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Autismo: ‘Grupo Oculto de Madres No Diagnosticadas con Condición Emergente| The Guardian

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Los expertos informan sobre el creciente fenómeno de las mujeres que se reconocen a sí mismas mientras investigan los trastornos de sus hijos.


Un "grupo oculto" de mujeres que han crecido siendo autistas no diagnosticadas está saliendo a la luz a medida que las madres que investigan los trastornos del espectro de sus hijos se reconocen a sí mismas en sus hallazgos.

"Hay muchas más madres sin diagnosticar por ahí de lo que hemos pensado", dijo la Dra. Judith Gould, consultora principal y ex directora del Lorna Wing Center for Autism, quien desarrolló la primera y única prueba diagnóstica específica para mujeres y entrena médicos en cómo reconocer el diagnóstico tardío de la mujer adulta.

"Estas mujeres se están destacando ahora porque hay más información sobre el autismo en niñas y mujeres en Internet, para que puedan investigar a sus hijos y, al hacerlo, diagnosticarse a sí mismas", dijo Gould.

El profesor Simon Baron-Cohen, fundador del Centro de Investigación del Autismo en la Universidad de Cambridge y la clínica Class, dedicado al diagnóstico de adultos autistas, estuvo de acuerdo:"[Las madres sin diagnóstico son] definitivamente un fenómeno en crecimiento. Ponerle un número es imposible, pero estoy seguro de que es un número grande porque es probable que las mujeres que buscan diagnósticos de autismo pasen desapercibidas hasta hace unos pocos años, porque se pensaba que el autismo en las mujeres era muy raro".

La National Autistic Society estima que actualmente hay alrededor de 700,000 personas autistas viviendo en el Reino Unido, más de una de cada 100 personas. Se cree que alrededor del 20% de las personas autistas han sido diagnosticadas como adultos, aunque no se dispone de cifras nacionales para el diagnóstico de adultos. Sin embargo, la evidencia anecdótica sugiere que los números están aumentando: Baron-Cohen dice que hace cuatro años, 100 casos en Cambridgeshire fueron remitidos a su clínica. Solo en los primeros cuatro meses de 2016, recibió 400 referencias.

El autismo entre mujeres y niñas solo ha comenzado a ser ampliamente reconocido en los últimos dos o tres años. La proporción de hombres y mujeres ahora se reconoce entre 3:1 a 2:1, aunque algunos expertos creen que hay tantas mujeres con autismo como hombres. Sin embargo, es probable que las mujeres autistas sigan sin ser diagnosticadas. Una encuesta realizada por la National Autistic Society encontró que el 42% de las mujeres se diagnosticaron de forma incorrecta, en comparación con el 30% de los hombres, mientras que el doble de mujeres no fueron diagnosticadas en comparación con los hombres (10% en comparación con el 5%).

Pero los expertos advierten que estas madres corren el riesgo de que sus hijos sean adoptados por la fuerza en la lucha para diagnosticarlas y apoyarlas, ya que los trabajadores sociales malinterpretan los rasgos autistas de los padres como indicando un posible daño al niño.

"Su propio autismo, a menudo sin diagnosticar, significa que ponen respaldo de los profesionales y pueden ser acusadas ​​de causar o fabricar la condición de sus hijos", dijo Gould.

Melanie Mahjenta fue acusada de una forma rara de abuso infantil, fabricación o enfermedad inducida (FII) por parte de los servicios sociales durante su lucha para que le diagnosticaran autismo a su hija de tres años.

"Rosie se convirtió en una "niña necesitada" porque durante tres años y medio, seguí desafiando a los médicos que se negaron a diagnosticarla", dijo Mahjenta. "Mirando hacia atrás, es probablemente puse las espaldas de la gente porque soy autista. Pero sabía lo difícil que sería la vida para Rosie si no le conseguía el apoyo adecuado.”

"Entiendo que mi autismo me hace una persona difícil de tratar: no sé cuándo retroceder cuando sé que tengo razón. No puedo mirar a la gente a los ojos, por lo que me hace parecer sospechosa. La gente autista se enfoca demasiado pero confundieron mi obsesión con una señal de que era inestable.”

"Pero aunque esos rasgos son difíciles de tratar para las personas, mi autismo fue en última instancia algo bueno", agregó. "Tal vez una persona neurotípica hubiera pensado que el médico sabía mejor y se había echado atrás. O hubieran dejado de pelear porque temían perder a su hijo. Pero seguí luchando y, debido a eso, a Rosie finalmente le han diagnosticado autismo.”

