El Monotropismo y Yo: Una Teoría Unificada del Autismo | Sociedad Británica de Psicología


Fergus Murray, profesor de ciencias, escritor y 'autista', sobre la atención única y la cognición asociada en el autismo; una teoría con una conexión familiar...

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Agosto, 2019.


El autismo sigue considerándose un misterio, hasta el punto de que el símbolo más reconocido del mismo (impopular en la comunidad autista) es una pieza de puzzle. Las diversas teorías psicológicas sobre el autismo no han ayudado mucho, en gran medida porque todas las más establecidas dejan sin tocar vastas franjas de la experiencia autista y tienden a dejar a la gente con ideas erróneas perjudiciales. La única teoría que creo que se acerca a la explicación de todo el asunto, el monotropismo, ha sido ampliamente ignorada por los psicólogos.


Esto me irrita como adulto autista, como profesor de ciencias y (divulgación completa) como hijo de la creadora de la teoría, Dinah Murray. Como persona en el espectro, no me gusta el marco patológico y basado en el déficit de las teorías más conocidas del autismo, y detesto los errores a los que conducen en la práctica: asumir que carecemos de empatía y que no tenemos ni idea de lo que pasa por la cabeza de los demás; pintar la cognición autista como inherentemente más "masculina"; esperar que las habilidades que tardamos en adquirir de niños nos falten durante toda la vida.


Me molesta como profesor de ciencias, casi tanto como me molesta como autista, que los psicólogos se hayan conformado con teorías sobre el autismo que simplemente no proporcionan ninguna explicación para gran parte del pensamiento autista. Es cierto que mi formación es en física y filosofía más que en psicología, pero siempre he entendido que cuando tu teoría sólo explica parcialmente el fenómeno que se examina, debes seguir buscando una teoría mejor. Cuando hay hilos persistentes que quedan sin explicar -como las diferencias sensoriales tan comunes entre los autistas- realmente se necesita un marco más completo. Las teorías parciales pueden ser útiles, pero es demasiado fácil estirarlas más allá de su ámbito de aplicabilidad, y puede causar verdaderos problemas, como suponer que los adultos autistas no tienen teoría de la mente. Quizá sea mi perfeccionismo autista, pero no me gusta que las teorías dejen demasiados cabos sueltos.

El monotropismo proporciona una explicación mucho más completa para la cognición autista que cualquiera de sus competidores, por lo que ha sido bueno ver que finalmente comienza a obtener más reconocimiento entre los psicólogos (como en la charla principal de Sue Fletcher-Watson en la conferencia de Autistica de 2018). En pocas palabras, el monotropismo es la tendencia a que nuestros intereses nos arrastren con más fuerza que a la mayoría de las personas. Se basa en un modelo de la mente como un "sistema de intereses": todos estamos interesados en muchas cosas, y nuestros intereses ayudan a dirigir nuestra atención. Cada interés es importante en un momento determinado. En una mente monotrópica, se despiertan menos intereses en cualquier momento y atraen más recursos de procesamiento, lo que hace más difícil ocuparse de cosas que están fuera de nuestro túnel de atención actual.


El artículo clásico sobre esto, "Atención, monotropismo y los criterios de diagnóstico para el autismo", se centra en gran medida en cómo la teoría proporciona una explicación convincente de todos los rasgos del autismo enumerados en los manuales de diagnóstico, y los vincula de una manera que otras teorías no logran. Los autores hacen un trabajo persuasivo en este sentido, pero considero que los criterios de diagnóstico son tan deficientes a la hora de dar cuenta de la experiencia del autismo que no voy a utilizar ese marco. En su lugar, me centraré en algunas características clave del autismo vistas desde dentro: la inercia autista, las diferencias sensoriales, las diferencias sociales y los intereses centrados. Concluyo con algunas reflexiones sobre las implicaciones para la práctica, el papel de las perspectivas de desarrollo y las posibles direcciones de investigación.


La inercia Autista

La mayor parte de lo que se suele denominar "disfunción ejecutiva" en el autismo (dificultades para ponerse en marcha, ejecutar planes y separarse de las cosas una vez que se han empezado) se denomina más bien "inercia autista". Es decir, la resistencia a un cambio de estado: dificultad para empezar, parar o cambiar de dirección. Esto es fundamental para muchas de las dificultades a las que se enfrentan los autistas en la vida, pero también es parte de lo que hace que el pensamiento autista sea distintivo y valioso.

Me siento un poco incómodo con la "disfunción ejecutiva" como etiqueta para esto, porque hace parecer que es un problema de dirección; es más útil pensar en el impulso del pensamiento que nos lleva hacia adelante, a menudo a conclusiones que otros podrían haber pasado por alto. Pensar en términos de inercia también permite comprender la incomodidad de ser interrumpido o de que los planes cambien. Es como si hubiéramos cargado un carro hasta los topes con pensamientos y sentimientos y, de repente, tuviéramos que dirigirlo por una curva cerrada.


Esta tendencia se deriva naturalmente del monotropismo. Cualquier interés que se despierte en una mente monotrópica tiende a atraer toda una carga de recursos de procesamiento. Esto hace que, naturalmente, sea más difícil cambiar de rumbo, sobre todo cuando se entiende que los caminos de nuestros pensamientos siempre dejan una huella en nuestra mente, y los autistas dejan surcos más profundos de lo que podrían dejar en la mente promedio.


Diferencias Sensoriales

A los autistas les resulta más fácil procesar un canal a la vez. Distribuir nuestra atención entre múltiples flujos supone un esfuerzo y, a veces, no funciona en absoluto. Una vez más, el monotropismo se caracteriza por la intensidad dondequiera que esté nuestro foco de atención, a costa de procesar recursos que de otro modo podrían utilizarse para atender otras entradas o intereses. Esto suele ser un problema en situaciones sociales. A veces se confunde el autismo con la sordera, sobre todo en los niños pequeños: si nuestra atención está en otra parte, la entrada auditiva puede registrarse como una interrupción inoportuna que preferiríamos ignorar, o puede no registrarse en absoluto.


