Neuroqueer: Una Introducción | Nick Walker

https://drive.google.com/uc?export=view&id=1gqurt3cXgoONiRSNSVk0GBhJ_zBkZTZH


Nick Walker, PhD

Originalmente escribí y publiqué este artículo en la primavera de 2015. Esta es una versión actualizada, ligeramente revisada y ampliada en el verano de 2021.


La versión definitiva y citable de este ensayo, junto con los comentarios complementarios, se puede encontrar en mi libro Neuroqueer Heresies.


Cuando se haga referencia a mi trabajo, por favor, recuerde que mis pronombres son ella/su (referido a ella) 


Acuñé el término neuroqueer en un trabajo que escribí para una clase de posgrado en la primavera de 2008. Durante los años siguientes, jugué con el término en otros trabajos de la escuela de posgrado, en conversaciones privadas y en el desarrollo continuo de mis propios pensamientos y prácticas. El concepto de neuroqueer, o de neuroqueering (siempre lo he visto como un verbo en primer lugar y un adjetivo en segundo lugar), se convirtió cada vez más en la base de mi pensamiento, mi forma de actuar y mi enfoque de la vida.


Cuando empecé a publicar mis escritos sobre la neurodiversidad en 2012, aún no estaba preparada para lanzar el término neuroqueer al mundo. Quería tener más tiempo para dejarlo cocer a fuego lento, para pensar y sentir sus matices e implicaciones. a principios del año 2014, Sin embargo, a principios del año 2014 lo mencioné en un pequeño grupo privado de Facebook para blogueros autistas, y descubrí que mi amiga y colega Athena Lynn Michaels-Dillon también había ideado el término de forma independiente y también había estado jugando con él, dejándolo cocer a fuego lento, y pensando en publicarlo eventualmente. Otro querido amigo y colega, Remi Yergeau, (ellos/ellas/los suyos referido a ellos/ellas) que también estaba en esa discusión, reveló que aunque el término neuroqueer era nuevo para ellos, habían estado pensando en líneas bastante similares y compatibles al jugar con el concepto de "queerness neurológico".


Así es que Athena, Remi y yo salimos de esa conversación con inspiración para empezar a introducir el término, y el conjunto de conceptos y prácticas que describe, en nuestro trabajo público y en nuestras comunidades y la cultura en general. Athena y yo, junto con nuestro amigo B. Martin Allen y otras personas, fundamos la editorial independiente de propiedad de los trabajadores Autonomous Press, y su sello NeuroQueer Books, para publicar libros de temática neuroqueer (incluida la antología anual de literatura neuroqueer Spoon Knife).


Mientras tanto, un par de miembros de ese pequeño grupo de Facebook, que participaron en la discusión en la que Athena, Remi y yo descubrimos que habíamos estado jugando con el mismo concepto, se entusiasmaron tanto con este nuevo término que inmediatamente salieron corriendo y empezaron a difundirlo en varias plataformas de medios sociales. La palabra se extendió como un reguero de pólvora, mucho más rápido de lo que sus creadores habían imaginado y mucho más rápido de lo que nosotras podíamos seguir. Pronto apareció no sólo en todos los espacios de redes sociales queer y neurodivergentes, sino también en artículos académicos y presentaciones de conferencias de personas de las que nunca habíamos oído hablar.


(El día antes de escribir este artículo, estaba en el Instituto de Estudios Integrales de California impartiendo un nuevo curso sobre neurodiversidad. Estaba presentando a mis alumnos la terminología básica relacionada con la neurodiversidad, como neurotípico y neurodivergente, cuando un joven estudiante me preguntó entusiasmado: "¿Has oído hablar del término neuroqueer?").


Fue bonito ver que se ponía de moda. Hay un tipo especial de alegría en traer algo nuevo al mundo y ver que se convierte en algo significativo para muchas otras personas que uno ni siquiera ha conocido. Por otro lado, la palabra fue apropiada casi instantáneamente por personas cuya comprensión de la misma era mucho más estrecha y simplista de lo que pretendían sus creadores.

He visto muchas interpretaciones de neuroqueer e intentos de definición por parte de la gente que ha adoptado el término, y a veces esas interpretaciones se equivocan de forma que son realmente dignas de una sonrisa. Otras interpretaciones son un poco más acertadas pero demasiado estrechas, y me encuentro respondiendo con un "Sí, bueno, supongo que eso es parte de lo que queríamos decir..."


Entonces, ¿a qué queríamos llegar? ¿Qué es el neuroqueer (o neuroqueerness o el neuroqueering )? 


En primer lugar, debo reconocer que cualquier esfuerzo por establecer una definición "autorizada" de neuroqueer está, en cierto sentido, condenado y es ridículo, simplemente porque el tipo de personas que se identifican como neuroqueer y se dedican al neuroqueering tienden a ser el tipo de personas que se deleitan en subvertir las definiciones, los conceptos y la autoridad.


Dicho esto, la definición de ocho puntos que sigue es lo más parecido a una definición "autorizada" (o al menos autorizada por el creador) que puede existir. La escribí con la aportación y la aprobación de los otros creadores del concepto, por lo que es la única definición que todos los creadores han acordado que no sólo es precisa, sino que también incluye todas las diversas prácticas y formas de ser que cualquiera de nosotros tres pretendía que abarcara la palabra.


Originalmente concebí neuroqueer como un verbo: neuroqueering como la práctica de queering (subvertir, desafiar, interrumpir, liberarse de) la neuronormatividad y la heteronormatividad simultáneamente. Era una extensión de la forma en que se utiliza el verbo queer en la Teoría Queer; estaba ampliando la conceptualización de la Teoría Queer del queering para abarcar el queering de las normas neurocognitivas, así como las normas de género, y, en el proceso, estaba examinando cómo la neuronormatividad impuesta por la sociedad y la heteronormatividad impuesta por la sociedad estaban entrelazadas entre sí, y cómo el queering de cualquiera de esas dos formas de normatividad se entrelazaba con el queering de la otra.


Así que neuroqueer fue primero un verbo, y luego, al igual que su raíz, queer, fue también un adjetivo. Incluso en el primer artículo en el que utilicé el término en 2008, lo utilicé como verbo y como adjetivo. Como verbo, se refiere a una amplia gama de prácticas interrelacionadas. Como adjetivo, describe cosas que están asociadas a esas prácticas o que resultan de ellas: teoría neuroqueer, perspectivas neuroqueer, encarnaciones neuroqueer, narrativas neuroqueer, literatura neuroqueer, arte neuroqueer, cultura neuroqueer, espacios neuroqueer.


Y, al igual que "queer", la forma adjetiva de "neuroqueer" también puede servir como etiqueta de identidad social. Se puede ser neuroqueer y se puede hacer neuroqueer. Un individuo neuroqueer es cualquier individuo cuya identidad, autoestima, desempeño de género y/o estilo neurocognitivo han sido moldeados de alguna manera por su participación en prácticas de neuroqueer, independientemente del género, la orientación sexual o el estilo de funcionamiento neurocognitivo con el que hayan nacido.


O, para decirlo de forma más concisa (pero quizás más confusa): eres neuroqueer si eres neuroqueer.


Entonces, ¿qué significa ser neuroqueer, como verbo? ¿Cuáles son las distintas prácticas que se incluyen en la definición de neuroqueer?


1. Ser a la vez neurodivergente y queer, con un cierto grado de conciencia y/o exploración activa en torno a cómo estos dos aspectos del propio ser se entrelazan e interactúan (o son, quizás, mutuamente constitutivos e inseparables).


2. Encarnar y expresar la propia neurodivergencia de manera que también se transforme en una actuación de género, sexualidad, etnia y/u otros aspectos de la propia identidad.


3. Participar en prácticas destinadas a deshacer y subvertir los propios condicionamientos culturales y los hábitos arraigados de actuación neuronormativa y heteronormativa, con el objetivo de reclamar la capacidad de dar una expresión más plena a los potenciales e inclinaciones singularmente extraños de cada uno.

4. Participar en la transformación de los propios procesos neurocognitivos (y la encarnación y expresión externa de esos procesos) alterándolos intencionadamente de forma que se produzca un aumento significativo y duradero de la divergencia con respecto a los estándares culturales imperantes de neuronormatividad y heteronormatividad.


5. Abordar, encarnar y/o experimentar la propia neurodivergencia como una forma de "queerness" (por ejemplo, de forma inspirada o similar a la forma en que se entiende y aborda la "queerness" en la teoría queer, los estudios de género y/o el activismo queer).


6. Producir literatura, arte, estudios y/o otros artefactos culturales que pongan en primer plano las experiencias, perspectivas y voces neuroqueer.


