¿Por qué el Respeto a la Diversidad en Comunicación No Incluye a los Autistas No Verbales? | Thinking Autism Guide

Mayo 13, 2020

Photo © Pier Paolo Tosetto | Flickr / Creative Commons 

[Imagen: Foto de un niño pequeño con una gorra blanca de béisbol 

agachado y hablando a un conejo marrón].

Emily Paige Ballou
chavisory.wordpress.com

Un día, cuando tenía 15 o 16 años, iba por los pasillos abarrotados de mi instituto, como hacía la mayoría de los días y me preguntaba, por primera vez en mi vida, cómo era posible que me sintiera tan aislada y apartada de la mayoría de mis compañeros. Incluso de los que consideraba amigos, o con los que generalmente me llevaba bien.

Había alguna cualidad en sus relaciones con los demás que simplemente no existía cuando se trataba de mí. Todos parecían saber cosas que yo no sabía, todo el tiempo.

Y finalmente, ese día, pensé: "Es casi como si estuviera ciega y sorda". No en el sentido literal de no poder ver ni oír, sino en el de que parecía que algo importante se estaba comunicando de alguna manera, en algún tipo de canal o frecuencia, al que yo no tenía acceso.

Probablemente, personas bienintencionadas habrían intentado tranquilizarme diciendo que no, que por supuesto no era eso lo que estaba pasando, que a todo el mundo le gustabas, que de qué estabas hablando.

Pero en ese momento estaba bastante segura de que estaba captando algo real, y que incluso si la gente no estaba tratando deliberadamente de excluirme, se estaban comunicando de una manera que yo no tenía idea de cómo percibir o interpretar.

Hoy en día me dicen con mucha frecuencia que tengo que darme cuenta de que "algunos autistas simplemente no pueden comunicarse". Pero la cuestión es que no creo que nosotros — yo o cualquier otra persona o nosotros colectivamente como comunidad autista — tengamos que aceptar eso en absoluto.

De hecho, creo que estamos moralmente obligados a no aceptarlo. Y no sólo la experiencia personal me dice que el hecho de que una forma de comunicación no sea fácil de ver u oír no significa que no esté ocurriendo, sino que creo que incluso una mirada superficial a la diversidad de la comunicación y el lenguaje tal y como la conocemos en el mundo ahora mismo debería hacernos muy escépticos respecto a la insistencia en que aceptemos eso. Más bien debería hacernos sentir humildes ante las posibilidades de lo que aún no sabemos ver u oír, cuando se trata de personas cuya comunicación no percibimos o entendemos fácilmente.

Los clínicos e investigadores humanos han desarrollado sistemas que permiten a los perros expresarse en inglés con nosotros y a los caballos responder a preguntas bastante sofisticadas sobre sus preferencias mediante símbolos. Los investigadores han descifrado lo suficiente el lenguaje de los perros de las praderas como para saber que pueden comunicar cualidades abstractas como la forma y el color y distinguir a los individuos de la misma especie entre sí. Sabemos que las ballenas tienen diferentes dialectos según el lugar del mundo en el que hayan vivido y viajado. Podemos leer las danzas de las abejas. Sabemos que los cuervos pueden identificar y recordar a los seres humanos y transmitir información sobre personas peligrosas a sus bandadas.

Incluso sabemos ahora que los árboles y las plantas, incluso de diferentes especies, se comunican entre sí sobre el peligro y el estrés a través de señales químicas a lo largo de redes de hongos.

Para hacer la película La Llegada (que recomiendo demasiado si no la has visto), múltiples artistas, diseñadores y lingüistas colaboraron para imaginar cómo podríamos aprender a comunicarnos con los visitantes extraterrestres en un lenguaje que funciona de forma profundamente diferente a cualquier idioma conocido en la Tierra mediante la aplicación de las matemáticas y la lingüística.

Enviamos el disco de oro de la nave Voyager al universo con la salvaje esperanza de hacernos entender por otra civilización que probablemente no se comunique nada como nosotros, codificado con instrucciones sobre cómo leerlo y saber cuánto tiempo ha pasado desde su lanzamiento.

Hemos llevado a cabo un amplio estudio interdisciplinario sobre la mejor manera de comunicar el peligro de los residuos radiactivos a los seres humanos dentro de 10.000 años, cuando el inglés moderno será probablemente tan incomprensible para ellos como el protoindoeuropeo lo sería para la mayoría de nosotros. Y los lingüistas han reconstruido la propia lengua protoindoeuropea no a partir de ninguna prueba escrita conservada, sino de artefactos de su gramática y pronunciación distribuidos por docenas de sus lenguas descendientes.

Incluso hay pruebas preliminares de que algunos pacientes en coma, con síndrome de enclaustramiento, o que antes se creía que estaban en estado vegetativo, pueden comunicarse a través de fMRI (Imagen por Resonancia Magnética Funcional). 