A la inversa, si no podemos desintonizar una entrada, a menudo se experimenta como algo terriblemente intrusivo. Creo que esto se debe a una combinación de incomodidad por el hecho de que nuestra atención se aleje constantemente de donde queremos que esté, con la tendencia a sentir algo con fuerza si está presente en nuestra conciencia. Nuestro cerebro destina muchos recursos a aquello en lo que se centra nuestra atención, lo que explica tanto la intensidad de la conciencia como el dolor de los estímulos de distracción que no podemos filtrar. Es probable que esto tenga un aspecto de desarrollo: las vías neuronales que reciben mucha estimulación se fortalecen, por lo que quizá los autistas sean propensos a la hipersensibilidad a largo plazo en los sentidos que reciben una atención intensa, y a la hipersensibilidad en los canales que habitualmente desconectamos.


A menudo, si nos sobrecargamos, nos ayuda tener una entrada controlada o predecible. La estimulación, el aleteo, el balanceo y el zumbido proporcionan algo que podemos hacer y sentir sin tener que pensar en ello, y pueden hacer que sea mucho más fácil filtrar, centrarse en otra cosa o lidiar con los sentimientos de agobio.


Diferencias Sociales


Muchas diferencias sociales son, en el fondo, diferencias sensoriales. La incapacidad de procesar múltiples canales de entrada la mayor parte del tiempo hace que la combinación de palabras habladas, lenguaje corporal y contacto visual sea un tremendo desafío. Si añadimos la inercia autista a la mezcla, también podemos ver por qué los autistas suelen necesitar más tiempo de procesamiento y pueden encontrar el vaivén de la conversación neurotípica difícil de seguir.


El procesamiento monotrópico también explica la mentalidad literal que caracteriza a los autistas. Las mentes politrópicas tienen múltiples intereses en cualquier momento, y se nutren de múltiples hilos de información, tanto externos como internos. Están preparadas para estar atentas a cosas como las implicaciones sociales, y descodifican sin esfuerzo las metáforas y el lenguaje indirecto. La mente monotrópica tiende a esperar que una cosa se derive de otra de forma más directa. La mayoría de los autistas acaban entendiendo las metáforas, pero muchos de ellos afirman que el significado literal de una frase suele venir a la mente en primer lugar, y se necesita un momento de procesamiento para sustituir la intención metafórica.


El enfoque autista tiende a significar que pasamos por alto muchas cosas que otras personas registran, pero otras personas probablemente pasan por alto tantas cosas, sólo que diferentes. Psicólogos como Peter Vermeulen hablan de la "ceguera del contexto": un concepto útil, pero todos construimos nuestros propios contextos todo el tiempo, y una mejor manera de pensar en esto es probablemente como "un desajuste de la saliencia", tomando prestado el título de la colección de ensayos de Damian Milton. Puede que no entienda tu contexto, pero no asumas que entiendes el mío sin comprobarlo.


Se necesita mucha capacidad de procesamiento para modelar otras mentes, algo que puede parecer sin esfuerzo pero que nunca es trivial. Se vuelve mucho más difícil cuando las mentes en cuestión son muy diferentes a la tuya. Cuando las personas autistas no logran hacerlo, no es tanto que seamos incapaces -la idea de "ceguera mental" es profundamente engañosa- sino que no siempre tenemos la capacidad de procesamiento necesaria para hacerlo de forma eficaz, cuando nuestra atención está siendo fuertemente atraída en otra dirección.


Intereses Centrados


Los intereses están en el centro del monotropismo y han estado presentes en las caracterizaciones del autismo desde el principio. Su casi ausencia en las teorías más consolidadas del autismo, y de hecho en toda la literatura psicológica sobre el autismo, es flagrante. Los criterios de diagnóstico hablan de intereses "restringidos" y "repetitivos", pero el principal rasgo característico de los "intereses especiales" de los autistas es realmente lo mucho que nos centramos en ellos (o que ellos nos centran a nosotros), no lo restringidos o repetitivos que son.


Las pasiones de todo el mundo son repetitivas; eso está en la naturaleza de los intereses fuertes. Cuando la gente habla de "intereses restringidos", lo que más parece querer decir es que no pueden entender que no nos interesemos por cosas que a ellos les parecen importantes. Es cierto que a menudo nos interesan poderosamente unas pocas cosas durante un tiempo relativamente largo, pero éstas cambian con los años, y a veces en periodos de tiempo mucho más cortos. Por mi parte, tengo muchos intereses, algunos de ellos fascinantes desde la infancia, la mayoría de los cuales me consumen cuando me meto en ellos. Al hablar con adultos autistas sobre las cosas que les interesan, a menudo la idea de que sus intereses son "restringidos" parece absurda.


Lo cierto es que nuestros intereses nos atraen con mucha fuerza y persistencia, en comparación con la mayoría de las personas. Puede ser difícil pensar en otra cosa cuando estamos especialmente implicados en un tema, y es difícil imaginar lo poco que le puede interesar a otras personas. Eso puede ser una gran ventaja en muchos campos: la concentración intensa es indispensable en la ciencia, las matemáticas, la tecnología, la música, el arte y la filosofía, entre otros. Obviamente, las personas autistas no son las únicas capaces de estar hiperconcentradas y con intereses persistentes, pero es una característica común de la psique autista, que con demasiada frecuencia se desaprovecha cuando los lugares de trabajo y las escuelas no están preparados para permitirlo.


Implicaciones para la práctica


Lo más práctico que se puede extraer de todo esto es la importancia de ir al encuentro del niño, o del adulto, allí donde se encuentra. Esta no es una idea exclusiva de la perspectiva del monotropismo, pero nada más que haya visto demuestra con tanta claridad por qué es tan crucial. Tratar los intereses como algo con lo que trabajar. Reconocer lo que a alguien le apasiona y aprender a formar parte de los túneles de atención que vienen con el enfoque monotrópico, en lugar de tratar de meter la mano y sacar a la persona de los estados de flujo que son tan importantes para nosotros. No hay que patologizar nunca los "intereses especiales" y no hay que asumir que los intereses de los autistas son "restringidos": hay muchas maneras de hacer que nos interesemos por cosas nuevas, sólo que en la mayoría de los casos implican tomar los intereses existentes y construir sobre ellos.


