por abogar solo por ciertos tipos de personas autistas, dejando fuera a las personas que no podían hablar o que tenían un diagnóstico incorrecto. Mel Baggs fue una de las voces más poderosas que contradicen eso.”

Mx. Mel Baggs, que vivió de manera independiente en Burlington hasta hace aproximadamente un año, murió en la casa de Laura Tisoncik, una activista del autismo a quien Anna Baggs (madre de Mel) describió como la "segunda madre" de Mel y quien se hizo responsable de sus problemas de salud en cascada y su problema con los servicios de salud en el hogar ya que todo eso hizo que vivir independientemente fuera para Mel imposible. 
La Sra. Tisoncik (que rechazó enfáticamente la idea de que Mx. Baggs estaba fingiendo algo), resumió la idea central de Mel en una entrevista telefónica y dijo: "No hay personas sin importancia.”

Amanda Melissa Baggs nació el 15 de agosto de 1980 en Mountain View, California, su madre Anna Marie (Lynch) Baggs, una practicante de respiración, y su padre Ronald Baggs, un ingeniero electrónico. Su infancia la pasó en La Honda, California, a unas 45 millas al sur de San Francisco, donde los bosques de secuoyas dejaron una impresión que se reflejó en la poesía que Mel escribió cuando era adulto, dijo Anna Baggs.

Mx. Baggs, quien más tarde adoptó el nombre de Amelia Evelyn Voicy Baggs y se hizo conocida como Mel, asistió por un tiempo a De Anza College en California y Bard College en Simon’s Rock en Great Barrington, Massachusetts.

"Crecí algunas veces capaz de hablar y otras veces no", dijo Mx. Baggs escribió en otro blog, ballastexistenz, "y con una relación complicada con el habla y el lenguaje receptivo.”

Ya a la edad adulta Mx. Baggs utilizaba cada vez más un dispositivo de comunicación, empleando un teclado y símbolos de imágenes, y publicaba frecuentemente. Los temas tratados variaron a lo largo y ancho.

A Mx. Baggs le preocupaba que la conciencia del autismo se hubiera convertido en un eslogan de moda, "ya sea que los grupos de padres que lanzan la palabra 'aceptación del autismo' suenen actualizados pero en realidad no aceptan en lo más mínimo a sus hijos autistas, o las personas autistas quienes se han enamorado de esas palabras pero han olvidado su verdadero significado ".

Hubieron publicaciones en su blog sobre la muerte de su padre, sus gatos y el “lenguaje venenoso” utilizado en la industria de servicios para discapacitados que sonó útil para los clientes, pero, Mx. Baggs dijo que en realidad era dañino.("Disculpas a las víboras venenosas reales", señaló una de estas entradas).

Anne Corwin, una amiga de Mel durante 15 años, dijo que un precedente era que la idea de lo normal en el mundo es precaria.

"Un tema principal que se encuentra en muchos de los escritos de Mel (especialmente los que describen experiencias desgarradoras con el abuso, los entornos institucionales y la negligencia médica) fue: esto podría sucederle a cualquiera de nosotros", dijo por correo electrónico "podría sucederte a ti y a tus seres queridos, y seguirá sucediendo hasta que decidamos como civilización mejorar.”

Además de Anna Baggs, a Mel Baggs le sobreviven su abuela, Elizabeth Lynch, y dos hermanos, Jeremy y Shane.

Mx. Baggs tomó el nombre del blog ballastexistenz de "existencia de lastre", un concepto empleado en la propaganda nazi para justificar el asesinato de personas con discapacidad. "Mel fue tratada como una vida no digna de vivir", dijo la Sra. Tisoncik. "Excepto que ella era muy digna de la vida.”

Neil Genzlinger es escritor del Obituaries Desk. Anteriormente fue crítico de televisión, cine y teatro.
Una versión de este artículo aparece impresa el 29 de abril de 2020, Sección B, página 12 de la edición de New York con el titular: Mel Baggs, 39; El autismo explorado y la esencia del ser humano. 

Traducción @SaidedDePriest | @NeurodiverLetras Âû

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