Teorías y Práctica en el Autismo | Oolong

Dic 19, 2018. 5 minutos de lectura.

La luz es reflejada y refractada por un objeto de vidrio indistinto, proyectando un espectro en una superficie aparentemente vacía. Foto de by fdecomite , CC-BY.

Cuando me pidieron que contribuyera con una página sobre "El impacto de los modelos cognitivos en la comprensión y la práctica del autismo" para un libro de texto de pregrado sobre teorías del autismo, dediqué casi la totalidad de mis 400 palabras a explicar por qué creo que ninguna de las teorías establecidas del autismo ha hecho mucho más bien que mal en la práctica. Me hubiera gustado decir más sobre cómo creo que la teoría del autismo puede ayudar en la práctica, porque realmente no creo que sea el momento de renunciar a las teorías sobre el autismo todavía, pero tenía que sacar eso del camino primero.

Si la teoría ha sido de uso limitado en la práctica hasta ahora, puede ser porque la gente ha estado tratando de trabajar con teorías que sólo describen adecuadamente componentes limitados del pensamiento autista, y tienden a llevar a la gente a equivocarse fuera de esas áreas. Curiosamente, los investigadores del autismo no parecen relacionar su trabajo con la teoría en absoluto — apenas una cuarta parte de los artículos de la revisión de la entrevista de Nick Chown’s mencionan siquiera una.

La cuestión es que cualquier intento de entender las mentes o los comportamientos a un nivel más que instintivo implica algún tipo de teorización, y todos necesitamos toda la ayuda posible para entender mentes muy diferentes a las nuestras — incluso entender nuestras propias mentes es bastante difícil!

Cuando te enteras de que tú o alguien cercano a ti tiene un neurotipo inusual como el autismo, la respuesta normal es intentar aprender al menos un poco sobre él. La gente quiere entenderse a sí misma y a aquellos a los que quiere o con los que trabaja, y eso es obviamente muy difícil cuando alguien no experimenta el mundo como tú. Lo que la gente aprende está fuertemente informado por algunas teorías dominantes — aunque se entiendan vagamente y se filtren a través de los medios de comunicación, los especialistas y otros. A veces estas teorías ayudan, pero a menudo no lo hacen. Demasiadas personas autistas se ven limitadas en lo que pueden lograr porque a ellas, o a quienes las cuidan, se les ha enseñado que hay cosas que simplemente no pueden hacer. Una de las peores cosas que le puede pasar a una persona es que se renuncie a intentar comprenderla y se acabe tratando de manejarla.

Por supuesto, las teorías psicológicas no son la única forma de buscar la comprensión. Animaría a todos los interesados a buscar algunas autobiografías, a seguir a escritores autistas, a estar atentos al hashtag #ActuallyAutistic #soyautista en twitter. Conocer a más personas autistas. Las experiencias subjetivas proporcionan muchas ideas válidas e importantes, pero la forma de entenderlas es relacionarlas con cosas que creemos que ya sabemos.

Por todas estas razones, la teoría del autismo es importante.

La pregunta clave, en mi opinión, es la siguiente: si alguien quiere entender, cuidar o simplemente vivir con personas autistas, ¿cuáles son los mejores puntos de partida? La mayoría de las veces se reduce a unas pocas cosas. Para mí, las principales cosas que hay que saber sobre mi experiencia del mundo son:

1. Hacer frente a múltiples canales es difícil 

Pueden ser canales sensoriales u otros flujos de información.

2. Filtrar es complicado y propenso a los errores

A veces no puedo sintonizar las cosas, otras veces las filtro por completo.

3. Cambiar de vía es desestabilizador

Cambiar de tarea es difícil, y los nuevos planes requieren trabajo.

4. A menudo experimento las cosas intensamente 

Por lo general, las cosas que se relacionan con mis preocupaciones e intereses.

5. Sigo volviendo a mis intereses y preocupaciones una y otra vez

Es difícil dejar que las cosas fluyan. 

6. Otras cosas que caen fuera de mi conciencia tienden a quedarse fuera

Puedo necesitar recordatorios.