La estabilidad es una necesidad humana básica, y la vida de una persona monotrópica en un mundo politrópico suele ser inestable. Es profundamente desestabilizador que te saquen de un túnel de atención, que te sorprendan regularmente las acciones de la gente o que sientas que no te entienden. Gran parte del comportamiento autista puede considerarse como un intento de restablecer algún tipo de equilibrio.


Los "comportamientos restringidos y repetitivos" son una respuesta natural a los sentimientos de inestabilidad. Permiten afirmar el control sobre lo que ocurre y sentirse más seguro. Esta es probablemente una regla general útil, no algo que sólo sea cierto en el autismo - vemos comportamientos restringidos y repetitivos en todo tipo de contextos, es sólo que los de las personas autistas se destacan como particularmente extraños, para la mayoría de la gente.


Ayudar a los autistas a mantener una sensación de estabilidad debería ser una prioridad para quienes los rodean. Se sabe que las rutinas suelen ayudar a los autistas, pero no estoy seguro de que se entienda bien por qué. En gran medida, se trata de minimizar la carga mental: eliminar las cosas en las que tenemos que pensar para poder mantener la concentración. Otra parte importante es que cambiar de planes implica un cambio mental tan grande que resulta agotador. La capacidad de sentirse en control es fundamental para todo esto, y las rutinas impuestas externamente a veces son contraproducentes por esa razón. Las frustraciones y la ansiedad por el control pueden manifestarse en forma de evasión de la demanda, colapsos y bloqueos en ocasiones.


La Mente en Desarrollo Dinámico


Ninguna teoría sobre las mentes está completa si no es dinámica y de desarrollo: todos estamos cambiando todo el tiempo, y gran parte de lo que hace diferentes a los autistas tiene que ver con que se dirigen por caminos de desarrollo diferentes. Sea cual sea la causa, la incapacidad de conectar con la gente que te rodea, especialmente con los padres, va a tener implicaciones a largo plazo para una persona y la forma en que se relaciona con los que la rodean. Tal vez sea aún mayor la desorientación a la que se enfrentan regularmente tantos niños autistas, junto con desajustes desgarradores al verse obligados a cambiar de camino una y otra vez para adaptarse a los horarios de otras personas. Los altos niveles de estrés y ansiedad tienen efectos de gran alcance en la salud mental y física a largo plazo de una persona, y puede ser difícil desligar algunos de estos de los rasgos que se derivan directamente de las formas de pensar autistas.

La perspectiva del desarrollo es especialmente crucial porque seguimos aprendiendo a lo largo de nuestra vida, y algunas de las cosas que son imposiblemente difíciles cuando somos jóvenes se vuelven mucho más fáciles con el tiempo una vez que empezamos a centrarnos en ellas y a practicar. Esto no significa que dejemos de ser autistas -todos los indicios apuntan a que un cerebro monotrópico es para toda la vida-, pero sí que muchos de los rasgos que se consideran signos reveladores del autismo en los niños sólo se ven a veces en los adultos autistas.


Las diferentes experiencias en la juventud y a lo largo de la vida, y en particular las diferentes decisiones que tomamos sobre dónde centrar nuestra atención, son probablemente la causa de una buena parte de la diversidad de formas en que puede presentarse el autismo. Crecer en un hogar en el que se aceptaba la excentricidad y se entendía la hiperfocalización probablemente me ayudó a convertirme en un adulto relativamente seguro de sí mismo, y no especialmente ansioso. Ni yo ni mi madre crecimos pensando en nosotros mismos como autistas, pero se nos permitía ser raros, y eso marca una gran diferencia.


También es probable que parte de la variación en el autismo se deba a los diferentes grados de monotropismo: se ha sugerido que el rasgo podría seguir una distribución normal, con algunas personas muy monotrópicas, mientras que otras (quizás los multitareas naturales del mundo y los que manejan a la gente) son inusualmente politrópicos. Independientemente de cómo se distribuya el rasgo, la implicación es que algunas personas están más cerca de tener mentes autistas que otras sin calificarse como tales, y algunas personas autistas tienen mentes más atípicas que otras en términos de monotropismo. Esto no hace que el espectro sea lineal: hay tantas formas diferentes de manifestarse el autismo, y tantas condiciones concurrentes, que ninguna variable puede acercarse a capturarlas todas.


Implicaciones para la Investigación


Si, como he argumentado, el monotropismo proporciona una explicación subyacente común para todas las características principales de la psicología autista, entonces el autismo no es tan misterioso como la gente tiende a pensar. No necesitamos confiar en teorías que explican sólo unos pocos aspectos de la cognición autista, sin una explicación convincente de la hiper e hiposensibilidad sensorial, o de la intensidad de los intereses autistas.


¿Por qué, entonces, no se conoce mejor el monotropismo, a pesar de que se le ha prestado mucha atención en los últimos años? Creo que las razones son más sociológicas que psicológicas. Cuando se publicó "Atención, monotropismo..." en 2005, ninguno de los tres autores era psicólogo profesional, aunque uno de ellos tenía un doctorado en psicolingüística y había trabajado mucho con personas del espectro autista; otro, Wenn Lawson, se doctoró más tarde para seguir trabajando en esta teoría, y su tesis sobre "Atención única y cognición en el autismo" se convirtió desde entonces en el libro Una mente apasionada. Lawson tenía un diagnóstico oficial de autismo, lo que debería ser una ventaja para cualquier persona que trabaje en el ámbito del autismo, pero que, en cambio, algunos consideran que resta credibilidad. Los otros dos no estaban diagnosticados.


