Mi Madre ‘Bastante Rara’ | Oolong


Oolong

14 de agosto de 2021

3 minutos de lectura.

Dra. Dinah Murray (1946-2021)



                                Foto por Henry Brinton

Si conociste a mi madre, no hace falta que te diga que era amable, apasionada y a veces feroz: le horrorizaba la injusticia y la falta de equidad, y la desafiaba sin tapujos. Se indignaba en nombre de las personas que su voz era minimizada y pasó gran parte de su vida trabajando para ayudarlas a ser escuchadas.

Aunque por lo general era capaz de asegurarse de que la escucharan a ella misma, es evidente que sentía afinidad por las personas incomprendidas e ignoradas. En el año 2004 escribió: "En las raras ocasiones en las que sus significados se interpretan mal o no se entienden y un supuesto encuentro sin problemas se ve envuelto en expectativas inadecuadas y suposiciones negativas, puede convertirse en una persona incapaz de comunicarse, de socializar, de pensar — y verse fuertemente atraída a no volver a exponerse a ese riesgo.”

Este fragmento es de "One That Got Away", el capítulo del libro  chapter en el que por primera vez escribió públicamente que se consideraba "en algún lugar del espectro autista” — aunque en aquel momento (un par de años antes de que yo mismo buscara una evaluación formal del autismo) dijo que "hay razones por las que no siento del todo que me merezca el galardón", en años posteriores llegó a identificarse de forma menos ambigua como autista, al igual que yo.

Hay una larga sección en ese capítulo titulada "Ser bastante raro", y la aceptación por parte de Dinah de su propia rareza y la de los demás fue una característica que definió su vida profesional y personal. Siempre fue amiga de un amplio abanico de personas fascinantemente raras, y cuando sus hijos resultaron ser también bastante raros, a nuestra manera, se aseguró de que no lo viéramos como un problema, aunque otras personas a veces sí lo vieran. Le debo mi capacidad de ser orgullosamente raro  y me estremece pensar dónde estaría sin ella: probablemente no menos raro, ( no menos raro sólo mucho menos cómodo con ello.

Creo que ayudó a mucha gente a aceptarse a sí misma, y sé que ayudó a mucha gente a entenderse mejor. Su marco de comprensión del autismo y sus ideas sobre la neurodiversidad en general, marcarán la diferencia durante décadas: murió sintiendo que había logrado el trabajo de su vida, una base firme para que la gente trabaje, sus ideas cada vez más aceptadas y reconocidas.

En sus últimas semanas hablamos mucho de las vidas que había tocado, de cómo la gente la apreciaba y de lo mucho que ella les correspondía. Tenía una forma de conectar a las personas que necesitaban estar conectadas. Le leí el libro ‘Humankind’, sobre el peso de la evidencia de que las personas, en general, son fundamentalmente decentes; Leo le leyó ‘Entangled Life’, sobre hongos, micelios y la interconexión de todos los seres vivos. Ambos libros parecían estar completando detalles de cosas que ella ya sentía, entendía y encarnaba profundamente.


Dinah murió de cáncer de páncreas el miércoles 7 de julio de 2021. Fue bien cuidada y rodeada de amor, y experimentó sorprendentemente poco dolor. Escribí lo anterior para su despedida un mes después, el 7 de agosto, que se grabó y debería estar disponible más adelante. Un par de otros homenajes están enlazados más abajo. Añadiré más cuando estén en línea.


 • Panda Mery

 • Janine Booth   •Kate Fox 


• Wenn Lawson


Aquí hay algunos obituarios: 

 • NeuroClastic


 • Guardian


 • Last Word

 • Worker’s Liberty

  • Telegraph


El sitio web de Dinah es Productive Irritant.


Original https://oolong.medium.com/my-rather-weird-mum-d697b8bf9369

Traducción @Saided DePriest, Edición @Marisol Picón | @NeuroAutistics

Puntos de Partida Para Entender en Autismo


19 de Enero del 2019.

Lectura 11 minutos. 



Oolong


El Monotropismo en la Práctica

https://drive.google.com/uc?export=view&id=1Nj6lMW7VHmTwiRfgEPTIwG0hIJUpE5be


Foto (light-painting) del autor: un contorno espectral alrededor de una mano y un brazo, levantados como para aletear.



Creo que la mejor manera de entender las mentes autistas es en términos de un estilo de pensamiento que tiende a concentrar los recursos en unos pocos intereses y preocupaciones en cualquier momento, en lugar de distribuirlos ampliamente. Este estilo de procesamiento, el monotropismo, explica muchas características de la experiencia autista que pueden parecer inicialmente desconcertantes, y muestra cómo están conectadas. Quiero ofrecerte seis puntos de partida para dar sentido al autismo.


Escribo en primera persona, como un adulto autista identificado tardíamente que ha trabajado y hablado con muchos otros autistas en diversos contextos durante muchos años. Creo que todo lo que describo aquí es una experiencia común para la mayoría de las personas del espectro, pero no necesariamente universal. Muchas de ellas serán compartidas en diversos grados por algunas personas no autistas; hay cuestiones muy interesantes sobre el grado en que los diferentes estilos de pensamiento se superponen; los cerebros son realmente muy diversos, y la clasificación psicológica es un asunto desordenado. Al final de cada sección se incluyen referencias, revisiones de la investigación y otros recursos.


1. Es difícil lidiar con múltiples canales

Pueden ser canales sensoriales u otros flujos de información.

Esto se manifiesta de muchas maneras; algunas de las más obvias son las sociales. Si mi atención está centrada en otra cosa, puede que no sea capaz de asimilar lo que estás diciendo. Si estoy centrado en lo que dices, es posible que no pueda hacer nada más (o que necesite hacer otra cosa para absorber el exceso de atención).

La mayoría de la gente da por sentado que en cualquier conversación hay múltiples canales de comunicación: palabras, tono de voz, gestos y contacto visual. También dan por sentado que son capaces de tener en cuenta otras cosas mientras hablan: el contexto social, las normas sociales, los antecedentes relevantes. Esto funciona la mayor parte del tiempo, para la mayoría de las personas, pero provoca una confusión infinita en las conversaciones entre personas autistas y no autistas. Prepárate para los malentendidos en los que alguien se ha saltado uno o varios de los canales por los que creías que se transmitía la información.

Ten en cuenta que los estilos de comunicación de los autistas también suelen ser diferentes, por la misma razón. Se espera que mantengamos múltiples canales de comunicación en configuraciones socialmente aceptables en todo momento, a pesar de que perdemos muchas señales no verbales a lo largo de nuestra vida. A menudo hay que hacer un esfuerzo consciente para emocionarnos "adecuadamente", mostrar el lenguaje corporal esperado y reprimir los impulsos de regularnos con movimientos que la gente podría considerar extraños...todo ello mientras intentamos asegurarnos de no decir nada tonto. Aprender a hacer todo esto puede ser una valiosa habilidad social, pero exige mucho de una persona, y no siempre funciona. Si quieres que alguien se relaje, tiene que sentirse cómodo siendo él mismo — aunque a ti te parezca raro. Aprende a leer nuestro lenguaje corporal lo mejor que puedas, pero ten en cuenta que la mayoría de la gente suele equivocarse.


