Shannon Des Roches Rosa
Los profesionales suelen decir a los padres de los niños autistas recién diagnosticados que es "crítico" poner a esos niños en terapias de intervención temprana como el Análisis Conductual Aplicado (ABA). Se advierte a los padres sobre la "falta de una ventana de desarrollo", y luego se les recomienda colocar a los niños pequeños en terapia intensiva hasta 40 horas por semana. Se nos dice que estas terapias están justificadas por décadas de investigación y que salvarán a nuestros niños haciéndolos "indistinguibles de sus compañeros.”
Si los padres son nuevos en el mundo del autismo, además de estar en pleno pánico debido a la implacable negatividad cultural sobre el autismo —como lo era yo —pueden desesperarse por la orientación de los "expertos". También tienden a hacer exactamente lo que se les dice: Ponen a sus hijos en el ABA. Como yo lo hice.
Lo que la mayoría de los padres no saben y lo que yo sólo sé ahora después de encontrar experiencias autistas con el ABA y siguiendo la investigación contemporánea del ABA, es que los niños autistas necesitan apoyos y adaptaciones, no intervenciones basadas en el desarrollo infantil NO autista y la terapia de conversión. Las "intervenciones tempranas", y especialmente el ABA, son exactamente lo contrario de lo que los niños autistas jóvenes necesitan para prosperar. Como señala Carol Greenburg, madre autista, "He escuchado a muchos padres decir que sus hijos autistas son 'seguidores de las reglas' y me mordían la lengua queriendo preguntarme si pensaban que era porque somos rígidos por naturaleza, o porque hemos estado recibiendo entrenamiento para el cumplimiento de las reglas desde que podemos recordar".
Los niños autistas necesitan que sus padres entiendan que los "comportamientos" autistas suelen tener un origen racional. Que cuando permitimos a los terapeutas del ABA "extinguir" el aleteo, la ecolalia u otras formas de autorregulación autista para hacer que un niño parezca menos autista, pero sin entender por qué el niño hace estas cosas, los niños autistas perciben esto como un castigo irracional. Que los niños que actúan como si estuvieran en apuros generalmente ESTÁN en apuros, y en vez de enseñarles a suprimir ese apuros necesitamos encontrar la fuente, ya sea el dolor, la enfermedad, la sobrecarga sensorial o la falta de opciones de comunicación funcional.
Las investigaciones muestran claramente cómo el ABA puede traumatizar a los niños autistas, inculcándoles: "Cumplimiento, impotencia aprendida, obsesión por la comida y la bebida, vulnerabilidad magnificada al abuso sexual y físico, baja autoestima, motivación intrínseca disminuida" y otros rasgos preocupantes. Investigaciones posteriores muestran "pruebas limitadas" de que el ABA mejora las habilidades cognitivas o de adaptación, y que los ejercicios repetitivos fundamentales del ABA son contraproducentes para los estilos de aprendizaje de los autistas. El análisis también muestra que una de las afirmaciones más comunes de los defensores del ABA — que la terapia está basada en la evidencia — está plagada de conflictos de intereses.
¿Por qué no hay más padres de niños autistas que cuestionan la terapia ABA? Probablemente porque NO SABEN nada más. Ciertamente no lo hice. Sí, era consciente de lo horrible que son los orígenes del ABA, y de que el fundador Ivar Lovaas literalmente torturaba a sus hijos, bramando en sus caras y dándoles descargas eléctricas. Sabía que Lovaas creía que "forzando [al niño autista] a actuar con normalidad, puede empujar al niño hacia la normalidad".
Pero el ABA de mi hijo no era así: Era un nuevo enfoque más amable y gentil, incorporando métodos como el PRT Tratamiento de Respuesta Pivote [Entrenamiento en Respuestas Centrales] (como se ve en Supernanny) y completamente sin ningún "aversivo". Pero como quiera que se reformulara, seguía siendo un condicionamiento basado en ejercicios que se centraba en hacer que mi hijo hiciera tareas porque un adulto lo decía, en lugar de entender cómo mi hijo aprendía mejor como individuo autista, o de hecho por qué objetivos como aprender a hacer contacto visual no tienen sentido para la mayoría de los niños autistas.
Desafortunadamente, no me enfrenté al caso contra ABA hasta que mi hijo fue un adolescente. Lo más preocupante es que mi ignorancia está lejos de ser rara. La mayoría de las investigaciones y escritos que critican al ABA son académicos o están orientados a los derechos de los discapacitados, y por lo tanto no están en el radar de los padres promedio. Las organizaciones dominantes de autismo como Autism Speaks, (Iluminemos de Azul) a las que se refieren a menudo los padres nuevos en el autismo, describen el ABA como "el mejor tratamiento de práctica". Las críticas al ABA rara vez aparecen en los medios de comunicación dominantes, y si lo hacen, las preocupaciones son parte de una discusión de "ambos lados", en el mejor de los casos.