Ninguno estaba inmerso en el mundo de la psicología profesional, y a pesar de que el libro de Lawson apuntaba a varias pruebas posibles, no parecen haber sabido de qué hilos tirar para asegurarse de que los psicólogos realizaran el trabajo empírico necesario para probar rigurosamente el monotropismo. El autismo merece teorías buenas y bien probadas, y aunque es fácil señalar los principales defectos de las teorías sobre el autismo que los psicólogos han aceptado en gran medida, tiene sentido que se muestren reacios a aceptar una teoría más nueva de personas relativamente ajenas, por mucho que explique. Sue Fletcher-Watson, psicóloga del sector, señala que "a menudo, en psicología, una nueva teoría se construye sobre un hallazgo empírico; esto es lo que ocurrió, sin duda, con la teoría de la mente, que se basó en un estudio experimental de 1985 de Simon Baron-Cohen, Alan Leslie y Uta Frith. Para los psicólogos no autistas, no existe una experiencia vivida del autismo a partir de la cual construir un modelo teórico, por lo que los datos experimentales tienen que ser lo primero. Esta podría ser otra razón por la que las teorías dirigidas por autistas, extraídas al menos en parte de las observaciones internas, luchan por tener un gran impacto en la investigación general.”


Esto podría estar a punto de cambiar. En los últimos años, más investigadores han empezado a escuchar seriamente las perspectivas de los autistas sobre nuestras propias experiencias y las teorías que se utilizan para describirnos, y esto es sin duda parte de la razón por la que el monotropismo ha ido ganando más atención. A medida que los psicólogos profundizan en los aspectos de la experiencia autista que han tendido a pasar por alto, incluyendo el procesamiento perceptivo y la naturaleza de los intereses autistas, existe un gran atractivo en un marco que une estos hilos aparentemente dispares (a la vez que profundiza en las explicaciones de cosas como la función ejecutiva y los problemas sociales). Quizás también pueda proporcionar algunas pistas útiles a los neurocientíficos. Mientras tanto, la comprensión de la mente monotrópica ya es útil para cualquiera que viva y trabaje con personas autistas; me encantaría ver más investigaciones basadas en la práctica, que analicen el impacto de poder dar un mejor sentido al comportamiento y las perspectivas de los autistas.


Mi esperanza es que dentro de unos años los psicólogos miren hacia atrás, a los relatos fragmentarios con los que han estado trabajando, y se pregunten por qué todo parecía un rompecabezas durante tanto tiempo. Pero yo no soy psicólogo, sólo soy un profesor de escuela autista; quizás deban tomar lo que digo con pinzas.


Fergus Murray (alias Oolong) es un profesor de ciencias y escritor afincado en Edimburgo; evaluado formalmente como autista en 2010, a la edad de 32 años.

"Mi madre, Dinah, empezó a pensar en la mente como un sistema de intereses cuando yo era un niño, con su doctorado sobre Lenguaje e Intereses presentado cuando yo tenía ocho años. Unos años más tarde leyó sobre el autismo en el libro de Uta Frith Explicando el Enigma, y recuerdo su entusiasmo cuando empezó a darse cuenta de que su modelo podía modificarse fácilmente para explicar bastante más de este enigma de lo que Frith o cualquiera parecía haber conseguido hasta entonces.


Así que crecí conociendo el monotropismo, y desde entonces lo hemos discutido ampliamente. Siempre supe que mi forma de pensar tendía en esa dirección, pero tardamos años en identificarnos plenamente con ella. En muchos sentidos, nuestro autismo es atípico: no somos introvertidos, ni poco hábiles socialmente, y nuestros intereses son muy variados (aunque a veces nos consuman). Encajamos bastante bien en el perfil que a veces se denomina erróneamente "autismo femenino", pero entonces se entendía aún menos que ahora. Tuve que pasar mucho tiempo rodeada de personas autistas para reconocer que nuestra fácil comprensión de su forma de pensar no sólo se debía a la valiosa lente del monotropismo, sino también a que a menudo se parecía a la nuestra."

"Las fotos de arriba son mías; pensé que sería bueno tener algo que ilustrara la idea de los grados de ramificación, y después de pasar un rato mirando imágenes de satélite de desfiladeros y deltas esto es lo que se me ocurrió".


Este artículo se publicó originalmente en línea en noviembre de 2018


Referencias:

Beardon, L. (2017). Autismo y síndrome de Asperger en adultos.

Chown, N. (2016). Comprender y evaluar la teoría del autismo . Editores Jessica Kingsley.

Chown N., Beardon L. (2017) Teoría del autismo. En: Volkmar F. (eds) Enciclopedia de trastornos del espectro autista. Springer, Nueva York, Nueva York

Fletcher-Watson, S., Adams, J., Brook, K., Charman, T., Crane, L., Cusack, J., … & Pellicano, E. (2018). Haciendo el futuro juntos: Dando forma a la investigación del autismo a través de una participación significativa. Autismo , 1362361318786721.

Lawson, W. (2011). La mente apasionada: cómo aprenden las personas con autismo . Editores Jessica Kingsley.

McDonnell, A. y Milton, D. (2014). Ir con la corriente: reconsiderar el 'comportamiento repetitivo' a través del concepto de 'estados de flujo'.

Milton, DE (2012). Sobre el estatus ontológico del autismo: el 'problema de la doble empatía'. Discapacidad y Sociedad ,  27(6), 883–887.

Murray, D., Lesser, M. y Lawson, W. (2005). Atención, monotropismo y los criterios diagnósticos del autismo. Autismo,  9 (2), 139–156.

Murray D. (2018) Monotropismo: una explicación del autismo basada en intereses. En: Volkmar F. (eds) Enciclopedia de trastornos del espectro autista. Springer, Nueva York, Nueva York

Agradezco a Dinah Murray, Sonny Hallett, Richard Woods, Nick Chown, Niall Leighton, Damian Milton y Sue Fletcher-Watson por ayudarme a refinar mis pensamientos.


Original https://thepsychologist.bps.org.uk/volume-32/august-2019/me-and-monotropism-unified-theory-autism


Traducción @Saided DePriest | @NeurodiverLetras Âû

Obituario de Dinah Murray: Monotropismo o Teoría del Interés


Campeona de los autistas que exploró la atención que dedican a un interés principal.


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Dinah Murray fue tutora del curso a distancia sobre autismo de la Universidad de Birmingham


Penny Warren

Dom 25 Jul 2021 09.14 EDT


Dinah Murray, que ha fallecido a los 75 años de edad a causa de un cáncer de páncreas, fue una figura clave en los estudios sobre el autismo y una infatigable defensora de los autistas durante tres décadas. Su aguda perspicacia radicaba en la importancia de la atención y los intereses para comprender la enfermedad.