2. El filtrado es complicado y propenso a errores

A veces no puedo sintonizar las cosas, otras veces las filtro completamente.

El filtrado es un proceso activo, y se vuelve mucho menos eficaz cuando nuestros recursos se consumen en otras cosas. Eso significa que nuestros filtros tienden a ser más difíciles cuando estamos agotados o tenemos que mantener las apariencias. Todo el trabajo realizado para filtrar los estímulos no deseados deja menos energía para cualquier otra cosa.


Ser incapaz de filtrar puede ser muy incómodo, sobre todo si te aleja de algo en lo que quieres concentrarte. Cuida el entorno sensorial: demasiado ruido y desorden y estimulación puede ser agotador, doloroso e imposible de trabajar. A veces ayuda mucho poder pasar un tiempo en un entorno en el que podamos controlar nuestra entrada sensorial y no tener que filtrar nada durante un tiempo.


Algunos de los momentos más satisfactorios, relajantes y productivos son aquellos en los que podemos entrar en un estado de flujo, con nuestra atención completamente absorbida en una actividad. En esos momentos, podemos filtrar casi todo lo demás. Si no podemos deshacernos de suficientes distracciones para empezar, se hace imposible entrar en ese estado.


3. Cambiar de tema es desestabilizador

Cambiar de tarea es difícil, y los nuevos planes requieren trabajo.

Lleva tiempo y esfuerzo ponerse en marcha, cambiar de dirección o detenerse. En otras palabras, el pensamiento autista tiende a tener mucha inercia: se resiste a cambiar de estado.


Esto puede ser estupendo para trabajar en complejos rompecabezas lógicos, para aprender grandes colecciones de hechos o simplemente para absorber intensamente cualquier cosa, pero puede ser muy inconveniente de todos modos. Sacar todo nuestro tirabuzón de pensamientos de una cosa y dirigirlos hacia otra lleva mucho más tiempo que a mucha gente, y a veces es difícil hacerlos ir hacia donde queremos, y mucho menos hacia donde quieren los demás. Avísanos, danos tiempo, deja que nos recuperemos.


No esperes una transición instantánea de una cosa a otra, especialmente si es inesperada. Ya es bastante difícil cambiar de vía incluso cuando sabemos lo que va a pasar. Un cambio repentino de planes significa que tenemos que reiniciar por completo y resolver cómo lidiar con todo lo relacionado con las nuevas circunstancias.


4. Suelo vivir las cosas con intensidad


Por lo general, cosas relacionadas con mis preocupaciones e intereses.

Cuando mi atención se concentra plenamente en algo, mi cerebro parece lanzar todo lo que puede a esa cosa. Esto se debe a que mis sentidos parecen ser más intensos y detallados que los de la mayoría de la gente. En general, parece que obtengo más que la mayoría de la gente al estar absorto en mis intereses; creo que esto se relaciona, de nuevo, con los estados de flujo.


Por otro lado, a veces me sacude una entrada inesperada. Puede tratarse de algo repentino, o simplemente de algo que no parece encajar; en cualquier caso, no puedo ignorarlo. Se ha sugerido que la principal diferencia con los cerebros de los autistas es que el cerebro autista tiene en su configuración la palabra "sorpresa" en el tope; me pregunto si nuestra tendencia a la sorpresa intensa se debe a que tenemos menos intereses o filtros activos en un momento dado, y a que lo inesperado nos resulta más chocante debido a la intensidad de nuestra atención.


Por cierto, uno de los efectos secundarios de sorprenderse mucho es que uno se acostumbra a ello. A menudo he conocido a personas autistas que parecen menos sorprendidas por cosas que a otras personas les chocan.


5. Vuelvo a mis intereses y preocupaciones

Es difícil dejar de lado las cosas.

Está en la naturaleza de los intereses y las preocupaciones volver a ellos. Si estás interesado en algo, es probable que las cosas vuelvan a llamar tu atención para que pienses en ello. Las mentes monotrópicas tienden a volver a los mismos bucles de preocupación una y otra vez, especialmente cuando tienen preguntas sin resolver. Las personas somos terriblemente confusas, por lo que a menudo tenemos muchas preguntas sin respuesta. A veces, una pregunta puede haber sido respondida adecuadamente en realidad, pero todavía no se siente así, por lo que necesitamos preguntar de todos modos. Otras veces, las personas son simplemente imposibles de predecir, y no hay manera de dejar de lado esas preocupaciones. Estas cosas pueden perseguirnos durante años, y llevarlas a cuestas puede minar tu energía. Junto con las sensibilidades sensoriales, este es uno de los principales factores que contribuyen a los problemas de sueño de la mayoría de los autistas.

Aun así, me gusta que las cosas sean tan interesantes para mí. La fascinación es algo divertido, y me alegro de que la gente casi nunca haya intentado disuadirme de mis fascinaciones. Me gusta resolver cosas, y aprender cosas nuevas, pero también me gusta perderme en las cosas a veces. A veces, la gente se siente desconcertada por el tipo de cosas que me gusta hacer y aprender, pero ellos se lo pierden.


6. Otras cosas que desaparecen de mi conciencia tienden a permanecer abandonadas

Puedo necesitar recordatorios.

Necesito algún tipo de sistema para asegurarme de que las cosas en las que debo pensar vuelven a llamar mi atención. Es tan difícil estar pendiente de muchas cosas a la vez que, si no me lo recuerdan en el momento oportuno, acabaré dejando de lado algunas de ellas. Esto se complica por el hecho de que si estoy en medio de algo, no quiero dejarme sacar del túnel de atención por nada que pueda posponer.


Esto significa que hay todo tipo de cosas en las que otras personas pueden esperar que esté pensando, y que puede que no esté pensando a menos que reciba las indicaciones adecuadas. Esto incluye cosas que realmente me importan, por cierto; espero que nadie asuma que soy indiferente a las cosas sólo porque no pienso en ellas. Es que tengo tantas otras cosas en la cabeza.


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Entiendo todos estos rasgos como manifestaciones de un estilo de pensamiento monotrópico: cuanto más concentra el cerebro sus recursos en unos pocos intereses y preocupaciones, más debemos esperar que éstos sean verdaderos. Otras teorías pueden predecir y explicar muchas de las mismas características (véase más adelante), pero no estoy seguro de que ninguna otra teoría nos lleve a todas las mismas predicciones.


