Por C.L. Lynch
Mayo 04, 2019
Lo que crees que significa el "espectro autista" no es lo que realmente significa. Es más como ...
Todo el mundo sabe que el autismo es un espectro. La gente lo menciona todo el tiempo.
“Mi hijo está en el extremo severo del espectro autista".
“Todos somos un poco autistas, es un espectro".
“No soy autista, pero definitivamente estoy 'en el espectro'".
Si las personas supieran qué es un espectro...porqué están hablando de autismo, todo está mal.
Usemos el espectro visible como ejemplo.
Como puede ver, las distintas partes del espectro son notablemente diferentes entre sí. El azul se ve muy diferente del rojo, pero ambos están en el espectro de luz visible.
El rojo no es "más azul" que el azul es. El rojo no es "más espectro" que el azul.
Cuando las personas discuten sobre los colores, no hablan acerca de qué tan lejos está el color del espectro. No dicen "mis paredes están en el extremo superior del espectro" o "Me veo mejor en colores que están en el extremo inferior del espectro".
Pero cuando las personas hablan de autismo, hablan como si fuera un “gradiente”, no un espectro en absoluto.
La gente piensa que puedes ser "un poco autista" o "extremadamente autista", la forma en que un color de pintura puede ser un poco rojo o extremadamente rojo.
Pero el autismo no es tan simple.
El autismo no es un conjunto de síntomas definidos que empeoran de manera colectiva a medida que aumenta el espectro.
De hecho, una de las características distintivas del autismo es lo que el DSM-V denomina un "perfil de habilidades desigual". Hay una razón por la que a las personas les gusta decir que “si ha conocido una personaautista, es que ha conocido una persona autista”. Cada persona autista presenta algo diferente.
Eso es porque el autismo no es una condición. Es una colección de afecciones neurológicas relacionadas que están tan interrelacionadas y son tan imposibles de distinguir que los profesionales han dejado de intentarlo.
El espectro autista se parece más a esto:
Todas las personas autistas se ven afectadas de una u otra forma en la mayoría o en todas estas cajas - un arco iris de rasgos.
Si solo marca una o dos casillas, entonces no lo llaman autismo, lo llaman otra cosa.
Por ejemplo, si SOLO luchas con la comunicación, llaman a eso desorden de comunicación social.
Si SOLO tiene problemas con el movimiento / control del cuerpo, se denomina dispraxia o trastorno de coordinación del desarrollo.
Si SOLO tiene problemas de procesamiento sensorial, entonces ese es un trastorno del procesamiento sensorial.
Pero si tienes todo lo anterior y más, lo llaman autismo.
Puedes ver lo ridículo que parece, por lo tanto, cuando alguien dice "todos somos un poco autistas". Eso es como decir que estás vestido como "un poco arco iris" cuando solo te pones rojo.
Tener problemas con el procesamiento sensorial no te hace "un poco autista". Te hace alguien con problemas de procesamiento sensorial. Las personas autistas entenderán tus luchas y te darán la bienvenida como un ‘compa’ neurodivergente, pero eso es todo.
Pero para que una persona sea considerada autista, debe tener dificultades en múltiples categorías. Algunos de estos problemas no son necesarios para el diagnóstico, pero de todos modos son reportados casi universalmente por personas autistas.
Cada persona autista se ve afectada lo suficiente en una o más categorías para que se deshabilitarlo de alguna manera. Pero la paleta de colores dominante de cada persona puede verse diferente.
Aquí hay algunos ejemplos de cómo el autismo podría manifestarse en tres personas diferentes.
Persona Uno
Persona Dos
Persona Tres
Como puede ver, estos tres autistas hipotéticos muestran signos clásicos de autismo y, sin embargo, todos parecen muy diferentes entre sí.
¿Cuál es el “más” autista?
La Persona Uno probablemente se describiría como "aspie " o "de alto funcionamiento", aunque su mentalidad monotrópica podría causar problemas en la función ejecutiva y dificultar la vida y el trabajo independiente.
La Persona Dos es el tipo de persona que a menudo se describe como "severamente autista", ya que no pueden hablar y no parecen entender lo que sucede a su alrededor. Sin embargo, personas como Carly Fleischmann e Ido Kedar nos han enseñado que, de hecho, tienen mucha conciencia social y entienden muy bien el discurso pragmático.
El estilo de entrevista de Carly en su programa de Youtube Speechless, por ejemplo, es extremadamente ingenioso y coqueto de una manera que muchos "aspie" no podrían imitar.
Si lo único que impide que esta persona sea ingeniosa, social y vivaz es un problema de control motor, ¿son realmente "más" autistas que las “Personas Uno”?
La Persona Tres podría ser independiente en la edad adulta si se le da la estimulación y las adaptaciones que necesita para sentirse cómoda y poder aprender. Pero pueden ser retenidos durante la niñez mientras los padres y maestros intentan obligarlos a quedarse quietos, a estar tranquilos ya aprender de una manera convencional, lo que podría resultar en episodios cada vez peores de autolesión.
Las tres de estas personas están discapacitadas de alguna manera.
Las personas que pueden hablar en voz alta y tener un control razonable sobre el procesamiento de su motor a menudo se llaman "alto funcionamiento" y, sin embargo, estos autistas a menudo luchan con el empleo, las relaciones y la función ejecutiva.
Mi médico de cabecera recientemente ha dicho que mi autismo es "leve". Señalé suavemente mi informe del psicólogo que calificó mi disfunción ejecutiva como superior al 99%.
“Eso significa que soy menos funcional que el 99% de las personas. ¿Eso te parece suave? ”, Le pregunté. Pero, verás, puedo hablar, y puedo mirar a la gente a los ojos, para que vean mi autismo como "suave". Pero mi autismo me afecta gravemente.
