Diciembre 04, 2020
Los defensores de la neurodiversidad son los líderes en asegurar un lugar accesible en la mesa para todos los autistas.
En octubre, el New York Times publicó una reseña de un libro, "We Walk: Life with Severe Autism", escrito por Amy S.F. Lutz, la madre de Jonah, una persona autista. La crítica, Judith Newman, también ha escrito un libro sobre su hijo autista, uno que se molestó un poco por sus reflexiones sobre la esterilización.
Revisé el libro de Newman, "To Siri With Love", que me resultó muy doloroso de leer, en parte por ese tema. En su reseña del libro de Lutz, Newman va más allá de las reflexiones personales a amplias tergiversaciones, tanto que esas afirmaciones públicas requieren una refutación pública.
El lenguaje de la revista del Newman's NYT establece el escenario para una falsa dicotomía. Ella escribe que Jonah no es "raro" ni un "niño índigo" con "habilidades extraordinarias y misteriosas". Estas son tontas caracterizaciones del autismo que ninguna persona sensata usa en serio, pero Newman las posiciona como la corriente principal para que ella pueda dibujar un contraste con el título "autismo severo". La línea divisoria, como se establece en la revisión, está entre un tipo de autismo chirriante y estrafalario que conlleva poderes especiales versus un autismo muy real que conlleva una gran discapacidad. El hecho es que el autismo, al igual que otras condiciones del desarrollo neurológico, implica fortalezas y debilidades, cada una de las cuales varía en intensidad de persona a persona, que sin embargo todas tienen una cosa en común: ser autista.
En su reseña, Newman utiliza esta división falaz para colocar a las personas con "autismo severo" fuera de las experiencias humanas cotidianas y luego plantea la pregunta de si podemos "tomar a los más vulnerables entre nosotros y darles un lugar en la mesa". La respuesta a esa pregunta mal formulada es no, no podemos tomar a las personas y colocarlas en una mesa porque las personas no son juguetes de peluche. Pero sí podemos movernos y hacer un espacio al que puedan acceder si así lo desean. Parte de hacer ese espacio es escuchar lo que tienen que decir.
Eso es dónde y por qué Newman y Lutz trazan la línea. Habiendo intentado establecer que el "autismo severo" es diferente de cualquier otro tipo de autismo (para ser claros, no hay diferentes tipos de autismo), Newman cita un par de ejemplos del libro de Lutz para justificar el descartar a las personas autistas que intentan comunicarse con sus padres sobre sus vidas.
He sido testigo de cómo muchos de estos defensores gastan pacientemente tiempo y energía emocional en este duro trabajo de tratar de iluminar a los padres sobre la experiencia autista. Su razonamiento incuestionable es que son autistas y tienen sabiduría para compartir que podría ser útil para los padres, por lo que los padres se beneficiarían al escucharlos. Irracionalmente, muchos padres eligen no escuchar y algunos de ellos rechazan estas propuestas a la defensiva y en voz alta e incluso con deshonestidad intelectual.
Los rechazos a menudo se basan en una premisa tan común que existe una abreviatura para ello: NCMH, o "no como mi hijo.” En este marco, los adultos autistas que pueden comunicarse no son como los niños autistas que no hablan o tienen discapacidades intelectuales, por lo que los adultos autistas no tienen información útil que compartir. Incluso cuando los adultos autistas reportan que ellos mismos alguna vez no hablaron o que también tienen discapacidades intelectuales, los padres que se resisten los alejan.
Junto con este rechazo, algunos padres resentidos tergiversan los argumentos de los activistas discapacitados. La revisión de Newman no es una excepción, presentando una gran distorsión del principio en el corazón del movimiento de la neurodiversidad.
Afirma que la neurodiversidad, "popularizada en 'NeuroTribes' (Una Tribu Propia) de Steve Silberman y promulgada en grupos como la Thinking Person’s Guide to Autism and Autistic Self Advocacy Network (Guía de la Persona Pensante sobre el Autismo y la Red de Autodefensa del Autismo), es que el autismo no es una enfermedad en absoluto, sino más bien una forma diferente de ver el mundo". Newman continúa escribiendo que "para la porción de hombres y mujeres autistas que son capaces de autonomía, autoexpresión y autoconciencia", su definición de la neurodiversidad es absolutamente verdadera, pero no puede aplicarse a las personas que no cumplen con estos criterios.
Fui editora de Thinking Person’s Guide to Autism and Autistic Self Advocacy Network (la Guía de Personas Pensantes sobre el Autismo). Leí y revisé NeuroTribes de Silberman y sé cuál es la misión deAutistic Self Advocacy Network (Red de Autopromoción Autista, (ASAN). El hecho es que el autismo no es una enfermedad — los patógenos no lo desencadenan, no tiene fases agudas ni crónicas, ninguna variante genética se encuentra en sus raíces, no es progresivo y no daña ni destruye órganos o tejidos. Pero sí implica una discapacidad que puede ser mitigada o exacerbada dependiendo, para volver a la pregunta que planteó Newman, de lo accesible que es el espacio en la mesa para las personas autistas.