Todas ellas, en conjunto, se suman a un mundo que puede ser muy difícil de manejar, y cada una de ellas contribuye a los perfiles de habilidades puntuales de los autistas. No es de extrañar que tantas personas autistas experimenten tanta ansiedad, confusión y agobio. Nuestra capacidad de alegría y concentración puede compensar en cierta medida esta situación, pero a menudo es difícil navegar por un mundo dominado por personas con cerebros relativamente típicos. Si la gente no puede o no quiere entender y adaptarse a nuestras necesidades, los problemas se acumulan. El malestar puede aumentar cada vez más, hasta que tenemos que escapar o caemos en crisis (meltdown or shutdown). Esto puede durar mucho tiempo, y a menudo es evitable. Espero que lo que he descrito te dé algunos puntos de partida para saber cómo hacerlo.


Con las estrategias y la comprensión adecuadas, la mayoría de los autistas pueden prosperar. Sin ellas, la vida puede ser increíblemente difícil, y gran parte de lo que tenemos que dar al mundo se pierde. No cambiaría muchas cosas de mi cerebro, sobre todo me gusta ser quien soy. Sin embargo, me gustaría cambiar muchas cosas de este mundo y de cómo trata a las personas que piensan de forma diferente.


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Si algo de esto te ayuda a entender las cosas, o cambia tu forma de relacionarte con las personas autistas que conoces, me encantaría que me lo contaras. Y lo que es más importante, ¡hazme saber si hay algo aquí que no te suene! Estas ideas están siendo desarrolladas activamente, por mí y por otros. Es posible que haya cosas que no entendamos bien, y sin duda hay cosas que aún no hemos resuelto del todo. Una de las cosas que me interesan especialmente es lo que todo esto significa para los profesores, que es lo que llevó a mi trabajo “Consejos Sobre el 

Autismo para los Profesores” en la revista Tes.


Investigación, referencias y recursos

Escribí con cierto detalle sobre cómo el monotropismo explica las características observadas del autismo en "Yo y el monotropismo: Una teoría unificada del autismo' para The Psychologist. Primero identifiqué estos seis puntos de partida específicos para entender el autismo en "Teorías y práctica en el autismo".

Hay que hacer un trabajo empírico para establecer hasta qué punto la mayoría de los autistas sienten que estas descripciones se aplican a ellos - cuidado con las anécdotas, y todo eso.

Hasta ahora, la mejor prueba directa del monotropismo como teoría del autismo es probablemente la tesis doctoral no publicada de Julia Leatherland, "Understanding how autistic pupils experience secondary school" (Comprender cómo los alumnos autistas experimentan la escuela secundaria), que descubrió que el monotropismo explicaba más experiencias de los alumnos que cualquier otra teoría. Creo que las características básicas que describo aquí están bien respaldadas tanto por la investigación psicológica como por los relatos de los escritores autistas, pero el monotropismo como teoría sigue pidiendo a gritos un trabajo experimental.


A continuación, las notas de cada uno de mis puntos de partida.


1. Aunque hubo que esperar hasta el DSM-5 para que las diferencias perceptivas se incluyeran en los criterios de diagnóstico, la dificultad para manejar múltiples flujos sensoriales está atestiguada desde las primeras investigaciones sobre el autismo. Lovaas y sus colaboradores l no fueron los primeros en registrarlo en 1971, y véase a Elysa J. Marco (2011) para una revisión sistemática. Mongillo y colaboradores (2008) descubrieron que las dificultades en el procesamiento del habla -quizá no sea sorprendente- estaban asociadas a las dificultades sociales, e incluye el hecho divertido de que los autistas son mucho menos susceptibles al Efecto McGurk.


2. Es bien sabido que el filtrado es un proceso cognitivo activo que evita que la mente consciente se vea abrumada por demasiados datos. En el modelo de codificación predictiva de la mente, gran parte de lo que hacen nuestros cerebros puede verse como un filtrado: los procesos no conscientes trabajan para predecir la información que entra, y solo lo que no logran predecir llega a la conciencia. Véase Friston y Kiebel (2009) para una explicación técnica, y Van de Cruys (2014) para más información sobre la idea de que el autismo es una manifestación de la sorpresa excesiva. El vídeo de Karl Friston sobre la personificación y el libro de Andy Clark “Surfing Uncertainty” son excelentes introducciones a este enfoque general de la cognición, con un poco de información sobre cómo se intenta explicar el autismo en la actualidad. Parece natural esperar que el filtrado requiera energía, en el sentido de requerir y agotar recursos cognitivos. Hasta ahora sólo he encontrado investigaciones que exploran lo primero, y no en un contexto específico del autismo: Drummond y colaboradores (2012) descubrieron que la privación del sueño reduce la capacidad de filtrado visual; Hasson y colaboradores (2013) descubrieron que una combinación de agotamiento emocional y estrés reducía la tolerancia a los sonidos fuertes. La National Autistic Society tiene una página bastante buena sobre el autismo y los sentidos en general. Sobre los estados de flujo en el autismo, véase Milton (2017) y este vídeo también de Damian Milton.


3. Normalmente se habla de esto como un aspecto de la función ejecutiva, que ha sido ampliamente estudiada con referencia al autismo - véase por ejemplo Hill (2004), y ocasionalmente se postula como una explicación subyacente para toda la cognición autista - véase Russell (ed.) (1997). Como escribí en Autismo y funciones ejecutivas, me parece poco convincente como teoría general del autismo, y un instrumento un poco romo para describir dificultades particulares, pero sigue siendo una idea importante.


4. Las experiencias intensas están en el corazón de la teoría del mundo intenso del autismo (Markram et al 2010), que tiene importantes puntos en común con el relato del monotropismo. Sin embargo, sus defensores dependen extrañamente de un modelo de autismo en roedores, y ver Remington & Frith (2014) para algunas críticas muy convincentes, incluyendo el hecho de que, a diferencia del monotropismo, sólo parece dar cuenta de la hipersensibilidad en el autismo, donde la hiposensibilidad también se reporta comúnmente.

Mottron y colaboradores(2006) escriben sobre el funcionamiento perceptivo mejorado en el autismo, respaldando la impresión de que la entrada sensorial suele ser más rica y detallada en las personas autistas.


5. A pesar de que los intereses "restringidos" son una característica de los relatos sobre el autismo desde el principio, la naturaleza y el papel de los intereses de los autistas han sido crónicamente subinvestigados, y la mayoría de las teorías del autismo no los tienen en cuenta. Sin embargo, véase Grove (2018) para un estudio que demuestra el hallazgo de choque de que perseguir sus pasiones es algo positivo para el bienestar de los autistas. Los intereses centrados de las personas autistas a menudo se denominan "intereses especiales", lo cual está bien siempre que se piense en la línea de los Grupos de Interés Especial en tecnología, pero no tanto si se piensa en ellos como una cosa rara e incomprensible de los autistas, que probablemente sea mejor suprimir. En general, prefiero el término "pasión". 