En 1991, Murray leyó el libro de Uta Frith Autismo: Explicando el Enigma. Tuvo un momento de suerte cuando habló de que la atención de un autista "se dirige a su interés principal".


Con Wendy (más tarde Wenn) Lawson y Mike Lesser, que también eran autistas, Murray desarrolló la teoría del "Monotropismo", o "Teoría del Interés". Postula que una persona NO autista es "politrópica". Al igual que la luz de una linterna, su atención se difunde por un área amplia y varios temas de interés a la vez, mientras que la atención de una persona monotrópica o autista es más parecida al estrecho haz de luz de una linterna, centrada en un "túnel de atención" en su interés principal.


La teoría ayuda a explicar varios rasgos del autismo, por ejemplo evitar el lenguaje por su poder de interrumpir la atención. Como explica Murray: "Eres un niño que mira un hermoso botón...Si alguien viene y dice 'gato', eres su víctima: ha entrado en tu cerebro y ha interrumpido tu tren de pensamiento. Justo al principio los niños [autistas] pueden salirse del lenguaje".


La teoría, publicada en 2005, sigue teniendo un papel central en los estudios sobre el autismo hoy en día, y coincide con la experiencia de muchas personas autistas. La poetisa autista Kate Fox dice: "Cuanto más se conoce a los autistas y su cultura, más se dice "por supuesto que se trata de la atención". Se siente como una teoría que proviene de una comprensión interna".


Sin embargo, el monotropismo tuvo una acogida desigual en los círculos académicos de la psicología. Los autores no eran psicólogos profesionales y la teoría no se basaba en experimentos como la investigación de Simon Baron-Cohen de 1985, que apuntaba a la necesidad de que los individuos desarrollaran una "teoría de la mente", una conciencia de los estados mentales de otras personas. Hoy en día sigue dominando la visión médica del cerebro autista como "alterado" y necesitado de arreglo, y la investigación sobre el autismo se centra en la genética, la causalidad y el cableado del cerebro. Sin embargo, como dice el investigador Damian Milton, "todavía hay que desarrollar una teoría más completa del autismo. Las que predominan hoy en día están anticuadas".


Murray dedicó su vida a mejorar las condiciones de los autistas. En los años noventa, como trabajadora de apoyo comunitario en Londres, se sintió horrorizada por la cantidad de tranquilizantes que se prescribían a los autistas, y en 1998 fundó APANA “Autistas contra el abuso de neurolépticos” (Autistic People Against Neuroleptic Abuse por sus siglas en inglés). 


En su época de trabajadora de apoyo, vio cómo los ordenadores pueden ayudar a las personas autistas a comunicarse, y con Lesser fundó la organización Autismo y Computación para hacer campaña a favor de la tecnología de asistencia para las personas con dificultades de comunicación, lo que se consiguió a través de la Ley de Capacidad Mental (2005).


De 1996 a 2013, Murray fue tutora del curso a distancia sobre autismo de la Universidad de Birmingham. Fue una figura destacada en la comunidad académica, editando la revista de acceso abierto dirigida a los autistas Autonomía; contribuyendo a libros y artículos; presidiendo el Panel Asesor Autista nacional, parte del Proyecto Nacional de Autismo; y teniendo un papel destacado en el Grupo de Trabajo Autista Nacional, y PARC (el Colectivo de Investigación Participativa del Autismo), promoviendo la participación de los autistas en la investigación autista.

También fue una de las principales colaboradoras de Ask Autism, el curso de iniciación de la National Autistic Society, y colaboró en la aplicación AutNav para la organización benéfica Scottish Autism.


Destacar lo que los autistas son capaces de hacer era una de las pasiones de Murray. Conoció a Ferenc Virag, un artista que utilizaba medios distintos del lenguaje para comunicarse y, junto con Lesser, produjo un vídeo, Working with Ferenc, en 1995, en el que se mostraba su extraordinario talento para la animación por ordenador. También colaboró en el vídeo maravillosamente imaginativo Something About Us, que forma parte de la exposición en línea Rightfullives, y le gustaba apoyar los actos del "orgullo autista".


Carol Povey, de la Sociedad Nacional de Autismo, dijo que la personalidad de Murray la ayudó en estas empresas, señalando que "nunca se dejó llevar por ninguna moda ni siguió a la multitud: siempre lideró. Era un puente entre las voces auténticas del autismo y las grandes organizaciones".


Nacida en Hampstead, al norte de Londres, Dinah procedía de una distinguida familia socialista. Su padre era el político laborista Tony Greenwood -ministro de vivienda de Harold Wilson- y su madre, Gillian (de soltera Crawshay-Williams), una diseñadora que escribió e ilustró el panfleto de la segunda guerra mundial Make Do and Mend y fue una de las primeras integrantes del CND. El padrino de Dinah era Clement Attlee.


Dinah sabía leer desde los dos años y ella y su hermana mayor, Susanna, fueron a la escuela Byron House de Highgate y luego a la North London Collegiate School. Aunque era muy inteligente, no obtuvo buenos resultados en los exámenes de acceso a la universidad. Intentó estudiar Bellas Artes en Newcastle, pero no despertó su interés, y regresó a Londres para trabajar como editora en Penguin Books.


En 1969 se licenció en lingüística y antropología en el University College de Londres, y al año siguiente se casó con el filósofo y crítico musical David Murray. Tuvieron tres hijos, Bruno, Leo y Fergus, y también fueron padres adoptivos de Eddie O'Neill.


Dinah compaginó la crianza de una familia con el estudio de un tema que le apasionaba -el lenguaje y los intereses de la mente- y en 1986 obtuvo un doctorado en la UCL. En 2017 recibió el premio a la trayectoria de la National Autistic Society.


David murió en 2016. Desencantada con los acontecimientos políticos, Dinah y su perro Frankie abandonaron Londres, donde había vivido toda su vida, en marzo del año pasado para trasladarse a Dalgety Bay, en Fife (Escocia). Allí podría estar cerca de Fergus y dedicarse a su amor por la naturaleza, la fotografía y el estudio de los líquenes y las setas.


Le sobreviven sus hijos y su hijo adoptivo, cuatro nietos y Susanna.

