Las mujeres autistas tienen el doble de posibilidades de no ser diagnosticadas que los hombres. Amelia Hill habla con cuatro madres que sólo reconocieron su propia condición tras investigar el comportamiento de sus hijos.
Ser una chica o una mujer autista es duro: sólo en los últimos dos o tres años muchos profesionales han empezado a reconocer que esta condición no se limita a los niños y los hombres. Pero lo que es más difícil es ser una madre autista — y más difícil aún es ser una madre autista, de niños autistas.
Los expertos afirman que existe un grupo oculto de madres que han crecido siendo autistas sin diagnosticar. Estas mujeres a menudo sólo reconocen su propia condición cuando investigan características de sus hijos.
Se cree que alrededor de una quinta parte de las personas autistas han sido diagnosticadas en la edad adulta, aunque no se dispone de cifras nacionales sobre el diagnóstico en adultos. Las mujeres autistas son las más propensas a no ser diagnosticadas: una encuesta de la Sociedad Nacional de Autismo reveló que el número de mujeres sin diagnosticar era el doble que el de los hombres (10% frente al 5%).
Incluso una vez diagnosticadas, las madres autistas suelen ocultar su condición al mundo exterior, aterrorizadas de que les quiten a sus hijos si los trabajadores sociales interpretan erróneamente sus rasgos autistas como indicación de un daño potencial para el niño.
"Su propio autismo, a menudo no diagnosticado, significa que ponen en aprietos a los profesionales y pueden ser acusadas de causar o fabricar la condición de sus hijos", dijo la Dra. Judith Gould, consultora principal y antigua directora del Centro Lorna Wing para el Autismo, que desarrolló las primeras y únicas pruebas de diagnóstico específicas para mujeres y que forma a los médicos en cómo reconocer el diagnóstico femenino tardío.
Laura James
Casada y con cuatro hijos de entre 19 y 26 años — dos de ellos neurodiversos y dos neurotípicos— Laura James ha escrito Odd Girl Out, las primeras memorias de una mujer británica autista publicadas por una editorial del Reino Unido. Fue diagnosticada el año pasado.
"He criado a mis hijos de una manera muy diferente a la de una madre neurotípica. Para empezar, nunca los regañé por nada. No me parece lógico. Si hacen algo que no te gusta, es porque tienes una idea preconcebida de cómo deben ser, comportarse o parecer los niños. Eso es ilógico. Si, por el contrario, están haciendo algo peligroso, entonces es mucho más eficaz sentarse y discutirlo con ellos.
“Si tienen problemas, haré todo lo práctico que pueda para ayudarles. Sería ilógico castigarlos”
James cuenta que uno de sus hijos siempre fue un estudiante sobresaliente, mientras que otro de ellos no tuvo inclinación académica mientras estaba en la escuela.
"Estoy igual de orgullosa de ambos porque quiero que mis hijos estén contentos, sean felices y estén en un lugar seguro. Para mí, el éxito académico no es un paso lógico hacia ese objetivo. Quiero a mis hijos desesperadamente y haría cualquier cosa por ellos, pero creo que no entiendo ese ensañamiento que surge cuando la gente habla de la paternidad. Sencillamente, no siento esa sensación de pasión que parecen sentir los padres neurotípicos.
"Puede que sea por esta falta de pasión por lo que tengo una relación con mis hijos diferente a la de la mayoría de los padres: les gusta pasar el rato conmigo y mandarme mensajes tanto como a sus amigos y no hay nada que no me cuenten porque saben que nunca, nunca me enfadaría con ellos. Si tienen problemas, haré todo lo práctico que pueda para ayudarles, lo que significa que sería ilógico enfadarse, molestarse o castigarles".
Nicola
Nicola, de 39 años, fue diagnosticada a los 34 tras tropezar con información sobre el autismo y las mujeres al investigar las características de su hijo. Su hijo, Andrew, fue diagnosticado a los dos años y Nicola recibió su diagnóstico seis meses después. Sin embargo, el año pasado tardó cuatro años en recibir el diagnóstico de su hija Marion, que ahora tiene ocho años (los nombres de sus hijos han sido cambiados).