En cuanto a la ansiedad, Wigham y colaboradores(2014) encontraron vínculos intrigantes entre la ansiedad y los comportamientos repetitivos. Ambos pueden verse a través de la lente de la perseveración, al igual que la forma en que seguimos volviendo a nuestros intereses. La idea de que la ansiedad de los autistas suele estar asociada a las dificultades sociales está bien estudiada; véase, por ejemplo, White y Robertson-Nay (2004).

6. Esto es otra cosa que suele discutirse bajo el epígrafe de "disfunción ejecutiva", no tan informativamente. Mazfinch en Twitter tiene una práctica lista de posibles sistemas de recordatorio.


Agradecimientos

Mi compañero Sonny Hallett ha contribuido en gran medida a mi forma de pensar sobre todo esto, y acuñó la útil frase "bucle de preocupación". También es él quien aparece en la foto de arriba con un excelente jersey de dinosaurio. Los conceptos subyacentes fueron formulados en gran medida por mi madre Dinah Murray, con Mike Lesser y Wenn Lawson. Damian Milton, Nick Chown y Richard Woods también han contribuido notablemente a mi comprensión.


Original 

 https://oolong.medium.com/starting-points-for-understanding-autism-3573817402f2
Traducción @Saided DePriest | @NeurodiverLetraa ÂûEdición @Marisol Picón | @NeurodiverLetras Âû

Teorías y Práctica en el Autismo | Oolong


Dic 19, 2018. 5 minutos de lectura.


https://drive.google.com/uc?export=view&id=1AC_AfYzvbQ1SzxnDo0Zi7gobISisXl7O

La luz es reflejada y refractada por un objeto de vidrio indistinto, proyectando un espectro en una superficie aparentemente vacía. Foto de by fdecomite , CC-BY.



Cuando me pidieron que contribuyera con una página sobre "El impacto de los modelos cognitivos en la comprensión y la práctica del autismo" para un libro de texto de pregrado sobre teorías del autismo, dediqué casi la totalidad de mis 400 palabras a explicar por qué creo que ninguna de las teorías establecidas del autismo ha hecho mucho más bien que mal en la práctica. Me hubiera gustado decir más sobre cómo creo que la teoría del autismo puede ayudar en la práctica, porque realmente no creo que sea el momento de renunciar a las teorías sobre el autismo todavía, pero tenía que sacar eso del camino primero.

Si la teoría ha sido de uso limitado en la práctica hasta ahora, puede ser porque la gente ha estado tratando de trabajar con teorías que sólo describen adecuadamente componentes limitados del pensamiento autista, y tienden a llevar a la gente a equivocarse fuera de esas áreas. Curiosamente, los investigadores del autismo no parecen relacionar su trabajo con la teoría en absoluto — apenas una cuarta parte de los artículos de la revisión de la entrevista de Nick Chown’s mencionan siquiera una.


La cuestión es que cualquier intento de entender las mentes o los comportamientos a un nivel más que instintivo implica algún tipo de teorización, y todos necesitamos toda la ayuda posible para entender mentes muy diferentes a las nuestras — incluso entender nuestras propias mentes es bastante difícil!


Cuando te enteras de que tú o alguien cercano a ti tiene un neurotipo inusual como el autismo, la respuesta normal es intentar aprender al menos un poco sobre él. La gente quiere entenderse a sí misma y a aquellos a los que quiere o con los que trabaja, y eso es obviamente muy difícil cuando alguien no experimenta el mundo como tú. Lo que la gente aprende está fuertemente informado por algunas teorías dominantes — aunque se entiendan vagamente y se filtren a través de los medios de comunicación, los especialistas y otros. A veces estas teorías ayudan, pero a menudo no lo hacen. Demasiadas personas autistas se ven limitadas en lo que pueden lograr porque a ellas, o a quienes las cuidan, se les ha enseñado que hay cosas que simplemente no pueden hacer. Una de las peores cosas que le puede pasar a una persona es que se renuncie a intentar comprenderla y se acabe tratando de manejarla.

Por supuesto, las teorías psicológicas no son la única forma de buscar la comprensión. Animaría a todos los interesados a buscar algunas autobiografías, a seguir a escritores autistas, a estar atentos al hashtag #ActuallyAutistic #soyautista en twitter. Conocer a más personas autistas. Las experiencias subjetivas proporcionan muchas ideas válidas e importantes, pero la forma de entenderlas es relacionarlas con cosas que creemos que ya sabemos.

Por todas estas razones, la teoría del autismo es importante.

La pregunta clave, en mi opinión, es la siguiente: si alguien quiere entender, cuidar o simplemente vivir con personas autistas, ¿cuáles son los mejores puntos de partida? La mayoría de las veces se reduce a unas pocas cosas. Para mí, las principales cosas que hay que saber sobre mi experiencia del mundo son:


1. Hacer frente a múltiples canales es difícil 

Pueden ser canales sensoriales u otros flujos de información.

2. Filtrar es complicado y propenso a los errores

A veces no puedo sintonizar las cosas, otras veces las filtro por completo.

3. Cambiar de vía es desestabilizador

Cambiar de tarea es difícil, y los nuevos planes requieren trabajo.

4. A menudo experimento las cosas intensamente 

Por lo general, las cosas que se relacionan con mis preocupaciones e intereses.

5. Sigo volviendo a mis intereses y preocupaciones una y otra vez

Es difícil dejar que las cosas fluyan. 

6. Otras cosas que caen fuera de mi conciencia tienden a quedarse fuera

Puedo necesitar recordatorios.


De estos seis puntos de partida seis puntos de partida se derivan muchas cosas, todas ellas con consecuencias prácticas para trabajar con personas como yo, y ninguna de ellas es necesariamente obvia desde fuera. Mucha gente se identificará con ellos en cierta medida, pero son mucho más ciertos para algunas personas que para otras. No es necesario entender cómo se derivan todos ellos del monotropismo para poder trabajar con ellos, pero me gusta saber cómo se relacionan las cosas.


Creo que los rasgos que he enumerado constituyen un buen punto de partida si se quiere dar sentido al pensamiento autista, aunque no se ajusten necesariamente a todos nosotros todo el tiempo. Sugieren formas de trabajar con nuestros puntos fuertes y con nuestras debilidades, y pueden darnos una idea de cuándo y por qué a veces nos cuesta ver los puntos de vista de los demás, superar los detalles y hacer las cosas. También proporcionan algunas pistas para ayudar a entender por qué las personas autistas están tan a menudo ansiosas e insomnes, y cómo evitarlo.


Tina Harris, que posteriormente fue directora de una escuela para niños autistas, escuchó a Wenn Lawson en una conferencia hace unos 15 años. Dice "fue esclarecedor, el monotropismo tenía tanto sentido! Fue un verdadero momento de cambio de paradigma y creo que realmente inspiró mi práctica. Posteriormente, incluí en la formación del personal el pensamiento politrópico y monotrópico y sus implicaciones para la práctica".