El lenguaje de la revista del Newman's NYT establece el escenario para una falsa dicotomía. Ella escribe que Jonah no es "raro" ni un "niño índigo" con "habilidades extraordinarias y misteriosas". Estas son tontas caracterizaciones del autismo que ninguna persona sensata usa en serio, pero Newman las posiciona como la corriente principal para que ella pueda dibujar un contraste con el título "autismo severo". La línea divisoria, como se establece en la revisión, está entre un tipo de autismo chirriante y estrafalario que conlleva poderes especiales versus un autismo muy real que conlleva una gran discapacidad. El hecho es que el autismo, al igual que otras condiciones del desarrollo neurológico, implica fortalezas y debilidades, cada una de las cuales varía en intensidad de persona a persona, que sin embargo todas tienen una cosa en común: ser autista.
En su reseña, Newman utiliza esta división falaz para colocar a las personas con "autismo severo" fuera de las experiencias humanas cotidianas y luego plantea la pregunta de si podemos "tomar a los más vulnerables entre nosotros y darles un lugar en la mesa". La respuesta a esa pregunta mal formulada es no, no podemos tomar a las personas y colocarlas en una mesa porque las personas no son juguetes de peluche. Pero sí podemos movernos y hacer un espacio al que puedan acceder si así lo desean. Parte de hacer ese espacio es escuchar lo que tienen que decir.
Eso es dónde y por qué Newman y Lutz trazan la línea. Habiendo intentado establecer que el "autismo severo" es diferente de cualquier otro tipo de autismo (para ser claros, no hay diferentes tipos de autismo), Newman cita un par de ejemplos del libro de Lutz para justificar el descartar a las personas autistas que intentan comunicarse con sus padres sobre sus vidas.
He sido testigo de cómo muchos de estos defensores gastan pacientemente tiempo y energía emocional en este duro trabajo de tratar de iluminar a los padres sobre la experiencia autista. Su razonamiento incuestionable es que son autistas y tienen sabiduría para compartir que podría ser útil para los padres, por lo que los padres se beneficiarían al escucharlos. Irracionalmente, muchos padres eligen no escuchar y algunos de ellos rechazan estas propuestas a la defensiva y en voz alta e incluso con deshonestidad intelectual.
Los rechazos a menudo se basan en una premisa tan común que existe una abreviatura para ello: NCMH, o "no como mi hijo.” En este marco, los adultos autistas que pueden comunicarse no son como los niños autistas que no hablan o tienen discapacidades intelectuales, por lo que los adultos autistas no tienen información útil que compartir. Incluso cuando los adultos autistas reportan que ellos mismos alguna vez no hablaron o que también tienen discapacidades intelectuales, los padres que se resisten los alejan.
Junto con este rechazo, algunos padres resentidos tergiversan los argumentos de los activistas discapacitados. La revisión de Newman no es una excepción, presentando una gran distorsión del principio en el corazón del movimiento de la neurodiversidad.
Afirma que la neurodiversidad, "popularizada en 'NeuroTribes' (Una Tribu Propia) de Steve Silberman y promulgada en grupos como la Thinking Person’s Guide to Autism and Autistic Self Advocacy Network (Guía de la Persona Pensante sobre el Autismo y la Red de Autodefensa del Autismo), es que el autismo no es una enfermedad en absoluto, sino más bien una forma diferente de ver el mundo". Newman continúa escribiendo que "para la porción de hombres y mujeres autistas que son capaces de autonomía, autoexpresión y autoconciencia", su definición de la neurodiversidad es absolutamente verdadera, pero no puede aplicarse a las personas que no cumplen con estos criterios.
Fui editora de Thinking Person’s Guide to Autism and Autistic Self Advocacy Network (la Guía de Personas Pensantes sobre el Autismo). Leí y revisé NeuroTribes de Silberman y sé cuál es la misión deAutistic Self Advocacy Network (Red de Autopromoción Autista, (ASAN). El hecho es que el autismo no es una enfermedad — los patógenos no lo desencadenan, no tiene fases agudas ni crónicas, ninguna variante genética se encuentra en sus raíces, no es progresivo y no daña ni destruye órganos o tejidos. Pero sí implica una discapacidad que puede ser mitigada o exacerbada dependiendo, para volver a la pregunta que planteó Newman, de lo accesible que es el espacio en la mesa para las personas autistas.