La mayoría de los padres, por lo tanto, no tienen idea de que la investigadora de autismo Michelle Dawson critica la premisa del ABA como, "si los niños autistas deben ser tratados éticamente entonces estarán condenados". No saben que la investigación actual sobre las técnicas del ABA respalda "motivar" a los niños reteniendo comida o bebida hasta que estén lo suficientemente desesperados para cumplir. No se dan cuenta de que el ABA "manifiesta violaciones sistemáticas de los principios fundamentales de la bioética", ni saben que la Asociación para el Análisis del Comportamiento Internacional apoya abiertamente las técnicas que tanto las Naciones Unidas como la FDA consideran como tortura.
Es poco probable que los padres también se encuentren con personas autistas que puedan hablar de sus experiencias con el ABA, por lo que no entienden que pueden estar preparando a sus hijos para el trauma y la deshumanización, en lugar de un aprendizaje útil. Y mientras que los relatos de autistas que avalan el ABA existen, también tienden a ser trabajos de habilitación internalizada: preocupados con las normas sociales dominantes, despreciando el procesamiento y la percepción autista, y sin saber que las personas autistas no requieren del ABA para aprender habilidades como ir al baño o cómo tomar turnos.
Entonces, ¿es de extrañar que, aparte de las motivaciones de adopción, el niño autista de preescolar Huxley Stauffer, "reubicado", haya sido colocado en la terapia ABA y no haya "respondido" a ella? ¿Y que el ABA haya hecho su vida más difícil de lo que sería de otra manera como un adoptado transnacional discapacitado? La historia de Huxley es una advertencia para los padres sobre nuestras expectativas y el tratamiento de nuestros niños autistas.
¿Cómo pueden los padres apoyar a los niños autistas sin someterlos al ABA? Primero, necesitamos aprender acerca de los rasgos autistas, y cómo la interacción del procesamiento autista, factores motores y sensoriales, y las formas más compasivas de responder, y cómo la forma en que funcionan los cerebros autistas puede hacer que la inteligencia estándar y los puntajes de adaptación sean irrelevantes para la calidad de vida o el "resultado" de su hijo. Esto ayudará a los padres a entender por qué el ABA es inapropiado para el aprendizaje del autismo.
Luego, los padres necesitan encontrar profesionales del autismo que no sólo entiendan estos factores sobre ser autista, sino que comprendan que las personas autistas encuentran agotadoras las interacciones prolongadas con humanos no autistas, en lugar de hacer que casi todas las intervenciones principales del autismo sobre adultos invadan el espacio de los niños autistas por tramos de tiempo que nunca se esperaría que sus pares toleraran. Los padres también necesitan aprender a ser selectivos con las terapias que eligen: Nuestros niños pueden beneficiarse de terapias a medida como la logopedia o la terapia ocupacional, siempre y cuando estos enfoques sean respetuosos y no antagónicos con el hecho de ser autista.
Puede ser muy difícil para los padres que ven a sus hijos progresar mientras están en el ABA, escuchar las críticas de un enfoque que pueden considerar "lo único que funciona". Los padres pueden no creer que sus hijos puedan aprender esas habilidades sin ser sometidos a ejercicios. Personalmente, vi a mi hijo aprender a subirse los pantalones y usar un horario visual, y declaré que el ABA fue un éxito. Pero ahora, años más tarde, me preocupan algunas de las tendencias menos adaptables de mi hijo, me preocupa que puedan ser adquiridas en sus años de ABA, y me preocupa que esto sea mi culpa por no saber nada mejor desde el principio.
Quiero que los padres consideren que, cuando las cosas son difíciles, doblar con más técnicas de ABA puede empeorar las cosas. Quiero que los padres consideren que un niño autista en un colapso, aunque sea provocado, está experimentando tanto o más estrés que los padres. Pero si a los padres nunca se les ha dado un marco para reconocer la comunicación o la experiencia de su hijo (el ABA tampoco lo proporciona), si al niño no se le han dado las herramientas para transmitir a sus padres lo angustiados que están, y si como resultado el niño probablemente ha perdido la confianza en los adultos de su vida, entonces cualquier "actuación" es a menudo ese niño abogando por sí mismo de la única manera que puede.
Por lo tanto, desconfíe de los padres que se sienten víctimas de tener hijos autistas y que a la vez adoptan el ABA. Estas personas son incapaces de reconocer que cuando los niños autistas tienen "comportamientos" incluso mientras están en el ABA, esto es usualmente porque esos niños están justificadamente angustiados, y nunca se les han dado las herramientas para sobrellevar o sentirse seguros en un mundo poco amistoso con el autismo. Sea profundamente escéptico con las historias de tales padres sobre cómo se dieron por vencidos con sus hijos mayores ya que "lo intentaron todo" y sus hijos siguen siendo autistas. Historias que culpan al autismo del niño, en lugar de la inexplicable tragedia o falibilidad humana, en los peores escenarios.