7. Producir respuestas críticas a la literatura y/u otros artefactos culturales, centrándose en las caracterizaciones intencionadas o no intencionadas de la neurocosmo y en cómo esas caracterizaciones iluminan y/o son iluminadas por las vidas y experiencias neuroqueer reales.


8. Trabajar para transformar los entornos sociales y culturales con el fin de crear espacios y comunidades -y, en última instancia, una sociedad- en los que se permita, se acepte, se apoye y se fomente la participación en alguna o en todas las prácticas anteriores.


Así que ahí lo tienes, de la gente que te trajo el término. Esta definición no es, de nuevo, la última palabra sobre el tema, porque sería una tontería intentarlo. Más bien, espero que se tome como una "primera palabra", una amplia "definición de trabajo" a partir de la cual se desarrollará la teoría, la práctica y el juego.


¡Feliz neuroconstrucción!


Original https://neuroqueer.com/neuroqueer-an-introduction/
Traducción @Saided DePriest | @NeurodiverLetras Âû

Por qué No Me Gusta el Lenguaje de “Persona Primero” | Jim Sinclair

https://drive.google.com/uc?export=view&id=1yBL-bZSVSRN1QdlhXGw4kOqWmoltl54q


Jim Sinclair, 1999


No soy una “persona con autismo.” Soy una persona autista. ¿Por qué me importa esta distinción?  


1) Decir "persona con autismo" sugiere que el autismo puede separarse de la persona. Pero no es así. Puedo separarme de cosas que no forman parte de mí, y sigo siendo la misma persona.  Suelo ser una "persona con una camisa morada", pero también podría ser una "persona con una camisa azul" un día, y una "persona con una camisa amarilla" al día siguiente, y seguiría siendo la misma persona, porque mi ropa no forma parte de mí.  Pero el autismo forma parte de mí.  El autismo está integrado en el funcionamiento de mi cerebro. Soy autista porque no puedo separarme del funcionamiento de mi cerebro.


2) Decir "persona con autismo" sugiere que, aunque el autismo forme parte de la persona, no es una parte muy importante. Las características que se reconocen como centrales en la identidad de una persona se enuncian adecuadamente como adjetivos, e incluso pueden utilizarse como sustantivos para describir a las personas: Hablamos de personas "masculinas" y "femeninas", e incluso de "hombres" y "mujeres" y "niños" y "niñas", no de "personas con masculinidad" y "personas con feminidad". Describimos las identificaciones culturales y religiosas de las personas en términos como "ruso" o "católico", no como "persona con rusismo" o "persona con catolicismo". Describimos aspectos importantes de los roles sociales de las personas en términos como "padre" o "trabajador", no como "persona con descendencia" o "persona que tiene un trabajo". Describimos aspectos importantes de la personalidad de las personas en términos como "generoso" o "extrovertido", no como "persona con generosidad" o "persona con extroversión".  Sin embargo, el autismo va más allá de la cultura y los sistemas de creencias aprendidos. Afecta a la forma en que nos relacionamos con los demás y a la forma en que encontramos lugares en la sociedad. Afecta incluso a cómo nos relacionamos con nuestro propio cuerpo. Si no tuviera un cerebro autista, la persona que soy no existiría.  Soy autista porque el autismo es una característica esencial de mí como persona.


3) Decir "persona con autismo" sugiere que el autismo es algo malo, tan malo que ni siquiera es compatible con ser una persona. Nadie se opone a utilizar adjetivos para referirse a características de una persona que se consideran positivas o neutras. Hablamos de personas zurdas, no de "personas con zurdera", y de personas atléticas o musicales, no de "personas con atletismo" o "personas con musicalidad". Podemos llamar a alguien "persona de ojos azules" o "persona con ojos azules", y nadie se opone a ninguno de los dos calificativos. Sólo cuando alguien ha decidido que la característica a la que se refiere es negativa, de repente la gente quiere separarla de la persona. Yo sé que el autismo no es algo terrible y que no me hace menos persona. Si a otras personas les cuesta recordar que el autismo no me hace menos persona, ese es su problema, no el mío. Que encuentren la manera de recordar que soy una persona, sin intentar definir una característica esencial de mi persona como algo malo. Soy autista porque me acepto y me valoro tal y como soy.


Original https://docs.google.com/document/d/12V4kRbz882q6UUeNbPB4ZxG8w8vfsxmSp2bMD2HpDQc/edit


Traducción @Saided DePriest | @NeurodiverLetras Âû

Octubre Azul | Autie Biographical Comics


Por Theresa Scovil
Obligar a un niño a revelar su diagnóstico de autismo a todos los que le rodean solo porque sus padres están preocupados por la reacción de los demás al ver que su hijo no se comporta de una manera determinada es injusto para el niño. Podría ser más perjudicial que beneficioso. Si alguien pregunta por qué su hijo se comporta de una manera inesperada, simplemente explícale la situación. No es necesario anunciar a todo el vecindario que tu hijo es autista.


En segundo lugar, se eligió el color azul para representar el autismo porque se diagnostica más a menudo en los niños, por lo que el autismo se considera algo que sólo afecta a los niños. Esto se debe a que, a menudo, cuando se diagnostica el autismo, muchos médicos sólo se centran en los rasgos que son más comunes en los niños, por lo que aquellos que no son niños no son diagnosticados o son mal diagnosticados. Tenemos que dejar de decir "autismo= niño. Niño= azul. Por lo tanto, azul= autismo".


Además, la gente suele confundir la canasta azul con la canasta verde azulado, o viceversa. Las canastas verde azulado son para niños con alergias alimentarias, por lo que la gente les da cosas como juguetes en lugar de caramelos. Es importante que la gente se fije en la utilidad de las calabazas verde azulado y no lo confunda con otra cosa. Además, si tu hijo autista espera caramelos y acaba recibiendo un montón de juguetes que no quería, no creo que esté muy contento.


Por último sería mejor que la calabaza azul dejara de representar el autismo. Para empezar, es una mala idea. Por supuesto, fue iniciada por personas que ni siquiera son autistas, así que no se pidió la opinión de los autistas al respecto durante su creación. Sin embargo, muchos de nosotros hemos dado nuestra opinión desde entonces, y a muchos de nosotros no nos gusta.


[Descripción de la imagen: un cómic de seis paneles en el que Honeydew explica a la madre de un niño autista algunos problemas con la calabaza azul de Halloween. El cómic se titula "Octubre azul" y está realizado por Theresa Scovil.


Panel 1:

Honeydew dice con gran emoción"¡Oh, Dios! ¡Es octubre! Es hora de ponerse espeluznante".

La madre de un niño autista sostiene una canasta en forma de calabaza color azul y dice alegremente: "He comprado esta canasta azul para mi hija, para que los demás sepan que es autista".
https://drive.google.com/uc?export=view&id=1kv-tLnZGuJbT0zru2B9mkIWI-Zq2djeW


Panel 2:

Honeydew lanza una mirada interrogativa y pregunta: "¿Te parece bien que se anuncie que es autista a los desconocidos mientras pide dulces?".

La madre pone cara de seriedad y responde: "No lo sé".
https://drive.google.com/uc?export=view&id=1g7ZIa9pgwV9ECfbUojfGhNY5L8nirFaa


Panel 3:

La madre, con cara de preocupación, pregunta: "¿Pero qué pasa si la gente se enfada con ella por no decir truco o trato? ¿O la intimidan por actuar de forma extraña? ¿O piensa que es demasiado mayor para pedir dulces?".

Honeydew lanza una mirada de fastidio.


https://drive.google.com/uc?export=view&id=1zqroKkVf7B7WHBsqA0asbMCkub_r0JOe

Panel 4:

Honeydew hace un gesto con ambas manos para enfatizar mientras responde airadamente "¡Debes intervenir! ¡Tú eres la madre! Tu hija no debería tener que divulgar su información médica privada sólo para conseguir caramelos!"

La madre parece sorprendida.


https://drive.google.com/uc?export=view&id=1-rqhbArqhVCsjus6gCKsy-xW5-iWPaC4

Panel 5:

Honeydew hace un gesto hacia la calabaza azul con una mano y cierra los ojos mientras se calma. Continúan diciendo "Mira, si ella sabe lo que significa la calabaza azul y todavía quiere llevarla, entonces genial. Es libre de hacerlo".
https://drive.google.com/uc?export=view&id=1aJUaNKvAycXdDhqAGJ-Kkn0wG2ScnCrC


Panel 6:

Honeydew abre los ojos y pone una mirada seria mientras dice "Sin embargo, los autistas no deberíamos tener que declarar que somos autistas para ser tratados con la misma dignidad y respeto que los demás".