A veces se dice que todo comportamiento es comunicación, pero eso no es del todo correcto. La comunicación suele implicar una intención, y suponer que el comportamiento es deliberado suele llevar a la gente a interpretarlo como manipulador. Sin embargo, todos los comportamientos son significativos. Todo lo que hace una persona te dice algo sobre quién es y cómo es, si sabes interpretarlo. También es cierto que todos los comportamientos pueden comunicar, y hay muchas formas y canales diferentes que la gente utiliza para transmitir sus ideas. Tenemos que entender lo que significa que alguien haga las cosas que hace — para evitar malentendidos, sentimientos heridos y necesidades frustradas. Parte de ello consiste en entender las expresiones de emoción cuando alguien no utiliza el lenguaje corporal de la misma manera que la mayoría de la población. Parte de ello consiste en entender cómo alguien experimenta el mundo de forma diferente a la tuya, y ahí es donde entra la teoría del autismo.


Si se parte de una teoría diferente sobre el autismo, se le guiará hacia diferentes puntos de partida para entender a los autistas. Si lo primero que alguien con autoridad piensa que debes saber sobre los autistas es que somos deficienfes de empatía , súper masculinos, malos para ver el panorama general o básicamente para hacer mal las cosas es probable que eso enmarque la forma en que los ves a partir de entonces. No me importa mucho que la gente piense cosas desagradables sobre mí, siempre que sean básicamente correctas, pero incluso las mejores versiones de estas teorías conducen a predicciones erróneas y perjudiciales en demasiadas ocasiones como para ser realmente útiles.


No todos los enfoques lo hacen: los relatos del ‘mundo intenso’ y del ‘funcionamiento perceptivo mejorado’  son plausibles y constructivos, aunque sospecho que ponen las diferencias perceptivas demasiado en el centro. La ceguera del contexto-blindness  o la caetextia es uno de los rasgos clave del pensamiento monotrópico, pero es más preciso decir que contextualizamos de forma diferente, de forma menos amplia. La sugerencia de la "codificación predictiva" (‘codificación predictiva’ de que los cerebros autistas están básicamente muy sorprendidos es intrigante, y me pregunto si podría resultar sorprendentemente cercana al monotropismo una vez que se examine la dinámica de la atención.


Sea cual sea el enfoque que se adopte, cuanto más se comprendan las causas fundamentales de nuestras dificultades, menos misteriosas parecerán; más fácil será predecir cuándo se producirán y evitar los desencadenantes; más se podrá empatizar con nosotros. Es difícil ver plenamente la humanidad de alguien si no se entienden sus motivaciones. Si la teoría del autismo puede ayudar a la gente a entender lo que pasa por nuestras cabezas, merece la pena invertir algo de tiempo y energía en conseguirlo.


Gracias a to Sonny Hallett, Joan McDonald y Tina Harris.


Original https://oolong.medium.com/theories-and-practice-in-autism-5a168dd4fafc

Traducción @Saided DePriest | @NeurodiverLetras Âû
Edición @Marisol Picón 

El Monotropismo y Yo: Una Teoría Unificada del Autismo | Sociedad Británica de Psicología


Fergus Murray, profesor de ciencias, escritor y 'autista', sobre la atención única y la cognición asociada en el autismo; una teoría con una conexión familiar...

https://drive.google.com/uc?export=view&id=1EYK5exaZXn_0CIW0VDYP9naQUiDUm6jG

Agosto, 2019.


El autismo sigue considerándose un misterio, hasta el punto de que el símbolo más reconocido del mismo (impopular en la comunidad autista) es una pieza de puzzle. Las diversas teorías psicológicas sobre el autismo no han ayudado mucho, en gran medida porque todas las más establecidas dejan sin tocar vastas franjas de la experiencia autista y tienden a dejar a la gente con ideas erróneas perjudiciales. La única teoría que creo que se acerca a la explicación de todo el asunto, el monotropismo, ha sido ampliamente ignorada por los psicólogos.


Esto me irrita como adulto autista, como profesor de ciencias y (divulgación completa) como hijo de la creadora de la teoría, Dinah Murray. Como persona en el espectro, no me gusta el marco patológico y basado en el déficit de las teorías más conocidas del autismo, y detesto los errores a los que conducen en la práctica: asumir que carecemos de empatía y que no tenemos ni idea de lo que pasa por la cabeza de los demás; pintar la cognición autista como inherentemente más "masculina"; esperar que las habilidades que tardamos en adquirir de niños nos falten durante toda la vida.


Me molesta como profesor de ciencias, casi tanto como me molesta como autista, que los psicólogos se hayan conformado con teorías sobre el autismo que simplemente no proporcionan ninguna explicación para gran parte del pensamiento autista. Es cierto que mi formación es en física y filosofía más que en psicología, pero siempre he entendido que cuando tu teoría sólo explica parcialmente el fenómeno que se examina, debes seguir buscando una teoría mejor. Cuando hay hilos persistentes que quedan sin explicar -como las diferencias sensoriales tan comunes entre los autistas- realmente se necesita un marco más completo. Las teorías parciales pueden ser útiles, pero es demasiado fácil estirarlas más allá de su ámbito de aplicabilidad, y puede causar verdaderos problemas, como suponer que los adultos autistas no tienen teoría de la mente. Quizá sea mi perfeccionismo autista, pero no me gusta que las teorías dejen demasiados cabos sueltos.

El monotropismo proporciona una explicación mucho más completa para la cognición autista que cualquiera de sus competidores, por lo que ha sido bueno ver que finalmente comienza a obtener más reconocimiento entre los psicólogos (como en la charla principal de Sue Fletcher-Watson en la conferencia de Autistica de 2018). En pocas palabras, el monotropismo es la tendencia a que nuestros intereses nos arrastren con más fuerza que a la mayoría de las personas. Se basa en un modelo de la mente como un "sistema de intereses": todos estamos interesados en muchas cosas, y nuestros intereses ayudan a dirigir nuestra atención. Cada interés es importante en un momento determinado. En una mente monotrópica, se despiertan menos intereses en cualquier momento y atraen más recursos de procesamiento, lo que hace más difícil ocuparse de cosas que están fuera de nuestro túnel de atención actual.


El artículo clásico sobre esto, "Atención, monotropismo y los criterios de diagnóstico para el autismo", se centra en gran medida en cómo la teoría proporciona una explicación convincente de todos los rasgos del autismo enumerados en los manuales de diagnóstico, y los vincula de una manera que otras teorías no logran. Los autores hacen un trabajo persuasivo en este sentido, pero considero que los criterios de diagnóstico son tan deficientes a la hora de dar cuenta de la experiencia del autismo que no voy a utilizar ese marco. En su lugar, me centraré en algunas características clave del autismo vistas desde dentro: la inercia autista, las diferencias sensoriales, las diferencias sociales y los intereses centrados. Concluyo con algunas reflexiones sobre las implicaciones para la práctica, el papel de las perspectivas de desarrollo y las posibles direcciones de investigación.