Dinah Karen Crawshay Murray, defensora y activista del autismo, nacida el 27 de mayo de 1946; fallecida el 7 de julio de 2021.



Original https://www.theguardian.com/society/2021/jul/25/dinah-murray-obituary?fbclid=IwAR1ZAEzGqK02p0dDtUHVq3fpidk739S45AUxzF50GLR6MSl3YNv4fCMUrDs
Traducción @Saided DePriest | @NeurodiverLetras Âû

Convertirme en un Modelo Autista Queer del que ni hijo Pueda Estar Orgulloso | AIM for the Rainbow

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por Katie Munday


Siempre me he sentido desubicada/o, incomprendida/o y confundida/o. Cuando me di cuenta, a mediados de los veinte años, de que era autista, las cosas empezaron a tener más sentido para mí, pero no era la historia completa. Después de mi diagnóstico y de todos los momentos "a-ha" que vinieron con él, por fin pude ponerme a trabajar en la resolución de mi género y mi sexualidad.


Siempre he tenido una cualidad de marimacho, incluso desde una edad temprana. La gente nueva solía confundirme con un hombre, sobre todo por mi pelo corto, mis camisas holgadas y mis pantalones de skater. Las actividades que más me gustaban se consideraban actividades masculinas: la lucha libre, las películas de terror, los scouts, la construcción de madrigueras y el patinaje. Siempre me juntaba con chicos, hablábamos el mismo idioma y nos gustaban las mismas cosas.


Cuando nos convertimos en adolescentes todo se complicó, a la mayoría de los chicos les empezaron a gustar las chicas y a mí también. No sentía lo mismo por las chicas que por los chicos: me gustaban, me atraían, pero también me confundían y me horrorizaban. Teníamos los mismos cuerpos pero ninguno de los mismos gestos, rara vez nos gustaba lo mismo: yo no quería hablar de maquillaje ni de chicos y ellas no querían patinar ni ir a conciertos de heavy metal.


Todo el mundo me decía que era una chica, pero a mí también me gustaban las chicas, ¿entonces era gay? También me gustaban los chicos, pero la mayoría eran mis amigos. Todo el mundo parecía no estar disponible para mí desde el punto de vista romántico: eran demasiado confusos y contradictorios, y yo no podía seguir sus incoherencias.


Pasé muchos años tratando de desentrañar mi sexualidad sin darme cuenta de que mi género también necesitaba ser explorado.


Me veían como una chica, pero no era lo que yo sentía.


Cuando empecé mi licenciatura a finales de los veinte años, no sabía que me iba a ayudar a despertarme como homosexual. Mi tesis se centró en cómo apoyar a los niños autistas no conformes con el género en las escuelas y el trabajo con jóvenes, ya que muchos de los niños que apoyo en el trabajo son trans y/o no binarios y autistas. Esto despertó el interés de mis actuales estudios de Maestría en Investigación: recopilar narrativas de autistas trans y/o no binarios. He hablado con algunas personas increíbles, he leído muchos libros, artículos y artículos en línea y todos ellos han resonado en mí. Mi investigación me ha ayudado a comprender mi género y a desentrañar una gran bifobia interiorizada que no sabía que había arrastrado todos estos años.


Mi autocomprensión sólo puede beneficiarse si salgo del armario, plenamente, en voz alta, con orgullo, sin pedir disculpas. Necesito salir del armario para poder entenderme y apreciarme más, y para poder convertirme en un mejor modelo para mi hijo y los niños con los que trabajo (¡muchos de los cuales ondean sus banderas queer con orgullo!).


Así que, ahora que he salido del armario, supongo que todo se reduce a cómo quiero hacer la transición social. Mientras escribo esto, quizá tenga un pie fuera del armario, pero quiero estar completamente fuera de él. Sé que es un viaje de por vida que comienza con un primer paso, pero ¿qué espero que cambie para mí? ¿Qué quiero y necesito?


Quiero usar los pronombres ellos/ellas. La mayoría de las personas con las que interactúo en Internet se refieren a mí con estos pronombres y me parecen agradables y cálidos, como si por fin hubiera llegado a casa.


Cambiar a los nuevos pronombres de alguien es fácil una vez que te acostumbras (ejemplo: me gusta Katie, es divertido estar con ella, su risa es contagiosa). Sé que llevará tiempo, ya que hace 31 años que se me conoce por diferentes pronombres. Incluso cuando hablo de mí en tercera persona, a veces me equivoco.


No quiero que se refieran a mí como mujer/dama/niña; estas palabras no me describen, nunca lo han hecho y probablemente nunca lo harán. Estas palabras han sido como el jersey más picante e incómodo que me han impuesto, especialmente en los últimos años. No es culpa de ninguna persona en particular, es sólo la forma en que se ha construido nuestra sociedad. Por lo demás, todo sigue igual: sigo siendo madre, tía, hermana, señora, hija: Soy no binaria, bisexual y estoy jodidamente agotada, pero sigo siendo Katie.


Original 

https://rainbowaim.com/2022/01/08/becoming-me-a-queer-autistic-role-model-my-son-can-be-proud-of%ef%bf%bc/?fbclid=IwAR1bQOAPBDujtSJz2xof1la25ryVDNspgRBkhEUMGlw7Hv29KiCykP7Nzd8
Traducción @Saided DePriest | @NeurodiverLetras Âû

Neuroqueer: Una Introducción | Nick Walker

https://drive.google.com/uc?export=view&id=1gqurt3cXgoONiRSNSVk0GBhJ_zBkZTZH


Nick Walker, PhD

Originalmente escribí y publiqué este artículo en la primavera de 2015. Esta es una versión actualizada, ligeramente revisada y ampliada en el verano de 2021.


La versión definitiva y citable de este ensayo, junto con los comentarios complementarios, se puede encontrar en mi libro Neuroqueer Heresies.


Cuando se haga referencia a mi trabajo, por favor, recuerde que mis pronombres son ella/su (referido a ella) 


Acuñé el término neuroqueer en un trabajo que escribí para una clase de posgrado en la primavera de 2008. Durante los años siguientes, jugué con el término en otros trabajos de la escuela de posgrado, en conversaciones privadas y en el desarrollo continuo de mis propios pensamientos y prácticas. El concepto de neuroqueer, o de neuroqueering (siempre lo he visto como un verbo en primer lugar y un adjetivo en segundo lugar), se convirtió cada vez más en la base de mi pensamiento, mi forma de actuar y mi enfoque de la vida.