La madre lanza una mirada triste.
https://drive.google.com/uc?export=view&id=1gtcl8I_mYUrF6Xh7GT6ofsQjMn-Y4tZ5

Traducción @Saided DePriest | @NeurodiverLetras Âû

Proloquo2Go | Herramienta Brillante que Ayuda a Niños con Dificultades Para Comunicarse

https://drive.google.com/uc?export=view&id=1wPdasmB4iK9vpCuuPRj3-z9f1hbEkiac


No poder hablar no es lo mismo que no tener nada que decir. Los niños, adolescentes y adultos que no pueden hablar pueden utilizar esta aplicación de Comunicación Aumentativa y Alternativa (CAA) para iOS como herramienta de comunicación diaria y para desarrollar sus habilidades lingüísticas. Desde la primera vez que alguien abre la aplicación, basta con un par de toques para empezar a hablar con el mundo.


Aprender a comunicarse con CAA

Te encantará cómo esta aplicación basada en símbolos ayuda a los usuarios a aprender a expresarse. Proloquo2Go pone el desarrollo del usuario en primer lugar, con características innovadoras basadas en el conocimiento clínico y la investigación de los usuarios. También es una de las pocas aplicaciones de CAA diseñadas para ayudar a todos los usuarios, desde los principiantes hasta los avanzados. Completamente personalizable y diseñada para una serie de habilidades visuales y de motricidad fina, la versatilidad de la aplicación la hace útil para personas no verbales autistas, síndrome de Down, parálisis cerebral y una serie de otros diagnósticos o impedimentos del habla como la apraxia y la disartria.

Sus innovadoras características proporcionan apoyo a los padres, profesores y terapeutas para implementar las mejores prácticas de CAA. (Comunicación Aumentativa y Alternativa).


Proloquo2Go es una de las pocas aplicaciones de CAA que cubre a todos los usuarios, desde los principiantes hasta los comunicadores avanzados, al tiempo que atiende a una amplia gama de habilidades motoras finas, visuales y cognitivas. Está diseñada para crecer junto con el usuario. El vocabulario multinivel Crescendo™ ofrece tres niveles de vocabulario en 23 tamaños de cuadrícula diferentes. Los usuarios pueden pasar fácilmente a medida que las habilidades lingüísticas se amplían, mientras que las personalizaciones se conservan. Las palabras principales aparecen en la misma ubicación en todas las carpetas para apoyar el aprendizaje a través de la planificación motriz. Gracias a un sistema de plantillas fácil de usar, estas ventajas también se extienden a las carpetas creadas por el usuario.


Proloquo2Go utiliza un formato de cuadrícula adaptable y de múltiples tamaños para presentar imágenes y palabras en "botones". Los botones representan diferentes grupos de elementos, acciones, "palabritas" y mucho más. Los alumnos pueden elegir palabras sueltas o combinarlas para hacer frases detalladas que expresen sus deseos, necesidades o emociones...casi cualquier cosa. 
Pueden añadir botones con sus propias fotos o imágenes que sean significativas para cada usuario. A medida que los alumnos utilizan el teclado para deletrear o pulsar los botones — que se pueden configurar para que se ajusten a los retrasos de la motricidad fina o a los movimientos repetitivos — pueden formar frases detalladas y significativas ("Estoy cansado. Necesito un descanso, por favor"). 
La aplicación puede pronunciar los mensajes de los alumnos utilizando muchas voces, algunas juveniles (británica o americana, de chico o de chica, y más), si se deseas. Las palabras se clasifican por tipo (como verbo, sustantivo o pronombre) y por multitud de categorías (comida, familia o trabajos, por ejemplo). También hay soporte para el uso bilingüe, con la posibilidad de cambiar entre el inglés y el español.


https://drive.google.com/uc?export=view&id=1f-AKzda5jlHDko_hJn2DH4sFAKs2dTbY


¿Cómo puedo enseñar con esta herramienta?


Crea un nombre de usuario para el primer usuario y, a continuación, elije una categoría principal que se ajuste a su nivel de comunicación actual: Core Word (para niños que son capaces de combinar palabras y hacer frases); Basic Communication (comunicación de una sola palabra); o Blank Vocabulary (todo personalizado). La cuadrícula de inicio aparece con palabras básicas e imágenes en botones en una cuadrícula de seis por seis, que puede aumentar o disminuir para adaptarse a las necesidades de cada alumno.

Los niños tocan los botones deseados y aparecen encima de la cuadrícula donde se pronuncian las palabras de forma consecutiva. Utiliza la base de datos de vocabulario por defecto, que puede cambiar fácilmente entre inglés y español e incluye diferentes acentos regionales. O compra una base de datos a través de una compra in-app que ofrece una forma diferente de personalizar la elección de palabras. Proloquo2Go contiene amplias personalizaciones y muchos tutoriales útiles.
https://drive.google.com/uc?export=view&id=1bhzQLSJqpYEEJ4mjLUWefVB1bI9qOdiN


¿Es bueno para el aprendizaje?


Requiere cierta configuración y conocimiento de las necesidades y preferencias de cada estudiante. Luego, la personalización continua optimizará la experiencia del usuario; es muy fácil cambiar la configuración y utilizar cada opción. Una vez que se dominan los aspectos básicos, elegir o añadir nuevas palabras y organizar las opciones de manera más eficaz probablemente se convertirá en algo natural para los profesores o terapeutas que trabajan con varios niños. Proloquo2Go puede ayudar a los estudiantes a crecer en la comunicación así como en la identificación emocional. Esto puede reducir la frustración en el aula, mejorar la interacción social entre los estudiantes y con los adultos, y ayudar a muchos estudiantes con limitaciones en el habla a aumentar sus habilidades académicas.


El acceso a la Comunicación Aumentativa y Alternativa (CAA) es fundamental para nuestra misión de hacer de la CAA un medio de comunicación eficaz y aceptado.


Anexamos tres tutorías sobre cómo utilizar dicha aplicación.



https://youtu.be/4VVdQ6IBQkA 


https://youtu.be/t1V8ProZyXs


https://youtu.be/yOUBrRD3VDQ



Fuente Proloquo2GO
Traducción @Saided DePriest | @NeurodiverLetras Âû

Por favor, No Compres una Calabaza Azul Para Tu Hijo Autista

https://drive.google.com/uc?export=view&id=1JOxYQ86CVC6euDdSy2g6Lfja7IvXGe8f

Existen varias formas de celebrar una noche de Halloween de forma inclusiva. Hay un sinfín de campañas para educar de manera positiva  a la comunidad sobre afecciones y discapacidad. Por ejemplo poner una calabaza verde menta en la puerta de tu casa significa que tienes a tu disposición artículos  no alimentarios, como barritas luminosas o pequeños juguetes. Este sencillo acto fomenta la inclusión de los niños con alergias alimentarias u otros problemas.


El proyecto de las calabazas  ha crecido en popularidad y se han agregado otros colores como el amarillo y el  verde con fines específicos. (Sensoriales, alimentarios, capacidades diferentes, de salud, etc.). Una calabaza amarilla fuera de tu casa en la noche de Halloween significa que somos conscientes de que algunas personas tienen discapacidades que les dificultan hacer cosas que mucha gente da por sentadas, por lo que ofrecemos regalos y golosinas sin ninguna expectativa y haremos lo que podamos para adaptarnos a las necesidades especiales. La calabaza verde significa que estamos conscientes de que algunas personas prefieren un dulce más saludable, por lo que disponemos de golosinas de fruta fresca o seca.


En el 2018 una madre de un chico autista de 21 años puso de moda utilizar una canasta en forma de calabaza color azul para pedir dulces y que los autistas pudieran ser identificados como “especiales”. Es como remontarnos a la época  donde los nazis obligaban a los judíos a portar una estrella para ser identificados.  ¿Porque no dejar a los niños disfrutar ese día como cualquier otro niño “típico”? Ya bastantes etiquetas se les adjudican como para obligarlos a sostener una calabaza azul. No olvidemos que el color azul perpetúa la conexión con Autism Speaks y la comunidad autista no quiere estar vinculada con esa asociación de odio que tanto daño ha ocasionado.

Se ha luchado incansablemente por hacer a un lado el color azul ya que no representa a los autistas, también se intenta romper con el mito de que el autismo solo se presenta en los niños, dejando a una gran mayoría de niñas sin ser diagnosticadas. 


No desvirtuemos la idea original de postrar diferentes colores de calabazas en el patio de las casas para ayudar a la inclusión, no para comercializar un producto, o seguir una tendencia de moda. Ojalá los padres dejáramos de inventar cosas para nuestra propia tranquilidad y beneficio y empezáramos a escuchar y descifrar las verdaderas necesidades de nuestros hijos.