"Mis hijos son felices y van bien en el colegio. ¿Qué otra medida puede haber de que soy una buena madre? Pero debido a mi autismo, vivo con miedo. La sociedad piensa que las madres autistas son, ante todo, un problema de seguridad. Me aterra que los servicios sociales me los quiten.
“A mi hijo le encantan los apretones y los abrazos, se los doy aunque me resulte casi intolerable hacerlo”
"No me preocupa si soy una buena madre o no. Sé que lo soy. También sé que mi autismo me ayuda a ser una buena madre: los autistas tienen obsesiones y mi obsesión es asegurarme de que hago todo lo que puedo para dar a mis hijos todo lo que necesitan, para amarlos, luchar por ellos y conseguir que lleguen a la edad adulta sanos y felices.
"Cuando mi marido y yo decidimos intentar tener hijos, sabía que no tenía ni idea de cómo ser madre: mi propia infancia había sido muy infeliz. Así que investigué mucho. Así descubrí que los niños necesitan mimos y afecto y aunque yo no hago tocamientos -mi idea del cielo es vivir en un mundo paralelo al de los demás sin tocar- me aseguro de que mis hijos reciban todo el afecto físico que necesitan. A mi hijo le encantan los apretones y los abrazos, y se los doy aunque me resulte casi intolerable.
"Ser autista ha supuesto que mis hijos autistas hayan crecido sin las presiones y el estrés habituales a los que los padres neurotípicos pueden someter a sus hijos sin saberlo. Mis padres intentaron obligarme a ser 'normal' y a conformarme. Intentaron obligarme a socializar, a comer normalmente, a comportarme normalmente. Fue terrible: Crecí entre el miedo y el trauma.
"Antes de saber que mis hijos o yo éramos autistas, para mí era natural darles una educación adaptada a los autistas cuando mostraban signos de que eso era lo que querían. No pensé que hubiera nada extraño en ello. Y menos mal que lo hice: significa que mis hijos nunca han estado estresados en casa por su autismo.
"No estoy segura de haber sido una madre tan buena con niños NO autistas. Me parece completamente normal que mi hija juegue ordenando sus gomas y luego buscando más gomas en el ordenador. Es como yo juego y puedo hacerlo con ella durante horas. Pero cuando mi hijastro quiere hacer juegos imaginarios con sus dinosaurios, estoy completamente desconcertada".
Melanie Mahjenta
Melanie Mahjenta fue acusada de una rara forma de maltrato infantil — enfermedad fabricada o inducida (FII)— por pediatras y servicios sociales en 2015 durante su lucha para que su hija de tres años, Rosie, fuera diagnosticada de autismo.
"A Rosie se le diagnosticó incorrectamente que no era autista en 2013, a pesar de los resultados de una evaluación clínica que determinó que estaba en el espectro", dice Melanie. "Creo que el equipo rechazó los resultados de la evaluación porque tenían un desconocimiento básico de las diferentes manifestaciones del autismo, especialmente en las mujeres. Me negaron una segunda opinión, lo cual es ilegal y me acusaron de inventar los síntomas de Rosie.
“Parte de ser autista es no poder hacer frente a la injusticia”
“El equipo tampoco reconoció que estaba en el espectro autista, aunque les dije que creía que sí. Deberían haber podido reconocer mi comportamiento, que entiendo que puede ser un desafío, como típico de un padre autista. En cambio, en 2014, celebraron una reunión de protección para discutir si estaba exagerando los síntomas que Rosie tenía de ella. Esta única área de preocupación llevó directamente a una derivación a los servicios para niños y a que Rosie se convirtiera en una niña con necesidades, una decisión que se tomó sin ninguna revisión formal.
“Cuando Rosie se convirtió en una niña con necesidades, mis amigos y mi familia me dijeron que dejara de luchar por su diagnóstico. Pero no pude detenerme: parte de ser autista es no poder hacer frente a la injusticia.