Cuando empecé a publicar mis escritos sobre la neurodiversidad en 2012, aún no estaba preparada para lanzar el término neuroqueer al mundo. Quería tener más tiempo para dejarlo cocer a fuego lento, para pensar y sentir sus matices e implicaciones. a principios del año 2014, Sin embargo, a principios del año 2014 lo mencioné en un pequeño grupo privado de Facebook para blogueros autistas, y descubrí que mi amiga y colega Athena Lynn Michaels-Dillon también había ideado el término de forma independiente y también había estado jugando con él, dejándolo cocer a fuego lento, y pensando en publicarlo eventualmente. Otro querido amigo y colega, Remi Yergeau, (ellos/ellas/los suyos referido a ellos/ellas) que también estaba en esa discusión, reveló que aunque el término neuroqueer era nuevo para ellos, habían estado pensando en líneas bastante similares y compatibles al jugar con el concepto de "queerness neurológico".


Así es que Athena, Remi y yo salimos de esa conversación con inspiración para empezar a introducir el término, y el conjunto de conceptos y prácticas que describe, en nuestro trabajo público y en nuestras comunidades y la cultura en general. Athena y yo, junto con nuestro amigo B. Martin Allen y otras personas, fundamos la editorial independiente de propiedad de los trabajadores Autonomous Press, y su sello NeuroQueer Books, para publicar libros de temática neuroqueer (incluida la antología anual de literatura neuroqueer Spoon Knife).


Mientras tanto, un par de miembros de ese pequeño grupo de Facebook, que participaron en la discusión en la que Athena, Remi y yo descubrimos que habíamos estado jugando con el mismo concepto, se entusiasmaron tanto con este nuevo término que inmediatamente salieron corriendo y empezaron a difundirlo en varias plataformas de medios sociales. La palabra se extendió como un reguero de pólvora, mucho más rápido de lo que sus creadores habían imaginado y mucho más rápido de lo que nosotras podíamos seguir. Pronto apareció no sólo en todos los espacios de redes sociales queer y neurodivergentes, sino también en artículos académicos y presentaciones de conferencias de personas de las que nunca habíamos oído hablar.


(El día antes de escribir este artículo, estaba en el Instituto de Estudios Integrales de California impartiendo un nuevo curso sobre neurodiversidad. Estaba presentando a mis alumnos la terminología básica relacionada con la neurodiversidad, como neurotípico y neurodivergente, cuando un joven estudiante me preguntó entusiasmado: "¿Has oído hablar del término neuroqueer?").


Fue bonito ver que se ponía de moda. Hay un tipo especial de alegría en traer algo nuevo al mundo y ver que se convierte en algo significativo para muchas otras personas que uno ni siquiera ha conocido. Por otro lado, la palabra fue apropiada casi instantáneamente por personas cuya comprensión de la misma era mucho más estrecha y simplista de lo que pretendían sus creadores.

He visto muchas interpretaciones de neuroqueer e intentos de definición por parte de la gente que ha adoptado el término, y a veces esas interpretaciones se equivocan de forma que son realmente dignas de una sonrisa. Otras interpretaciones son un poco más acertadas pero demasiado estrechas, y me encuentro respondiendo con un "Sí, bueno, supongo que eso es parte de lo que queríamos decir..."


Entonces, ¿a qué queríamos llegar? ¿Qué es el neuroqueer (o neuroqueerness o el neuroqueering )? 


En primer lugar, debo reconocer que cualquier esfuerzo por establecer una definición "autorizada" de neuroqueer está, en cierto sentido, condenado y es ridículo, simplemente porque el tipo de personas que se identifican como neuroqueer y se dedican al neuroqueering tienden a ser el tipo de personas que se deleitan en subvertir las definiciones, los conceptos y la autoridad.


Dicho esto, la definición de ocho puntos que sigue es lo más parecido a una definición "autorizada" (o al menos autorizada por el creador) que puede existir. La escribí con la aportación y la aprobación de los otros creadores del concepto, por lo que es la única definición que todos los creadores han acordado que no sólo es precisa, sino que también incluye todas las diversas prácticas y formas de ser que cualquiera de nosotros tres pretendía que abarcara la palabra.


Originalmente concebí neuroqueer como un verbo: neuroqueering como la práctica de queering (subvertir, desafiar, interrumpir, liberarse de) la neuronormatividad y la heteronormatividad simultáneamente. Era una extensión de la forma en que se utiliza el verbo queer en la Teoría Queer; estaba ampliando la conceptualización de la Teoría Queer del queering para abarcar el queering de las normas neurocognitivas, así como las normas de género, y, en el proceso, estaba examinando cómo la neuronormatividad impuesta por la sociedad y la heteronormatividad impuesta por la sociedad estaban entrelazadas entre sí, y cómo el queering de cualquiera de esas dos formas de normatividad se entrelazaba con el queering de la otra.


Así que neuroqueer fue primero un verbo, y luego, al igual que su raíz, queer, fue también un adjetivo. Incluso en el primer artículo en el que utilicé el término en 2008, lo utilicé como verbo y como adjetivo. Como verbo, se refiere a una amplia gama de prácticas interrelacionadas. Como adjetivo, describe cosas que están asociadas a esas prácticas o que resultan de ellas: teoría neuroqueer, perspectivas neuroqueer, encarnaciones neuroqueer, narrativas neuroqueer, literatura neuroqueer, arte neuroqueer, cultura neuroqueer, espacios neuroqueer.


Y, al igual que "queer", la forma adjetiva de "neuroqueer" también puede servir como etiqueta de identidad social. Se puede ser neuroqueer y se puede hacer neuroqueer. Un individuo neuroqueer es cualquier individuo cuya identidad, autoestima, desempeño de género y/o estilo neurocognitivo han sido moldeados de alguna manera por su participación en prácticas de neuroqueer, independientemente del género, la orientación sexual o el estilo de funcionamiento neurocognitivo con el que hayan nacido.