Y nada de eso ha sido fácil ni mágico. Los seres humanos no vienen naturalmente preparados para comprender los sonidos con los que los cuervos y los perros de las praderas se comunican entre sí. Hicieron falta años y años de observación e investigación y un buen diseño experimental y personas comprometidas a dejar de lado sus suposiciones y prejuicios sobre los tipos de pensamiento y expresión de que podían ser capaces las criaturas no hablantes y no humanas.

De hecho, esta misma semana, la publicación de un innovador estudio de investigación sobre personas autistas no verbales que utilizan un tablero de letras para comunicarse, ha proporcionado apoyo a la posición de que esas personas no hablantes están comunicando sus propios pensamientos, y no siendo dirigidas por sus asistentes.

Así que la cuestión es que, sabiendo lo que sé sobre la diversidad de la comunicación no verbal que existe aquí en la tierra, y sobre la innovación que ya hemos demostrado al permitir la comunicación por medios no convencionales, no, no puedo sentarme aquí y aceptar sin cuestionar seriamente la presunción de que "Algunos autistas simplemente no pueden comunicarse en absoluto".

Y a menudo, cuando pregunto si un niño se ha sometido a una evaluación de CAA (Comunicación Aumentetiva y Alternsativs) o si ha tenido acceso a un teclado o a un tablero de letras o a ASL (Lenguaje de Señas) algunos padres, comprensiblemente frustrados, dirán "No, usted no lo entiende, hemos probado todo eso y no puede usarlo", pero realmente estoy pidiendo a la gente que mire con más profundidad y amplitud que eso. No sólo porque puede darse el caso de que algunos autistas nunca puedan utilizar un dispositivo o dominar un lenguaje de señas, sino porque parte de la comunicación de la que hablo puede no ser del tipo que puede traducirse fácilmente por una máquina o en un lenguaje convencional.

A las personas autistas se nos recuerda a menudo que se calcula que el 80%, más o menos, de la comunicación humana es no verbal, y por eso tenemos tantos problemas para entender la comunicación neurotípica si intentamos basarnos en lo que la gente dice en voz alta. Como intuía cuando era adolescente, el "en voz alta" es sólo una fracción de la comunicación que se produce, como la luz visible en el espectro electromagnético.

Pero, de alguna manera, se supone que no debemos creer lo mismo sobre las personas autistas: que puede haber enormes franjas de la comunicación expresiva de alguien que no es el lenguaje literal hablado o escrito. Cuando se trata de personas autistas que no hablan o no son verbales, de repente se supone que debemos creer que el deterioro o la ausencia de ese 20% verbal significa que el otro 80% no existe en absoluto. Y esa es una afirmación para la que no tenemos una base de pruebas que me haga confiar en nuestra capacidad para descartar la posibilidad de mejorar la comunicación con algunos de los autistas más vulnerables de entre nosotros, en conciencia.

Lo que no estoy diciendo es que, con la tecnología adecuada, todos los autistas que no hablen puedan comunicarse de forma articulada o incluso convencional en el lenguaje verbal. Lo que digo es que podemos y debemos hacerlo mejor de lo que lo hemos hecho para las personas con las necesidades de apoyo a la comunicación menos comprendidas. Para algunos autistas, eso puede significar dar a alguien los medios para acceder a un lenguaje verbal más o menos convencional. Para algunos, puede significar que tenemos que ampliar enormemente nuestra propia gama de percepción de lo que puede ser el medio expresivo de su comunicación.

Cuando no tenemos en cuenta que la comunicación de alguien puede ser sencillamente opaca para nosotros, especialmente a la luz de las investigaciones que demuestran que las neurologías de los autistas pueden ser totalmente únicas, no sólo entre los autistas y los no autistas por término medio, sino completamente distintas incluso entre sí, entonces "algunos autistas no pueden comunicarse en absoluto" no es algo que tengamos la base para saber.

Estamos mucho más dispuestos a creer en la capacidad de comunicación de los animales y de los extraterrestres que en la de los autistas no hablantes y discapacitados intelectuales, y extendemos nuestra investigación y creatividad hacia el entendimiento mutuo, tengo que rechazar la afirmación de que "Algunos autistas no pueden comunicarse", o al menos considerarla con el máximo escepticismo. Creo que eso es un fallo de imaginación, ética y prioridades de investigación por nuestra parte, no un hecho.

Original http://www.thinkingautismguide.com/2020/05/autistic-communication.html?fbclid=IwAR2rdeJIYhbcEfva4LU0VDhk31bKn6xkXpks30T0KHLhpk1TUPCkZIY3qaw&m=1

Traducción @Marisol Picón | NeurodiverLetras Âû