La inercia Autista

La mayor parte de lo que se suele denominar "disfunción ejecutiva" en el autismo (dificultades para ponerse en marcha, ejecutar planes y separarse de las cosas una vez que se han empezado) se denomina más bien "inercia autista". Es decir, la resistencia a un cambio de estado: dificultad para empezar, parar o cambiar de dirección. Esto es fundamental para muchas de las dificultades a las que se enfrentan los autistas en la vida, pero también es parte de lo que hace que el pensamiento autista sea distintivo y valioso.

Me siento un poco incómodo con la "disfunción ejecutiva" como etiqueta para esto, porque hace parecer que es un problema de dirección; es más útil pensar en el impulso del pensamiento que nos lleva hacia adelante, a menudo a conclusiones que otros podrían haber pasado por alto. Pensar en términos de inercia también permite comprender la incomodidad de ser interrumpido o de que los planes cambien. Es como si hubiéramos cargado un carro hasta los topes con pensamientos y sentimientos y, de repente, tuviéramos que dirigirlo por una curva cerrada.


Esta tendencia se deriva naturalmente del monotropismo. Cualquier interés que se despierte en una mente monotrópica tiende a atraer toda una carga de recursos de procesamiento. Esto hace que, naturalmente, sea más difícil cambiar de rumbo, sobre todo cuando se entiende que los caminos de nuestros pensamientos siempre dejan una huella en nuestra mente, y los autistas dejan surcos más profundos de lo que podrían dejar en la mente promedio.


Diferencias Sensoriales

A los autistas les resulta más fácil procesar un canal a la vez. Distribuir nuestra atención entre múltiples flujos supone un esfuerzo y, a veces, no funciona en absoluto. Una vez más, el monotropismo se caracteriza por la intensidad dondequiera que esté nuestro foco de atención, a costa de procesar recursos que de otro modo podrían utilizarse para atender otras entradas o intereses. Esto suele ser un problema en situaciones sociales. A veces se confunde el autismo con la sordera, sobre todo en los niños pequeños: si nuestra atención está en otra parte, la entrada auditiva puede registrarse como una interrupción inoportuna que preferiríamos ignorar, o puede no registrarse en absoluto.


A la inversa, si no podemos desintonizar una entrada, a menudo se experimenta como algo terriblemente intrusivo. Creo que esto se debe a una combinación de incomodidad por el hecho de que nuestra atención se aleje constantemente de donde queremos que esté, con la tendencia a sentir algo con fuerza si está presente en nuestra conciencia. Nuestro cerebro destina muchos recursos a aquello en lo que se centra nuestra atención, lo que explica tanto la intensidad de la conciencia como el dolor de los estímulos de distracción que no podemos filtrar. Es probable que esto tenga un aspecto de desarrollo: las vías neuronales que reciben mucha estimulación se fortalecen, por lo que quizá los autistas sean propensos a la hipersensibilidad a largo plazo en los sentidos que reciben una atención intensa, y a la hipersensibilidad en los canales que habitualmente desconectamos.


A menudo, si nos sobrecargamos, nos ayuda tener una entrada controlada o predecible. La estimulación, el aleteo, el balanceo y el zumbido proporcionan algo que podemos hacer y sentir sin tener que pensar en ello, y pueden hacer que sea mucho más fácil filtrar, centrarse en otra cosa o lidiar con los sentimientos de agobio.


Diferencias Sociales


Muchas diferencias sociales son, en el fondo, diferencias sensoriales. La incapacidad de procesar múltiples canales de entrada la mayor parte del tiempo hace que la combinación de palabras habladas, lenguaje corporal y contacto visual sea un tremendo desafío. Si añadimos la inercia autista a la mezcla, también podemos ver por qué los autistas suelen necesitar más tiempo de procesamiento y pueden encontrar el vaivén de la conversación neurotípica difícil de seguir.


El procesamiento monotrópico también explica la mentalidad literal que caracteriza a los autistas. Las mentes politrópicas tienen múltiples intereses en cualquier momento, y se nutren de múltiples hilos de información, tanto externos como internos. Están preparadas para estar atentas a cosas como las implicaciones sociales, y descodifican sin esfuerzo las metáforas y el lenguaje indirecto. La mente monotrópica tiende a esperar que una cosa se derive de otra de forma más directa. La mayoría de los autistas acaban entendiendo las metáforas, pero muchos de ellos afirman que el significado literal de una frase suele venir a la mente en primer lugar, y se necesita un momento de procesamiento para sustituir la intención metafórica.


El enfoque autista tiende a significar que pasamos por alto muchas cosas que otras personas registran, pero otras personas probablemente pasan por alto tantas cosas, sólo que diferentes. Psicólogos como Peter Vermeulen hablan de la "ceguera del contexto": un concepto útil, pero todos construimos nuestros propios contextos todo el tiempo, y una mejor manera de pensar en esto es probablemente como "un desajuste de la saliencia", tomando prestado el título de la colección de ensayos de Damian Milton. Puede que no entienda tu contexto, pero no asumas que entiendes el mío sin comprobarlo.


Se necesita mucha capacidad de procesamiento para modelar otras mentes, algo que puede parecer sin esfuerzo pero que nunca es trivial. Se vuelve mucho más difícil cuando las mentes en cuestión son muy diferentes a la tuya. Cuando las personas autistas no logran hacerlo, no es tanto que seamos incapaces -la idea de "ceguera mental" es profundamente engañosa- sino que no siempre tenemos la capacidad de procesamiento necesaria para hacerlo de forma eficaz, cuando nuestra atención está siendo fuertemente atraída en otra dirección.


Intereses Centrados


Los intereses están en el centro del monotropismo y han estado presentes en las caracterizaciones del autismo desde el principio. Su casi ausencia en las teorías más consolidadas del autismo, y de hecho en toda la literatura psicológica sobre el autismo, es flagrante. Los criterios de diagnóstico hablan de intereses "restringidos" y "repetitivos", pero el principal rasgo característico de los "intereses especiales" de los autistas es realmente lo mucho que nos centramos en ellos (o que ellos nos centran a nosotros), no lo restringidos o repetitivos que son.