O, para decirlo de forma más concisa (pero quizás más confusa): eres neuroqueer si eres neuroqueer.


Entonces, ¿qué significa ser neuroqueer, como verbo? ¿Cuáles son las distintas prácticas que se incluyen en la definición de neuroqueer?


1. Ser a la vez neurodivergente y queer, con un cierto grado de conciencia y/o exploración activa en torno a cómo estos dos aspectos del propio ser se entrelazan e interactúan (o son, quizás, mutuamente constitutivos e inseparables).


2. Encarnar y expresar la propia neurodivergencia de manera que también se transforme en una actuación de género, sexualidad, etnia y/u otros aspectos de la propia identidad.


3. Participar en prácticas destinadas a deshacer y subvertir los propios condicionamientos culturales y los hábitos arraigados de actuación neuronormativa y heteronormativa, con el objetivo de reclamar la capacidad de dar una expresión más plena a los potenciales e inclinaciones singularmente extraños de cada uno.

4. Participar en la transformación de los propios procesos neurocognitivos (y la encarnación y expresión externa de esos procesos) alterándolos intencionadamente de forma que se produzca un aumento significativo y duradero de la divergencia con respecto a los estándares culturales imperantes de neuronormatividad y heteronormatividad.


5. Abordar, encarnar y/o experimentar la propia neurodivergencia como una forma de "queerness" (por ejemplo, de forma inspirada o similar a la forma en que se entiende y aborda la "queerness" en la teoría queer, los estudios de género y/o el activismo queer).


6. Producir literatura, arte, estudios y/o otros artefactos culturales que pongan en primer plano las experiencias, perspectivas y voces neuroqueer.


7. Producir respuestas críticas a la literatura y/u otros artefactos culturales, centrándose en las caracterizaciones intencionadas o no intencionadas de la neurocosmo y en cómo esas caracterizaciones iluminan y/o son iluminadas por las vidas y experiencias neuroqueer reales.


8. Trabajar para transformar los entornos sociales y culturales con el fin de crear espacios y comunidades -y, en última instancia, una sociedad- en los que se permita, se acepte, se apoye y se fomente la participación en alguna o en todas las prácticas anteriores.


Así que ahí lo tienes, de la gente que te trajo el término. Esta definición no es, de nuevo, la última palabra sobre el tema, porque sería una tontería intentarlo. Más bien, espero que se tome como una "primera palabra", una amplia "definición de trabajo" a partir de la cual se desarrollará la teoría, la práctica y el juego.


¡Feliz neuroconstrucción!


Original https://neuroqueer.com/neuroqueer-an-introduction/
Traducción @Saided DePriest | @NeurodiverLetras Âû

Por qué No Me Gusta el Lenguaje de “Persona Primero” | Jim Sinclair

https://drive.google.com/uc?export=view&id=1yBL-bZSVSRN1QdlhXGw4kOqWmoltl54q


Jim Sinclair, 1999


No soy una “persona con autismo.” Soy una persona autista. ¿Por qué me importa esta distinción?  


1) Decir "persona con autismo" sugiere que el autismo puede separarse de la persona. Pero no es así. Puedo separarme de cosas que no forman parte de mí, y sigo siendo la misma persona.  Suelo ser una "persona con una camisa morada", pero también podría ser una "persona con una camisa azul" un día, y una "persona con una camisa amarilla" al día siguiente, y seguiría siendo la misma persona, porque mi ropa no forma parte de mí.  Pero el autismo forma parte de mí.  El autismo está integrado en el funcionamiento de mi cerebro. Soy autista porque no puedo separarme del funcionamiento de mi cerebro.


2) Decir "persona con autismo" sugiere que, aunque el autismo forme parte de la persona, no es una parte muy importante. Las características que se reconocen como centrales en la identidad de una persona se enuncian adecuadamente como adjetivos, e incluso pueden utilizarse como sustantivos para describir a las personas: Hablamos de personas "masculinas" y "femeninas", e incluso de "hombres" y "mujeres" y "niños" y "niñas", no de "personas con masculinidad" y "personas con feminidad". Describimos las identificaciones culturales y religiosas de las personas en términos como "ruso" o "católico", no como "persona con rusismo" o "persona con catolicismo". Describimos aspectos importantes de los roles sociales de las personas en términos como "padre" o "trabajador", no como "persona con descendencia" o "persona que tiene un trabajo". Describimos aspectos importantes de la personalidad de las personas en términos como "generoso" o "extrovertido", no como "persona con generosidad" o "persona con extroversión".  Sin embargo, el autismo va más allá de la cultura y los sistemas de creencias aprendidos. Afecta a la forma en que nos relacionamos con los demás y a la forma en que encontramos lugares en la sociedad. Afecta incluso a cómo nos relacionamos con nuestro propio cuerpo. Si no tuviera un cerebro autista, la persona que soy no existiría.  Soy autista porque el autismo es una característica esencial de mí como persona.


3) Decir "persona con autismo" sugiere que el autismo es algo malo, tan malo que ni siquiera es compatible con ser una persona. Nadie se opone a utilizar adjetivos para referirse a características de una persona que se consideran positivas o neutras. Hablamos de personas zurdas, no de "personas con zurdera", y de personas atléticas o musicales, no de "personas con atletismo" o "personas con musicalidad". Podemos llamar a alguien "persona de ojos azules" o "persona con ojos azules", y nadie se opone a ninguno de los dos calificativos. Sólo cuando alguien ha decidido que la característica a la que se refiere es negativa, de repente la gente quiere separarla de la persona. Yo sé que el autismo no es algo terrible y que no me hace menos persona. Si a otras personas les cuesta recordar que el autismo no me hace menos persona, ese es su problema, no el mío. Que encuentren la manera de recordar que soy una persona, sin intentar definir una característica esencial de mi persona como algo malo. Soy autista porque me acepto y me valoro tal y como soy.


Original https://docs.google.com/document/d/12V4kRbz882q6UUeNbPB4ZxG8w8vfsxmSp2bMD2HpDQc/edit


Traducción @Saided DePriest | @NeurodiverLetras Âû