"Entiendo que mi autismo me convierte en una persona difícil de tratar: No sé cuándo retirarme cuando sé que tengo razón. Tal vez no pueda mirar siempre a los ojos a la gente, por lo que tal vez resulte sospechoso. Los autistas se concentran mucho, pero confundieron mi obsesión con una señal de inestabilidad.
"Pero aunque esos rasgos son difíciles de manejar para la gente, mi autismo fue en última instancia algo bueno. Quizá una persona neurotípica habría pensado que el médico sabía más y se habría echado atrás. O habría dejado de luchar porque temía perder a su hijo. Pero yo seguí luchando y gracias a ello, no sólo se le ha diagnosticado finalmente el autismo a Rosie, lo que le abre las puertas a un mayor apoyo, sino que el defensor del pueblo me dio la razón en todos mis puntos, e incluso nos concedió una indemnización por daños y perjuicios."
Carly Jones
Carly Jones, de 35 años, es madre divorciada de tres hijas: Chloe, de 18 años, Honey, de 14, y Cherish, de 9. "Chloe es neurotípica. A Honey le diagnosticaron en 2008, a los seis años Asperger y a Cherish le diagnosticaron dos años después, a los dos años. A mí me diagnosticaron cuatro años después de Cherish. Era 2014 y yo tenía 32 años.”
"No saber lo que estaba 'mal' en mí hasta los 32 años fue catastrófico para mi vida en muchos sentidos. No saber que era autista significó que no me desenvolví en la escuela y salí sin GCSEs. Me quedé embarazada a los 15 años, sufrí abusos, me metí en relaciones controladoras y confundí a los usuarios y a la gente mala con amigos de verdad.
"Pero una parte de mí se alegra de no haber sabido que era autista hasta que tuve hijos. No sé si habría sido lo suficientemente valiente para tenerlos si hubiera sabido que era autista. Es posible que hubiera sido demasiado cauta para pensar que podría ser una buena madre.
“Solo admito que soy autista para apoyar mejor a mis hijas y superar obstáculos en su nombre”
"Hay tanto juicio contra las madres autistas que me considero realmente afortunada de no haber sido nunca sometida al interrogatorio de los profesionales de los servicios sociales. Es una causa constante de terror para las madres autistas. Sólo admito que soy autista para apoyar mejor a mis hijas y saltar esos obstáculos en su nombre. Lo he hecho porque ¿qué pasará cuando mis hijas crezcan si deciden ser madres? ¿A qué obstáculos, prevenciones y angustias se enfrentarán si las madres autistas no se levantan hoy y le dicen a la gente cómo podemos ser un éxito total para nuestras familias?
"El nivel de atención que necesita una niña autista para poder socializar es enorme. Como soy autista, lo entiendo y pasaré las horas necesarias ayudándoles, antes de que salgan a socializar, a elaborar todo lo que podría pasar cuando estén fuera y cómo podrían reaccionar. Entonces elaboramos un plan de contingencia por si ocurre algo que no hemos previsto. Una madre neurotípica podría no entender esto, con el resultado de que sus hijos salen sin estar preparados, o no salen en absoluto.
"Como yo misma he sido objeto de ello, también sé lo común que es que los autistas sufran abusos horribles. He tenido que encontrar la manera de ayudar a mis hijas a ser conscientes de su vulnerabilidad sin que lo vean como un déficit o algo negativo, ni se vuelvan cínicas. También sé, por experiencia propia, que los autistas no suelen contar los abusos que han sufrido, porque dan por hecho que todo el mundo sabe lo que hacen. He tenido que recordar siempre que tenía que presionar a mis hijas para que me contaran todo lo que fuera importante sobre sus días para mantenerlas seguras y felices".
Original https://amp.theguardian.com/lifeandstyle/2017/apr/15/women-autistic-mothers-undiagnosed-children
Traducción @Marisol Picón | @NeurodiverLetras Âû
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