Las pasiones de todo el mundo son repetitivas; eso está en la naturaleza de los intereses fuertes. Cuando la gente habla de "intereses restringidos", lo que más parece querer decir es que no pueden entender que no nos interesemos por cosas que a ellos les parecen importantes. Es cierto que a menudo nos interesan poderosamente unas pocas cosas durante un tiempo relativamente largo, pero éstas cambian con los años, y a veces en periodos de tiempo mucho más cortos. Por mi parte, tengo muchos intereses, algunos de ellos fascinantes desde la infancia, la mayoría de los cuales me consumen cuando me meto en ellos. Al hablar con adultos autistas sobre las cosas que les interesan, a menudo la idea de que sus intereses son "restringidos" parece absurda.


Lo cierto es que nuestros intereses nos atraen con mucha fuerza y persistencia, en comparación con la mayoría de las personas. Puede ser difícil pensar en otra cosa cuando estamos especialmente implicados en un tema, y es difícil imaginar lo poco que le puede interesar a otras personas. Eso puede ser una gran ventaja en muchos campos: la concentración intensa es indispensable en la ciencia, las matemáticas, la tecnología, la música, el arte y la filosofía, entre otros. Obviamente, las personas autistas no son las únicas capaces de estar hiperconcentradas y con intereses persistentes, pero es una característica común de la psique autista, que con demasiada frecuencia se desaprovecha cuando los lugares de trabajo y las escuelas no están preparados para permitirlo.


Implicaciones para la práctica


Lo más práctico que se puede extraer de todo esto es la importancia de ir al encuentro del niño, o del adulto, allí donde se encuentra. Esta no es una idea exclusiva de la perspectiva del monotropismo, pero nada más que haya visto demuestra con tanta claridad por qué es tan crucial. Tratar los intereses como algo con lo que trabajar. Reconocer lo que a alguien le apasiona y aprender a formar parte de los túneles de atención que vienen con el enfoque monotrópico, en lugar de tratar de meter la mano y sacar a la persona de los estados de flujo que son tan importantes para nosotros. No hay que patologizar nunca los "intereses especiales" y no hay que asumir que los intereses de los autistas son "restringidos": hay muchas maneras de hacer que nos interesemos por cosas nuevas, sólo que en la mayoría de los casos implican tomar los intereses existentes y construir sobre ellos.


La estabilidad es una necesidad humana básica, y la vida de una persona monotrópica en un mundo politrópico suele ser inestable. Es profundamente desestabilizador que te saquen de un túnel de atención, que te sorprendan regularmente las acciones de la gente o que sientas que no te entienden. Gran parte del comportamiento autista puede considerarse como un intento de restablecer algún tipo de equilibrio.


Los "comportamientos restringidos y repetitivos" son una respuesta natural a los sentimientos de inestabilidad. Permiten afirmar el control sobre lo que ocurre y sentirse más seguro. Esta es probablemente una regla general útil, no algo que sólo sea cierto en el autismo - vemos comportamientos restringidos y repetitivos en todo tipo de contextos, es sólo que los de las personas autistas se destacan como particularmente extraños, para la mayoría de la gente.


Ayudar a los autistas a mantener una sensación de estabilidad debería ser una prioridad para quienes los rodean. Se sabe que las rutinas suelen ayudar a los autistas, pero no estoy seguro de que se entienda bien por qué. En gran medida, se trata de minimizar la carga mental: eliminar las cosas en las que tenemos que pensar para poder mantener la concentración. Otra parte importante es que cambiar de planes implica un cambio mental tan grande que resulta agotador. La capacidad de sentirse en control es fundamental para todo esto, y las rutinas impuestas externamente a veces son contraproducentes por esa razón. Las frustraciones y la ansiedad por el control pueden manifestarse en forma de evasión de la demanda, colapsos y bloqueos en ocasiones.


La Mente en Desarrollo Dinámico


Ninguna teoría sobre las mentes está completa si no es dinámica y de desarrollo: todos estamos cambiando todo el tiempo, y gran parte de lo que hace diferentes a los autistas tiene que ver con que se dirigen por caminos de desarrollo diferentes. Sea cual sea la causa, la incapacidad de conectar con la gente que te rodea, especialmente con los padres, va a tener implicaciones a largo plazo para una persona y la forma en que se relaciona con los que la rodean. Tal vez sea aún mayor la desorientación a la que se enfrentan regularmente tantos niños autistas, junto con desajustes desgarradores al verse obligados a cambiar de camino una y otra vez para adaptarse a los horarios de otras personas. Los altos niveles de estrés y ansiedad tienen efectos de gran alcance en la salud mental y física a largo plazo de una persona, y puede ser difícil desligar algunos de estos de los rasgos que se derivan directamente de las formas de pensar autistas.

La perspectiva del desarrollo es especialmente crucial porque seguimos aprendiendo a lo largo de nuestra vida, y algunas de las cosas que son imposiblemente difíciles cuando somos jóvenes se vuelven mucho más fáciles con el tiempo una vez que empezamos a centrarnos en ellas y a practicar. Esto no significa que dejemos de ser autistas -todos los indicios apuntan a que un cerebro monotrópico es para toda la vida-, pero sí que muchos de los rasgos que se consideran signos reveladores del autismo en los niños sólo se ven a veces en los adultos autistas.


Las diferentes experiencias en la juventud y a lo largo de la vida, y en particular las diferentes decisiones que tomamos sobre dónde centrar nuestra atención, son probablemente la causa de una buena parte de la diversidad de formas en que puede presentarse el autismo. Crecer en un hogar en el que se aceptaba la excentricidad y se entendía la hiperfocalización probablemente me ayudó a convertirme en un adulto relativamente seguro de sí mismo, y no especialmente ansioso. Ni yo ni mi madre crecimos pensando en nosotros mismos como autistas, pero se nos permitía ser raros, y eso marca una gran diferencia.


También es probable que parte de la variación en el autismo se deba a los diferentes grados de monotropismo: se ha sugerido que el rasgo podría seguir una distribución normal, con algunas personas muy monotrópicas, mientras que otras (quizás los multitareas naturales del mundo y los que manejan a la gente) son inusualmente politrópicos. Independientemente de cómo se distribuya el rasgo, la implicación es que algunas personas están más cerca de tener mentes autistas que otras sin calificarse como tales, y algunas personas autistas tienen mentes más atípicas que otras en términos de monotropismo. Esto no hace que el espectro sea lineal: hay tantas formas diferentes de manifestarse el autismo, y tantas condiciones concurrentes, que ninguna variable puede acercarse a capturarlas todas.


Implicaciones para la Investigación


Si, como he argumentado, el monotropismo proporciona una explicación subyacente común para todas las características principales de la psicología autista, entonces el autismo no es tan misterioso como la gente tiende a pensar. No necesitamos confiar en teorías que explican sólo unos pocos aspectos de la cognición autista, sin una explicación convincente de la hiper e hiposensibilidad sensorial, o de la intensidad de los intereses autistas.