La autonomía, que comparte su raíz lingüística con el autismo, es la capacidad de expresar la propia voluntad. No requiere, por definición, que una persona sea capaz de hablar. No requiere, por definición, que una persona sea capaz de demostrar conciencia de sí misma o de los demás. Simplemente significa que la persona puede expresar su voluntad. Lo que viene después depende de las personas a las que lo exprese. Lo que viene después depende de qué tipo de espacio hay en esa mesa.
Como he señalado, he leído y revisado NeuroTribes. Silberman es un conocido muy respetado y un escritor reflexivo cuyo libro no eludió ni remotamente las discapacidades asociadas con el autismo. Sin embargo, su libro dejó claro que los enfoques de la sociedad hacia las personas autistas han sido, en el mejor de los casos, menos que óptimos y, en el peor, sádicos, tortuosos e inconmensurablemente dañinos.
Le pregunté a Silberman qué pensaba de la caracterización que Newman hizo de su libro y por su opinión sobre lo que significa la neurodiversidad. Me dijo que "el argumento central de mi libro es que el autismo es una discapacidad común que merece el apoyo y las adaptaciones de la sociedad, en lugar de una 'enfermedad'". Añadió que "la descripción más profunda de un individuo autista en mi libro es un largo capítulo sobre Leo Rosa, un joven que tiene un uso muy limitado del lenguaje expresivo y necesita una ayuda considerable con las tareas diarias, al igual que el hijo de Lutz, Jonás. Esa no es solo una 'forma diferente de ver el mundo'... es una discapacidad".
Silberman señaló que Newman describe a Jonah en el libro como alguien "a quien el movimiento de la neurodiversidad preferiría no reconocer como uno de los suyos". Llamó a eso una "afirmación puramente ficticia" fácilmente desacreditada por "incluso una mirada superficial" a los sitios web de los dos grupos que Newman menciona: la Guía de la Persona Pensante para el Autismo y la Red de Auto Defensa del Autismo. Ambos grupos, dijo Silberman, "colocan a las personas autistas que necesitan altos niveles de apoyo, como Leo y Jonah, en el centro de su misión compartida: construir un mundo en el que todos en el espectro, en todos los niveles de habilidad, sean tratados con respeto y compasión, mientras tienen acceso a cosas como ayudas de comunicación aumentativas y alternativas para acomodar sus discapacidades". O, ya sabes, un lugar en la mesa.
Le pregunté a ASAN qué pensaban de las afirmaciones de Newman. Aquí está parte de su declaración, que he publicado en otro lugar en su totalidad:
"El movimiento de autodefensa fue fundado por personas con discapacidad intelectual que vivían en instituciones que se consideraban 'demasiado gravemente discapacitadas' para asistir a clases de educación general, vivir y trabajar en sus comunidades o tomar sus propias decisiones en la vida. Lucharon por su derecho a acceder a los servicios comunitarios, abandonar los talleres e instituciones protegidos y llevar una vida autodeterminada. El movimiento por la neurodiversidad surgió del movimiento de autodefensa y ambos movimientos siguen luchando por esos derechos".
La declaración de la ASAN continúa diciendo: "Muchas de las cuestiones políticas centrales del movimiento de la neurodiversidad son cuestiones que afectan a las personas con las mayores necesidades de apoyo ... También se hace hincapié en el acceso cognitivo y en hacer que las cuestiones de política sean accesibles a las personas con discapacidad intelectual - por ejemplo, ASAN hace un montón de trabajo sobre recursos de lectura fácil desarrollados específicamente para las personas con discapacidad intelectual".
Según ASAN, su propio personal abarca el espectro de las necesidades de apoyo y algunos tienen discapacidades intelectuales u otras. El grupo se asocia con un número de otras organizaciones, incluyendo aquellas que sirven a las personas con discapacidad intelectual y las personas que "tienen las mayores necesidades de apoyo".
ASAN añadió que "la gente que está aprendiendo sobre el movimiento de la neurodiversidad necesita conocer los hechos y la historia de la autodefensa, y no dejarse engañar por aquellos que buscan hablar sobre las personas con discapacidades en lugar de dejarnos hablar por nosotros mismos".
Newman accedió al megáfono de un importante y muy respetado periódico nacional para hablar sobre las personas con discapacidades, llamarlas "avispones asesinos" y tergiversar los principios de su movimiento. Para abordar la pregunta que Newman planteó, esa no es definitivamente la manera de crear un "espacio en la mesa" accesible para las personas autistas, sean como Jonah o no.
Originalhttps://emilyjanewillingham.substack.com/p/if-you-are-going-to-talk-about-neurodiversity?fbclid=IwAR3FSE0Wzk6dalF9JDEbYxAA25PD40PnkegaQF8pCRfouzav6Yaq3HeGb5UTraducción @Marisol Picón
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