Una calabaza azul no hace el trabajo por si mismo. Una calabaza azul no va a educar sobre el autismo. Esto va más allá. Hay una inmensa necedad por parte de los padres en obligar a sus hijos a participar en este tipo de actividades en contra de su voluntad. Hay cuestiones de procesamiento, lenguaje, sensoriales (texturas, colores, luces, imágenes) que dificultan el momento, por lo mismo se debe respetar la decisión de los hijos y meditar antes de orillarlos a participar en este tipo de eventos en contra de su voluntad solo porque necesitan “socializar”. Muchas veces los empujamos a un abismo sin darnos cuenta que estamos provocándoles ansiedad al exponerlos a ambientes sobre saturados. Les invitamos a la reflexión, “dejar de pensar por ellos” y empecemos por escuchar y/o detectar sus necesidades.


Rachel S. una madre autista con hijos también autistas menciona: “Halloween es un día para que los niños de todas las formas, tamaños y neurotipos se disfracen, finjan ser otra persona y reciban dulces gratis. Sin embargo, si sus calabazas azules difunden lo que probablemente les hace sentirse diferentes de los demás los otros 364 días del año, eso probablemente arruinará la magia de Halloween.”

Saided DePriest | @NeurodiverLetras Âû

El Impacto de la Tecnología en Personas Autistas: Una Revisión Sistemática de la Literatura | National Center of Biotechnology

https://drive.google.com/uc?export=view&id=1Zs1eszu3fRxvffYGM8pLDFK03mn1SsdI

Katherine Valencia, Cristian Rusu, [...] y Erick Jamet

Las personas dentro del Trastorno del Espectro Autista (TEA) tienden a divertirse y a participar cuando interactúan con las computadoras, ya que estas interacciones ocurren en un entorno seguro y confiable. En este artículo presentamos una revisión sistemática de la literatura sobre el estado de la investigación sobre el uso de la tecnología para enseñar a las personas autistas. Revisamos 94 estudios que muestran cómo el uso de la tecnología en contextos educativos ayuda a las personas autistas a desarrollar varias habilidades, cómo estos enfoques consideran aspectos de la experiencia del usuario, usabilidad y accesibilidad, y cómo se utilizan los elementos del juego para enriquecer los entornos de aprendizaje. Esta revisión sistemática de la literatura muestra que el desarrollo y la evaluación de sistemas y aplicaciones para usuarios autistas es muy prometedor. El uso de avances tecnológicos como agentes virtuales, inteligencia artificial, realidad virtual.

1. Introducción

Actualmente, el Trastorno del Espectro Autista (TEA) afecta a un número importante de personas que tienen dificultades de comunicación y socialización, lo que genera complejidades para su aprendizaje. Los estudios han examinado el uso de la tecnología y las intervenciones informáticas para enseñar a las personas autistas el lenguaje y las habilidades sociales [ 1 ]. Específicamente, los estudiantes en el Espectro del Autismo disfrutan de los juegos, lo que proporciona un entorno seguro [2 ]. Por lo tanto, revisamos la literatura existente sobre la relación entre la tecnología, los juegos, la experiencia del usuario, la accesibilidad y la educación y el desarrollo de habilidades de las personas autistas. Este artículo está organizado de la siguiente manera: la Sección 2 presenta los antecedentes teóricos, la Sección 3describe la metodología de investigación, la Sección 4 analiza los resultados obtenidos y, finalmente, la Sección 5 destaca las conclusiones y recomendaciones para trabajos futuros.

2. Antecedentes teóricos

2.1. Trastorno del Espectro Autista

El Síndrome de Asperger fue definido en 1944 por Hans Asperger [ 3 ]. La quinta edición del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-5) [ 4 ] define el Trastorno del Espectro Autista (TEA) como una condición caracterizada por déficits en dos dominios centrales: (1) comunicación social e interacción social y (2) patrones repetitivos restringidos de comportamiento, intereses y actividades. Desde 2013, el DSM-5 ha reconocido el Síndrome de Asperger, el Trastorno Desintegrativo Infantil, el Trastorno de Rett y varios otros trastornos relacionados como parte del Trastorno del Espectro Autista.  Sin embargo, muchos estudios todavía usan el Síndrome de Asperger y el TEA casi de manera separada. 

En un estudio realizado por el Instituto Nacional de Salud (NIH) de EE. UU. [ 5 ] publicado en junio de 2018, se estimó que el 2,41% de los niños en los EE. UU. son autistas. Esto muestra un aumento del 0,94% en comparación con 2010.

2.2. Experiencia de usuario

La norma internacional sobre ergonomía de la interacción del sistema humano, ISO 9241-210 [6 ], define la experiencia del usuario como "las percepciones y respuestas del usuario que resultan del uso y / o uso anticipado de un sistema, producto o servicio". En otras palabras, la experiencia del usuario es el grado de "satisfacción" que tiene el usuario final con el sistema o servicio después de usarlo, que se basa en cada una de las interacciones que tiene.

Según Peter Morville [ 7 ], la experiencia del usuario es significativa y valiosa cuando un producto, servicio o sistema es útil (es decir, su contenido es original y satisface una necesidad), utilizable (el producto es fácil de usar), deseable (el imagen, identidad, marca y otros elementos de diseño producen emociones positivas hacia el producto), localizable (el contenido es accesible para personas con discapacidad), creíble (los usuarios tienen confianza en el producto) y valioso (se genera un valor agregado a partir de la producto).

2.3. Accesibilidad

El estándar internacional sobre ergonomía de la interacción del sistema humano, ISO 9241-171 [8 ] define la accesibilidad como “el grado en que los productos, sistemas, servicios, entornos e instalaciones pueden ser utilizados por personas de una población con la más amplia gama de necesidades de los usuarios , características y capacidades para lograr los objetivos identificados en contextos de uso identificados ”. Es decir, la accesibilidad es la condición que deben cumplir los entornos, servicios, procesos y objetos (todo lo que implica una interacción), que deben ser comprensibles y utilizables por el más amplio abanico de personas, independientemente de sus capacidades.

2.4. Aprendizaje basado en juegos

Los juegos que utilizan tecnología, se utilizan ampliamente para enseñar a las personas conocimientos y habilidades conceptuales. Existen diferentes implementaciones de este tipo de juegos, como juegos serios, gamificación y e-learning.

2.4.1. Juegos serios

Los juegos serios son juegos cuyo objetivo principal no es la diversión o el entretenimiento, sino el aprendizaje o la práctica de habilidades. En 1970, Clark Abt [ 9 ] definió este concepto de la siguiente manera en su libro titulado “Juegos serios”: “juegos que tienen un propósito educativo explícito y cuidadosamente pensado y que no están destinados principalmente a ser divertidos. Esto no significa que los juegos serios no sean, o no deban ser, entretenidos.”

2.4.2. Gamificación

El concepto de gamificación se desarrolló en 2003, y su uso se generalizó en 2010 gracias al trabajo de múltiples profesionales. La gamificación se define formalmente como "el uso de elementos de juego y técnicas de diseño de juegos en contextos ajenos al juego" [ 10 ]. Cuando hablamos de gamificación tendemos a interpretarlo como una metodología donde el propósito es brindar recompensas a los usuarios para inspirar un compromiso personal y colectivo, pero esta interpretación está muy lejos de la realidad. Muchos autores sostienen que el éxito de un sistema o proceso gamificado radica en un buen diseño y una retroalimentación adecuada, entre muchos otros factores. Otros autores han apoyado este argumento: por ejemplo, Kapp [ 2] declaró: "No pienses en la gamificación como solo el uso de insignias, recompensas y puntos. En su lugar, piensa en los elementos atractivos de por qué la gente juega, no es solo por los puntos, es [sic] por el sentido de el compromiso, la retroalimentación inmediata y el éxito de luchar contra un desafío y superarlo ".

2.4.3. Aprendizaje electrónico

El término "e-Learning" proviene de la abreviatura de "aprendizaje electrónico". Khan [11 ] definió el e-Learning como "un programa de instrucción hipermedia que utiliza los atributos y recursos de Internet para crear entornos de aprendizaje significativos". Es decir, e-Learning se refiere a la enseñanza y el aprendizaje en línea a través de Internet y la tecnología.