No hay duda de que aquellos que sufren de graves dificultades neuromotoras están extremadamente discapacitados, y no me estoy comparando de ninguna manera con ellos.
De hecho, estoy pidiendo específicamente a la gente que deje de compararme con ellos. Les hace mal suponer que tienen lo que yo tengo, solo que peor.
Es este supuesto el que deshumaniza a personas como Ido Kedar y Carly Fleischmann. Es esta suposición la que lleva a ellos y a muchos de ellos a ser tratados como no pensadores, insensibles y no escuchados. Es esta suposición la que los impulsa a golpear sus cabezas contra la pared con frustración.
Si tienen lo que yo tengo, pero peor, deben ser tan autistas que no pueden funcionar en absoluto. Deben tener peores habilidades interpersonales, peor procesamiento de la información, peor conciencia social.
Pero eso no es cierto en absoluto.
No solo mi mente estaba plenamente presente y entendía todo, sino que leía con fluidez. Pensé en réplicas, bromas y comentarios todo el día en mi cabeza. Solo, nadie más lo sabía.
Entonces, me hablaron como a un niño pequeño, no me dieron una educación real y me mantuvieron aburrido y triste.
-Ido Kedar, Vista Del Mar Conferencia De Autismo
No lo hagas.
No asumas que una persona autista es tan autista que ni siquiera pueden escucharte o entenderte. No asumas que no pueden leer solo porque no pueden usar el inodoro. No asumas que no estoy deshabilitado solo porque puedo mirarte a los ojos y hablar contigo sobre el clima.
Tenemos conjuntos de habilidades desiguales.
Temple Grandin no puede leer a la gente, piensa visualmente, habla y no necesita apoyo 1 a 1 para continuar con su vida. Yo soy su opuesto. Tengo una gran percepción de las personas, pienso con palabras, no puedo hablar para salvar mi vida y necesito ayuda 1:1.
-Ido Kedar, ¿Espectro O Diferente? Mayo 2016
Ido Kedar no tiene una versión más severa del autismo de Temple Grandin o la mía. Su conjunto de habilidades es totalmente diferente.
Mis dificultades neuromotoras se limitan a quemarme a mí misma mientras preparo la cena, o tropezar y caer en un paseo. Las dificultades neuromotoras de Ido Kedar, por otro lado, significan que su cuerpo a menudo sale de la habitación sin su permiso.
Sin embargo, Ido Kedar probablemente podría volar mis habilidades de lenguaje pragmático fuera del agua.
¿Eso significa que no tenemos nada en común?
No, según lo que ha escrito, puedo ver que en realidad tenemos muchas cosas en común.
Como personas autistas, ambos sabemos cómo se siente perderse en un buen estímulo, cómo se siente olvidarse de mirar a los ojos de alguien y cómo se siente la necesidad de recibir pautas para comenzar una tarea. Ambos luchamos contra la ansiedad y nos preguntamos cómo se siente ser el tipo de persona que se mueve por la vida sin esfuerzo.
Ambos abarcamos el espectro de una manera u otra.
Pero más allá de esas cosas, nuestras situaciones son diferentes y nuestras necesidades son diferentes.
Lo que necesita la gente como Ido Kedar es un terapeuta ocupacional y quizás un fisioterapeuta para ayudarles a controlar sus movimientos corporales. Necesitan a alguien que les ayude a desarrollar habilidades con un tablero de letras y un iPad para que finalmente puedan expresar sus pensamientos y sentimientos.
En cambio, a menudo son infantilizados, institucionalizados o pasan años siendo obligados a trabajar en sus ABC cuando les encantaría tener en sus manos un libro de texto de ciencia.
Yo, por otra parte, siempre he sido reconocido como inteligente. En cambio, lucho para que mis dificultades sean reconocidas. Lo que necesito es alguien que me ayude, a cocinar, a limpiar, a organizar, a ayudarme a recuperarme cuando las tareas se hayan vuelto más grandes y más complicadas de lo que puedo procesar. Ido Kedar anhela la independencia mientras yo anhelo que alguien dependa.
El sistema nos falla a los dos, pero de maneras muy diferentes.
Así que, por favor, deje de suponer que un tipo de autismo es "más autista" que otros tipos de autismo.
El rojo no es "más espectro" que el verde o el azul. Las manzanas no son "más frutas" que las naranjas. Así no es cómo funciona.
La visibilidad de un rasgo de autismo no necesariamente predice lo que esa persona puede y no puede hacer o los apoyos que más necesitan.
No debería estar procesando el habla humana, según algunos. No debería estar escribiendo mis pensamientos. Ni siquiera debería tener pensamientos. Bueno, digo, ve a escuchar la Novena Sinfonía de Beethoven e imagina que lo escribes sordo y trata de ser un poco humilde acerca de las capacidades desconocidas del cerebro.
Ido Kedar - Marzo 2019,
www.idoinautismland.com
No asumas que un autista que no habla y que no reacciona a tu presencia en la sala, desconoce la conversación.
No asumas que alguien no es realmente autista solo porque hace contacto visual contigo y puede hablar sobre el clima.
No asumas que una persona autista que habla fluidamente es capaz de procesar lo que acabas de decirles.
No asumas nada sobre una persona autista.
Durante setenta años (al menos), las personas han estado haciendo suposiciones sobre las personas autistas basadas en el comportamiento
externo. Incluso los criterios de diagnóstico para el autismo se basan en lo que un observador puede observar fácilmente. Piensan que cuanto más extraño actuamos, más autistas somos.
Te estamos pidiendo que te detengas.
Pregúntanos qué podemos y no podemos hacer.
Incluso si no parece que podamos entender.
Traducción @Marisol Picón
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