De estos seis puntos de partida seis puntos de partida se derivan muchas cosas, todas ellas con consecuencias prácticas para trabajar con personas como yo, y ninguna de ellas es necesariamente obvia desde fuera. Mucha gente se identificará con ellos en cierta medida, pero son mucho más ciertos para algunas personas que para otras. No es necesario entender cómo se derivan todos ellos del monotropismo para poder trabajar con ellos, pero me gusta saber cómo se relacionan las cosas.

Creo que los rasgos que he enumerado constituyen un buen punto de partida si se quiere dar sentido al pensamiento autista, aunque no se ajusten necesariamente a todos nosotros todo el tiempo. Sugieren formas de trabajar con nuestros puntos fuertes y con nuestras debilidades, y pueden darnos una idea de cuándo y por qué a veces nos cuesta ver los puntos de vista de los demás, superar los detalles y hacer las cosas. También proporcionan algunas pistas para ayudar a entender por qué las personas autistas están tan a menudo ansiosas e insomnes, y cómo evitarlo.

Tina Harris, que posteriormente fue directora de una escuela para niños autistas, escuchó a Wenn Lawson en una conferencia hace unos 15 años. Dice "fue esclarecedor, el monotropismo tenía tanto sentido! Fue un verdadero momento de cambio de paradigma y creo que realmente inspiró mi práctica. Posteriormente, incluí en la formación del personal el pensamiento politrópico y monotrópico y sus implicaciones para la práctica".

A veces se dice que todo comportamiento es comunicación, pero eso no es del todo correcto. La comunicación suele implicar una intención, y suponer que el comportamiento es deliberado suele llevar a la gente a interpretarlo como manipulador. Sin embargo, todos los comportamientos son significativos. Todo lo que hace una persona te dice algo sobre quién es y cómo es, si sabes interpretarlo. También es cierto que todos los comportamientos pueden comunicar, y hay muchas formas y canales diferentes que la gente utiliza para transmitir sus ideas. Tenemos que entender lo que significa que alguien haga las cosas que hace — para evitar malentendidos, sentimientos heridos y necesidades frustradas. Parte de ello consiste en entender las expresiones de emoción cuando alguien no utiliza el lenguaje corporal de la misma manera que la mayoría de la población. Parte de ello consiste en entender cómo alguien experimenta el mundo de forma diferente a la tuya, y ahí es donde entra la teoría del autismo.

Si se parte de una teoría diferente sobre el autismo, se le guiará hacia diferentes puntos de partida para entender a los autistas. Si lo primero que alguien con autoridad piensa que debes saber sobre los autistas es que somos deficienfes de empatía , súper masculinos, malos para ver el panorama general o básicamente para hacer mal las cosas es probable que eso enmarque la forma en que los ves a partir de entonces. No me importa mucho que la gente piense cosas desagradables sobre mí, siempre que sean básicamente correctas, pero incluso las mejores versiones de estas teorías conducen a predicciones erróneas y perjudiciales en demasiadas ocasiones como para ser realmente útiles.

No todos los enfoques lo hacen: los relatos del ‘mundo intenso’ y del ‘funcionamiento perceptivo mejorado’  son plausibles y constructivos, aunque sospecho que ponen las diferencias perceptivas demasiado en el centro. La ceguera del contexto-blindness  o la caetextia es uno de los rasgos clave del pensamiento monotrópico, pero es más preciso decir que contextualizamos de forma diferente, de forma menos amplia. La sugerencia de la "codificación predictiva" (‘codificación predictiva’ de que los cerebros autistas están básicamente muy sorprendidos es intrigante, y me pregunto si podría resultar sorprendentemente cercana al monotropismo una vez que se examine la dinámica de la atención.

Sea cual sea el enfoque que se adopte, cuanto más se comprendan las causas fundamentales de nuestras dificultades, menos misteriosas parecerán; más fácil será predecir cuándo se producirán y evitar los desencadenantes; más se podrá empatizar con nosotros. Es difícil ver plenamente la humanidad de alguien si no se entienden sus motivaciones. Si la teoría del autismo puede ayudar a la gente a entender lo que pasa por nuestras cabezas, merece la pena invertir algo de tiempo y energía en conseguirlo.

Gracias a to Sonny Hallett, Joan McDonald y Tina Harris.

Original https://oolong.medium.com/theories-and-practice-in-autism-5a168dd4fafc

Traducción @Saided DePriest | @NeurodiverLetras ÂûEdición @Marisol Picón