2.5. Elementos del juego

Los elementos del juego son los componentes que componen un juego para crear una experiencia atractiva para los jugadores. Werbach [ 10 ] describió 25 de estos elementos del juego. Para el propósito de nuestro estudio, identificamos los elementos relevantes del juego que son los siguientes:
• Narrativa: Contar una historia coherente.
• Progresión: crecimiento y desarrollo del jugador.
• Desafíos: Tareas que requieren un esfuerzo para realizarlas.
• Competición: Jugadores o grupos que ganen o pierdan. 
• Recompensas: Beneficios otorgados después de una determinada acción.
• Comentarios: información sobre el rendimiento del jugador.
• Avatares: Representación visual de un personaje jugador.
• Colecciones: Conjunto de elementos acumulables.
• Niveles: Pasos definidos en la progresión de un jugador.
• Tabla de clasificación: Representación visual de la progresión del jugador con respecto a los demás.
• Puntos: Representación numérica de la progresión del jugador.
• Logros: Cumplimiento de los objetivos definidos.
• Equipos: grupo de jugadores que trabajan juntos para lograr un objetivo común.
3. Metodología de investigación 
Esta revisión sistemática de la literatura se llevó a cabo siguiendo el proceso propuesto por Kitchenham [ 12 ]. Kitchenham describió tres fases fundamentales para realizar una revisión de la literatura: (1) planificar la revisión, que incluye la creación de las preguntas de investigación y la revisión del protocolo; (2) realizar la revisión, que incluye la revisión, la selección y la calidad de los estudios, la extracción de datos y la síntesis de datos; y (3) publicar los resultados después de la revisión. A continuación, detallamos el proceso seguido para este documento.
3.1. Preguntas de investigación
Para cubrir todos los temas de interés en esta revisión sistemática de la literatura, formulamos tres preguntas de investigación. Estas preguntas consideran aspectos relevantes y generales importantes para la comprensión de los conceptos que creemos importantes para este estudio. Estas preguntas se pueden ver entabla 1.
Table 1

Preguntas de investigación para la revisión sistemática de la literatura.

3.2. Fuentes de datos y estrategias de búsqueda

Para realizar esta revisión sistemática de la literatura, buscamos artículos científicos en cinco bases de datos: IEEE Xplore Digital Library, ACM Digital Library, Science Direct, Scopus y Web of Science. Para estas fuentes, consideramos solo los documentos que eran relevantes en categorías relacionadas con la informática, como tecnología, ingeniería e informática, excluyendo las categorías relacionadas con la medicina o la química. Adicionalmente, seleccionamos artículos publicados durante los últimos 10 años, entre enero de 2009 y junio de 2019.

3.3. Selección de artículos

Una vez que elegimos las bases de datos para buscar, determinamos las cadenas de búsqueda específicas para encontrar artículos para responder a las preguntas de investigación y definimos los criterios de exclusión e inclusión para refinar y filtrar los artículos encontrados.

3.3.1. Cadenas de búsqueda

Formulamos las cadenas de búsqueda en función de los temas relevantes para nuestra revisión sistemática de la literatura. Determinamos un conjunto de palabras clave específicas para usar en nuestras consultas, es decir, "Trastorno del espectro autista", "Accesibilidad", "Experiencia del usuario", "Gamificación", "Juegos serios" y "Elementos del juego" que serían útiles para responder. nuestras preguntas de investigación.

Estas cadenas se enfocaron en encontrar estudios que analizaran o experimentaran con el uso de juegos con personas autistas, considerando aspectos como la experiencia de usuario, accesibilidad y elementos del juego. EnTabla 2, presentamos las cadenas de búsqueda específicas que se utilizaron en las bases de datos seleccionadas.

Tabla 2

Cadenas de búsqueda.

3.3.2. Criterios de selección de estudios

Para responder a las preguntas de investigación en base a los artículos seleccionados y desarrollar un conocimiento general de los conceptos con los que estábamos trabajando, incluimos las condiciones enumeradas en Tabla 3.

Tabla 3
Criterios de inclusión.

Los tipos de trabajos presentados en Cuadro 4fueron excluidos.

Cuadro 4
Criterio de exclusión.

3.4. Selección de documentos

Aplicando los criterios de selección, reunimos un total de 94 artículos. Figura 1 muestra el flujo general del proceso de búsqueda y selección de estudios para esta revisión, detallando los criterios de inclusión y exclusión aplicados en cada paso.

Figura 1
Diagrama de flujo con los resultados del proceso de selección de artículos.

3.5. Síntesis de datos

Después de la búsqueda, extrajimos la información de cada uno de los 94 estudios, resumiendo y tabulando la información en base a diferentes métricas, como el año de publicación, el tipo de documento y la categoría del artículo. En los siguientes pasos, detallamos cada una de las métricas.

3.5.1. Año de publicacion

Como se detalla anteriormente en la sección de criterios de inclusión, se consideraron los estudios publicados durante los últimos 10 años, entre 2009 y 2019. Como se muestra en Figura 2, graficamos el número de estudios que se encontraron que se publicaron entre 2009 y 2018, y observamos un aumento en la publicación sobre este tema durante este período. Los estudios encontrados en 2019 no se presentan en esta gráfica porque hubiera sido engañoso mostrar datos incompletos, ya que esta revisión se terminó en junio de 2019. Se encontraron diecisiete estudios publicados en 2019 (casi igual al número de publicaciones en 2018), lo que nos llevó a pensar que este número sin duda aumentará significativamente durante los meses restantes de 2019.

Figura 2
Año de publicacion.

3.5.2. Tipo de Documento

Analizamos el origen de los estudios revisados ​​y determinamos si se trataba de actas de congresos o se habían enviado a una revista científica. figura 3 muestra un equilibrio relativo entre el número de artículos que se publicaron como actas de congresos y en revistas.

figura 3
Tipo de Documento.

3.5.3. Categorías de documentos

Los estudios se categorizaron de la siguiente manera:

  • Revisión: se proporciona un resumen actualizado de un tema en particular.

  • Estudio de caso: Se da solución a un problema presentado en base a una herramienta, metodología, etc.

  • Datos empíricos: se analiza un contexto o situación con base en datos históricos.

Figura 4muestra que el 74,5% de los estudios analizados fueron casos de estudio. Se cree que esto se debe a que los investigadores se enfocaron principalmente en realizar investigaciones y lograr sus objetivos de estudio, como la enseñanza de habilidades conceptuales.

Figura 4
Categorías de documentos.

4. Resultados y discusión

Después de aplicar cada uno de los filtros descritos en la sección "Criterios de selección de estudios", como se muestra en Figura 1, se obtuvieron un total de 94 estudios. Estos estudios se analizaron bajo diferentes métricas, como se ve en la sección "Síntesis de datos". Con base en nuestra revisión de estos estudios, ahora respondemos nuestras preguntas de investigación, considerando aquellos estudios que son relevantes para el contexto específico de cada pregunta.

Pregunta y Respuesta 1. 

¿De qué manera el uso de la tecnología contribuye a la educación de las personas dentro del Trastorno del Espectrp Autista?

Como se mencionó en las secciones anteriores, el TEA es una condición que se clasifica como una discapacidad debido a los trastornos cognitivos que enfrentan las personas con TEA [ 13 ]. Varios estudios mostraron que la mayoría de las personas con autismo muestran una afinidad natural por la tecnología y una buena disposición para usar la tecnología y aprender a través del uso de computadoras [ 14 ]. Esto se debe a que el entorno y el contexto que proporcionan estas experiencias son predecibles y estructurados, lo que ayuda a las personas autistas a mantener sus rutinas y comportamientos repetitivos sin afectar su comodidad [ 15 ].

Varios estudios propusieron el uso de tecnologías modernas para ayudar a enseñar habilidades a personas autistas. Algunos ejemplos interesantes de nuevos enfoques tecnológicos son el uso de sensores, realidad virtual, agentes virtuales, realidad aumentada, geolocalización y Kinect, como se presenta en los siguientes estudios. Wojciechowski y col. [15] desarrolló una aplicación móvil que, junto con el uso de sensores Estimote Beacon para identificar objetos, ayuda a los niños autistas a pronunciar nuevas palabras e identificar sus significados. Lorenzo et al. [ 16 ] propuso una aplicación que utiliza realidad virtual y robots con cámaras para detectar las emociones de los niños, adaptar las interacciones del sistema y así desarrollar habilidades sociales en estudiantes autistas. Bernardini et al. [ 17] presentó ECHOES, que es un juego serio que se enfoca en el desarrollo de actividades para promover la comunicación social en niños autistas utilizando un agente virtual autónomo que actúa como acompañante de los niños durante sus interacciones con el sistema. Sorce et al.. [ 18 ] desarrolló un estudio exploratorio para evaluar la efectividad del uso de Kinect como herramienta para permitir a las personas autistas explorar obras de arte en un entorno virtual sin contacto y evaluar si esto genera un mayor interés en ellas. Escobedo et al. [ 19 ] presentó la aplicación Mobile Social Compass (MOSOCO), que hace uso de la realidad aumentada a través de la cámara de un dispositivo móvil para incluir elementos de juego en situaciones sociales reales con el objetivo de desarrollar habilidades sociales en niños autistas. Silva et al. [20 ] presentó un juego  serio que, a través de la geolocalización, la realidad virtual y la realidad aumentada, crea un entorno virtual con monstruos virtuales 3D posicionados en todo el mundo que tienen como objetivo enseñar a los niños autistas  contenido educativo relevante, como vocabulario.