Una nueva investigación escrita por Baron-Cohen, Alexa Pohl del Centro de Investigación del Autismo y Monique Blakemore de Autism Women Matter, encontró que una de cada cinco madres de un niño autista, independientemente de si la madre tenía un diagnóstico, ha sido evaluada por los servicios sociales. Una de cada seis de esas madres informó que sus hijos habían sido colocados a la fuerza para ser adoptados mediante una orden judicial.

"Estas son estadísticas muy preocupantes", dijo Baron-Cohen. “Ya sea que estas madres tengan un diagnóstico formal o no, si muchas de estas madres que tienen niños autistas son mujeres autistas sin diagnosticar, podrían tener problemas con la comunicación con los profesionales y parecer confrontacionales en lugar de diplomáticos. El riesgo es que los servicios sociales vean esto como una madre difícil en lugar de reconocer que sus problemas de comunicación son parte de su propia discapacidad.”

La Dra. Catriona Stewart, fundadora de la Red de Autismo de Mujeres Escocesas, que ha estudiado autismo durante más de 10 años, describió "un grupo oculto de mujeres que han crecido siendo autistas no diagnosticadas.”

Ella dijo: "Estas mujeres finalmente pueden reconocer la condición en sí mismas porque pueden usar Internet para investigar la condición de sus hijos y luego buscar un diagnóstico para sí mismas en un mundo que finalmente está listo para reconocerlas.”

Stewart solo se dio cuenta de que era autista cuando investigaba los síntomas autistas de su hija. Cuando estaba considerando realizar una evaluación de autismo a su hija, una amiga la asesoró, que es a la vez una psicologa clínica muy experimentada dentro del Sistema de Servicios de Salud Mental para Niños y Adolescentes madre de un niño Asperger y le dijo que Stewart debería tener un diagnóstico privado. 
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"Mis hijos saben que es natural sentir lo que sienten", dice Rachel Cotton. Fotografía: Linda Nylind/The Guardian

"Me dijo que no pasara por el NHS si podía evitarlo y que necesitaba ser advertida: porque era el único adulto en la vida de mi hija que reconocía que tenía problemas, la gente me vería como el problema", dijo. Stewart.

"Algunos de los que trabajamos en este campo estamos cada vez más conscientes y cada vez más preocupados por el número de mujeres autistas cuyos intentos de obtener ayuda para sus hijos y ellos mismos son recibidos con hostilidad, combatividad y, en última instancia, en algunos casos, el retiro de sus hijos", ella añadió.

"La suposición es que ser autista para una madre plantea de manera instantánea preocupaciones sobre el bienestar del niño", dijo. "Pero no hay evidencia para apoyar esa idea. Expresan la capacidad de demostrar empatía, afecto, responsabilidad, amor por sus hijos como se espera de cualquier otra madre. Para mí, este es un tema de derechos humanos.” 

Rachel Cotton, de 45 años, descubrió que era autista cuando investigaba los síntomas de su hija hace cinco años. Ella cree que su condición la hace una mejor madre.

"Mi condición me permite ayudar a mis hijos a desarrollar una versión alegre del autismo en lugar de la negativa que lleva a la depresión y el alcoholismo en los adultos", dijo. "como soy autista, mis hijos saben que es natural sentir lo que sienten.” "Mis hijos pueden preguntarme si mi cerebro hace esto y lo otro, y yo puedo explicar que mi cerebro sí lo hace, pero otras personas no.” 

Un portavoz de Cafcass, el organismo que representa a los niños en casos de tribunales de familia, dijo que la decisión de cuidar a un niño, incluida su adopción, requiere que una autoridad local le demuestre a la corte que un niño está sufriendo o está en riesgo de sufrir daño significativo.

"Tales decisiones no se toman a la ligera", dijo. “Están informados por las evaluaciones realizadas por los servicios de los niños de las autoridades locales y Cafcass, basándose en el trabajo con el niño, los padres y cualquier profesional involucrado con el niño.
Esto ayuda a determinar cómo se puede mantener seguro al niño y qué es lo que más le conviene.” 

Un portavoz del Departamento de Educación dijo: “Los niños son referidos a servicios sociales solo cuando existe preocupación por su bienestar y existen directrices claras para ayudar a los profesionales a identificar a las familias que pueden necesitar apoyo.”

"La evaluación debe basarse en la historia de cada caso individual, respondiendo al impacto de cualquier servicio anterior y analizando qué otras medidas podrían ser necesarias", agregó.

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