Si todos vamos a hacer lo correcto por los niños autistas, necesitamos escuchar a las personas autistas con conocimientos de primera mano sobre el daño causado por el maltrato y la incomprensión de la forma en que lo hacen el ABA y otras intervenciones tempranas. Estas no son siempre conversaciones fáciles de tener. Considere lo que el defensor de los discapacitados autistas, Cal Montgomery, me dijo: "En realidad no sabemos cómo se ve el autismo en casi todos los autistas. Sabemos cómo se ve el autismo más el trauma. Y con respecto a la idea general de lo que es el autismo, que en su mayoría viene de los blancos, traumatizados, niños y hombres". Así que no sólo estamos cicatrizando mentalmente a los niños autistas, sino que ni siquiera estamos considerando las necesidades de aquellos que no encajan en un perfil autista estereotípico.
Necesitamos hablar con los autistas sobre los efectos que la intervención temprana tuvo en ellos. Como mi hijo no tiene ese tipo de conversaciones, hablé con Grace Trumpower, una estudiante autista de pre-medicina. Cuando Grace era una niña pequeña, sus padres fueron persuadidos de ponerlos en una intervención llamada terapia de exposición sensorial, la cual condiciona a una persona a tolerar gradualmente los estímulos angustiantes. Grace dijo que al principio era divertido, pero luego se volvió angustioso. Y los terapeutas no sólo ignoraron intencionalmente esa angustia, sino que se la ocultaron a los padres de Grace. Grace dijo que, irónicamente, la sala de terapia estaba llena de artículos terapéuticos como auriculares con cancelación de ruido y mantas con peso que en realidad les habrían ayudado a sobrellevar la situación, pero el objetivo de los terapeutas era normalizar a sus clientes, no acomodarlos.
Si vamos a hacer que la investigación de intervención temprana sea correcta para las personas autistas de todas las intersecciones, vamos a necesitar una investigación participativa hecha con personas autistas, en lugar de con personas autistas. La investigación participativa ya es un movimiento creciente en la investigación del autismo en la salud social y mental. Es hora de que la investigación sobre el autismo de comportamiento siga el ejemplo. Y como ejemplo oportuno, podemos aprender mucho del héroe de la pandemia, el Dr. Fauci, y su experiencia pasada, primero ignorando y luego abrazando a los activistas del SIDA: El verdadero progreso no se produce hasta que trabajas con la comunidad a la que intentas ayudar.
Hay suposiciones fundamentalmente erróneas incorporadas en la formación de los practicantes y supervisores del ABA. La mayoría de estos profesionales tienen un sincero deseo de ayudar a los niños desfavorecidos, por lo que puede ser difícil para ellos comprender por qué las filosofías en las que han volcado su alma educativa y profesional son tan defectuosas. Y aunque he encontrado muchos "técnicos" de la ABA que no están ni bien entrenados ni comprometidos (eufemismo), algunas personas verdaderamente maravillosas no sólo han trabajado con mi hijo, sino que nos han enseñado mucho a ambos, a pesar del cuestionable marco en el que se produjo el aprendizaje. Sin embargo, si los profesionales de la intervención temprana realmente quieren servir a los niños autistas, entonces necesitan hacer la transición a mejores formas de guiar a nuestros niños autistas, formas que no aplasten los espíritus y corazones de esos niños.
No puedo deshacer los años que mi hijo pasó en el ABA, pero también soy sincera con cualquiera que trabaje con él acerca de por qué no permito los enfoques del tipo ABA. Les hago saber que no pueden exigir contacto visual, manos tranquilas o sentarse en una mesa para estiramientos intolerables. Puede que no haga ejercicios de trabajo inútiles. Su comunicación y sus peticiones y límites deben ser respetados. Establecerá su propio horario visual, y tendrá descansos cuando los necesite. Debido a este cambio, ahora confía en que los adultos de su vida le escuchen y le cubran las espaldas. Él es, sin duda, una persona más feliz ahora.
Si queremos que los niños autistas tengan el tipo de vida que se merecen, entonces los profesionales deben dejar de promover el ABA que desencadena el estrés y las terapias de intervención temprana que animan a los padres a ver a su hijo como roto e incapaz de aprender de otra manera, y en su lugar ayudan a los padres a aprender las mejores prácticas para apoyar y acomodar a los niños autistas. Hasta que esto ocurra, generaciones de niños de nuestra comunidad crecerán creyendo que la forma en que reaccionan ante el mundo está equivocada, en lugar de ser diferente. Como lo cuenta el escritor autista Finn Gardiner: "Me entrenaron un montón de estimulantes y mi terapeuta del habla siempre me daba recompensas por el contacto visual y las 'manos tranquilas'". Me tomó hasta que fui un adulto para sentirme cómodo con los estigmas visibles de nuevo".
Traducción @Marisol Picón | NeurodiverLetras Âû