Además de examinar los estudios desde una perspectiva tecnológica, categorizamos los 94 estudios basados ​​en los siguientes temas de aprendizaje con el objetivo de comprender la contribución de la tecnología a la educación de las personas autistas en términos de las habilidades específicas que se enfocan en enseñar: Conceptual Habilidades (subtemas: lenguaje, dinero, colores, matemáticas, programación y ciencia), habilidades prácticas (subtemas: salud, vida diaria y transporte), habilidades sociales (subtemas: comunicación, emociones y relaciones interpersonales) y habilidades generales (subtema : General). Cuadro 5 muestra el porcentaje de estudios para cada uno de los temas y subtemas, y de la misma forma, Cuadro A1(disponible en el Apéndice A ) detalla cada uno de los temas y subtemas según los cuales se categorizaron los artículos. Los resultados obtenidos tras categorizar los estudios se presentan en los siguientes apartados.

Cuadro 5
Tema de aprendizaje.

4.1. Habilidades conceptuales

En primer lugar, el 25,53% de los estudios se centró en analizar y potenciar habilidades dentro del rango de Habilidades Conceptuales. Estudios en la subcategoría Lenguaje enfocados a promover el aprendizaje de expresiones, pensamientos y sentimientos a través de las palabras. Ejemplos de esto incluyen estudios [ 13, 21 ]. Arciuli y Bailey [ 13] analizaron un pequeño grupo de niños autistas que sabían leer y escribir usando la aplicación ABRACADABRA y observaron mejoras significativas en la precisión de lectura en los participantes que interactuaron con el sistema, pero NO en los niños que NO usaron la aplicación. Para los niños que no utilizaron la aplicación, se creía que su falta de mejora se debía a la falta de aspectos de socialización que los niños deben exhibir al interactuar con un maestro para desarrollar la capacidad de lectura. Khowaja et al. [ 21] desarrolló un prototipo de un juego serio para que los niños autistas aprendan vocabulario. La efectividad del juego se evaluó mediante la comparación del rendimiento de los niños al comienzo de la intervención, después del uso del prototipo y 1 o 2 semanas después del uso del prototipo, lo que permitió a los investigadores rastrear la mejora en el vocabulario de los niños. .

Otra subcategoría de Habilidades conceptuales es la subcategoría Dinero y solo se asignó un estudio [ 22 ] a esta subcategoría. Caria et al. presentó el diseño de un juego que ayuda a las personas autistas a adquirir habilidades que les ayuden a comprender el concepto de dinero y sus aplicaciones en la vida real, el cual fue probado obteniendo resultados positivos y prometedores.

Además, al igual que la subcategoría Dinero, la subcategoría Colores también incluyó solo un estudio, [ 23 ]. En este estudio, basado en teorías cognitivas, Tuğbagül et al. desarrolló una interfaz de computadora para estudiantes autistas y discapacidad mental leve que usaba sus colores preferidos y los ayudaba a mantener la concentración.

Además, los estudios en la subcategoría de Matemáticas tenían como objetivo desarrollar habilidades relacionadas con los números. Ejemplos de estudios en esta subcategoría son [ 24 , 25 ]. Tashnim y col. [ 24 ] desarrolló la aplicación Play and Learn Number (PLaN), que enseña aritmética y cálculo a niños autistas y ayuda a los niños a memorizar y reconocer números (en secuencias o no) a través de imágenes animadas. Muñoz-Soto [ 25] desarrolló una aplicación para apoyar a los profesionales en la enseñanza de matemáticas funcionales y cálculo a niños autistas. A través de pruebas, se pudo demostrar que esta aplicación promueve el desarrollo de habilidades matemáticas. Sin embargo, se sugirió que la aplicación debería ser probada por más usuarios y en diferentes instituciones.

La subcategoría de Programación incluyó estudios que tenían como objetivo desarrollar habilidades relacionadas con la programación computacional, por ejemplo, para diseñar y ordenar acciones y comandos. Sólo dos estudios se asignaron a esta subcategoría, es decir, [ 26 , 27 ]. Eiselt y Carter [ 26] planificó y realizó clases de programación a través de Scratch para niños autistas con el objetivo de desarrollar sus habilidades técnicas y sociales. A pesar de sus esfuerzos, no se encontró evidencia real de un aumento en el aprendizaje o comportamiento social de los estudiantes. Sin embargo, si bien los estudiantes no desarrollaron las habilidades sociales como se esperaba, los autores sugirieron que los estudiantes sabían más sobre programación después del experimento, ya que al principio no tenían ninguna noción de programación, pero después del experimento, podían leer y escribir. programas de procesamiento. Schmidt y Beck [ 27] propuso una intervención de aprendizaje basada en juegos digitales para que los jóvenes autistas desarrollaran sus habilidades sociales mientras trabajaban en equipos para resolver problemas de introducción a la programación informática con robots virtuales y programables. Según los autores, esta intervención tiene el potencial de ayudar a los participantes a desarrollar habilidades sociales, sin embargo, debido a que este estudio solo se ocupó de las etapas iniciales de desarrollo, no hubo análisis de los datos, por lo que no se pudieron sacar conclusiones sobre las habilidades cognitivas con certeza.

Finalmente, los estudios de la subcategoría de Ciencias investigaron e interpretaron fenómenos naturales, sociales y artificiales. Para esta subcategoría, solo encontramos un estudio [ 28 ], en el que Eder et al. desarrolló una aplicación de juego móvil como material de aprendizaje complementario para enseñar a los niños autistas partes del cuerpo humano. Después de la intervención, se observó que la aplicación resultó muy útil para la docencia y que los niveles de motivación de los participantes aumentaron significativamente.

4.2. Habilidades prácticas

En segundo lugar, la categoría de Habilidades prácticas incluyó solo el 8,51% de los estudios identificados y se subdividió en varias subcategorías. En primer lugar, la subcategoría de atención médica se refería a la enseñanza sobre la atención médica que las personas deberían tener. Un ejemplo de un estudio en esta subcategoría es [ 29 ]. De Urturi et all. [29] desarrolló un sistema consistente en un conjunto de juegos serios destinados a enseñar primeros auxilios (como qué hacer en determinadas situaciones y conocimientos básicos sobre atención médica y especialidades médicas) a personas autistas. Debido a que la aplicación aún estaba en desarrollo, solo se disponía de resultados parciales, por lo que para determinar si estos resultados eran prometedores, los autores administraron un sencillo cuestionario a los participantes, como obtuvieron resultados positivos, decidieron seguir desarrollando el proyecto.

Otra subcategoría de habilidades prácticas es la subcategoría Vida diaria. Los estudios en esta subcategoría se enfocaron en la construcción de conocimiento sobre el desarrollo de actividades diarias recurrentes, y algunos ejemplos son [ 30 , 31 ]. Pérez-Fuster et al. [ 30] analizaron el impacto de una intervención con tecnología digital (DT) en comparación con el de una intervención de tratamiento habitual (TAU) en adultos autistas. La intervención DT buscó mejorar las habilidades para la vida diaria, como lavar los platos y lavar la ropa. Los resultados mostraron que la intervención DT mejoró significativamente las habilidades de la vida diaria de los participantes y fue más efectiva que la intervención TAU. Santarosa y Conforto [ 31] presentó una aplicación de Tablet para niños autistas y niños con discapacidad intelectual (DI) que busca enseñar y desarrollar rutinas en el aula y comunicación verbal involucrando directamente a los maestros y asistentes en las escuelas. Los niños  autistas se adaptaron con éxito a la aplicación, y sus comportamientos socioadaptativos tanto en el aula como relacionados con la comunicación verbal mejoraron enormemente. Por otro lado, los niños con discapacidad intelectual no lograron un uso autónomo de la aplicación, y solo tuvieron mejoras en las rutinas no verbales del aula.