¿Por qué, entonces, no se conoce mejor el monotropismo, a pesar de que se le ha prestado mucha atención en los últimos años? Creo que las razones son más sociológicas que psicológicas. Cuando se publicó "Atención, monotropismo..." en 2005, ninguno de los tres autores era psicólogo profesional, aunque uno de ellos tenía un doctorado en psicolingüística y había trabajado mucho con personas del espectro autista; otro, Wenn Lawson, se doctoró más tarde para seguir trabajando en esta teoría, y su tesis sobre "Atención única y cognición en el autismo" se convirtió desde entonces en el libro Una mente apasionada. Lawson tenía un diagnóstico oficial de autismo, lo que debería ser una ventaja para cualquier persona que trabaje en el ámbito del autismo, pero que, en cambio, algunos consideran que resta credibilidad. Los otros dos no estaban diagnosticados.


Ninguno estaba inmerso en el mundo de la psicología profesional, y a pesar de que el libro de Lawson apuntaba a varias pruebas posibles, no parecen haber sabido de qué hilos tirar para asegurarse de que los psicólogos realizaran el trabajo empírico necesario para probar rigurosamente el monotropismo. El autismo merece teorías buenas y bien probadas, y aunque es fácil señalar los principales defectos de las teorías sobre el autismo que los psicólogos han aceptado en gran medida, tiene sentido que se muestren reacios a aceptar una teoría más nueva de personas relativamente ajenas, por mucho que explique. Sue Fletcher-Watson, psicóloga del sector, señala que "a menudo, en psicología, una nueva teoría se construye sobre un hallazgo empírico; esto es lo que ocurrió, sin duda, con la teoría de la mente, que se basó en un estudio experimental de 1985 de Simon Baron-Cohen, Alan Leslie y Uta Frith. Para los psicólogos no autistas, no existe una experiencia vivida del autismo a partir de la cual construir un modelo teórico, por lo que los datos experimentales tienen que ser lo primero. Esta podría ser otra razón por la que las teorías dirigidas por autistas, extraídas al menos en parte de las observaciones internas, luchan por tener un gran impacto en la investigación general.”


Esto podría estar a punto de cambiar. En los últimos años, más investigadores han empezado a escuchar seriamente las perspectivas de los autistas sobre nuestras propias experiencias y las teorías que se utilizan para describirnos, y esto es sin duda parte de la razón por la que el monotropismo ha ido ganando más atención. A medida que los psicólogos profundizan en los aspectos de la experiencia autista que han tendido a pasar por alto, incluyendo el procesamiento perceptivo y la naturaleza de los intereses autistas, existe un gran atractivo en un marco que une estos hilos aparentemente dispares (a la vez que profundiza en las explicaciones de cosas como la función ejecutiva y los problemas sociales). Quizás también pueda proporcionar algunas pistas útiles a los neurocientíficos. Mientras tanto, la comprensión de la mente monotrópica ya es útil para cualquiera que viva y trabaje con personas autistas; me encantaría ver más investigaciones basadas en la práctica, que analicen el impacto de poder dar un mejor sentido al comportamiento y las perspectivas de los autistas.


Mi esperanza es que dentro de unos años los psicólogos miren hacia atrás, a los relatos fragmentarios con los que han estado trabajando, y se pregunten por qué todo parecía un rompecabezas durante tanto tiempo. Pero yo no soy psicólogo, sólo soy un profesor de escuela autista; quizás deban tomar lo que digo con pinzas.


Fergus Murray (alias Oolong) es un profesor de ciencias y escritor afincado en Edimburgo; evaluado formalmente como autista en 2010, a la edad de 32 años.

"Mi madre, Dinah, empezó a pensar en la mente como un sistema de intereses cuando yo era un niño, con su doctorado sobre Lenguaje e Intereses presentado cuando yo tenía ocho años. Unos años más tarde leyó sobre el autismo en el libro de Uta Frith Explicando el Enigma, y recuerdo su entusiasmo cuando empezó a darse cuenta de que su modelo podía modificarse fácilmente para explicar bastante más de este enigma de lo que Frith o cualquiera parecía haber conseguido hasta entonces.


Así que crecí conociendo el monotropismo, y desde entonces lo hemos discutido ampliamente. Siempre supe que mi forma de pensar tendía en esa dirección, pero tardamos años en identificarnos plenamente con ella. En muchos sentidos, nuestro autismo es atípico: no somos introvertidos, ni poco hábiles socialmente, y nuestros intereses son muy variados (aunque a veces nos consuman). Encajamos bastante bien en el perfil que a veces se denomina erróneamente "autismo femenino", pero entonces se entendía aún menos que ahora. Tuve que pasar mucho tiempo rodeada de personas autistas para reconocer que nuestra fácil comprensión de su forma de pensar no sólo se debía a la valiosa lente del monotropismo, sino también a que a menudo se parecía a la nuestra."

"Las fotos de arriba son mías; pensé que sería bueno tener algo que ilustrara la idea de los grados de ramificación, y después de pasar un rato mirando imágenes de satélite de desfiladeros y deltas esto es lo que se me ocurrió".


Este artículo se publicó originalmente en línea en noviembre de 2018


Referencias:

Beardon, L. (2017). Autismo y síndrome de Asperger en adultos.

Chown, N. (2016). Comprender y evaluar la teoría del autismo . Editores Jessica Kingsley.

Chown N., Beardon L. (2017) Teoría del autismo. En: Volkmar F. (eds) Enciclopedia de trastornos del espectro autista. Springer, Nueva York, Nueva York

Fletcher-Watson, S., Adams, J., Brook, K., Charman, T., Crane, L., Cusack, J., … & Pellicano, E. (2018). Haciendo el futuro juntos: Dando forma a la investigación del autismo a través de una participación significativa. Autismo , 1362361318786721.

Lawson, W. (2011). La mente apasionada: cómo aprenden las personas con autismo . Editores Jessica Kingsley.

McDonnell, A. y Milton, D. (2014). Ir con la corriente: reconsiderar el 'comportamiento repetitivo' a través del concepto de 'estados de flujo'.

Milton, DE (2012). Sobre el estatus ontológico del autismo: el 'problema de la doble empatía'. Discapacidad y Sociedad ,  27(6), 883–887.

Murray, D., Lesser, M. y Lawson, W. (2005). Atención, monotropismo y los criterios diagnósticos del autismo. Autismo,  9 (2), 139–156.

Murray D. (2018) Monotropismo: una explicación del autismo basada en intereses. En: Volkmar F. (eds) Enciclopedia de trastornos del espectro autista. Springer, Nueva York, Nueva York

Agradezco a Dinah Murray, Sonny Hallett, Richard Woods, Nick Chown, Niall Leighton, Damian Milton y Sue Fletcher-Watson por ayudarme a refinar mis pensamientos.


Original https://thepsychologist.bps.org.uk/volume-32/august-2019/me-and-monotropism-unified-theory-autism


Traducción @Saided DePriest | @NeurodiverLetras Âû