Hasta hace poco, la proporción de género para el autismo se estimaba en cuatro niños por cada niña (4:1). Sin embargo, los médicos están recibiendo cada vez más referencias para evaluaciones de diagnóstico de niñas y mujeres; un estudio de investigación reciente ha establecido una proporción de dos a uno (2:1) (Rutherford, McKenzie y Johnston 2016). ¿Por qué no hemos diagnosticado previamente la verdadera prevalencia del autismo en niñas y mujeres? La respuesta es que las niñas y mujeres a menudo han camuflado con éxito su autismo.
Camuflaje
Una persona autista puede adquirir habilidades sociales e interpersonales exitosas observando a sus compañeros y a la gente en general, analizando e interpretando su comportamiento social y luego copiando las reglas y convenciones sociales observadas, camuflando así eficazmente sus dificultades sociales. La persona crea una "máscara" social. El camuflaje, que primero fue reconocido como una adaptación al autismo por parte de las niñas y mujeres, ahora reconocemos que también ocurre con los hombres (Lai et al. 2017).
Consecuencias del camuflaje
El camuflaje puede ocultar las características del autismo, pero tiene graves consecuencias para los médicos en cuanto a la modificación y creación de nuevos instrumentos de diagnóstico normalizados en niñas y mujeres con autismo y quienes se camuflan pueden ser vulnerables a trastornos psicológicos posteriores.
El camuflaje puede ocultar las características del autismo, pero tiene graves consecuencias para los médicos en cuanto a la modificación y creación de nuevos instrumentos de diagnóstico normalizados en niñas y mujeres con autismo y quienes se camuflan pueden ser vulnerables a trastornos psicológicos posteriores.
El principal instrumento de diagnóstico del autismo es el Programa de Observación Diagnóstica del Autismo, segunda edición, o ADOS-2. Este instrumento ha sido criticado recientemente por no estar estandarizado en un número suficiente de niñas y mujeres autistas y por no ser sensible a las características más sutiles en alguien que es capaz de camuflar su autismo (Lai et al 2011, Langmann et al 2017). Las niñas y mujeres autistas suelen ser capaces de ocultar sus dificultades sociales durante una breve observación. El sistema de puntuación y la formación del clínico deben reconocer adaptaciones como la demostración de gestos y expresiones faciales a veces complejas, pero que pueden ser estilizadas e imitaciones observadas a partir de las interacciones sociales de los compañeros (Rynkiewicz 2016).
También necesitamos instrumentos de detección diseñados específicamente para identificar el autismo en niñas y adolescentes. Hemos desarrollado el Cuestionario de Condiciones del Espectro de Autismo o Q-ASC (Ormond et al 2018) para diferenciar entre el perfil de autismo de las niñas y los niños. El cuestionario indica que las mujeres autistas, en comparación con los niños autistas, obtuvieron mayores puntuaciones en las preguntas que reflejan estos dominios:
Identidad de género (más en el rango de 5 a 12 años)
Sensibilidad sensorial
Enmascaramiento social
Imaginación
Imitación
Talento en la música y en los idiomas
Este instrumento puede utilizarse para identificar a las niñas que pueden beneficiarse de una evaluación diagnóstica y la evaluación diagnóstica propiamente dicha debería modificarse para explorar la forma en que las niñas y mujeres se adaptan a su autismo para que las características sean más sutiles.
Efectos psicológicos del camuflaje
Al parecer, el camuflaje se asocia con resultados de salud mental más deficientes y los factores de compensación y enmascaramiento no se asocian con el bienestar (Hull y otros 2019). De hecho, la experiencia clínica indica que estas adaptaciones al autismo contribuyen a la baja autoestima, la ansiedad y la depresión.
El camuflaje también puede retrasar el diagnóstico de autismo, con comentarios como ‘Noeres autista’ y ‘Eres demasiado sociable para tener autismo’ y retrasar la autocomprensión y la autoaceptación (Bargiela y otros). También puede haber un retraso en el acceso al apoyo y la terapia apropiadoa para los trastornos del estado de ánimo que será necesario modificar para adaptarlos a las características del autismo (Attwood y Garnett 2016).
Así pues, hay varias adaptaciones al autismo, las niñas y las mujeres pueden sentirse motivadas a socializar y desarrollar mecanismos de camuflaje y compensación que disuelvan superficialmente el autismo. Sin embargo, esto tiene un costo personal y psicológico considerable. Nuestro enfoque es fomentar la autoaceptación, explicar por qué eres diferente y cómo la gente puede ayudarte en situaciones sociales y convertirte en una persona autista de primera clase, no en un neurotípico social de segunda clase.
Autores
Profesor Tony Attwood, MPsych(Clin), PhD(Psych), MAPS, FCCP, Psicólogo Clínico
Dra. Michelle S Garnett, MPsych (Clin), PhD (Psych), MAPS, FCCP, Psicóloga Clínica
Referencias
Asociación Americana de Psiquiatría (2013) Manual de Diagnóstico y Estadística de Trastornos Mentales, 5ª Edición. Washington, DC: Asociación Americana de Psiquiatría.
Attwood y Garnett (2016) Explorando la Depresión y Venciendo el Blues: Una Guía de Autoayuda de TCC para Entender y Enfrentar la Depresión en el Síndrome de Asperger. Londres: Jessica Kingsley Publishers.
Hull, L., Mandy, W., Chuan Lai, M., Baron_Cohen S., Allison, C., Smith, P. y Petrides, K. (2019) Development and Validation of the Camouflaging Autistic Traits Questionnaire (CAT-Q). Journal of Autism and Developmental Disorders 49, 819-833.
Lai, M-C., Lombardo, M.V., Pasco, G., Ruigrok, A.N.V., et al. (2011) 'A Behavioral Comparison of Male and Female Adults with High Functioning Autism Spectrum Conditions'. PLoS ONE 6(6).
Lai, M., Lai, M-C., Lombardo, M.V., Ruigrok, A.N.V., y otros (2017) "Cuantificación y exploración del camuflaje en hombres y mujeres con autismo". Autismo 21(6), 690-702.
Langmann, A., Becker, J., Poustka, L., Becker, K., y Kamp-Becker, I. (2017) "Utilidad del programa de observación para el diagnóstico del autismo en una muestra clínica de adolescentes y adultos.” Investigación en los Trastornos del Espectro Autista 34, 34-43.
Ormond S., Brownlow C., Garnett, M. Rynieszka, A, y Attwood, T. (2018) 'Profiling Autism Symptomatology: Una exploración de la escala de informes parentales Q-ASC para captar las diferencias de sexo en el autismo.” Journal of Autism and Developmental Disorders 48(2), 389-403.
Rynkiewicz, A., Schuller, B., Marchi, E., Piana, S., et al. (2016) "Una investigación del 'efecto de camuflaje femenino' en el autismo usando un ADOS-2 computarizado y una prueba de diferencias de sexo/género.” Cerebro de autismo molecular, cognición y comportamiento 7:10.
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