La subcategoría final dentro de la categoría Habilidades prácticas es la subcategoría Transporte. Los estudios de esta categoría se ocuparon de enseñar el conocimiento necesario que los individuos necesitan para poder transportarse de manera efectiva. Algunos ejemplos de esto se encuentran en [ 32 , 33 ]. McKissick y col. [ 32 ] investigó el impacto de un paquete de instrucción por computadora para enseñar habilidades de lectura de mapas a tres estudiantes de primaria autistas. Se obtuvieron resultados muy prometedores para las intervenciones que utilizaron la tecnología con niños autistas, como el aumento de los niveles de aprendizaje y la mejora de los hábitos de aprendizaje entre los estudiantes. De Los Ríos [ 33] propuso un borrador de estudio para evaluar plataformas e interfaces que ayuden a los usuarios a transportarse, como Google Maps o Apple Maps con Seguimiento Ocular. Compararon estas plataformas e interfaces con un sistema propuesto que proporcionaría un entorno más personalizado, adaptado y accesible a las necesidades de las personas autistas.
4.3. Habilidades sociales

En tercer lugar, la categoría de Habilidades Sociales incluyó el 36,17% del total de estudios resultantes y se subdividió en tres subcategorías. Los estudios de la primera subcategoría, Comunicación, se centraron en el desarrollo de habilidades como el intercambio de información entre dos o más individuos y los ejemplos de esta subcategoría se encuentran en [ 34 , 35 ]. Milne y col. [ 34] investigó el uso de humanos virtuales autónomos (autodirigidos) para enseñar y facilitar la práctica de habilidades sociales básicas en saludos, conversación, escucha y cambios en la conversación a personas autistas. Los resultados fueron positivos, ya que los usuarios aumentaron su conocimiento y desarrollo de habilidades sociales. Además, se ha indicado que este enfoque fue bien recibido por los participantes y cuidadores. Ribeiro y Barbosa [35] desarrolló un juego llamado ComFiM, cuyo objetivo es fomentar la comunicación entre personas con grados severos de autismo. El juego fue evaluado en base a las percepciones de los interlocutores de cada jugador y las intenciones comunicativas observadas entre los jugadores para colaborar entre sí y los resultados mostraron que la aplicación influyó positivamente en las intenciones comunicativas de los jugadores.

La subcategoría Emociones incluyó estudios que examinaron el desarrollo de habilidades como la identificación de emociones faciales. Algunos estudios de esta subcategoría son [ 36 , 37 ]. Romero [ 36 ] llevó a cabo una intervención informática para enseñar el reconocimiento de emociones a estudiantes con déficit de habilidades comunicativas y sociales. Todos los participantes mostraron mejoras al evaluar y reconocer las emociones en los rostros, pero se sugirió que la efectividad de la intervención debería probarse en una población más grande. Christinaki et al. [ 37] presentó un juego serio con una interacción de interfaz de usuario natural (NUI) que tiene como objetivo enseñar a los niños autistas pequeños a reconocer y comprender diferentes emociones faciales. Los autores concluyeron que las intervenciones tecnológicas con NUI mejoran el proceso de aprendizaje e indicaron que el estado emocional de los jugadores está directamente relacionado con sus habilidades de aprendizaje.

Además, los estudios en la subcategoría Relaciones interpersonales enfatizaron el desarrollo de las relaciones de los individuos. Algunos de los estudios que se asignaron a esta subcategoría son [ 38 , 39 ]. Boyd et al. [ 38 ] describió cómo las tecnologías de asistencia colaborativa, como el juego colaborativo Zody, se pueden utilizar para facilitar las relaciones sociales en niños autistas. Discutieron cómo el diseño puede fomentar tres niveles de relación social, es decir, membresía, asociación y amistad, incluso sin la ayuda de adultos. Los resultados indican que las tecnologías colaborativas brindan apoyo para el desarrollo de habilidades sociales en diferentes niveles de intimidad entre jugadores sin un mediador durante la intervención. Hourcade et al. [ 39] realizó una intervención con Tablets multitáctiles con niños autistas para promover sus habilidades sociales y ayudarlos a desarrollar su creatividad, alterar sus intereses y ser capaces de comprender las emociones. El resultado de la intervención fue que aumentó los comportamientos prosociales, como la colaboración, la coordinación y el interés en las actividades sociales, en los niños autistas.

4.4. Habilidades generales

Finalmente, la categoría de Competencias Generales incluyó el 29,79% de los estudios. Como esta categoría se refería a una variedad de temas, definimos solo una subcategoría, la subcategoría General; algunos estudios de ejemplo son [ 40 , 41 ]. Backman et al. [ 40 ] investigó un método para evaluar a los niños autistas a través de juegos de computadora, que proporcionan una evaluación objetiva, motivadora y segura de los participantes. Aunque se recomendó más investigación, los resultados mostraron que los juegos de computadora tienen un gran potencial en educación especial como una herramienta de evaluación para aclarar las dificultades asociadas con el TEA. Hulusic y Pistoljevic [ 41] presentó el proceso de desarrollo inicial del marco LeFCA, que se utilizó para enseñar a los niños autistas conceptos y habilidades básicas. LeFCA consta de cuatro juegos que se centran en el desarrollo de habilidades básicas (como etiquetar, señalar y emparejar en referencia a estímulos visuales y auditivos) necesarias para el aprendizaje. Cada uno de los participantes estaba constantemente motivado para jugar, y las habilidades aprendidas podían extrapolarse a nuevos medios o entornos sin necesidad de formación.

Después de revisar todos los estudios y clasificarlos según sus temas de aprendizaje, como se muestra en Cuadro 5, podemos ver que existen algunos estudios que utilizaron tecnologías modernas y / o complejas, como la realidad virtual o los sensores. Estos enfoques tecnológicos son ejemplos interesantes de cómo esta área se está desarrollando de manera innovadora.

Cabe destacar que la mayoría de los estudios se centraron en la enseñanza de Habilidades Sociales, como Emociones (12,77%), Comunicación (9,57%) y Lenguaje (14,89%), que son las áreas más importantes con las que las personas dentro del Espectro Autista tienen dificultades.

Pregunta y Respuesta 2.

¿Qué elementos / métodos de accesibilidad y experiencia del usuario se consideran al analizar el impacto de la tecnología en las personas dentro del Trastorno del Espectro Autista?

Si bien muchos de los estudios sugirieron que la accesibilidad y la experiencia del usuario son conceptos fundamentales para las intervenciones con personas autistas, estos aspectos no fueron tratados con la importancia que deberían.

Varios de los estudios que se revisaron del conjunto de artículos informaron haber utilizado y / o considerado la experiencia del usuario y / o la accesibilidad, pero la mayoría de estos estudios no proporcionaron suficientes detalles sobre el uso de estos conceptos. Cuadro A2(disponible en el Apéndice A ) muestra un total de 23 estudios que de alguna manera utilizaron y / o proporcionaron "detalles" sobre el uso de estos conceptos en sus investigaciones. Podemos ver que los términos más recurrentes utilizados en los estudios fueron experiencia de usuario, usabilidad y accesibilidad.

Por ejemplo, muchos de los estudios afirmaron haberse centrado en la accesibilidad al desarrollar aplicaciones de pantalla táctil, como [ 23 , 24 , 39, 42 , 43 ]. Sin embargo, las afirmaciones de los autores no fueron respaldadas por evidencia empírica u otros detalles.

Por otro lado, otros estudios como [ 27 , 33 ] propusieron la evaluación de la usabilidad y / o experiencia de usuario de los sistemas en trabajos futuros. De Los Rios [ 33 ] sugirió evaluar la usabilidad de la aplicación basándose en el seguimiento ocular. Schmidt y Beck [ 27 ] propusieron el uso de rastreo ocular, electroencefalograma (EEG) y entrevistas de grupos focales para evaluar la usabilidad del sistema.

Estudios como el [ 28 , 40 , 42 , 44 , 45 ] tuvieron como objetivo evaluar la usabilidad y la experiencia del usuario a partir de cuestionarios posintervención con los usuarios, así como con las personas que los rodean (como sus profesores o padres). Estos estudios trabajaron con grupos de control y de prueba de niños fuera y dentro del TEA. Pocos estudios indicaron el número de sujetos involucrados en los experimentos: 14 en [ 42 ], 11 en [ 28 ] y 30 en [ 40 ]. Cuarenta profesores también participaron en el experimento descrito en [ 42]. Además de los cuestionarios, Santarosa y Conforto [ 45 ] y Backman et al. [ 40] llevaron a cabo métodos como grupos focales en sus intervenciones para poder evaluar la usabilidad y la experiencia del usuario.

Además, en estudios como los de Khowaja y Salim [ 46 ] y Naziatul et al. [ 47 ], los sistemas propuestos se evaluaron con base en evaluaciones heurísticas. En estos estudios, los autores adaptaron las heurísticas propuestas por Nielsen [ 48 ] a los contextos de sus intervenciones. En ambos casos, tres evaluadores experimentados evaluaron la usabilidad del sistema.

Además, en el estudio de Vallefuoco et al. [ 49 ], se realizó una prueba de usabilidad de usuario con 10 niños de entre 5 y 12 años bajo la metodología propuesta por Moreno Ger [ 50 ] para evaluar el sistema, su usabilidad y la efectividad de los elementos personalizados desarrollados para cumplir con el objetivo de el estudio.

Finalmente, Caria et al. [ 22 ] trabajó con chicos autistas entre 16 y 22 años, y Almeida et al. [51] trabajó con 40 niños de entre 3 y 13 años utilizando la “Escala de usabilidad del sistema” (SUS) para evaluar la usabilidad de sus aplicaciones.

Como podemos ver, pocos estudios proporcionaron detalles sobre cómo utilizaron conceptos como usabilidad, experiencia de usuario y accesibilidad, cómo se evaluaron estos conceptos y qué tipo de usuarios participaron en sus experimentos. Creemos que es importante tener en cuenta todos estos conceptos al desarrollar nuevas soluciones.

Pregunta y Respuesta 3.  

¿Qué elementos del juego se tienen en cuenta al utilizar la gamificación o los juegos serios en la educación de personas dentro del Trastorno del Espectro Autista?

Varios de los estudios identificados describieron el uso del aprendizaje basado en juegos (en su mayoría juegos serios), pero no especificaron ni proporcionaron detalles sobre los elementos de los juegos que se utilizaron. Sin embargo, un número significativo de estudios presentó explícitamente algunos elementos del juego que permiten que estos sistemas sean más atractivos y atractivos para los usuarios. EnCuadro A3(disponible en el Apéndice A ), podemos ver los elementos del juego utilizados en los estudios, donde los elementos más frecuentes fueron puntos, niveles y recompensas. En la Sección 2.5se presentan breves definiciones de los elementos del juego, tal como las presenta Werbach [ 10 ] .

Por ejemplo, Vallefuoco et al. [ 49 ] analizó un juego serio que se enfocaba en mejorar las habilidades matemáticas en niños autistas y para el cual uno de los elementos principales era la retroalimentación. Asimismo, Sorce et al. [18 ] utilizó avatares en una aplicación con Kinect para fomentar el interés de los participantes autistas en representaciones digitales de obras de arte, pinturas y esculturas. Además, Romero [ 36 ] llevó a cabo una intervención informática con recompensas y puntos intrínsecos para enseñar el reconocimiento de emociones. Del mismo modo, Chen et al. [ 52] diseñó y desarrolló un juego de computadora con puntos y recompensas para desarrollar y evaluar habilidades emocionales y habilidades de comprensión conceptual (como reconocer frutas) en niños dentro del trastorno del espectro autista. Además, Harrold et al. [53] añadido a los conceptos descritos anteriormente mediante el uso de niveles en CopyMe, un juego serio para iPad, que proporciona a los niños autistas un medio para aprender las emociones a través de la observación y la mímica. Del mismo modo, Sturm et al. [ 42 ] utilizó historias además de recompensas, puntos y niveles en un juego con tecnología Kinect que tiene como objetivo promover el reconocimiento de emociones y fomentar la colaboración entre personas autistas y sus compañeros. Finalmente, Boyd et al. [ 38] describió el uso de Zody, como una aplicación de asistencia colaborativa, para enseñar relaciones sociales a niños autistas mediante el uso de colaboración, puntos, niveles y recompensas.

La mayoría de los estudios considerados en esta revisión no identificaron explícitamente qué elementos del juego utilizaron en el desarrollo de sus soluciones. Incluso cuando lo hicieron, no dieron suficientes detalles sobre la efectividad de los elementos específicos del juego. Aunque algunos autores afirmaron que sus usuarios estaban más comprometidos con las soluciones que proponían, no proporcionaron evidencia empírica para respaldar tales afirmaciones.

5. Conclusiones y labor futura

Nuestra revisión sistemática de la literatura se centra en analizar el impacto de la tecnología en las personas dentro del trastorno del espectro autista con base en investigaciones publicadas durante los últimos 10 años y disponibles en las bases de datos científicas relevantes. El análisis muestra un aumento en los artículos publicados sobre este tema a lo largo de los años, lo que indica un creciente interés por la investigación en el área. Curiosamente, el mayor porcentaje de los trabajos presentados son estudios de casos (74%). Los estudios se clasificaron en cuatro categorías: habilidades conceptuales, habilidades prácticas, habilidades sociales y habilidades generales. Predominan los estudios que se centran en Habilidades Sociales (36,17%).

En cuanto a PR1, observamos que las nuevas investigaciones se han centrado en apoyar a los niños autistas mediante el uso de tecnologías como la realidad virtual, la realidad aumentada, los agentes virtuales, los sensores y la geolocalización a través de juegos educativos. Estos estudios enfatizan la enseñanza de diferentes habilidades a personas autistas en contextos educativos, con un mayor porcentaje de estudios centrados en Habilidades Sociales (36,17%) que en Habilidades Conceptuales (25,53%) o Prácticas (8,51%), lo que evidencia la necesidad de más investigación. y desarrollo de nuevas soluciones para la enseñanza de temas tan importantes. Explorar estas alternativas y ampliar las soluciones tecnológicas para enseñar habilidades a las personas autistas parecen ser temas de investigación prometedores.

Los resultados relacionados con PR2 muestran que varios estudios mencionan que aspectos como la experiencia de usuario, la usabilidad y la accesibilidad son cruciales a la hora de trabajar con personas autistas. Sin embargo, estos aspectos generalmente no se consideran ni se validan en detalle. Aunque el uso de nuevas tecnologías, como la exploración EEG y el seguimiento ocular en [ 27 ], para evaluar la usabilidad de sus sistemas es realmente interesante, los estudios han demostrado que la actividad cerebral puede estar correlacionada negativamente con el cuestionario de TEA [ 54 ] y puede ser más débil para las personas autistas cuando observan las acciones de otras personas [ 55]. Los estudios futuros deben tener cuidado con el uso de tales enfoques tecnológicos, ya que la actividad cerebral puede ser engañosa cuando se trabaja con personas autistas, especialmente en tareas que requieren reconocer emociones a partir depresiones o movimientos faciales. Creemos que la experiencia del usuario es importante y que los estudios futuros deben considerar pruebas de accesibilidad y usabilidad para asegurar experiencias positivas y comodidad con el uso de sus soluciones, ya que faltan investigaciones que apliquen estos conceptos correctamente y que brinden detalles sobre los grupos de usuarios. que participan en las intervenciones.

Con respecto a PR3, hemos observado en la literatura que los elementos del juego son una buena manera de involucrar a los usuarios con el aprendizaje y mejorar la efectividad de los enfoques de enseñanza para las personas autistas, pero nuestros hallazgos muestran que hay una falta de evidencia sobre el efecto del uso. de elementos de juego en gamificación, e-learning y soluciones de juego serios. Creemos que los estudios futuros deberían considerar y validar el uso de elementos del juego. Werbach [10 ] destacó que los elementos del juego son efectivos, tienen una relación positiva con el compromiso de los usuarios y han sido ampliamente utilizados con resultados prometedores.

Creemos que el uso de tecnologías junto con elementos de juego adecuados, la experiencia del usuario, el diseño y evaluación de la accesibilidad son temas de investigación prometedores relacionados con la enseñanza de personas autistas.

Contribuciones de autor

Conceptualización, KV; metodología, KV y CR; validación, KV, CR, DQ y EJ; análisis formal, KV y CR; investigación, KV; recursos, KV y EJ; redacción: preparación del borrador original, KV; redacción: revisión y edición, CR, DQ y EJ; visualización, KV; supervisión, CR

Fondos

Katherine Valencia es beneficiaria de la Beca de Doctorado CONICYT en Chile 2019, número: 21191170.

Conflictos de interés

Los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.

Información del artículo

Sensores (Basilea). 2019 Oct; 19 (20): 4485.
Publicado en línea el 16 de octubre de 2019 doi:  10.3390 / s19204485
PMCID: PMC6832622
PMID: 31623200
Escuela de Ingeniería en Computación, Pontificia Universidad Católica de Valparaíso, Valparaíso 2340000, Chile; lc.vcup@senoniuq.aleinad (DQ); moc.liamg@temaj.kcire (EJ)
* Correspondencia: moc.liamg@52aicnelavenirehtak(KV); lc.vcup@usur.naitsirc (CR); Tel .: + 56-942-954-648 (KV); + 56-988-244-506 (CR)
Recibido el 4 de septiembre de 2019; Aceptado el 11 de octubre de 2019.
Licenciatario MDPI, Basilea, Suiza. Este artículo es un artículo de acceso abierto distribuido bajo los términos y condiciones de la licencia Creative Commons Attribution (CC BY) ( http://creativecommons.org/licenses/by/4.0/ ).
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Original https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6832622/#!po=96.4286
Traducción @Marisol Picón | @Neurodiverletras Âû